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La MH présente un large éventail de symptômes qui peuvent se développer, dont certains peuvent être gérés avec succès avec des médicaments et des approches non médicamenteuses. Avant de se plonger dans les traitements, comprendre les symptômes comme faisant partie de la maladie peut également vous aider à y faire face et à jouer un rôle plus actif dans vos soins ou ceux d'un membre de votre famille.Types de symptômes
En tant que maladie neurologique, la maladie de Huntington provoque des symptômes qui entrent généralement dans l'une des trois catégories suivantes: changements physiques / de mouvement, changements cognitifs et changements émotionnels / comportementaux. La MH est également l'une des nombreuses conditions qui provoquent le développement de la démence.
Les symptômes se développent le plus souvent entre 30 et 50 ans. Cependant, certaines personnes de moins de 20 ans développent un type de maladie de Huntington appelé maladie de Huntington juvénile.
Changements physiques
L'un des symptômes caractéristiques de la MH est la chorée. La chorée fait référence à la perte de capacité à contrôler les mouvements physiques. Il produit des mouvements brefs, involontaires et non stéréotypés. Ces mouvements se produisent souvent dans le haut du corps et comprennent les bras, le tronc, la tête, le cou et le visage. Ils peuvent également survenir dans les jambes. La chorée est présente chez environ 90% des personnes atteintes de MH et est l'un des symptômes souvent ciblés par les médicaments.
D'autres signes physiques de la MH comprennent une diminution de la marche et de la parole, un manque de coordination, une incapacité à avaler des aliments et des liquides et, par conséquent, une perte de poids importante. En raison de ces symptômes, le risque de chute est élevé chez les personnes atteintes de MH, mais travailler avec des spécialistes peut aider à réduire le risque.
Changements cognitifs
La MH est le résultat de changements dans le cerveau, il est donc compréhensible que les capacités cognitives soient affectées. Bien que la mémoire puisse être affectée, d'autres domaines de la cognition sont également affectés. Celles-ci incluent une fonction exécutive altérée (comme la capacité de planifier et de prendre des décisions), une faible concentration, un manque de concentration, un mauvais jugement et un manque de compréhension de vos propres comportements. Un manque d'inhibitions peut également se développer. Par exemple, si vous souffrez de MH, vous pourriez faire quelque chose que vous ne pensez normalement pas approprié parce que votre contrôle des impulsions est diminué.
Changements émotionnels et comportementaux
Les symptômes de la MH comprennent plusieurs changements d'humeur et de comportement. Vous pouvez ressentir une irritabilité et une colère extrêmes, ainsi que des sautes d'humeur imprévisibles. Une agression verbale et physique peut également se développer. En fait, certaines recherches concluent que de 22% à 66% des personnes atteintes de MH feront preuve d'agressivité, souvent aux premiers stades de la maladie.
Comme pour les autres types de démence, l'apathie est courante dans la MH. La dépression (qui s'apparente à l'apathie, mais qui implique généralement des sentiments de tristesse et de désespoir) peut être particulièrement importante et est un bon prédicteur de penser ou d'envisager le suicide. La recherche indique qu'il existe un risque élevé de pensées suicidaires chez les personnes atteintes de MH, certaines études indiquant la présence d'idées suicidaires chez environ 19% des participants à la recherche.
Des sentiments d'anxiété accompagnent souvent la dépression. Des études de recherche montrent que de 34 à 61% des personnes atteintes de MH ressentent des sentiments d'anxiété.
La persévérance, où vous êtes "coincé" sur un mot, une pensée ou une action, n'est pas rare. Cela peut se combiner avec des obsessions et des compulsions et rendre difficile le passage à une nouvelle tâche. Cela peut également entraîner des comportements socialement inappropriés qui empêchent les autres de savoir comment passer du temps avec la personne atteinte de la MH.
Aperçu du traitement
Bien qu'il n'y ait pas de remède disponible pour la MH à l'heure actuelle, il existe quelques médicaments et approches complémentaires qui peuvent aider à soulager certains symptômes pendant un certain temps. Gardez à l'esprit que vous ne devez pas utiliser de substances complémentaires ou supplémentaires sans consulter votre médecin, car certaines peuvent avoir des effets secondaires négatifs importants ou des interactions médicamenteuses avec vos autres médicaments.
Puisqu'il n'y a pas de remède, le but du traitement de la MH est d'améliorer la qualité de vie et de maintenir le fonctionnement le plus longtemps possible.
Médicaments
Xénazine
La xénazine (tétrabénazine) a été approuvée en 2008 par la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis pour traiter la chorée dans la MH. Il a été démontré qu'il aide à réduire les mouvements involontaires et est généralement considéré comme l'un des moyens les plus courants et les plus efficaces de traiter la MH.
La xénazine comporte cependant un avertissement concernant son utilisation chez les personnes souffrant de dépression, car elle semble augmenter la dépression et les pensées suicidaires. Les effets secondaires peuvent également inclure la somnolence et l'insomnie.
Austedo
Austedo (deutetrabenazine) a été approuvé par la FDA en 2017. Il est également prescrit pour traiter les mouvements involontaires (chorée) dans la maladie de Huntington.
Austedo est chimiquement similaire à la xénazine mais son efficacité dure plus longtemps. Par conséquent, Austedo est généralement prescrit pour être pris une ou deux fois par jour, tandis que Xenazine est généralement prescrit pour être pris trois fois par jour.
Austedo a démontré son efficacité dans la réduction des symptômes de la chorée, mais comme la xénazine, ce médicament est accompagné d'un avertissement fortement formulé indiquant qu'il ne doit pas être utilisé chez les personnes atteintes de MH qui éprouvent des sentiments de dépression ou des pensées suicidaires, car cela pourrait augmenter ces sentiments.
Médicaments antipsychotiques
Les médicaments antipsychotiques, également appelés neuroleptiques, sont parfois prescrits pour traiter la chorée. Il s'agit d'une utilisation non conforme du médicament, ce qui signifie que la FDA n'a pas approuvé ces médicaments spécifiquement à cette fin; cependant, certains d'entre eux ont démontré certains avantages dans ce domaine.
Les résultats de la recherche varient, mais les antipsychotiques atypiques qui sont souvent utilisés pour traiter la MH comprennent Zyprexa (olanzapine), Risperdal (rispéridone) et Seroquel (quétiapine). Des antipsychotiques plus anciens tels que Haldol (halopéridol) et Clozaril (clozapine) sont également prescrits, mais ont des effets secondaires potentiels de tremblements et de dyskinésie tardive, qui provoquent tous deux d'autres mouvements involontaires et peuvent donc être contre-productifs.
De plus, certains médicaments antipsychotiques tels que Abilify (aripiprazole) ont montré une certaine efficacité pour réduire les symptômes de la dépression dans la MH, ainsi que pour améliorer la cognition.
Les antipsychotiques sont également parfois utilisés dans le but de réduire les comportements difficiles (comme l'agression) qui peuvent se développer dans la MH; Cependant, il existe plusieurs effets secondaires potentiels avec l'utilisation d'antipsychotiques, donc la prudence est de mise.
Symmetrel
La recherche sur l'efficacité de Symmetrel (amantadine) a montré des résultats contradictoires. Symmetrel est un médicament antiviral utilisé pour traiter les tremblements involontaires qui surviennent parfois dans la maladie de Parkinson, sa cible dans la MH est donc le symptôme de la chorée. Cela semble bénéfique pour certaines personnes atteintes de MH.
ISRS
Des antidépresseurs inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine (ISRS) sont parfois prescrits pour traiter la dépression ainsi que les obsessions et les compulsions parfois ressenties par les personnes atteintes de MH. Comme pour les autres médicaments, l'efficacité varie.
Stabilisateurs d'humeur
Les stabilisateurs d'humeur tels que le Depakote (divalproex) peuvent être utilisés pour traiter la grande variation des émotions qui peuvent accompagner la MH, ainsi que l'agressivité, l'impulsivité et les symptômes obsessionnels-compulsifs.
Autres médicaments
En réponse aux divers symptômes qu'un patient signale à son médecin, d'autres médicaments peuvent également être prescrits pour traiter ces problèmes spécifiques. Par exemple, si l'insomnie et l'anxiété sont les principales préoccupations de la MH, le médecin prescrira souvent un médicament pour les cibler. Il est donc important d'être ouvert avec votre équipe de soins et de lui faire part de tout ce qui vous dérange. Ils peuvent avoir une option qui améliorera votre situation.
Approches non médicamenteuses
Étant donné que les médicaments sont actuellement limités à la tentative de gérer des symptômes spécifiques de la MH, d'autres approches complémentaires non médicamenteuses sont recommandées.
Thérapie de la parole et du langage
Un orthophoniste peut travailler avec vous pour vous aider à communiquer vos besoins et vos préférences. Certains exercices peuvent vous aider à renforcer vos muscles de la langue et de la bouche pour maintenir votre fonctionnement le plus longtemps possible.
Les orthophonistes peuvent également évaluer votre capacité de déglutition et déterminer quels équipements ou interventions vous seront les plus utiles. Cela peut être important car, à mesure que la maladie progresse, il peut devenir plus difficile d'avaler de la nourriture ou de l'eau sans s'étouffer.
Physiothérapie et ergothérapie
La physiothérapie et l'ergothérapie peuvent vous aider de plusieurs manières. Aux premiers stades de la MH, la physiothérapie peut aider à améliorer et à maintenir la force et le fonctionnement globaux. Au fur et à mesure que la MH progresse, l'équipement peut être commandé et adapté à vos besoins spécifiques, et un programme d'exercices à domicile peut être conçu pour maximiser la santé physique.
Un ergothérapeute peut travailler avec vous pour déterminer la meilleure façon d'accomplir les activités de la vie quotidienne, comme prendre une douche et s'habiller. Les ergothérapeutes peuvent également identifier des exercices mentaux, dans le but de maintenir votre fonctionnement cognitif.
Les thérapeutes peuvent également travailler avec vos soignants au fur et à mesure que la maladie progresse pour les aider à savoir comment prendre soin de vous au mieux.
Exercice physique
L'exercice physique a été fortement corrélé avec des capacités cognitives stables, voire améliorées, dans de nombreuses maladies qui provoquent la démence, et cela est également vrai pour la MH. La recherche a démontré que des niveaux plus élevés d'exercice physique sont prédictifs de meilleurs scores aux tests cognitifs et d'un fonctionnement quotidien amélioré.
Psychothérapie / Counseling de soutien
Parler avec un travailleur social clinicien ou un psychologue peut être très important lorsque vous vous adaptez aux changements apportés par la MH et que vous définissez vos propres stratégies d'adaptation. La thérapie par la parole peut également être très bénéfique pour les conjoints ou partenaires, ainsi que pour les enfants et les familles.
La MH apporte des changements significatifs à votre niveau de fonctionnement et peut soulever des inquiétudes chez les membres de la famille quant à leur propre risque de développer la MH, car elle est transmise génétiquement aux enfants. Un thérapeute peut vous aider, vous et votre famille, à surmonter les changements qui se produisent, le risque génétique de la MH, et vous mettre en contact avec les ressources de votre communauté et de votre maison.
Thérapies créatives
D'autres approches sont susceptibles de profiter également aux personnes vivant avec la MH. Par exemple, la musique, l'art et la thérapie par le théâtre ont tous été utilisés. Bien qu'ils ne modifient pas les symptômes physiques de la MH, ils peuvent avoir un impact sur le bien-être général et améliorer la qualité de vie.
Services de diététiste
Une alimentation saine est importante pour nous tous, et encore plus lorsque vous faites face à la MH. S'assurer que votre corps reçoit les bons nutriments dont il a besoin peut vous aider à maintenir votre force. Cela peut être difficile, en particulier à mesure que la MH progresse, vous pouvez donc bénéficier de l'aide d'une diététiste professionnelle.
Un mot de Verywell
Plus important encore, les personnes atteintes de MH et leurs familles courent un risque d'isolement. Sachez qu'il existe des ressources et un soutien disponibles pour vous encourager et vous aider à déterminer vos prochaines étapes. Si vous ne savez pas quoi faire ou avez besoin d'aide, la Huntington's Disease Society of America a des sections locales ainsi que des groupes de soutien en ligne qui peuvent vous encourager, répondre à vos questions ou marcher avec vous ou simplement être une oreille attentive lorsque vous vivez avec. HD.