Contenu
- Les associations unies de stomie d'Amérique
- Société de stomie Canada
- Association pour la qualité de vie
- Conseil australien des associations de stoma Inc.
- L'Association Colostomie
- Association européenne des stomies
Certaines des ressources que les stomates et ceux qui ont un réservoir interne peuvent trouver grâce à ces groupes comprennent le soutien en personne et en ligne, l'accès à des informations sur la façon de bien vivre après une chirurgie, des possibilités de collecte de fonds, des camps d'été pour enfants et des bourses d'études.
Les associations unies de stomie d'Amérique
L'United Ostomy Association of America (UOAA) a été fondée en 2005 après l'arrêt de l'United Ostomy Association (UOA). C'est une organisation à but non lucratif qui soutient les personnes qui subissent ou subiront une chirurgie de stomie ou une chirurgie de dérivation continentale.
Certaines des procédures qui entrent dans ce groupe comprennent:
- Colostomie
- Iléostomie
- Urostomie
- IPAA (pochette en j)
- Iléostomie continentale, telle que la poche de Kock
L'UOAA est soutenue par des dons privés, des adhésions et des sponsors nationaux de l'industrie. Certaines des ressources fournies par eux comprennent:
- Un nouveau guide patient pour stomie «tout-en-un»
- Un babillard électronique dans lequel les membres peuvent discuter de sujets pertinents pour les personnes souffrant de stomies ou de réservoirs internes
- Une base de données des groupes de soutien affiliés (ASG) de l'UOAA qui tiennent des réunions en personne et ont des espaces virtuels pour les stomisés pour trouver du soutien
- Le phénix, un magazine sur abonnement qui fournit des informations d'intérêt pour les personnes vivant avec une colostomie, une iléostomie, une urostomie ou un détournement de continent
Société de stomie Canada
La Société de stomie du Canada, anciennement la United Ostomy Association of Canada, est un organisme bénévole sans but lucratif qui soutient les personnes vivant avec une stomie au Canada (comme une colostomie, une iléostomie ou une urostomie).
Le groupe est soutenu par des initiatives de collecte de fonds, des adhésions et des sponsors. Il offre un système de bourses aux étudiants de niveau postsecondaire atteints d'une stomie permanente qui poursuivent des études et aux infirmières autorisées qui cherchent à devenir infirmières en entérostomie (HE).
Il organise également plusieurs événements locaux chaque mois à travers le Canada, y compris des groupes de soutien et des séminaires éducatifs. Et ils fournissent une carte de communication imprimable qui peut être utilisée lorsqu'une toilette est nécessaire ou lorsque vous voyagez par avion - pour s'assurer que la sécurité de l'aéroport comprend les besoins d'un stomisé.
Les autres services offerts à la communauté des stomies au Canada comprennent:
- Chapitres satellites locaux et groupes de soutien par les pairs partout au Canada qui tiennent des réunions et des événements
- Un camp d'été pour les enfants qui ont une stomie ou une affection connexe, comme la maladie de Crohn ou la colite ulcéreuse
- La marche de sensibilisation à la marche sur la stomie, qui a lieu le jour de la Journée canadienne de la stomie, pour amasser des fonds pour soutenir l'organisation
- Stomie Canada magazine, publié deux fois par an et envoyé aux membres
Association pour la qualité de vie
La Quality Life Association (QLA) est un groupe à but non lucratif qui se consacre au service de la communauté des personnes qui ont subi ou envisagent une chirurgie de dérivation intestinale. Cela comprend des chirurgies telles que le réservoir intestinal du continent (poche de Kock et réservoir intestinal du continent Barnett), IPAA ou poche en j et iléostomie de Brooke.
La mission de QLA est d’éduquer et de responsabiliser les personnes qui subissent des chirurgies de dérivation intestinale et de les aider à vivre sans limites. L'organisation est soutenue par des fonds provenant d'adhésions, de dons et de commandites.
De plus, le QLA propose des informations et des vidéos sur les différentes interventions chirurgicales et comment les vivre au jour le jour. Il tient également à jour une liste de référence des patients des professionnels de la santé à contacter.
La conférence annuelle de QLA a lieu en septembre et propose des conférenciers et des séminaires au service des patients ayant un réservoir interne ou une iléostomie, ainsi que l'accès aux professionnels de la santé qui traitent les patients subissant de telles procédures.
Conseil australien des associations de stoma Inc.
L'Australian Council of Stoma Associations Inc. (ACSA) est un groupe qui sert et unit principalement les groupes régionaux de stomie dans toute l'Australie, mais conserve également une foule d'informations utiles aux Australiens vivant avec une iléostomie, une colostomie ou une urostomie.
L'ACSA a créé le Fonds australien, qui aide les stomisés dans les pays mal desservis et confrontés à des difficultés pour obtenir des soins et des fournitures appropriés. Il fournit également des informations sur un programme du gouvernement australien, le Stoma Appliance Scheme (SAS), qui aide les stomisés à demander de l'aide pour recevoir les produits et appareils dont ils ont besoin pour améliorer leur qualité de vie.
L'Association Colostomie
La Colostomy Association (anciennement British Colostomy Association), située au Royaume-Uni, a vu le jour en 1967 et est financée par des dons et des activités de financement. L'inscription est gratuite, mais un petit don est suggéré.
L'un des aspects les plus importants de la vie avec une stomie est d'avoir accès à un établissement public où un appareil peut être vidé ou changé, si nécessaire. Au Royaume-Uni, les installations pour personnes handicapées sont souvent verrouillées pour éviter toute utilisation abusive. Par conséquent, le National Key Scheme (NKS), anciennement connu sous le nom de Royal Association for Disability Rights (RADAR) Scheme, a été mis au point. L'Association de colostomie peut fournir une clé pour ces installations et une carte photo expliquant que le détenteur de la clé a pour les utiliser, pour une somme modique.
Les autres offres d'organisation comprennent:
- Magazine Tidings, publié tous les trimestres et gratuit pour les abonnés
- Une foule de documents et de fiches d'information sur une variété de sujets utiles aux personnes ayant une colostomie ou une iléostomie
- Le service d'assistance téléphonique pour les stomies juniors (JOSH), que les jeunes stomisés et leurs parents peuvent appeler pour obtenir du soutien et de l'aide
- Un répertoire des groupes de soutien régionaux pour les personnes vivant avec une stomie
- Un groupe Facebook privé pour les stomisés
Association européenne des stomies
L'Association européenne de la stomie (EOA) est une organisation à but non lucratif au service des personnes atteintes de stomies qui vivent en Europe, au Moyen-Orient et en Afrique du Nord. Étant donné que ce groupe couvre un domaine aussi vaste, elle a mis à disposition une liste de contacts de groupes. des nombreux pays inclus dans leur zone.
Il existe actuellement 46 organisations qui appartiennent à l'EOA. Pour sensibiliser le public et aider à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de stomie, l'EOA organise une conférence ainsi que la Journée mondiale de la stomie; les deux ont lieu tous les trois ans.