Contenu
Le syndrome de Down (trisomie 21) n'est pas une maladie ou un état qui peut être géré ou guéri par des médicaments ou une intervention chirurgicale. Le but du traitement n'est donc pas de s'attaquer au trouble lui-même, mais plutôt à la variété des problèmes de santé, des conditions médicales et des défis physiques, développementaux et intellectuels que les personnes atteintes du syndrome de Down peuvent rencontrer tout au long de leur vie. Les options peuvent aller de la physiothérapie et de l'intervention précoce aux appareils fonctionnels, aux médicaments et même aux chirurgies.Thérapies
La plupart des enfants atteints du syndrome de Down ont besoin de thérapies de différents types. Certains visent à aider les patients à atteindre des jalons physiques au même rythme que ceux qui ne souffrent pas du trouble. D'autres visent à les aider à devenir aussi indépendants que possible lorsqu'ils atteignent l'âge adulte.
Intervention précoce
Plus tôt les enfants atteints du syndrome de Down reçoivent les soins et l'attention individualisés dont ils ont besoin pour faire face à leurs problèmes de santé et de développement spécifiques, plus ils auront de chances d'atteindre leur plein potentiel.
La loi sur l'éducation des personnes handicapées (IDEA) stipule que tous les enfants nés avec le syndrome de Down doivent commencer à recevoir des services d'intervention précoce dès que possible après la naissance.
L'intervention précoce, selon le NDSS, est un «programme systématique de thérapie, d'exercices et d'activités conçu pour traiter les retards de développement que peuvent subir les enfants atteints du syndrome de Down ou d'autres handicaps.» L'intervention précoce comprend généralement ces trois types de thérapie. :
- Thérapie physique:La plupart des bébés atteints du syndrome de Down présentent une hypotonie (faible tonus musculaire) qui peut ralentir leur développement physique et, si elle n'est pas traitée, entraîner des problèmes tels qu'une mauvaise posture plus tard dans la vie. La physiothérapie peut les aider à développer leur tonus musculaire et leur force, et leur apprendre également à bouger leur corps de manière appropriée pour faciliter leur fonctionnement quotidien.
- Orthophonie:Les enfants atteints du syndrome de Down ont souvent une petite bouche et une langue légèrement élargie, ce qui peut les empêcher de parler clairement. Ces problèmes peuvent être aggravés chez les enfants souffrant d'hypotonie car un faible tonus musculaire peut affecter le visage. La perte auditive peut également affecter le développement de la parole. Avec l'orthophonie, un enfant atteint du syndrome de Down peut apprendre à surmonter ces obstacles et à communiquer plus clairement. Certains enfants bénéficient également de l'apprentissage et de l'utilisation de la langue des signes.
- Ergothérapie: Ce type de thérapie aide les enfants à développer les compétences dont ils auront besoin pour être aussi indépendants que possible. Cela peut inclure une gamme d'activités allant de l'apprentissage à ramasser et à lâcher des objets, à tourner les boutons, à appuyer sur des boutons à l'auto-alimentation et à s'habiller.
Le but de cette approche multiforme du traitement du syndrome de Down est d'aider les personnes atteintes de ce trouble à réussir la transition de vivre avec leur famille dans leur enfance à une vie aussi indépendante que possible à l'âge adulte (ce qui peut, bien que pas toujours, signifier vivre dans un foyer de groupe. ou partageant une maison avec d'autres personnes atteintes du syndrome de Down).
Dispositifs d'assistance
Grâce aux progrès de la technologie, il existe une gamme toujours croissante d'articles qui peuvent aider les personnes atteintes du syndrome de Down à relever leurs défis individuels plus facilement et avec succès. Certains, comme les aides auditives et les lunettes, sont les mêmes appareils qui sont utiles pour les personnes qui ne sont pas atteintes du syndrome de Down mais qui partagent certaines préoccupations communes aux personnes atteintes de trisomie 21, telles que la perte auditive et les problèmes de vision.
Au-delà de cela, il existe toutes sortes d'appareils fonctionnels particulièrement utiles pour l'apprentissage. Cela va des objets simples comme les crayons à trois faces et les ciseaux à ressort, plus faciles à tenir et à manipuler, à des appareils plus élaborés tels que les ordinateurs avec écran tactile. ou claviers avec de grandes lettres.
Comme pour tous les traitements du syndrome de Down, les appareils fonctionnels dont un enfant atteint de la maladie bénéficiera le plus dépendront de l'étendue et du type de ses déficiences physiques, développementales et intellectuelles. Le physiothérapeute, l'ergothérapeute, le travailleur social et l'aide en classe de votre enfant seront probablement au courant des options qui seront les plus utiles et de la façon de les obtenir si elles ne sont pas facilement disponibles.
Les ordonnances
Bon nombre des problèmes de santé qui affectent une personne atteinte du syndrome de Down peuvent être gérés avec des médicaments - généralement les mêmes médicaments que ceux qui seraient administrés à une personne qui n'a pas le syndrome de Down.
Par exemple, selon la National Down Syndrome Society (NDSS), environ 10% des personnes atteintes de ce trouble naissent avec un problème thyroïdien ou en développent un plus tard dans la vie. La plus courante est l'hypothyroïdie, dans laquelle la glande thyroïde ne produit pas suffisamment d'hormone appelée thyroxine. Les personnes atteintes d'hypothyroïdie - avec ou sans diagnostic supplémentaire de syndrome de Down - prennent généralement une forme synthétique de l'hormone (lévothyroxine) par voie orale pour gérer la maladie.
Étant donné que le syndrome de Down peut causer une variété de problèmes de santé à la fois, bon nombre de ceux qui en sont atteints ont également un certain nombre de médecins et de spécialistes différents. Le NDSS cite un problème potentiel à ce sujet, notant que, bien qu'il soit "courant que plusieurs médecins soient impliqués dans la prescription de médicaments pour une personne, ils ne communiquent peut-être pas du tout. Il est important d'être proactif dans la gestion du liste des médicaments, en veillant à ce que les prescriptions et les médicaments en vente libre, ainsi que leurs doses et fréquences, soient à jour. "
En d'autres termes, si vous êtes parent d'une personne atteinte du syndrome de Down, vous devez prendre les rênes pour vous assurer que les différents médecins de votre enfant connaissent tous les médicaments sur ordonnance, les médicaments en vente libre et les suppléments qu'ils prennent régulièrement pour aider. éviter les interactions dangereuses entre eux.
Guide de discussion pour les médecins du syndrome de Down
Obtenez notre guide imprimable pour votre prochain rendez-vous chez le médecin pour vous aider à poser les bonnes questions.
Il est également important de noter que le vieillissement entraîne le même ensemble de défis pour les personnes atteintes du syndrome de Down que pour tout le monde, y compris un risque accru de maladies telles que la dépression et la maladie d'Alzheimer. Le traitement est également similaire.
Une différence pour les soignants et même les médecins, cependant, peut être qu'il peut être plus difficile de remarquer l'apparition de ces types de conditions chez une personne qui a du mal à communiquer clairement sur ce qu'elle ressent.
Les soignants et les médecins doivent être attentifs aux signes indiquant que les personnes âgées atteintes du syndrome de Down peuvent développer des troubles supplémentaires et peuvent, par conséquent, nécessiter un traitement supplémentaire.
Les chirurgies
Le syndrome de Down est également associé à certains problèmes de santé qui peuvent nécessiter un traitement chirurgical. Il serait impossible d'énumérer tous les potentiels, car les défis médicaux causés par le syndrome de Down varient si largement d'un individu à l'autre, mais ce sont quelques-uns des plus courants:
Pour les malformations cardiaques
Certaines anomalies congénitales sont courantes chez les bébés atteints du syndrome de Down. L'un d'eux est un communication inter-auriculo-ventriculaire (AVSD), dans lequel un trou dans le cœur interfère avec la circulation sanguine normale. Un AVSD est traité chirurgicalement en colmatant le trou et, si nécessaire, en réparant les valves du cœur qui peuvent ne pas se fermer complètement.
Selon les Centers for Disease Control and Prevention (CDC), même avec une chirurgie, il peut y avoir des complications à vie de l'AVSD, y compris une valve mitrale qui fuit, ce qui peut faire travailler le cœur plus fort que la normale.
Pour cette raison, les personnes nées avec un AVSD doivent être suivies par un cardiologue (cardiologue) tout au long de leur vie; s'ils développent une valve mitrale qui fuit, il peut être nécessaire de la réparer chirurgicalement.
Pour les problèmes gastro-intestinaux
Certains bébés atteints du syndrome de Down naissent avec une déformation du duodénum (un tube qui permet aux aliments digérés de passer de l'estomac à l'intestin grêle) appelée atrésie duodénaleCela nécessite une intervention chirurgicale pour être réparé mais n'est pas considéré comme une urgence s'il existe d'autres problèmes médicaux plus urgents. L'atrésie duodénale peut être traitée temporairement avec un tube placé pour décompresser le gonflement de l'estomac et des liquides intraveineux pour traiter la déshydratation et les déséquilibres électrolytiques qui résultent souvent de la maladie.
Syndrome de Down: symptômes, causes, traitement et adaptation