Contenu
- Connaissances de gain
- Soyez adaptable
- Observez les symptômes
- Relever des défis physiques
- Trouver une oreille attentive
- Soyez gentil avec vous-même
- Planifier à l'avance
Avec les bonnes ressources et la bonne préparation, vous et votre proche pouvez relever les défis. Voici cinq conseils pour vous guider dans votre parcours de soins.
Connaissances de gain
À mesure que la maladie de Parkinson prend lentement le contrôle des capacités de votre proche, vous pouvez développer des sentiments inconfortables tels que l'inquiétude et la frustration. L'éducation est un moyen de surmonter cela.
La maladie de Parkinson est une maladie très complexe, alors attendez-vous à maîtriser tout de ses nuances médicales est irréaliste. Au lieu de cela, commencez par les bases. Cela comprend les symptômes provoqués par la maladie de Parkinson et les médicaments utilisés, y compris leurs effets secondaires courants.
En fin de compte, apprendre quand intervenir et aider votre proche (et quand prendre du recul) sera un défi constant. Plus vous en savez sur la maladie, plus cela devient facile.
Un aperçu de la maladie de ParkinsonSoyez adaptable
Le problème avec la maladie de Parkinson est que les symptômes peuvent fluctuer d'un jour à l'autre (et même en une journée) et que de nouveaux symptômes peuvent surgir de nulle part. Cela nécessite une patience constante, car vous ne serez pas en mesure de prédire de manière fiable ce qui se passera. Bien que ce soit une bonne idée de maintenir une routine et un emploi du temps quotidiens, sachez qu'à tout moment, les plans de votre journée entière peuvent changer - et c'est OK.
Cela étant dit, si vous voulez être cohérent et régimenté sur une chose, ce sera le calendrier des médicaments de votre proche. Prendre des médicaments au bon moment est essentiel pour éviter les symptômes de la maladie de Parkinson.
La planification et la cohérence avec les traitements de réadaptation comme les rendez-vous d'orthophonie, de physiothérapie et d'ergothérapie sont également essentielles pour gérer les symptômes et prévenir les visites à l'hôpital.
Restez flexible sur les choses moins importantes comme être en retard à une réunion sociale. S'il faut des heures pour sortir de la maison, qu'il en soit ainsi.
Observez les symptômes
La maladie de Parkinson est progressive, les symptômes (y compris les capacités de mouvement et l'humeur) évoluant avec le temps. Observer de près les symptômes, les capacités, les émotions et les réactions uniques de votre proche aux régimes de traitement peut vous aider à déterminer dans quelle mesure vous devez être impliqué dans ses soins.
Votre vigilance est nécessaire, car votre proche peut ne pas être au courant (ou refuser) de nouveaux niveaux de déficience. Si vous remarquez quelque chose, il peut être utile de demander aux autres s'ils voient un changement, ce qui peut vérifier vos observations.
Portez tout changement que vous remarquez à l'attention de l'équipe de soins. Votre proche peut résister à cela, mais c'est essentiel pour maintenir un environnement sûr et favorable (comme la prévention des chutes) et pour assurer le traitement et la thérapie nécessaires.
Relever des défis physiques
Bien que les limites de votre proche puissent être mineures au début, il peut avoir besoin de plus en plus de soins physiques à mesure que la maladie de Parkinson progresse. Cela peut inclure l'aide à la baignade, aux toilettes, aux transferts d'un lit à une chaise ou à un fauteuil roulant, etc. De plus, vous devrez peut-être indiquer et encourager votre proche à effectuer des tâches dans les limites de ses limites.
À chaque étape, assurez-vous de suivre une formation d'un physiothérapeute ou d'un ergothérapeute afin de pouvoir prodiguer des soins correctement, réduisant ainsi le risque de vous blesser ou de blesser votre proche.
Soyez franc sur vos propres limites afin que l'équipe de soins de santé puisse vous recommander des appareils et équipements fonctionnels tels que des ascenseurs. Souvent, il y a des modifications qui peuvent être apportées à votre environnement domestique qui peuvent le rendre plus facile pour tout le monde. Vous devrez peut-être faire appel à une autre personne pour répondre à certains des besoins physiques, qu'il s'agisse d'un ami formé, d'un membre de la famille ou d'un aide-soignant à domicile.
Trouver une oreille attentive
Trouver une personne ou un groupe de personnes à votre écoute est extrêmement important car vous vous souciez de l'être cher. Vous devez libérer les émotions (bonnes et mauvaises) pour qu'elles ne s'accumulent pas à l'intérieur.
Envisagez de contacter un groupe de soutien composé d'aidants et / ou de proches de ceux atteints de la maladie de Parkinson. Si vous préférez une interaction plus privée, déléguez un appel téléphonique quotidien avec un bon ami ou un membre de la famille pour ressasser les défis de la journée.
L'anxiété et la dépression sont courantes chez les personnes qui s'occupent de personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Assurez-vous de parler à votre médecin si vous vous sentez triste presque tous les jours et / ou si votre anxiété est accablante. La perte d'appétit, les problèmes de sommeil, les sentiments de désespoir et la perte d'énergie peuvent également être des symptômes de dépression.
Soyez gentil avec vous-même
Même si vous vous sentez programmé pour donner la priorité aux besoins de votre proche, les vôtres doivent également être une priorité à la fois pour votre santé et votre bien-être et pour que vous puissiez être le meilleur soignant possible.
- Consultez votre propre médecin de soins primaires pour des contrôles réguliers et des tests de dépistage préventifs (par exemple, une coloscopie ou une mammographie).
- Faites de l'exercice régulièrement, même si cela signifie une marche rapide de 30 minutes chaque jour. L'exercice vous permet de rester en bonne santé et peut vous aider à soulager vos inquiétudes et à favoriser un sommeil réparateur. (De plus, l'air frais ou les sourires amicaux des autres dans un cours d'entraînement peuvent faire des merveilles pour votre âme.)
- Ayez une alimentation équilibrée et riche en fruits et légumes.
- Envisagez une thérapie corps-esprit comme la méditation de pleine conscience.
- Participez à une activité de loisir ou de passe-temps tous les jours. Que ce soit la peinture, la lecture ou une sortie matinale pour prendre un café, laissez votre esprit tranquille pendant quelques heures chaque jour.
- Demandez l'aide des autres et soyez précis. Par exemple, si un membre de la famille ou un ami propose de vous aider, rédigez un courriel détaillé expliquant ce qui serait le plus utile, comme aller à l'épicerie une fois par semaine. Pour les tâches physiques, comme prendre un bain, vous devrez peut-être embaucher de l'aide ou déléguer à des membres de la famille plus forts.
Planifier à l'avance
En plus de la tension émotionnelle et physique de prendre soin d'un être cher atteint de la maladie de Parkinson, il y a une pression financière pour beaucoup. La gestion des factures de soins de santé et des contraintes économiques que vous impose la perte de salaire peut être extrêmement stressante. Il peut y avoir peu de «donner» pour les activités sociales et de loisirs, ce qui est important pour vous et votre proche.
La bonne nouvelle est que pour la plupart des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, la maladie progresse lentement, ce qui vous laisse le temps de planifier et de préparer l'avenir. Voici quelques conseils pour optimiser vos objectifs financiers: consulter un planificateur financier, revoir votre budget tous les deux mois et discuter avec votre neurologue et / ou la Fondation nationale de la maladie de Parkinson des programmes d'aide.
Un mot de Verywell
Que vous soyez le partenaire, l'ami ou l'enfant d'une personne atteinte de la maladie de Parkinson, sachez que votre relation évoluera constamment à mesure que de nouveaux besoins se présenteront et que votre implication et vos responsabilités changeront. Essayez d'embrasser votre relation et de considérer votre parcours de soins avec un état d'esprit positif. N'oubliez pas d'incorporer les soins personnels et l'auto-compassion dans votre routine quotidienne.
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