Contenu
- Comprenez vos symptômes
- Trouver un système d'assistance
- Engagez-vous à des contrôles réguliers
- Exercice régulier
- Évitez de fumer
- Évitez les douches excessivement chaudes
- Évitez les désodorisants, les savons et les nettoyants agressifs
- Évitez les environnements froids si vous avez le phénomène de Raynaud
- Apprenez les techniques d'application de maquillage pour la sclérodermie
- Utilisez un écran solaire
Mais qu'en est-il de bien vivre avec la sclérose systémique? Y a-t-il des trucs et astuces que vous pouvez utiliser pour mener une vie pleine et active et bien faire face? Y a-t-il des choses que vous pouvez faire pour gérer votre vie quotidienne?
Il y a.
Comprenez vos symptômes
Bien vivre avec la sclérose systémique signifie comprendre vos symptômes spécifiques et comment ils se comportent. Les symptômes de la sclérose systémique qui peuvent affecter votre qualité de vie comprennent:
- Essoufflement
- Toux
- Perte de poids
- Arthrite
- Faiblesse musculaire
- Syndrome de Raynaud
- Reflux
- Anémie
Si vous présentez l'un de ces symptômes, consultez votre médecin. La présence d'un ou deux de ces symptômes ne signifie pas nécessairement que vous souffrez de sclérose systémique. Un groupe de symptômes sur une période donnée est plus révélateur de la maladie. Votre médecin peut vous aider à diagnostiquer votre état et à vous aider à suivre le bon traitement.
Comprendre vos symptômes et votre maladie exacts peut vous assurer d'obtenir le traitement approprié et faciliter la gestion de la maladie.
La prise en charge de la sclérose systémique implique le traitement de vos symptômes spécifiques. Si vous avez la peau tendue, sèche et squameuse, vous pouvez bénéficier de lotions et d'émollients, par exemple. Un dysfonctionnement cardiaque peut accompagner la sclérose systémique et vous devrez peut-être consulter un cardiologue pour vous assurer que votre cœur reste en bonne santé. Des médicaments peuvent être nécessaires pour gérer la réponse immunitaire de votre corps avec la sclérose systémique, et les médicaments anti-inflammatoires peuvent contrôler l'inflammation dans votre corps.
Trouver un système d'assistance
Un nombre important de personnes atteintes de sclérose systémique souffrent d'anxiété ou de dépression en raison de la maladie. Avoir un système de soutien solide peut être un élément important pour bien vivre avec lui. Travailler avec un thérapeute peut vous aider à surmonter les défis émotionnels et psychologiques qui peuvent accompagner la sclérose systémique.
Certaines personnes atteintes de sclérose systémique ont intérêt à trouver un groupe de soutien. La Fondation Scleroderma a une liste de divers groupes de soutien, donc en trouver un près de chez vous dans votre état devrait être facile. Le fait de passer du temps avec des personnes qui vivent des circonstances similaires peut aider à atténuer les conséquences émotionnelles que la maladie peut vous faire subir. Passer du temps de qualité avec sa famille et ses amis peut également aider à soulager l'anxiété et la dépression.
Engagez-vous à des contrôles réguliers
Étant donné que la sclérose systémique peut s'accompagner d'une variété de symptômes différents et changeants, une rencontre régulière avec votre médecin peut vous aider à bien vivre avec la maladie. Votre médecin peut s'assurer que vous obtenez les meilleurs traitements pour votre présentation spécifique, et il ou elle peut avoir connaissance des dernières recherches pour votre état. Participer activement à vos soins peut vous aider à prendre le contrôle et à garder le contrôle.
Exercice régulier
Avez-vous déjà remarqué que les gens qui font de l'exercice régulièrement semblent heureux? C'est parce que l'exercice provoque la libération de produits chimiques naturels qui stimulent le sentiment de bien-être. L'exercice est un élément important pour bien vivre avec la sclérose systémique.
L'exercice permet également de maintenir une amplitude de mouvement et une mobilité optimales dans vos articulations et vos tissus cutanés. Cela peut vous aider à maintenir une mobilité fonctionnelle complète afin de pouvoir participer pleinement aux activités professionnelles et récréatives.
Évitez de fumer
Il existe de nombreuses raisons d'éviter les produits du tabac et d'arrêter de fumer pour maintenir une santé optimale. Ces raisons sont amplifiées si vous souffrez de sclérose systémique. Recherche publiée dans le Journal de la communication cellulaire et de la signalisation indique que les patients atteints de sclérose systémique qui fument présentent une augmentation des problèmes gastro-intestinaux et vasculaires. Ils sont également plus susceptibles de souffrir d'essoufflement et de présenter une diminution du volume pulmonaire lors des tests pulmonaires.
Les fumeurs atteints de sclérose systémique sont également plus susceptibles de souffrir du phénomène de Raynaud. Mais il y a une bonne nouvelle: arrêter de fumer peut inverser cette tendance. Bottom line: si vous fumez, arrêter de fumer sera bénéfique. Si vous ne fumez pas, évitez de démarrer.
Évitez les douches excessivement chaudes
De nombreuses personnes atteintes de sclérose systémique souffrent de tiraillements et d'irritations cutanées. Des douches excessivement chaudes peuvent avoir un effet desséchant sur votre peau, entraînant une augmentation des gerçures, des douleurs et des douleurs. Les douches chaudes devraient convenir.
Tapotez doucement votre peau pour la sécher après la douche, en faisant attention à toute peau cassée ou fragile. L'application d'une lotion douce après la douche peut également aider à garder votre peau lisse et protégée.
Évitez les désodorisants, les savons et les nettoyants agressifs
Certains savons et nettoyants déodorants contiennent des produits chimiques qui peuvent assécher ou irriter les tissus fragiles de votre peau. Éviter ces produits peut aider à préserver votre peau douce autour de votre visage et de vos mains.
Évitez les environnements froids si vous avez le phénomène de Raynaud
Le phénomène de Raynaud est une condition où il y a une hyperactivité des muscles des parois des petites artères des doigts et des extrémités. Cela peut entraîner une diminution du flux sanguin et une apparence blanche dans les doigts. La douleur peut être accompagnée de ce manque de circulation. Le phénomène de Raynaud peut être causé par une exposition au froid, donc éviter les environnements froids, maintenir une température corporelle adéquate et garder les mains au chaud peut aider à contrôler ce problème.
Apprenez les techniques d'application de maquillage pour la sclérodermie
De nombreuses personnes - hommes et femmes - atteintes de sclérose systémique se sentent gênées par l'irritation et la décoloration de la peau sur leurs mains et leur visage. Certaines esthéticiennes se spécialisent dans le travail avec les personnes atteintes de sclérodermie et peuvent fournir des trucs et astuces pour camoufler les zones de la peau qui peuvent être décolorées en raison de la maladie.
Utilisez un écran solaire
Bien que la lumière UV puisse être bénéfique pour les personnes atteintes de sclérodermie, certains médicaments pour les personnes atteintes de sclérose systémique peuvent augmenter la sensibilité au soleil. L'utilisation d'un écran solaire doux peut aider à protéger votre peau lorsque vous passez du temps au soleil.
Un mot de Verywell
Quelle est la meilleure façon de commencer à faire face et à bien vivre avec la sclérose systémique? Rencontrez d'autres personnes atteintes de la maladie et apprenez tout ce que vous pouvez à ce sujet. Vos symptômes spécifiques peuvent se comporter à leur manière, alors restez à l'écoute de votre corps et de la façon dont il change avec divers traitements et activités. Restez impliqué dans vos soins et assurez-vous de travailler en étroite collaboration avec vos médecins pour vous assurer que vous disposez du plan de gestion qui vous convient.
Actuellement, il n'existe aucun remède contre la sclérose systémique, la prise en charge de la maladie est donc de la plus haute importance. La prise en charge de la sclérose systémique implique de nombreux composants différents, et bien vivre avec la maladie peut être réalisé avec la bonne quantité de soutien et de planification. En prenant le contrôle du processus de votre maladie et en étant proactif dans vos soins, vous pouvez être sûr de profiter d'un mode de vie actif avec la sclérose systémique.
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