Contenu
- Des jours qui ne tournent plus autour des salles de bain
- «Stomie» n'est pas un mot sale
- Revenir «normalement»
- Mais est-ce un «remède»?
- Épilogue
Des jours qui ne tournent plus autour des salles de bain
Je me réveille le matin avec la sensation de pression et de plénitude dans ma poche en j. La plupart des matins commencent ainsi, mais je m'y habitue.Il y a un certain inconfort, mais ce n'est pas la même chose que l'urgence que j'ai ressentie avec la colite ulcéreuse. Je pourrais ignorer un peu ce sentiment, si je le choisissais, même si cela deviendrait de plus en plus inconfortable jusqu'à ce que j'aille aux toilettes.
Les jours avec la colite ulcéreuse ont commencé à devenir seulement un souvenir à ce stade, alors que je m'installais dans le nouveau rythme de mon corps. La première chirurgie (sur deux) a été difficile: j'ai été sous anesthésie pendant plusieurs heures et je me suis réveillé avec une iléostomie temporaire. La récupération a été longue, j'ai été sans travail pendant 6 semaines, mais cela s'est déroulé sans incident et je me suis amélioré chaque jour.
J'ai une grande cicatrice qui va du dessus de mon nombril jusqu'à mon pubis, qui n'a pas guéri aussi proprement que je l'aurais souhaité, principalement à cause de la prednisone que je prenais avant ma chirurgie. Je ne pouvais pas réduire la prednisone avant la première étape de la poche en J comme mon chirurgien l'avait espéré: chaque fois que nous essayions de descendre trop bas, le saignement de ma colite ulcéreuse recommençait. En conséquence, je n'ai finalement pu diminuer qu'après ma chirurgie. Je ne suis pas contente de la cicatrice parce que je suis jeune, mais je suppose que la fin de mes journées en bikini est un petit prix à payer.
«Stomie» n'est pas un mot sale
L'iléostomie n'était pas du tout ce à quoi je m'attendais. Après des années de colite ulcéreuse et de se demander quand la diarrhée frapperait et quand j'aurais besoin d'une salle de bain à la hâte, l'iléostomie était comme avoir à nouveau ma liberté. Je suis simplement allée vider ma poche de stomie lorsqu'elle était pleine. Je n'ai pas du tout changé de garde-robe - je portais tous les mêmes vêtements qu'avant mon iléostomie. J'ai commencé à élargir mon alimentation, même si j'ai pris soin de suivre les instructions de mon chirurgien et d'éviter les fourrages comme les noix ou le pop-corn. J'ai même commencé à prendre du poids, pour la première fois de ma vie d'adulte. Je n'ai jamais eu d'éruption pendant les 3 mois où j'ai eu mon iléostomie. Je ne pense pas avoir une grande compétence pour attacher mon appareil de stomie, mais même ainsi je n'ai jamais eu de problèmes ou d'incidents embarrassants.
Changer mon appareil d'iléostomie environ deux fois par semaine faisait partie de ma routine. Ma stomie est devenue juste une autre partie de mon corps. Cela me paraissait bizarre, si j'y pensais trop. Après tout, la stomie fait partie de votre intestin, et c'était à l'extérieur de mon corps! Mais c'est la chirurgie qui m'a permis de vivre, espérons-le, très longtemps. Sans cela, la dysplasie et les centaines de polypes trouvés dans mon côlon pourraient avoir entraîné un cancer du côlon et une pire issue pour moi.
Mon infirmière en thérapie entérostomique (HE) était incroyable. Je l'ai rencontrée avant ma première opération et elle a aidé à déterminer le placement de ma stomie. Dans une situation d'urgence, la stomie peut être placée là où le chirurgien pense qu'elle serait la meilleure, mais j'ai eu la chance d'avoir du temps pour me préparer. Mon infirmière ET m'a interrogé sur mon style de vie et les types de vêtements que je portais, et nous avons décidé ensemble où placer ma stomie. L'anatomie joue également un rôle dans le placement de la stomie - on m'a dit que le corps et les muscles de certaines personnes étaient différents et que parfois une stomie ne pouvait pas être placée à l'endroit que le patient préférait. Dans mon cas, les choses ont bien fonctionné et mon infirmière ET a utilisé un Sharpie pour marquer le meilleur endroit sur mon abdomen pour ma stomie.
Revenir «normalement»
Lorsque j'étais prêt pour la deuxième étape de ma chirurgie de la poche en J (le démontage ou l'inversion de l'iléostomie), j'avais de sérieuses inquiétudes à l'idée de recommencer. Je me sentais bien! L'iléostomie n'était pas un problème! Est-ce que je voulais vraiment subir une autre chirurgie et une convalescence? Mais en vérité, la deuxième chirurgie n'était pas aussi intense que la première et le temps de récupération était beaucoup plus court. Je suis resté sans travail pendant seulement 2 semaines et j'avais beaucoup moins besoin de médicaments contre la douleur. Le plus étrange était de s'habituer à la nouvelle pochette. Oui, je devais le «vider» plusieurs fois par jour, mais cela ne me dérangeait pas du tout. Je sais que beaucoup de gens craignent de devoir aller aux toilettes plus de fois après leur chirurgie qu'avant leur chirurgie, mais dans mon cas, cela n'allait pas être un problème. Ma colite ulcéreuse a été classée comme sévère et même pendant la convalescence de ma première chirurgie, je me sentais mieux que lorsque ma colite était à son pire.
Au début, mes selles à travers ma poche en J étaient liquides et, à vrai dire, douloureuses. Ils ont brûlé. Mais j'ai vite appris quels aliments éviter: les aliments épicés, les aliments frits, trop de matières grasses, trop de caféine. J'ai également eu beaucoup d'autres astuces pour réduire au minimum la douleur et les brûlures: utiliser une crème protectrice sur mes fesses, utiliser des lingettes humides au lieu de papier toilette et manger des aliments qui pourraient épaissir mes selles, comme le beurre d'arachide ou les pommes de terre. Mon chirurgien m'a donné quelques lignes directrices sur ces choses, mais certaines d'entre elles ont été apprises par essais et erreurs, car tout le monde est différent en matière de régime alimentaire. Il a fallu du temps pour que ma peau périanale se durcisse et que la brûlure cesse. Une fois que j'ai maîtrisé mon alimentation, mes selles ont commencé à se raffermir et j'étais de moins en moins dans la salle de bain. En fait, chaque fois que je vois mon chirurgien, il me demande combien de selles j'ai par jour, et honnêtement, je ne fais plus le suivi.
Les selles pour moi ont tendance à être bruyantes, mais je me suis sentie gênée à leur sujet. La chirurgie m'a sauvé la vie, même si elle a changé mon anatomie pour toujours. Si je fais très attention à mon alimentation, je peux avoir des selles presque formées, mais je ne fais souvent pas attention à mon alimentation. J'ai eu la colite ulcéreuse pendant 10 ans, ne vivant parfois que de gélatine et de bouillon, (et pendant une séquence mémorable de deux semaines à l'hôpital, absolument rien, pas même de l'eau) et maintenant que je peux manger de la nourriture, de la vraie nourriture, encore une fois, je ne veux pas me soumettre à un régime fade et ennuyeux. J'ai des limites - je ne mangerais jamais une salade aux noix suivie d'un chasseur de maïs soufflé - mais je peux aujourd'hui profiter de nombreux aliments que je n'aurais jamais envisagé de manger à l'époque de la colite ulcéreuse.
Mais est-ce un «remède»?
Les gens parlent souvent de la chirurgie de la poche en J comme étant un «remède» pour la colite ulcéreuse. Je n'ai pas l'impression que ce soit une description précise. Comment le prélèvement d'un organe majeur pourrait-il être considéré comme une «cure»? Pour moi, un remède serait la guérison de l'intestin et la cessation des symptômes. L'avenir de mon j-poch m'est encore inconnu. Je pourrais faire partie de ceux qui développent une pouchite: une maladie mal comprise qui provoque des symptômes tels que fièvre et diarrhée. La pochite est souvent traitée avec des probiotiques et des antibiotiques, mais elle a également tendance à se reproduire. Mon chirurgien ne sait pas non plus si je ne suis toujours pas à l'abri de complications potentielles telles que des blocages ou même des conditions extra-intestinales qui peuvent aller de pair avec une maladie inflammatoire de l'intestin (MICI) telle que l'arthrite.
Épilogue
Je sais que mon chemin de la colite ulcéreuse à la poche-j a été extrêmement facile. J'attribue cela à la compétence de mon équipe chirurgicale, mais aussi à ma volonté de suivre à la lettre les instructions de mon chirurgien. J'en ai rencontré beaucoup d'autres qui sont également satisfaits de leurs poches, mais j'en ai également rencontré certains qui ont perdu leurs poches à cause d'une pochite récurrente, ou parce que ce qui a été diagnostiqué comme une colite ulcéreuse a finalement été déterminé comme étant en fait la maladie de Crohn. J'en ai connu d'autres qui ont connu des complications postopératoires telles que des infections. Certaines femmes avec des poches en J voient leur fertilité affectée. Il est presque impossible de savoir comment la chirurgie affectera une personne en particulier, mais dans mon cas, tout s'est avéré pour le mieux.