Faire face à la maladie cœliaque

Contenu

• Émotif
• Physique
• Social
• Pratique

La dépression, l'anxiété et la fatigue sont trois des symptômes les plus courants signalés par les personnes atteintes de la maladie cœliaque. La composante émotionnelle de la lutte contre la maladie cœliaque peut être déroutante, en particulier pour ceux qui n'ont pas été confrontés à la maladie. La maladie cœliaque étant une maladie auto-immune à long terme, de multiples problèmes sont en jeu; par exemple, on pense que la malabsorption, un symptôme courant de la maladie cœliaque, joue un rôle dans la dépression.

Le passage à un régime sans gluten pour traiter la maladie cœliaque est non seulement une préoccupation pratique, mais aussi une question émotionnelle. La nourriture fait partie de presque tous les événements majeurs de la vie, y compris les mariages, les funérailles, les anniversaires, les remises de diplômes, les vacances et les célébrations quotidiennes pour obtenir un nouvel emploi ou aller à un rendez-vous. Pour les personnes atteintes de la maladie cœliaque, cela englobe bien plus que ce qui est au menu.

Émotif

Il y a plusieurs facteurs impliqués lorsqu'il s'agit de faire face émotionnellement à la maladie cœliaque. Par exemple, il peut y avoir de la tristesse (réaction émotionnelle) de savoir que vous devez renoncer à plusieurs des aliments que vous appréciez depuis des années. Ensuite, il y a l'impact psychologique. Par exemple, la dépression et l'anxiété ne sont pas considérées comme des émotions, mais ont certainement des attributs émotionnels. La plupart des gens se sentent tristes lorsqu'ils sont déprimés et éprouvent de la peur lorsqu'ils sont anxieux. Ainsi, lorsque vous envisagez comment faire face à la maladie cœliaque, il est important de garder à l’esprit les réactions émotionnelles et psychologiques d’une personne.

Faire face à la frustration

En plus de la tristesse entourant de ne pas pouvoir manger les aliments préférés (et familiers), de nombreuses personnes atteintes de la maladie cœliaque traversent une phase initiale de frustration. Trouver votre chemin dans l'épicerie les premières fois lors de la planification d'un régime sans gluten peut être insurmontable. Il n'est pas rare de finir par passer plusieurs heures au magasin, à lire les étiquettes et à faire des choix alimentaires, pour finir par repartir avec beaucoup moins d'épicerie que ce que vous aviez l'intention d'acheter.

La frustration de commencer un nouveau régime s'améliore généralement avec le temps, mais cela peut aider à travailler avec quelqu'un qui connaît les ficelles du métier; envisagez peut-être de faire du shopping avec une personne qui est un acheteur expérimenté sans gluten (en particulier pendant le voyage d'achat initial).

Shopping sans gluten

Faire face aux aspects psychologiques

Les symptômes émotionnels (tels que la colère, la tristesse, etc.) peuvent être liés au fait de faire face à un diagnostic de maladie grave qui nécessitera un changement de mode de vie important. Mais les symptômes peuvent également être le résultat direct d'un état psychologique - comme la dépression - qui peut résulter de symptômes physiques courants de la maladie cœliaque (comme la malabsorption et l'inflammation chronique).

Des études ont montré un lien possible entre une fonction cérébrale anormale et une malabsorption des nutriments. Le risque de devenir déprimé est 1,8 fois plus élevé lorsqu'une personne est atteinte de la maladie cœliaque.

La recherche a montré que plusieurs facteurs physiologiques peuvent être liés aux symptômes émotionnels lorsqu'une personne est atteinte de la maladie cœliaque, notamment:

• Carence en vitamines due à la malabsorption, en particulier les vitamines D, K, B, B6, B12, le fer, le calcium et le folate
• Déséquilibre biochimique dans le cerveau en raison de l'incapacité de produire suffisamment de tryptophane (nécessaire à la production de sérotonine, de dopamine et d'autres neurotransmetteurs)
• Toxines (qui s'accumulent en raison du syndrome de l'intestin qui fuit et d'autres symptômes physiologiques de la maladie cœliaque)
• Impact à long terme sur les organes susceptibles de développer une maladie primaire. Par exemple, jusqu'à 80% des personnes atteintes de la maladie cœliaque qui souffrent également de dépression reçoivent un diagnostic de maladie thyroïdienne

Bien qu'une alimentation sans gluten puisse commencer à atténuer de nombreux symptômes de la maladie cœliaque en quelques semaines (voire quelques jours dans certains cas), la dépression, l'anxiété et la fatigue peuvent persister. En fait, ces symptômes peuvent ne pas disparaître pendant un an, voire plus. Cela peut être dû à une combinaison de différents facteurs, notamment:

• Difficulté à s'adapter aux changements du nouveau régime alimentaire et du nouveau mode de vie
• Sentiments de perte liés au fait de ne plus pouvoir se livrer à certains aliments ou à se sentir comme un étranger lors de la visite au restaurant, de la participation à des rencontres sociales (où la nourriture est servie) et plus
• Manque de nutriments adéquats (il faut du temps - parfois jusqu'à un an, voire plus - pour que le corps s'ajuste et revienne à la normale, une fois que l'intestin commence à guérir et que les nutriments sont à nouveau absorbés)
• Avoir un schéma de pensée négative chronique (causé par la dépression, l'anxiété ou d'autres facteurs)

Parfois, les gens entrent dans une ornière. Avoir une dépression ou une anxiété liée à la maladie cœliaque peut entraîner des pensées négatives à long terme. De nombreuses personnes atteintes de la maladie cœliaque trouvent que s'impliquer dans un certain type de pratique de la pleine conscience, comme la réduction du stress basée sur la pleine conscience (MBSR), peut vraiment aider à briser les vieilles habitudes. Assurez-vous de rechercher un instructeur certifié, et de préférence un instructeur qui a travaillé avec des personnes souffrant de dépression et d'anxiété et / ou avec des personnes diagnostiquées avec la maladie cœliaque.

Étude

Dans une revue de la littérature en 2015, les auteurs de l'étude ont découvert que «l'anxiété, la dépression et la fatigue sont des plaintes courantes chez les patients atteints de maladie cœliaque non traitée et contribuent à une qualité de vie inférieure». Bien que bon nombre de ces symptômes disparaissent une fois le traitement commencé, ces symptômes ont souvent un impact sur l'observance du traitement. Les auteurs de l'étude ont conclu que «les professionnels de la santé doivent être conscients du fardeau psychologique continu de la maladie cœliaque afin de soutenir les patients atteints de cette maladie. "

La Fondation cœliaque rapporte qu'un large éventail de symptômes émotionnels et comportementaux de la maladie cœliaque peuvent survenir, notamment:

• Manque de plaisir dans la vie
• Se retirer socialement
• Perdre de l'intérêt pour les passe-temps ou les activités autrefois appréciés
• Avoir des sautes d'humeur
• Expérimenter des niveaux d'énergie inhabituellement bas
• Se sentir agressif ou en colère la plupart du temps
• Un changement d'alimentation (perte ou augmentation de l'appétit)
• Un changement dans les habitudes de sommeil (dormir plus ou insomnie)
• Sentiments de culpabilité extrême ou d'inutilité
• Avoir des pensées rapides ou ressentir de l'agitation
• Entendre des voix
• Croire que les autres planifient contre vous

Ces symptômes peuvent être des signes avant-coureurs qu'une personne doit rechercher un traitement de santé mentale, en particulier lorsqu'elle éprouve tout type de pensées suicidaires ou de faire du mal à soi-même ou à autrui.

Gardez à l'esprit que bon nombre de ces sentiments sont courants chez les personnes atteintes de la maladie cœliaque, en particulier lorsque la maladie est nouvellement diagnostiquée ou non traitée. Il est important de demander de l’aide (y compris une aide professionnelle, des groupes de soutien ou plus) lorsque cela est nécessaire, mais en même temps, évitez tout type d’auto-responsabilité.

Faire face aux émotions lorsque vous êtes nouvellement sans gluten

Physique

Les aspects physiques qui peuvent aider à atténuer les symptômes émotionnels et permettre aux gens de faire face plus efficacement à la maladie cœliaque peuvent inclure:

• Adhésion à long terme au régime sans gluten (qui atténue souvent les symptômes)
• Exercice régulier (pour aider à améliorer l'humeur et augmenter les niveaux d'énergie) Environ 5 minutes d'exercice par jour peuvent commencer à soulager le stress et l'anxiété

Pour certaines personnes, l'exercice, avec d'autres outils, aide à la dépression. De nombreuses personnes associent un entraînement régulier à la participation à des groupes de soutien, à la pratique de la méditation, à la pratique de la pleine conscience, aux médicaments et plus encore.

Consultez votre fournisseur principal avant de commencer tout type de routine d'exercice physique.

Régime

Un régime sans gluten est la principale modalité de traitement de la maladie cœliaque.

Une des raisons pour lesquelles la dépression peut survenir chez les personnes atteintes de la maladie cœliaque est due à un manque d'absorption adéquate de vitamines telles que la vitamine B.Les symptômes peuvent persister même après que le traitement a commencé à guérir l'intestin (là où se produit l'absorption des nutriments). Un simple supplément vitaminique peut fournir des nutriments adéquats et atténuer les symptômes. Les suppléments courants donnés pour la maladie cœliaque comprennent:

• Le fer
• Calcium
• Zinc
• Vitamine D
• Niacine et acide folique (vitamines B)
• Magnésium

Il est important de consulter votre fournisseur de soins de santé avant de prendre tout type de vitamine ou de supplément, et assurez-vous de choisir un produit sans gluten. Gardez à l'esprit que lors de la prise d'une multivitamine, la dose ne doit jamais dépasser la valeur quotidienne de 100% pour les vitamines et les minéraux.

Un aperçu du régime sans gluten

Social

De nombreuses personnes atteintes de la maladie cœliaque développent des problèmes sociaux en se sentant isolées ou en adoptant la conviction qu'elles sont différentes des autres (en raison d'un régime alimentaire aussi strict ou en raison d'autres facteurs tels que la dépression). Une autre raison de se retirer socialement peut être le résultat direct de la fatigue chronique; de nombreuses personnes atteintes de la maladie cœliaque se sentent trop épuisées pour participer à des activités sociales.

Une partie du rétablissement consiste à apprendre à chercher du soutien et à s'engager dans une socialisation saine. En fait, se connecter avec les autres améliorerait la capacité d'une personne à gérer le régime sans gluten.

Il existe de nombreux groupes de soutien pour les personnes atteintes de la maladie cœliaque aux États-Unis. L'accès à l'assistance en ligne est également un outil utile, en particulier pour ceux qui ont des problèmes de faible consommation d'énergie et qui ont du mal à sortir. Il existe des groupes en ligne qui aident les personnes souffrant d'anxiété et de dépression, des groupes de soutien par chat en ligne pour les personnes impliquées dans la pratique de la pleine conscience, et plus encore.

Il faudra peut-être plusieurs visites pour savoir si un groupe de soutien spécifique vous convient. Il est judicieux de définir un objectif, par exemple assister à une réunion spécifique plusieurs fois, avant de décider s'il s'agit du bon. Souvent, les membres du groupe peuvent avoir une journée de repos; donner une autre chance au groupe et rester ouvert d'esprit pourrait aboutir à trouver le groupe qui convient parfaitement.

Pratique

Faire face à la maladie cœliaque chez les enfants

Si vous êtes un parent avec un enfant soupçonné d'avoir la maladie cœliaque, faire face peut devenir un défi complètement différent. Premièrement, les problèmes de comportement peuvent informer les parents que quelque chose ne va pas. Les symptômes comportementaux et émotionnels courants rencontrés par les parents d'enfants atteints de la maladie cœliaque peuvent inclure:

• Hyperactivité
• Léthargie (faible énergie, fatigue)
• Mauvaise coordination, maladresse, déséquilibre

Une étude de 2017 publiée par la revue Pédiatrie ont constaté que les mères qui ne savaient pas que leurs enfants avaient la maladie cœliaque rapportaient un taux plus élevé d'anxiété, de dépression, de comportement agressif et de problèmes de sommeil que les mères d'enfants qui n'avaient pas la maladie cœliaque. Chez les enfants, il peut y avoir un lien entre la maladie cœliaque et le trouble du spectre de l'autisme de haut niveau.) Les enfants atteints de TSA ont souvent des problèmes d'isolement social.

Avoir un enfant atteint de la maladie cœliaque peut présenter des défis spécifiques, comme comment amener les enfants à adopter un régime sans gluten. Les parents d'enfants atteints de la maladie cœliaque peuvent envisager de participer à un groupe de soutien de la maladie cœliaque pour les soignants.

On dit que les enfants atteints de la maladie cœliaque répondent de façon spectaculaire au régime sans gluten. Les problèmes physiques et comportementaux s'améliorent souvent rapidement et les enfants peuvent généralement rattraper leur retard pour retrouver un taux de croissance normal.

Raisons de ne pas répondre au traitement

Il existe certaines raisons courantes pour lesquelles les personnes peuvent ne pas répondre au traitement de la maladie cœliaque, notamment:

• Ne pas adhérer strictement au régime sans gluten
• Intolérances alimentaires (autres que le gluten) non diagnostiquées
• Problèmes de thyroïde
• Déficiences nutritionnelles
• Longue période de récupération (cela peut prendre un an ou plus pour certaines personnes)
• Difficulté à faire face à des directives diététiques strictes
• Difficulté à accepter les implications sociales des changements alimentaires
• Modèles de pensée habituels
• Des habitudes de vie qui ne sont pas faciles à changer (comme manger dans un pub local sans options sans gluten, manque d'exercice physique ou plus)

Symptômes même en mangeant sans gluten

Conseils d'adaptation généraux

• Consultez un diététiste professionnel (en particulier si vous avez des problèmes de respect du régime alimentaire)
• Faites de l'exercice quotidiennement pendant au moins 30 minutes (avec l'approbation de votre médecin)
• Apprenez quels produits peuvent contenir du gluten (comme les suppléments et les vitamines ainsi que les produits cosmétiques) et soyez diligent pour éviter la contamination croisée par le gluten et le gluten.
• Prenez des suppléments tels que prescrits par votre fournisseur (comme la vitamine B et les enzymes digestives)
• Sachez que la glande thyroïde et d'autres organes peuvent être touchés par la maladie cœliaque. Signalez les symptômes de dépression à votre fournisseur de soins de santé et demandez-lui de passer une thyroïde (ou d'autres types de tests) pour écarter les causes physiques de la dépression ou d'autres symptômes
• Essayez de rester concentré sur la santé (ce qui est gagné) plutôt que sur la perte de ne pas pouvoir manger de nombreux choix alimentaires formés par des expériences culturelles et autres

La nourriture est associée à de nombreux facteurs autres que la simple nutrition; faire des changements alimentaires peut avoir un impact sur de nombreux aspects de sa vie. Mais comme la plupart des choses, cela devient plus facile avec le temps et la pratique, tant qu'une attitude positive (qui est la seule chose qui peut toujours être contrôlée) est maintenue.

Un aperçu du régime sans gluten

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