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Ce qui suit est un récit fictif de ce que pourrait être une journée pour une personne atteinte de la maladie de Crohn ou de la colite ulcéreuse.Chacun traite les MII à sa manière. Ces dernières années, de plus en plus de personnes bloguent sur leurs expériences et fondent même de nouveaux groupes de soutien, en ligne et en personne. Même ainsi, la personne moyenne atteinte d'une MII légère à modérée essaie probablement de traverser les mauvais jours sans perdre son emploi ni se retrouver à l'hôpital. L'espoir est que ce sera une lecture éducative pour les personnes qui n'ont pas de MII: amis, parents, même médecins.
Ceci est un compte rendu de ce qui pourrait être considéré comme une mauvaise journée de MII.
Matin
Vous vous réveillez ce matin sans vous sentir du tout reposé car il vous est difficile de bien dormir - il y a trop de choses pour vous tenir éveillé.
Pendant que vous vous allongez là, voulant vous donner l'énergie nécessaire pour sortir du lit, vous vous notez mentalement que vous devez changer vos draps ce soir quand vous rentrez chez vous. L'un des problèmes qui vous a empêché de dormir la nuit dernière a été les sueurs nocturnes. Vous vous êtes réveillé plusieurs fois dans une sueur froide. Vous dormez généralement sur une serviette, donc lorsque vous vous réveillez en sueur, vous pouvez simplement retirer la serviette, puis vous allonger sur les draps secs ci-dessous. Mais ce n'est pas confortable de dormir sur une serviette - il y a une raison pour laquelle les draps n'ont pas de sieste. Hier soir, vous avez complètement oublié votre petit tour de serviette. Peut-être que vous espériez simplement que cette nuit serait différente.
Vous appuyez à nouveau sur le bouton de répétition.
Vous étiez épuisé lorsque vous êtes rentré du travail hier soir. Parfois, vous êtes si fatigué et vous vous sentez malade et fiévreux comme si vous aviez la grippe. Vous n'avez pas la grippe, mais vous vous préparez de la soupe et vous vous couchez dès que vous le pouvez de toute façon. Vous n'accomplissez aucune tâche et vous ne pouvez pas sortir dîner ou prendre un verre avec des amis. Vous êtes à peine capable de le tenir suffisamment pour manger votre soupe et trouver la télécommande pour pouvoir au moins regarder la télévision pendant que vous attendez le sommeil.
Mais dormir prend du temps, même en cas d'épuisement, parce que vous allez et revenez à la salle de bain encore et encore. Vous essayez de le retarder. Vous êtes allongé là, souhaitant que cela se termine, voulant juste aller dormir. Vous voulez rester dans votre lit où il fait chaud et confortable. Chaque fois que vous allez à la salle de bain, vous gelez et frissonnez. C'est toujours pareil: plus de diarrhée, vous vous demandez comment vous pouvez aller aux toilettes autant de fois alors que vous n'avez pas beaucoup mangé dans la journée. Vos mains sont sèches et douloureuses après les avoir lavées après chaque visite aux toilettes. Vos fesses sont également douloureuses et vous devez vous rappeler d'acheter plus de lingettes humides lorsque vous êtes au magasin. Si vous utilisiez du papier toilette, vos fesses seraient crues, ce qui rendrait presque impossible de s'asseoir.
Il y a du sang dans les toilettes et sur le papier. Ce n'est qu'une petite quantité (cette fois), donc vous ne pensez pas que cela vient de votre côlon. Vous pensez vaguement qu'il s'agit d'une hémorroïde, ce qui n'est pas surprenant, compte tenu de la diarrhée constante et de l'essuyage qui s'ensuit.Au moins, vous espérez certainement que ce n'est qu'une hémorroïde ou deux. Vous utiliseriez une crème topique contre les hémorroïdes, mais vous essuyez simplement chaque fois que vous allez aux toilettes. Mieux vaut attendre pour l'utiliser à un moment où vous n'allez pas autant aux toilettes.
Vous réalisez que vous devez arrêter de faire la sieste et sortir du lit. Vous devez vous préparer au travail. Au moins, vous ne vous êtes pas réveillé avec un besoin urgent d'aller aux toilettes. Plusieurs fois, vous vous réveillez avec besoin des toilettes. En fait, vous êtes souvent debout avant votre réveil, même si vous retournez souvent dans votre lit pendant quelques minutes de repos jusqu'à ce que votre alarme se déclenche.
Parfois, vous rêvez même de salles de bain. Vous êtes sûr que les personnes qui n'ont pas de MII ont aussi ces rêves, mais ils sont particulièrement ennuyeux pour vous. C'est presque comme des cauchemars, dans lesquels vous ne pouvez pas trouver de salle de bain quand vous en avez besoin. Parfois, vous rêvez aussi de la chute de vos dents ou de la maladie que vous ne pouvez pas bouger. Vous ne pouvez pas échapper à la MII même dans vos rêves. Vous pensez vaguement à la loi sur l'accès aux toilettes qui a été adoptée dans certains États (mais pas le vôtre) et que vous avez lue sur les réseaux sociaux et les blogs. Si elle était adoptée dans votre État, est-ce que cela ferait une différence dans votre vie? Vous pensez à vous impliquer davantage dans la défense des MII lorsque vous vous sentez mieux.
Une douche est paradisiaque et vous réfléchissez à ce qu'il faut prendre pour le petit déjeuner. Vous n'avez pas vraiment faim, car vous êtes fatigué de penser à votre propre système digestif, mais vous avez besoin de quelque chose à manger pour vivre votre journée et empêcher votre estomac de grogner. Le choix le plus sûr semble être du pain grillé et de l'eau. Peut-être mettrez-vous de la confiture ou du beurre sur vos toasts, ou peut-être du beurre de cacahuète, ce qui vous donnerait un peu de gras et d'énergie.
D'autres personnes envient parfois votre cadre mince, mais il a un prix avantageux. Vous ne vous amusez pas comme le ferait une personne en bonne santé. Vous n'avez ni la confiance ni l'énergie nécessaires pour porter les dernières tendances et sortir en boîte. Une grande partie de votre argent est consacrée aux médicaments et aux visites chez le médecin. Vous craignez d'avoir un jour des dépenses importantes, comme un voyage aux urgences ou une chirurgie, et vous essayez donc d'être économe. Vous gagnez de l'argent grâce à votre travail, bien sûr, mais vous craignez également que votre capacité à faire progresser votre carrière et à augmenter votre potentiel de gains soit limitée en raison de votre santé.
Vous ne prenez pas de jours de maladie très souvent. En fait, vous prenez probablement moins de jours de maladie que des personnes en bien meilleure santé que vous. Vous vivez dans la crainte que votre employeur découvre votre état et vous licencie en raison du coût potentiel de vos futurs soins médicaux et des conséquences que cela pourrait avoir sur leurs primes d'assurance. Vous êtes très malade, en effet, si vous vous rendez au travail ou prenez le temps d'aller à un rendez-vous chez le médecin.
Rendez-vous chez le médecin. Vous ne voyez pas assez souvent votre gastro-entérologue. Vous savez que vous devriez subir des coloscopies régulièrement, mais il est difficile de vous présenter chez le médecin, puis à l'hôpital ou à la clinique pour des tests. Si vous vous sentez bien, cela ne semble tout simplement pas être une priorité. Mais lorsque les symptômes reviennent, vous appelez et prenez rendez-vous gastro. Vous vous êtes résigné à la réalité de votre maladie: elle va et vient.
Cette fois, cependant, vous devriez probablement appeler. Vous avez vu du sang dans les toilettes, et bien que vous soyez raisonnablement sûr qu'il s'agit d'une hémorroïde, votre médecin voudra probablement faire un examen rectal pour s'en assurer. Vous devriez également évoquer les fièvres et la diarrhée, car il est peut-être temps de changer de médicament ou d'augmenter la posologie du médicament que vous prenez.
Travail
Vous vous traînez dans le travail et vous mettez un sourire sur votre visage. Vous voulez être un membre sain et productif de la société avec des amis et une vie sociale, mais des jours comme aujourd'hui, il est très difficile de faire plus que le strict minimum.
Heureusement, vous avez un travail où vous pouvez aller aux toilettes quand vous en avez besoin. Parfois, si vous êtes en réunion, vous simulez une quinte de toux ou d'éternuements afin de passer la porte et d'utiliser la salle de bain. Vous êtes sûr que personne ne se soucie vraiment beaucoup, mais vous préférez qu'ils ne sachent pas la vraie raison pour laquelle vous devez soudainement partir. Certaines personnes sont très douées pour offrir des «pauses bio» dans leur horaire de réunion, mais d'autres semblent avoir des vessies en acier et ne tiennent pas compte du fait que d'autres personnes doivent se rendre aux toilettes.
Aujourd'hui, il n'y a pas de réunions et, heureusement, pas de déjeuner ou de dîner d'affaires. Vous savez que vous y êtes probablement hypersensible, mais plus d'une fois, vos choix alimentaires au travail ont été remis en question. Pourquoi commandez-vous le plat le plus simple du menu et ne buvez que de l'eau ou peut-être du soda au gingembre? Vous haussez généralement les épaules en disant que vous n'êtes tout simplement pas aventureux, que vous ne mangez que des aliments que vous pouvez identifier ou que vous surveillez votre poids. Vous savez que vos collègues ne veulent pas être insensibles; ils n'ont aucune idée que vous vivez avec la maladie et que manger de nouveaux aliments dans un restaurant inconnu peut être un désastre pour vous.
Soirée
Vous terminez votre journée et partez rentrer chez vous. Vous ne vous précipitez pas au point de cinq heures, encore une fois parce que vous ne voulez pas avoir l'air de compter les heures avant de pouvoir rentrer à la maison et vous détendre dans votre lit. Vous vous souvenez de l'époque des emplois au lycée et au collège où vous frappiez une horloge et ne pouviez aller aux toilettes que pendant les pauses. C'étaient des moments très difficiles remplis d'angoisse.
Vous craignez de trop vous inquiéter. Vous devriez probablement rendre visite à un professionnel de la santé mentale pour parler de votre anxiété et de la façon dont le fait de vivre avec une MII a affecté votre personnalité et vos pensées. Vous vous souvenez comment vous étiez avant le diagnostic: vous ne pensiez pas à l'emplacement des toilettes. La vérité est qu'à ce stade, vous ne pouvez même pas vous souvenir d'avoir une selle «normale». Cela a dû être une partie si insignifiante de votre vie à un moment donné. Vous ne vous souvenez jamais avoir pensé à votre tube digestif jusqu'à ce qu'il commence à vous trahir. Un jour, vous aurez le courage de demander à votre gastro-entérologue de vous recommander un professionnel de la santé mentale qui a de l'expérience avec les personnes atteintes de MII. Vous savez que vous avez fait un trop beau spectacle pour votre médecin - vous devriez probablement lui montrer à quel point vous êtes effrayé et vulnérable. Mais vous avez l'habitude d'avoir un visage courageux, et c'est pourquoi il n'a aucune raison de penser que vous êtes souvent anxieux ou inquiet.
En remontant au lit avec votre soupe (oh, ça va vous devez changer les draps avant de vous endormir), vous pensez à ce pour quoi vous êtes reconnaissant. Vous avez un travail, vous avez une maison. Vous pouvez aller sur Internet à tout moment, de jour comme de nuit et parler avec vos amis qui ont une MII. Vous n'avez jamais rencontré la plupart de ces personnes en personne, mais ne leur parlez que via les forums et les réseaux sociaux.Beaucoup d'entre vous rencontrent les mêmes types de problèmes, et même si vous êtes éloigné partout dans le monde (bien que principalement au Canada, aux États-Unis, au Royaume-Uni et en Australie), vous pouvez vous entraider avec les difficultés que les MII apporte. Et parfois, vous partagez simplement les dernières blagues, car, après tout, rien n'est plus drôle qu'une bonne blague de merde.
Vous vous dites que si vous ne vous sentez pas mieux demain, vous appellerez votre médecin. Trois jours comme celui-ci signifie que vous avez certainement besoin d'aide pour faire face aux symptômes. Mais vous espérez que vous vous sentirez mieux et que la diarrhée s'arrêtera ce soir. Et peut-être que ce sera le cas.