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Faire face au cancer de l'œsophage et vivre votre meilleure vie peut être difficile à bien des égards. Physiquement, les problèmes de déglutition et de perte de poids nécessitent souvent une attention particulière. Sur le plan émotionnel, vous pouvez vivre des moments de colère, d'incrédulité et de frustration. La vie change socialement pour presque tous ceux qui font face au cancer à mesure que les rôles familiaux changent et que certaines amitiés se renforcent tandis que d'autres s'effondrent.La vie ne s'arrête pas lorsque les gens reçoivent un diagnostic de cancer, et des questions pratiques allant des finances aux problèmes d'assurance ajoutent au stress.
Cela dit, il existe un certain nombre d'outils qui peuvent vous aider à faire face et à recevoir le soutien dont vous avez besoin face à cette maladie.
Émotif
Que vous ayez un cancer de l'œsophage à un stade précoce ou une tumeur métastatique avancée, recevoir le diagnostic est le même. C'est un choc qui bouleverse votre vie. Beaucoup de gens disent qu'ils commencent à considérer leur vie comme «BC» et «AC», faisant référence à «avant le cancer» et «après le cancer».
Cela ne veut pas dire que vous n'aurez pas de moments de joie, et même un sentiment de gratitude et d'appréciation pour la vie que vous n'auriez pas pu imaginer auparavant. Celui qui a fait le commentaire "vous devez vivre les plus bas dans la vie pour apprécier pleinement les hauts" peut avoir fait face à quelque chose comme vous êtes maintenant.
Les émotions du tableau
Avoir une ou deux personnes dans votre vie avec qui vous pouvez être authentique et honnête peut être inestimable pour faire face au cancer.
Le cancer est une montagne russe de hauts et de bas et une gamme complète d'émotions. La plupart du temps, ces sentiments ne se produisent pas selon un schéma défini, et vous pouvez passer de la joie et de l'optimisme à la dépression et au dépassement, en un jour ou même une minute. Il est tout à fait normal d'éprouver de la colère, de la peur, de la frustration et du ressentiment. Après tout, vous venez de recevoir un diagnostic que personne ne mérite et il n'est pas juste.
Il est important, et c'est en fait de vous honorer, de parler de ces sentiments avec une autre personne. Avant de le faire, cependant, pensez à qui vous connaissez dans votre vie qui ne porte pas de jugement et peut simplement écouter. Beaucoup de gens essaient de «réparer» des choses même si ce sont des choses qui ne peuvent pas être réparées. Mais ce n'est pas parce qu'un ami n'a pas la solution que vous ne voulez pas ventiler vos sentiments.
Gardez à l'esprit que vous n'êtes pas obligé d'avoir une attitude positive face au cancer tout le temps. Bien que vous puissiez entendre ce commentaire souvent, nous n'avons aucune étude qui nous dit que rester positif améliore les résultats.
Exprimer des émotions négatives telles que vos peurs, votre colère, votre ressentiment et vos frustrations peut réduire le stress ainsi que les hormones inflammatoires que notre corps produit lorsqu'il est stressé.
Ressources pour faire face
De nombreux centres de cancérologie offrent maintenant des conseils aux personnes atteintes de cancer et à leurs proches. Non seulement cela peut aider les familles à communiquer et aider les personnes atteintes de cancer à faire face, mais certaines études ont montré que cela pouvait même avoir un impact sur la survie (du moins chez les personnes atteintes d'un cancer du sein).
Pour ceux qui ont du mal à voir un «thérapeute», vous voudrez peut-être le considérer comme préventif ou comme une assurance contre certains des facteurs de stress auxquels vous serez inévitablement confronté au cours de votre voyage.
Doublures en argent
Nous ne voulons certainement pas discréditer les défis très réels et ne suggérerions jamais à une personne de se retenir d'exprimer les peurs et la colère très réelles que le cancer apporte. Mais pour ceux qui luttent, il peut être utile de savoir que la recherche nous dit que le cancer change les gens de la bonne manière ainsi que des manières évidentes que vous avez vécues. De nombreuses personnes atteintes de cancer notent une nouvelle appréciation de la vie, plus de compassion pour les autres, plus de force intérieure et un approfondissement de bonnes relations dans leur vie.
Si vous avez du mal à trouver des doublures en argent, certains survivants ont trouvé qu'il était utile de tenir un journal de gratitude. Dans le journal, vous pouvez écrire trois choses pour lesquelles vous êtes reconnaissant chaque jour. Certains jours, vous ne pourrez peut-être qu'écrire: "Aucune des ampoules de notre maison n'a brûlé aujourd'hui". Pourtant, de nombreuses personnes ont trouvé cela utile.
Une autre technique qui a aidé de nombreux survivants à faire face est le «recadrage». Le recadrage consiste essentiellement à vivre la même situation mais à l'interpréter sous un jour différent.
Par exemple, plutôt que de pleurer vos cheveux clairsemés à cause de la chimiothérapie, vous pouvez peut-être profiter de la pause du rasage.
Physique
Le cancer de l'œsophage est l'un des cancers les plus difficiles physiquement car il interfère avec une activité quotidienne que la plupart d'entre nous tiennent pour acquise: manger et avaler de la nourriture. La perte d'appétit, la perte de poids et la fatigue sont également presque universelles et peuvent affecter davantage la façon dont vous vous sentez physiquement et émotionnellement.
Heureusement, les oncologues accordent maintenant beaucoup plus d'importance à la qualité de vie pendant le traitement et il y a beaucoup à faire. N'hésitez jamais à mentionner un symptôme.
C'est en fait un acte de courage de partager vos inquiétudes avec votre médecin et de demander de l'aide. Les problèmes physiques courants sont les suivants.
Difficultés à avaler
Au moment où le cancer de l'œsophage est diagnostiqué, de nombreuses personnes ont déjà modifié leur alimentation et ont éliminé des aliments comme la viande et les crudités. Souvent, l'œsophage se rétrécit au moment du diagnostic et après la chirurgie. Mais il y a beaucoup de choses à faire.
Votre oncologue peut vous demander de travailler avec un orthophoniste pour apprendre à avaler sans vous étouffer. Elle vous fera peut-être voir un nutritionniste en oncologie qui pourra vous guider vers les aliments que vous serez le mieux à même de tolérer. La douleur peut être traitée avec des médicaments.
Il existe un certain nombre de procédures différentes qui peuvent être effectuées pour ouvrir l'œsophage, allant de la radiothérapie et des traitements au laser à la pose d'un stent et plus encore. Si vous rencontrez des difficultés pour obtenir une alimentation adéquate, elle peut vous recommander une sonde d'alimentation.
Perte de poids et perte d'appétit
La perte de poids peut également être difficile et de nombreuses personnes ont perdu au moins quelques kilos au moment du diagnostic. Nous apprenons que la cachexie cancéreuse, une constellation de symptômes qui comprend une perte de poids, une perte de masse musculaire et une perte d'appétit, non seulement réduit la qualité de vie, mais est une cause importante de mortalité.
En plus de parler avec un nutritionniste en oncologie, votre oncologue peut recommander des suppléments. Certains médicaments peuvent également être utilisés pour améliorer l'appétit.
Fatigue
La fatigue est presque universelle et peut également avoir un impact sur le bien-être émotionnel. Vous pouvez devenir frustré de ne pas pouvoir participer à des activités que vous faisiez auparavant. Les personnes autour de vous qui ne comprennent pas la différence entre la fatigue due au cancer et la fatigue normale peuvent ne pas comprendre, ce qui peut encore aggraver votre frustration. La fatigue qui accompagne le cancer ne peut pas être facilement éliminée avec une bonne nuit de sommeil.
Voici quelques conseils qui ont aidé certaines personnes à faire face à la fatigue due au cancer:
- Apprendre à demander et à recevoir de l'aide: Accepter de l'aide peut être difficile si vous avez toujours été indépendant. Une façon de penser à cela, cependant, est de penser à ceux qui proposent leur aide. Les proches disent souvent que l'une des choses les plus difficiles auxquelles ils ont été confrontés lorsqu'un être cher a un cancer est le sentiment d'impuissance. En acceptant de l'aide, non seulement vous vous aiderez vous-même, mais vous aiderez votre proche à faire face à ce sentiment très difficile.
- Prioriser votre journée: Planifiez les activités qui nécessitent le plus d'énergie au moment de la journée où vous vous sentez le mieux.
- Faire un exercice modéré: Cela peut sembler contre-intuitif, mais un exercice modéré peut aider à la fois à réduire la fatigue et à réduire la perte de poids.
- Votre rythme: Donnez-vous la permission de prendre plus de temps pour faire des activités. Prendre du temps pour de courtes périodes de repos tout au long de la journée, plutôt que d'essayer d'en faire trop à la fois, est très utile.
Auto-représentation dans le traitement du cancer
Lorsque vous recevez un diagnostic, il est important d'en apprendre le plus possible sur votre cancer. Non seulement la recherche sur votre cancer vous aide à vous sentir plus en contrôle de votre situation et à mieux prendre des décisions, mais dans certains cas, elle a même fait une différence dans les résultats.
Si vous avez du mal à être votre propre avocat, cela peut être un rôle que l'un de vos proches peut jouer. Encore une fois, les proches se sentent souvent impuissants et vous soutiennent en se rendant à vos rendez-vous, en posant des questions à votre médecin, en faisant face à des problèmes d'assurance et plus encore peuvent souvent combler un besoin pour votre proche tout en vous aidant à faire face à la maladie.
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Social
Tout en sachant comment isoler un diagnostic de cancer, nous apprenons que les liens sociaux sont essentiels pour maximiser la qualité de vie des personnes atteintes de cancer. Comment un diagnostic d'œsophage affecte-t-il les gens sur le plan social et que pouvez-vous faire?
Changements de relation
Les relations peuvent changer radicalement et vous constaterez peut-être que de vieux amis que vous auriez pensé être votre plus grand soutien disparaissent soudainement. Cela ne veut pas dire que ce sont de mauvaises personnes. Tout le monde ne peut pas gérer l'incertitude et la peur qui accompagnent un diagnostic de cancer.
Dans le même temps, vous constaterez peut-être que des connaissances plus éloignées, ou même de nouveaux amis, jouent un rôle beaucoup plus important dans votre vie. Si vous avez trouvé certains des changements déchirants, vous n'êtes pas seul.
Au sein de la famille, votre rôle peut également changer. En fonction de votre ancien rôle, cela peut être l'une des choses les plus difficiles auxquelles vous êtes confronté. Si vous vous sentez bouleversé parce que vous êtes passé au rôle de «nécessiteux», rappelez-vous qu'il y a souvent des avantages qui ne sont pas apparents immédiatement.
Apprendre à recevoir peut être autant un acte d'amour que de donner, et certains couples ont constaté que ce changement de rôle avec le cancer a approfondi leur relation d'une manière très spéciale.
Communautés de soutien
Les groupes de soutien peuvent être inestimables dans la mesure où ils offrent la possibilité de parler avec d'autres personnes confrontées à de nombreux défis similaires et sont également un moyen d'entendre parler des dernières recherches sur le cancer de l'œsophage. Pourquoi? Parce que les personnes atteintes de la maladie sont très motivées à apprendre.
Pourtant, tout le monde n'aime pas les groupes et il se peut qu'il n'y ait pas de groupe de soutien œsophagien dans votre communauté. Même s'il existe un groupe de soutien général pour le cancer, vous ne pouvez pas vous identifier avec d'autres personnes atteintes de différents cancers. La fatigue qui accompagne le traitement peut également restreindre votre capacité à vous rendre à une réunion.
Heureusement, Internet offre maintenant aux gens un moyen de se connecter avec d'autres personnes atteintes du même cancer partout dans le monde. Vous n'êtes pas obligé de quitter le confort de votre maison. Il existe des communautés de soutien en ligne (comme Inspire et plus) et plusieurs groupes Facebook conçus spécifiquement pour les personnes atteintes d'un cancer de l'œsophage. Si vous êtes une personne privée, ces groupes peuvent vous donner un moyen anonyme, si vous le souhaitez, de participer à une communauté.
Faire face à la stigmatisation
Le cancer de l'œsophage, comme le cancer du poumon, a porté le stigmate d'être une «maladie du fumeur», même si la forme la plus courante de cancer de l'œsophage aujourd'hui n'est pas du tout liée au tabagisme. Pourtant, même avec les cancers épidermoïdes, personne ne devrait avoir pour répondre à la question "Avez-vous fumé?" et toutes les personnes atteintes de cancer méritent le même soutien et les mêmes soins.
Si vous êtes aux prises avec certains des commentaires insensibles que font les gens, il peut être utile de comprendre que sous-jacent à cette question, de nombreuses personnes espèrent que vous répondez oui, en pensant que cela les rendra moins à risque.
Mais quiconque a un œsophage peut avoir un cancer de l'œsophage, qu'il ait fumé ou non.
Pratique
Il semble que tout le monde soit extrêmement occupé ces jours-ci, et c'est sans cancer. Jeter le cancer en haut de votre liste de choses à faire peut sembler être la dernière goutte sur le dos du chameau proverbial. Quelles sont certaines de ces préoccupations?
Emploi
Ceux qui travaillent au moment du diagnostic doivent faire face non seulement à leur cancer, mais aussi à ce qu'ils doivent faire de leur travail. Les traitements du cancer de l'œsophage, surtout si vous subissez une intervention chirurgicale, transforment souvent la gestion de votre cancer en un emploi à temps plein.
Avant de parler à votre patron ou à vos collègues, il peut être utile de bien examiner vos options. L'Americans with Disabilities Act oblige les employeurs à fournir des «accommodements raisonnables» aux personnes atteintes de cancer. Cela peut inclure le travail à distance, la flexibilité des heures de travail, etc. L'organisation à but non lucratif Cancers and Careers offre d'excellentes informations et une aide pour vous aider à naviguer dans ce qu'il faut faire en ce qui concerne le travail.
Pourtant, même avec des accommodements, de nombreuses personnes trouvent qu'il est impossible de travailler. Même si vous n'en avez pas encore besoin, il est utile de vérifier le programme d'invalidité que vous avez au travail ou un programme d'invalidité individuel que vous pourriez avoir. Faire une demande d'invalidité de la sécurité sociale est également une option mais peut prendre du temps. Les travailleurs sociaux en oncologie recommandent souvent de le faire dès que vous pensez que cela peut être une nécessité.
Préoccupations financières
Les problèmes financiers sont importants pour de nombreuses personnes confrontées au cancer. Vivre avec les effets secondaires du cancer lui-même et les traitements contre le cancer rend souvent le travail impossible, alors que les factures s'accumulent.
L'achat d'un cahier bon marché au moment du diagnostic et la conservation de tous vos reçus dans un même dossier peuvent être utiles pour suivre vos dépenses médicales. Cela peut vous aider lorsque vous commencez à traiter les factures qui surviennent et est essentiel si vous prévoyez d'inclure des déductions médicales sur vos impôts. Les déductions fiscales pour les personnes atteintes de cancer peuvent inclure tout, de vos factures de médecin au kilométrage parcouru pour le traitement.
Si vous êtes aux prises avec les coûts de traitement, un travailleur social de votre centre de cancérologie peut vous faire des suggestions.
Il existe également des options d'aide financière pour les personnes atteintes de cancer qui peuvent couvrir des coûts allant des frais de déplacement au coût des médicaments sur ordonnance.
Une autre option consiste à collecter une partie de l'argent vous-même. Des comptes Go Fund Me à la planification d'une collecte de fonds, il existe un certain nombre d'idées prêtes à l'emploi pour faire face à la tourmente financière du cancer.
Problèmes de fin de vie
Personne n'aime parler de ce qui pourrait se passer si ou quand le traitement cesse de fonctionner et nous avons appris que ces conversations importantes sont souvent laissées à la dernière minute, privant les gens du soutien et des ressources qu'ils auraient pu recevoir.
Se préparer à la fin de la vie n'est pas quelque chose que quiconque souhaite faire, mais peut aider à faire en sorte que vos souhaits soient honorés si votre cancer progresse. Faire face à un cancer en phase terminale n'est pas quelque chose que quiconque peut faire seul. Si vous hésitez à aborder ces conversations, gardez à l'esprit que vos proches ressentent probablement la même chose et se retiennent pour ne pas tu dérangé.
Pour les amis et la famille
Peu de gens souffrent seuls du cancer et les amis et la famille vivent la même gamme d'émotions et de nombreuses difficultés en cours de route. À certains égards, le sentiment d'impuissance en tant que soignant est encore plus difficile.
Donner du soutien
Il existe de nombreuses façons de soutenir un être cher atteint de cancer, mais le plus important est simplement d'écouter. Beaucoup de gens veulent «réparer» les choses, mais souvent les personnes atteintes de cancer veulent simplement être entendues.
Plutôt que de vous concentrer sur ce que vous pouvez faire pour votre bien-aimé, pensez à ce que vous pouvez être pour eux. La plus grande peur de nombreuses personnes atteintes de cancer est de mourir seules.
Rappelez souvent à votre proche que vous êtes là et que vous n'allez nulle part.
Obtenir de l'aide
Nous parlons beaucoup de la façon de prendre soin d'une personne atteinte de cancer, mais prendre soin de soi en tant que soignant est tout aussi important.Il est important de contacter votre propre système de soutien.
Ce n'est pas négliger votre bien-aimé ou être égoïste de prendre du temps pour vous-même. Au contraire, de bons «soins personnels» sont essentiels si vous voulez offrir à votre proche les soins qu'il mérite.
Nous entendons aussi beaucoup parler de groupes de soutien et de communautés de soutien pour les personnes atteintes de cancer. Certains organismes de lutte contre le cancer, comme CancerCare, reconnaissent les besoins des soignants et offrent des groupes de soutien et des communautés spécifiquement pour les soignants.