Contenu
- Acquérir la connaissance de TOUS
- Comprenez vos symptômes
- Poser des questions sur le traitement
- Tendre la main aux autres
- Surveillez les symptômes de la dépression
Que vous, un être cher ou votre enfant ait reçu un diagnostic de LAL (ou que vous soyez sous traitement pour LAL), voici cinq conseils pour vous guider à travers cette période difficile.
En fin de compte, faire face à TOUS est un voyage qui nécessite la résilience de la personne diagnostiquée, ainsi qu'un soutien formidable et inconditionnel de la part des parents, des membres de la famille et d'autres êtres chers.
Acquérir la connaissance de TOUS
Bien qu'il puisse être difficile de lire ou de discuter des spécificités d'un diagnostic de LAL, de nombreuses personnes trouvent finalement que la connaissance leur donne un certain pouvoir et un certain contrôle sur leur situation de vulnérabilité.
Si vous (ou votre enfant ou un être cher) avez reçu un diagnostic de LAL, il y a trois termes clés à connaître.
Moelle
La moelle osseuse est l'endroit où TOUT commence. La moelle osseuse est le tissu spongieux à l'intérieur de certains os de votre corps qui fabrique de nouvelles cellules sanguines:
- Globules blancs: ces cellules combattent les infections.
- Globules rouges: ces cellules transportent l'oxygène vers les tissus du corps et éliminent le dioxyde de carbone.
- Plaquettes: ce sont de petits fragments de cellules (pas les cellules elles-mêmes) qui aident le sang à coaguler.
Cellules de leucémie
Les cellules cancéreuses (appelées cellules leucémiques) de la LAL proviennent de globules blancs immatures dans la moelle osseuse. Ces cellules leucémiques ne fonctionnent pas comme les globules blancs normaux. Au lieu de cela, ils se développent rapidement et de manière incontrôlable, évincant les globules blancs sains, les globules rouges et les plaquettes. Finalement, les cellules leucémiques se propagent à la circulation sanguine, aux ganglions lymphatiques et aux organes du corps d'une personne.
"Leucémie aiguë
La leucémie lymphoblastique «aiguë» signifie que les cellules leucémiques se développent de manière agressive dans la moelle osseuse et pénètrent rapidement dans la circulation sanguine. C'est pourquoi ALL nécessite un traitement immédiatement après le diagnostic. La plupart des enfants ont un diagnostic de leucémie aiguë.
D'un autre côté, les leucémies chroniques s'enveniment généralement pendant longtemps avant de causer des problèmes, bien qu'elles puissent se transformer en leucémie «aiguë» à tout moment.
Comprenez vos symptômes
Tout comme l'apprentissage des bases du développement de TOUS améliore votre compréhension, c'est aussi une bonne idée de comprendre pourquoi TOUS vous fait ressentir ce que vous faites. En d'autres termes, assurez-vous de vous renseigner sur les symptômes de TOUS.
En raison de l'éviction des cellules saines de la moelle osseuse, les personnes atteintes de LAL peuvent développer des symptômes tels que:
- Faiblesse, pâleur et fatigue (à cause d'un faible nombre de globules rouges)
- Fièvre et infections (dues à un faible nombre de globules blancs)
- Saignement facile (à partir d'un faible nombre de plaquettes)
La leucémie qui s'est propagée dans la circulation sanguine peut également provoquer un gonflement des ganglions lymphatiques ainsi que des douleurs et des problèmes spécifiques à certains organes (par exemple, des douleurs osseuses ou un gonflement du ventre). De plus, les cellules leucémiques peuvent pénétrer dans le liquide qui baigne le cerveau et la moelle épinière, entraînant des maux de tête, des convulsions ou d'autres problèmes neurologiques.
Poser des questions sur le traitement
La chimiothérapie est la thérapie de base pour TOUS, et pourtant ce n'est pas un sujet facile pour beaucoup de gens d'envelopper leur cerveau. Les chimiothérapies sont des médicaments utilisés pour tuer les cellules cancéreuses. Dans la LAL, il existe généralement trois phases de chimiothérapie:
- Phase d'induction: La chimiothérapie élimine les cellules leucémiques de votre sang.
- Phase de consolidation: La chimiothérapie élimine toutes les cellules leucémiques restantes. Au cours de cette phase, certaines personnes subissent une greffe de moelle osseuse (appelée greffe de cellules souches).
- Phase de maintenance: La chimiothérapie est administrée à des doses plus faibles pour empêcher votre LAL de revenir.
Assurez-vous de poser des questions pour savoir à quoi vous attendre lorsque vous (ou votre enfant) subissez une chimiothérapie, comme les effets secondaires (par exemple, douleur, nausée ou perte de cheveux) et comment ceux-ci seront gérés. Posez également des questions difficiles, comme ce qui se passe si la chimiothérapie ne fonctionne pas.
Outre la chimiothérapie, il existe d'autres traitements qu'une personne diagnostiquée avec une LAL peut subir comme une radiothérapie, une pharmacothérapie ciblée (si vous avez un type spécifique de LAL) ou une greffe de cellules souches. Discutez avec votre médecin des attentes de ces traitements et des raisons pour lesquelles ils peuvent être indiqués.
Tendre la main aux autres
Recevoir un diagnostic de LAL et suivre un traitement intensif est stressant et accablant. C'est pourquoi il est important de contacter les autres pour obtenir du soutien, qu'il s'agisse d'un membre de la famille, d'un ami, d'un groupe de soutien, d'un conseiller spirituel ou d'un conseiller.
Même si vous n'êtes pas quelqu'un qui partage habituellement des sentiments ou qui s'ouvre sur des inquiétudes personnelles, le tri de vos peurs, de vos griefs et de vos angoisses peut vous aider à vous sentir mieux. En fait, la recherche suggère que le soutien émotionnel et l'aide à la gestion de la logistique du traitement du cancer ont tendance à atténuer les sentiments de tristesse et d'anxiété et à améliorer la qualité de vie.
Surveillez les symptômes de la dépression
Il est normal de pleurer un diagnostic de LAL, mais si cette tristesse persiste pendant longtemps et / ou affecte le fonctionnement quotidien, vous pouvez souffrir de dépression. Outre la tristesse ou le désespoir, les autres symptômes de la dépression comprennent:
- Une perte d'intérêt pour les activités autrefois appréciées
- Problèmes de sommeil (par exemple, se réveiller trop tôt le matin)
- Se sentir anormalement lent (ou anormalement agité ou agité)
- Difficulté de concentration
- Se sentir coupable
- Pensées de suicide ou de mort
D'autres symptômes de dépression comme une perte d'appétit, une faiblesse et une fatigue peuvent être difficiles à démêler à partir des symptômes de la LAL et / ou des effets secondaires de la chimiothérapie.
La bonne nouvelle est que les psychologues et / ou les travailleurs sociaux des équipes de soins de la leucémie peuvent souvent fournir des interventions pour adultes et enfants comme la réduction du stress basée sur la pleine conscience et la thérapie cognitivo-comportementale pour réduire l'anxiété et la dépression.
Pour les enfants, les stratégies visant à faire face à une saine gestion des parents peuvent également apporter du réconfort et soulager l'anxiété. Ceci est particulièrement critique dans les mois qui suivent le traitement lorsque les niveaux d'inquiétude sont élevés pour un certain nombre de raisons telles que:
- Peur de rechute (TOUS reviennent)
- Perte ou réduction du soutien médical et social
- Stress post-traumatique possible des mois précédents de traitement
Un mot de Verywell
Être diagnostiqué et suivre un traitement pour la LAL peut être dévastateur, dévastateur et carrément épuisant, à la fois physiquement et émotionnellement. Mais avec les connaissances, beaucoup de questions et le soutien de vos proches, vous (ou votre enfant) pouvez traverser cette période difficile.
Plus important encore, soyez gentil avec vous-même, prenez soin de votre corps et de votre âme et sachez que vous pouvez également réfléchir et discuter de sujets sensibles, comme vos souhaits personnels.
En fin de compte, il est important de se rappeler que votre équipe de soins de la leucémie est là non seulement pour traiter votre cancer, mais aussi pour vous traiter comme une personne magnifique et unique.
Guide de discussion pour les médecins spécialistes de la leucémie
Obtenez notre guide imprimable pour votre prochain rendez-vous chez le médecin pour vous aider à poser les bonnes questions.
Télécharger le PDF