Contenu
- 1. Lisa Bentley
- 2. Gunnar Esiason
- 3. Nolan Gottlieb
- 4. James Fraser Brown
- 5. Alice Martineau
- 6. Travis Flores
- 7. Nathan Charles
Vivre avec la fibrose kystique
Il y a des décennies, un diagnostic de fibrose kystique (FK) garantissait presque une espérance de vie nettement plus courte que la moyenne. On ne s'attendait pas à ce que les enfants diagnostiqués vivent longtemps, et même il y a à peine quelques décennies, il était rare qu'un enfant atteint de mucoviscidose atteigne l'âge adulte.
Aujourd'hui, grâce à la médecine moderne et à une meilleure compréhension de la maladie, les personnes atteintes de mucoviscidose peuvent mener une vie pleine et pleine de sens.
Personnes célèbres atteintes de fibrose kystique
Ces personnes célèbres atteintes de fibrose kystique sont allées au-delà de leurs diagnostics pour prouver que vous pouvez mener une vie bien remplie avec la mucoviscidose.
1. Lisa Bentley
Lisa Bentley, née en 1968, est une triathlète canadienne. Diagnostiquée dans la vingtaine, elle a dépassé l'espérance de vie moyenne des personnes atteintes de mucoviscidose et continue de mener une vie extrêmement active. Bentley souligne l'importance d'un strict respect des schémas thérapeutiques et de l'exercice pour les personnes atteintes de mucoviscidose. Elle a remporté 11 compétitions Ironman et est l'une des triathlètes les plus titrées.
Plutôt que de considérer son état comme un préjudice, Bently a écrit dans un blog de décembre 2016, «l'adversité mène à la grandeur». En ce qui concerne le partage de l'espoir qu'elle a trouvé avec d'autres, elle déclare: «chaque fois que je courais, je savais que ma course servait un objectif plus élevé: donner aux familles l'espoir que leurs enfants atteints de mucoviscidose pourraient réaliser des choses similaires dans la vie. Merci Lisa de nous avoir apporté de l'espoir.
2. Gunnar Esiason
Gunnar Esiason, né en 1991, est le fils de l'ancienne star du football de la NFL Boomer Esiason et de sa femme Cheryl. Gunnar a reçu un diagnostic de fibrose kystique à l'âge de deux ans. Ironiquement, Boomer a participé à des campagnes de sensibilisation et de collecte de fonds sur la fibrose kystique pendant plusieurs années avant que son fils ne soit diagnostiqué. Boomer est le fondateur de la Fondation Boomer Esiason, une organisation à but non lucratif qui cherche à promouvoir la recherche sur la mucoviscidose et à améliorer la vie des personnes atteintes de fibrose kystique. Gunnar est diplômé du Boston College et est entraîneur de football au lycée de Long Island, New York.
3. Nolan Gottlieb
Nolan Gottlieb, ancien basketteur et assistant entraîneur de basket-ball à l'Université Anderson en Caroline du Sud né en 1982, a été diagnostiqué avec la fibrose kystique alors qu'il était enfant. Il a eu des problèmes de croissance lorsqu'il était adolescent, mais a prospéré après avoir placé une sonde d'alimentation dans son estomac. Le basketteur de 6 pi 1 po a finalement décroché une place dans l’équipe de basketball universitaire d’Anderson. Comme de nombreux autres athlètes atteints de fibrose kystique, Gottlieb souligne l'importance de l'activité physique pour les personnes atteintes de mucoviscidose et espère que son histoire inspirera d'autres jeunes aux prises avec la maladie à poursuivre leurs rêves.
4. James Fraser Brown
James Fraser Brown, né en 2006, est le fils du Premier ministre britannique Gordon Brown, et a reçu un diagnostic de fibrose kystique à la suite de tests de dépistage de routine chez les nouveau-nés. Le diagnostic a surpris les Brown, qui ne savaient pas qu'ils étaient porteurs de la maladie. Son histoire témoigne des bienfaits du dépistage néonatal de la fibrose kystique.
Avec le dépistage néonatal, le traitement peut être commencé tout de suite plutôt que d'attendre les signes et symptômes de fibrose kystique tels que la malnutrition ou la détresse respiratoire.
Le test actuellement effectué sur les nouveau-nés est un test de dépistage uniquement; des tests supplémentaires sont nécessaires pour les bébés dont le test est positif pour déterminer s'ils sont atteints ou non de fibrose kystique.
5. Alice Martineau
Alice Martineau était une chanteuse pop britannique. Elle a obtenu un diplôme de première classe du King's College de Londres et a eu une carrière de mannequin et de chanteuse relativement réussie. Martineau écrivait et parlait souvent de son état et de son attente d'une triple transplantation (cœur, foie et poumon). Elle est décédée en 2003 de complications liées à la mucoviscidose à l'âge de 30 ans. Heureusement, même dans le court laps de temps entre sa mort et aujourd'hui, des progrès significatifs ont été réalisés dans le traitement de la fibrose kystique.
6. Travis Flores
Travis Flores, né en 1991 et diagnostiqué FK à l'âge de quatre mois, a écrit un livre pour enfants intitulé "L'araignée qui n'a jamais abandonné" avec l'aide de la Fondation Make-A-Wish. Il a utilisé une partie des ventes de son livre pour faire un don à la Fondation ainsi qu'aux organisations et à la recherche des FC. Il a amassé plus d'un million de dollars pour la Fondation de la fibrose kystique et est souvent un conférencier et un porte-parole de l'organisation. Il a obtenu un BA en interprétation du Marymount Manhattan College et une maîtrise de l'Université de New York (NYU) et réside actuellement à Los Angeles, en Californie.
7. Nathan Charles
Nathan Charles, né en 1989, est un joueur de rugby australien à succès. Il a reçu un diagnostic de mucoviscidose lorsqu'il était enfant. Les médecins ont dit à la famille de Charles qu'il ne vivrait pas après son dixième anniversaire. Près de deux décennies plus tard, Charles joue le poste de pute et a remporté plusieurs championnats. Charles est maintenant ambassadeur de la fibrose kystique en Australie.
On pense que Nathan Charles est la première personne atteinte de FK à pratiquer un sport de contact professionnellement.
Un mot de Verywell
Comme il ressort clairement de l’apprentissage de ces survivants et de ces survivants de la fibrose kystique, de nombreuses personnes sont maintenant capables de vivre une vie pleine et remarquable avec la maladie. Il y a beaucoup plus de gens qui, bien que pas célèbres, mènent certainement une vie profondément significative grâce aux énormes progrès en matière de traitement qui ont eu lieu au cours des dernières décennies. À l'heure actuelle, l'espérance de vie pour la maladie est proche de 40 ans, avec l'espoir que de nouvelles améliorations augmenteront encore davantage cet âge.
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