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Malgré les progrès dans la prévention et le traitement du VIH, l'ombre de la stigmatisation du VIH plane toujours, affectant beaucoup de ceux qui vivent avec la maladie. La peur de la stigmatisation est si profonde qu'elle semble souvent aller à l'encontre de la prise de conscience du public. Pour certains, il est beaucoup plus facile d'éviter le dépistage du VIH, par exemple, que de risquer de s'exposer à la discrimination ou à la désapprobation.Tenter de minimiser ces craintes, voire de les rationaliser, ne tient pas compte des dynamiques complexes qui déclenchent et perpétuent la stigmatisation.
Les racines de la stigmatisation du VIH
Si la qualité de vie des personnes vivant avec le VIH s'est considérablement améliorée au cours des 30 dernières années, bon nombre des mêmes obstacles sociaux et psychologiques subsistent.
En fin de compte, le VIH ne ressemble à aucune autre maladie, du moins pas de la manière dont le public le perçoit. Ce qui le sépare d'autres maladies comme le cancer ou les maladies cardiaques, c'est que, comme une maladie transmissible, les personnes infectées sont souvent considérées comme des vecteurs de transmission. Le blâme est souvent attribué, et pas seulement à l'individu infecté, mais à toute une population, qu'il s'agisse d'homosexuels, de consommateurs de drogues injectables ou de personnes de couleur.
Même avant le début de l'épidémie de sida au début des années 80, nombre de ces groupes étaient déjà stigmatisés, qualifiés par certains de promiscuité ou d'irresponsables. Au moment où la première vague d'infections a frappé, la propagation rapide de la maladie à travers ces communautés n'a fait que renforcer les stéréotypes négatifs. En conséquence, les personnes les plus exposées au VIH étaient souvent envoyées dans la clandestinité, soit par crainte d'abandon, de discrimination ou d'abus.
L'inconfort lié à la sexualité joue également un rôle majeur dans la stigmatisation du VIH. Même dans des cultures par ailleurs progressistes, la sexualité peut souvent susciter des sentiments intenses d'embarras ou de honte, en particulier lorsqu'elle est liée à l'homosexualité, aux femmes sexuellement actives ou aux relations sexuelles chez les jeunes.
Dans le même temps, les soi-disant "révélations secondaires" (le "Comment l'avez-vous obtenu?") Empêchent davantage de nombreuses personnes de faire un pas en avant face à des craintes telles que devoir admettre une affaire, révéler un problème de drogue ou se manifester. sa sexualité. Les lois pénales sur le VIH dans de nombreux États ne servent qu'à renforcer ces craintes, qualifiant les personnes séropositives de «blâmables» tout en suggérant que celles qui n'en sont pas sont des «victimes».
Tous ces problèmes ne peuvent que contribuer au sentiment de stigmatisation, à la fois réel et perçu, et peuvent expliquer pourquoi 20% des 1,2 million d'Américains vivant avec le VIH n'ont pas été testés.
Surmonter la stigmatisation du VIH
Apprendre à surmonter la stigmatisation liée au VIH n'est pas toujours chose facile. Cela nécessite un certain degré d'auto-réflexion, ainsi qu'une évaluation honnête de vos propres préjugés et croyances personnelles. L'un des objectifs est de comprendre quelles sont vos peurs perçu (basé sur l'attitude ou la perception) et qui sont adopté (basé sur l'expérience réelle).
En séparant les deux, vous serez mieux outillé pour définir une stratégie non seulement pour surmonter vos peurs, mais pour mieux vous protéger contre d'éventuels actes réels de discrimination ou d'abus.
En fin de compte, surmonter la stigmatisation n'est pas tant une décision qu'un processus, qui demande du temps et de la patience. Plus important encore, il s'agit de ne pas être seul. Partager vos peurs avec les autres peut souvent mettre les choses dans une meilleure perspective, vous offrant une caisse de résonance plutôt que de vous isoler dans vos pensées les plus profondes et les plus sombres.
Conseils pour commencer
- Retirez le blâme de toute discussion que vous pourriez avoir avec vous-même. Rappelez-vous que le VIH est une maladie et non une conséquence morale.
- Renseignez-vous sur le VIH en utilisant des matériaux de référence de qualité. Les organisations communautaires sont d'excellentes sources pour cela, offrant des brochures et des dépliants qui sont non seulement précis et clairement écrits, mais souvent culturellement pertinents
- Si vous avez peur de vous ouvrir à quelqu'un que vous connaissez, commencez par appeler une hotline sida. Les hotlines peuvent généralement vous orienter vers des groupes de soutien ou des conseillers avec lesquels vous pouvez parler librement et en toute confidentialité.
- Comprenez vos droits en vertu de la loi. Les organisations communautaires peuvent souvent vous mettre en contact avec des services juridiques pour vous aider en cas de discrimination au travail, dans le logement ou avec des prestataires de soins de santé.
- Comprenez vos droits au travail. En vertu de l'Americans with Disabilities Act, votre employeur ne peut pas vous demander votre statut sérologique VIH, même si une assurance maladie vous est fournie. De plus, vous ne pouvez pas vous voir refuser un emploi, être rétrogradé ou être licencié en raison de votre statut sérologique. Si vous êtes victime de discrimination au travail, déposez une plainte directement auprès du ministère de la Justice.
- Si vous décidez de passer un test de dépistage du VIH, discutez de tout problème de confidentialité que vous pourriez avoir avec votre médecin ou votre clinique. Laisser toute préoccupation non exprimée ne fera qu'ajouter à votre anxiété.
- De nombreux hôpitaux et cliniques offrent aujourd'hui des services de soins aux personnes vivant avec le VIH, notamment des groupes de soutien, des services familiaux, des programmes de traitement de la toxicomanie et des conseils en santé mentale.
- Lorsque vous êtes prêt à parler avec vos amis ou votre famille, prenez le temps de vous préparer. Considérez toutes les réactions possibles et la façon dont vous pourriez les gérer. Essayez de déterminer à l'avance comment vous répondriez à des questions telles que «Comment l'avez-vous obtenu?» ou "Avez-vous utilisé un préservatif?"
- Acceptez que les gens posent parfois des questions insensibles et même stupides. Essayez de ne pas être trop défensif. Rappelez-vous que c'est davantage le reflet de leurs propres peurs et qu'ils traversent également un processus. Si vous le pouvez, profitez-en pour éduquer et éclairer. Vous serez peut-être surpris du peu d'informations sur la maladie. Donnez-leur le bénéfice du doute.
- Si vous souffrez de dépression ou d'anxiété grave ou si vous avez un problème de toxicomanie, demandez l'aide d'un professionnel. Demandez à votre médecin de vous recommander ou parlez-en à votre professionnel de la santé. Ne faites pas cavalier seul si vous n'êtes pas obligé. Il y a de l'aide si vous demandez.