Contenu
- Types d'atrophie musculaire spinale
- Activités
- Exercice
- Thérapie
- Orthèses
- La technologie d'assistance
- Preuve de l'étude
SMA provoque une réduction du niveau de la fonction motrice (mouvement). Au fil du temps, la capacité d'utiliser normalement les muscles continue de diminuer lentement et conduit souvent à l'immobilité (incapacité à marcher).
Rester actif tout en vivant avec une atrophie musculaire spinale peut être un défi pour de nombreuses personnes, d'autant plus que la condition provoque une faiblesse dans les bras et les jambes et affecte négativement les muscles qui permettent la respiration.
Bien que devoir surmonter des obstacles (tels que la faiblesse musculaire et la fatigue) puisse sembler être une véritable épreuve pour les personnes atteintes d'amyotrophie spinale, être plus actif peut à son tour renforcer les muscles tout en améliorant les niveaux d'énergie et d'endurance.
De nombreux experts affirment qu'être inactif conduit à une aggravation des symptômes de l'AMS. Mais quelle activité est recommandée? Une personne atteinte de SMA peut-elle en faire trop? Que dit la recherche clinique?
Types d'atrophie musculaire spinale
Il existe plusieurs types de SMA. Certains commencent pendant la petite enfance, certains se développent dans la petite enfance et d'autres touchent principalement les adultes.
En ce qui concerne l'impact de l'activité physique sur l'AMS, les résultats de l'étude sont généralement spécifiques à un seul type de condition. En conséquence, il est important d'identifier quelle variante de SMA on a. Il existe des types liés au chromosome 5 (SMA lié au chromosome 5), qui sont classés en quatre sous-types. D'autres formes rares de SMA (non liées au chromosome 5) sont causées par une mutation d'un gène différent. Les cinq différents types de SMA comprennent:
- SMA type 1 (SMA infantile ou maladie de Werdnig-Hoffman), le type le plus grave de SMA, débute dans les six premiers mois de la vie d’un nourrisson.
- SMA type 2 (SMA intermédiaire) commence entre 6 mois et 18 mois.
- SMA type 3 (SMA juvénile, syndrome de Kugelberg Welander) affecte les enfants à 12 mois ou plus (il peut également commencer à l'adolescence). Une faiblesse musculaire est présente, mais la plupart des personnes atteintes de SMA de type 3 peuvent marcher et rester debout pendant des périodes limitées.
- SMA type 4 (SMA adulte) commence à l'âge adulte.
- SMA non lié au chromosome 5 comprend diverses formes de SMA, comme la maladie de Kennedy, une condition qui implique des muscles situés plus loin du centre du corps que dans d’autres formes de SMA.
Lorsque les personnes atteintes de SMA sont inactives, cela peut entraîner une aggravation des symptômes tels que la force musculaire, les contractures musculaires (un resserrement ou un raccourcissement des muscles entraînant une raideur articulaire et une incapacité à bouger les membres affectés), des douleurs articulaires, des difficultés respiratoires, etc. .
Pour prévenir les contractures musculaires et atténuer les autres symptômes de l'AMS, de nombreux prestataires de soins de santé recommandent de pratiquer autant d'activité physique que possible. Cependant, les personnes atteintes de SMA devraient éviter les formes extrêmes d'activité physique et ne jamais faire de l'exercice au point de ressentir une douleur ou un inconfort sévère.
La Muscular Dystrophy Association affirme que pour les personnes atteintes de SMA, une augmentation de l'activité physique conduit à atteindre des niveaux optimaux de «santé et de bien-être physique et psychologique général». »
La Muscular Dystrophy Association rapporte que l'activité physique est importante pour de nombreuses raisons, notamment:
- Protéger les articulations de la rigidité
- Renforcer les articulations pour aider à prévenir les blessures articulaires
- Préservation d'une amplitude de mouvement normale (flexibilité des articulations et capacité à bouger les extrémités normalement)
- Maintenir une bonne circulation (circulation sanguine)
- Permettre une exploration normale de son environnement (en particulier pour les enfants)
Assurez-vous de consulter votre fournisseur de soins de santé avant de commencer une nouvelle activité ou un exercice physique. Une fois que vous avez obtenu le cachet d'approbation de votre fournisseur de soins de santé, la Muscular Dystrophy Association recommande ce qui suit.
Traitement de l'atrophie musculaire spinale (SMA)
Activités
S'impliquer dans des activités sociales est fortement recommandé. Les enfants atteints d'amyotrophie spinale peuvent bénéficier du camp d'été de la Muscular Dystrophy Association. Le camp offre aux enfants l'occasion de participer à des activités telles que la natation et l'équitation tout en leur permettant de tisser des liens sociaux avec d'autres enfants qui font face à plusieurs des mêmes défis.
Exercice
Faire de l'exercice régulièrement dans une piscine avec une température de 85 à 90 degrés Fahrenheit serait très bénéfique pour les personnes atteintes de SMA. L'eau chaude aide à détendre les muscles raides et favorise l'étirement et la flexibilité. La flottabilité procurée par le fait d'être dans l'eau soulage la pression exercée sur les articulations et permet une plus grande amplitude de mouvement des extrémités (bras et jambes).
De plus, faire des bulles dans l'eau peut aider à renforcer les muscles utilisés pour respirer. Faire de l'exercice dans une piscine (y compris sauter et marcher en avant, en arrière et d'un côté à l'autre) améliore la force musculaire.
Une personne atteinte de SMA ne doit jamais nager seule et doit toujours être surveillée. Les précautions de sécurité doivent être prioritaires.
Thérapie
Assister à des rendez-vous thérapeutiques réguliers (avec des physiothérapeutes et des ergothérapeutes) peut aider à s'assurer que les articulations et les muscles sont utilisés correctement pour maximiser la fonction. Consultez les thérapeutes sur l'utilisation de divers appareils qui peuvent aider à optimiser la capacité de se tenir debout et de bouger.
Ceux-ci peuvent inclure des marcheurs, des orthèses (orthèses), des fauteuils roulants manuels, des exosquelettes électriques (une machine mobile portable composée d'une combinaison de technologies permettant le mouvement des membres) et d'autres types de produits d'assistance.
Orthèses
Votre fournisseur de soins de santé, votre thérapeute ou votre équipe SMA peut recommander l'utilisation d'orthèses (orthèses ou attelles de soutien conçues pour soutenir, aligner ou corriger la fonction des parties mobiles du corps).
Les orthèses peuvent aider à favoriser le mouvement et l'activité en diminuant les douleurs articulaires, en corrigeant l'alignement et en réduisant l'incidence des contractures.
La technologie d'assistance
L'utilisation de technologies d'assistance peut aider les adultes ainsi que les enfants à effectuer des tâches professionnelles et scolaires en favorisant le mouvement normal. La technologie peut inclure des dispositifs conçus pour aider à utiliser un ordinateur, répondre à un téléphone ou aider à écrire, dessiner ou peindre.
La technologie d'assistance peut également aider une personne atteinte de SMA à utiliser des équipements de tous les jours tels que des thermostats, des interrupteurs d'éclairage, etc.
Preuve de l'étude
L'exercice peut aider à améliorer la circulation, réduire la raideur musculaire et maintenir la flexibilité des articulations. De plus, il a été constaté qu'une routine d'exercice régulière se prête à favoriser une meilleure humeur, à améliorer le sommeil, etc.
Une revue Cochrane 2019 des études a examiné les avantages de routines d'exercices spécifiques pour les personnes atteintes de SMA de type 3. Dans l'étude, les régimes d'entraînement comprenaient le renforcement musculaire et des exercices d'aérobie (mais n'impliquaient pas d'exercices de respiration).
Les participants à l'étude ont travaillé sur un tapis roulant et un vélo stationnaire et ont soulevé des poids. Selon les auteurs de l’étude, «l’entraînement des muscles squelettiques doit viser à augmenter les performances fonctionnelles, la force musculaire, la capacité d’exercice cardio-pulmonaire [cardiaque et pulmonaire] et la qualité de vie d’une personne, et à réduire son niveau de fatigue.»
Les muscles squelettiques sont des muscles volontaires qui sont nécessaires pour déplacer le corps d’une personne volontairement. Les autres types de muscles du corps comprennent les muscles involontaires (tels que ceux utilisés pour faire battre le cœur en continu).
Résultat de l'étude
La revue Cochrane 2019 a révélé que chez les personnes atteintes de SMA de type 3, la force musculaire et la capacité aérobie peuvent être influencées par l'entraînement à l'exercice squelettique.Les auteurs de l'étude ont expliqué que l'exercice physique peut également entraîner des niveaux de fatigue inférieurs et une meilleure qualité de vie globale.
Mais les auteurs de l'étude préviennent que certaines des preuves de la recherche clinique sont contradictoires. C'est parce qu'il y a un point où l'exercice peut fatiguer les muscles. Les auteurs ont poursuivi en expliquant qu'à l'heure actuelle, «il n'est pas certain que l'entraînement combiné en force et en exercices aérobiques soit bénéfique ou nocif chez les personnes atteintes de SMA de type 3, car la qualité des preuves [de l'étude] est très faible. Nous avons besoin d'études bien conçues et suffisamment puissantes utilisant des protocoles qui répondent aux normes internationales afin d'améliorer notre compréhension de la réponse à l'exercice chez les personnes atteintes de SMA de type 3. "
Bien que vous ayez hâte de commencer une routine de conditionnement physique, il est préférable de consulter votre fournisseur de soins de santé, votre physiothérapeute et d'autres membres de votre équipe de soins de santé avant de vous engager dans un programme d'entraînement.
Un mot de Verywell
Lorsqu'il s'agit d'investir dans la technologie pour promouvoir la mobilité des personnes atteintes de SMA, tout le monde ne peut pas en supporter les frais. Mais la Muscular Dystrophy Association peut vous aider. L'organisation a un programme d'équipement national spécial pour aider les personnes handicapées telles que SMA à acquérir des fauteuils roulants et d'autres équipements médicaux. Pour en savoir plus, contactez le programme d’assistance à l’équipement de MDA.
En conclusion, il existe de nombreuses options pour rester actif avec une atrophie musculaire spinale. Mais il est important d'être prudent et de consulter votre équipe de soins de santé, y compris votre fournisseur de soins primaires, votre physiothérapeute et les autres membres de l'équipe.
Vivre indépendamment avec une atrophie musculaire spinale (SMA)- Partager
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