Contenu
- Histoire de l'auto-représentation autistique
- Auto-représentants individuels
- Groupes d'auto-représentation à rejoindre
Alors que certaines personnes atteintes d'autisme n'ont pas les compétences (ou le désir) de parler pour elles-mêmes, beaucoup non seulement peuvent-mais fais-avoir beaucoup à partager. De plus, les adultes autistes (avec et sans aide) ont formé des groupes de soutien de toutes sortes - des clubs sociaux aux groupes de partage de ressources en passant par les groupes d'action politiques axés sur les politiques.
Histoire de l'auto-représentation autistique
Avant 1994, lorsque le syndrome d'Asperger a été ajouté au manuel de diagnostic (DSM), la plupart des personnes ayant un diagnostic d'autisme étaient gravement handicapées. Les critères de diagnostic comprenaient des déficits flagrants dans le développement du langage, un manque de réactivité envers les autres et «des réponses bizarres à divers aspects de l'environnement».
Cependant, lorsque le syndrome d'Asperger et plusieurs autres troubles connexes ont été ajoutés au DSM, le «spectre de l'autisme» a été créé. Maintenant, il y avait des gens avec une grande intelligence et de fortes capacités verbales avec des diagnostics de spectre autistique. Bien que ces personnes aient également eu des défis importants, elles étaient tout à fait capables de s'exprimer verbalement.
Aujourd'hui, alors que le syndrome d'Asperger n'est plus inclus dans le DSM, les critères du trouble du spectre autistique sont très larges. Il ne doit y avoir aucune altération du langage et, selon le DSM-5, «des déficits de réciprocité socio-émotionnelle doivent être présents (ou ont été présents plus tôt dans le développement). Cependant, ils peuvent aller d'une approche sociale anormale à l'échec de conversation normale dans les deux sens grâce à un partage réduit des intérêts, des émotions et de l'affect et à la réponse au manque total d'initiation à l'interaction sociale. "
Autism Network International
Les premiers auto-représentants de l'autisme (à partir des années 1990) étaient principalement des personnes possédant une grande intelligence, de solides compétences verbales et des forces importantes dans d'autres domaines. Bien qu'ils luttent contre des problèmes de communication sociale et des dysfonctionnements sensoriels, ils ont néanmoins réussi quelque peu dans leur carrière et / ou leur vie personnelle.
Certains de ces premiers auto-représentants comprenaient Donna Williams, Jim Sinclair et Kathy Grant. Ces trois, entre autres, ont formé Autism Network International. Ce groupe d'adultes autistes a lutté pour être accepté au sein de la communauté dans son ensemble, trouvant extrêmement difficile de s'introduire dans des organisations axées sur leur propre trouble. En réponse, ils ont lancé leur propre conférence centrée sur l'autisme appelée AutRetreat, qui continue de se réunir chaque année des décennies plus tard.
Le réseau d'auto-représentation autistique (ASAN)
Selon son site Web, «le réseau d'auto-représentation autistique a été fondé en 2006 en réponse au manque de représentation des voix autistes dans le dialogue national sur l'autisme». L'ASAN était et continue d'être largement axée sur le plaidoyer politique, le développement du leadership, l'assistance technique, les possibilités d'emploi, les publications, la recherche participative communautaire, l'analyse et l'éducation des politiques publiques "et d'autres efforts visant à informer les décideurs et le public sur l'autisme. spectre et les perspectives de ceux qui s'y intéressent. "
Auto-représentants individuels
De nombreuses personnes autistes ont occupé le devant de la scène ces dernières années avec des livres, des vidéos et des conférences. Certains des plus connus comprennent:
- Temple Grandin, porte-parole et défenseur de la communauté autiste qui a écrit plusieurs livres et a fait l'objet d'un téléfilm mettant en vedette Clare Danes
- John Elder Robison, écrivain et auto-représentant dont le livre Regardez-moi dans les yeux était un best-seller il y a plusieurs années
- Stephen Shore, conférencier, écrivain et enseignant qui est impliqué dans des événements et des organisations d'auto-représentation autistique depuis des décennies.
Groupes d'auto-représentation à rejoindre
Si vous ou un adulte autiste dans votre vie êtes intéressé à rejoindre un groupe d'auto-représentation, c'est facile à faire. Il existe des opportunités à la fois en ligne et dans les zones locales. Quelques options incluent:
- ASAN est toujours aussi fort et possède des chapitres aux États-Unis et à l'étranger.
- Le Partenariat mondial et régional sur le syndrome d'Asperger est également une organisation basée sur un chapitre; comme ASAN, il fait un travail de plaidoyer politique, mais aussi un large éventail de programmes pour adolescents et adultes.
- Asperger / Autism Network est une vaste organisation à but non lucratif basée dans le Massachusetts. Il a un programme majeur dédié à l'auto-représentation et offre des opportunités sociales, de soutien et de loisirs pour les adultes du spectre.
Si vous recherchez une organisation locale et que vous ne trouvez pas d'option via les liens ci-dessus, envisagez de contacter votre section locale de l'Autism Society. Souvent, les membres locaux de l'Autism Society ont des répertoires et des informations qui peuvent vous aider à trouver le groupe que vous recherchez.