Contenu
- Les enfants autistes deviennent des adultes autistes
- Les adultes autistes sont très différents les uns des autres
- Certains adultes autistes réussissent très bien
- Certains adultes autistes ont de graves défis
- De nombreux adultes autistes ont de grandes forces et capacités
- Les adultes autistes font face à de grands obstacles à l'indépendance
- Il peut être difficile d'avoir 22 ans avec l'autisme
- Les services pour les adultes autistes varient selon l'état et la disponibilité
- Les adultes autistes sont limités dans leurs options de logement
- Les adultes autistes ont besoin d'amitié, de soutien et d'opportunités
Alors pourquoi est-il relativement peu écrit sur l'autisme et l'âge adulte? Bien qu'il n'y ait pas de réponse absolue, voici quelques suppositions éclairées:
- Parce que l'autisme se manifeste avant l'âge de 3 ans, de nombreuses personnes reçoivent de nouveaux diagnostics d'autisme dans leur enfance.
- La plupart des gens qui veulent activement lire sur l'autisme sont les parents inquiets mais pleins d'espoir d'enfants qui sont ou peuvent être autistes.
- Au moment où leurs enfants autistes sont adultes, de nombreux parents ont beaucoup appris sur l'autisme et se sentent désormais aussi experts que quiconque pourrait en écrire.
- En raison des changements dans la définition de l'autisme, de nombreux adultes que nous considérons désormais comme autistes n'ont jamais reçu de diagnostic d'autisme.
- Les adultes autistes de haut niveau ne sont souvent pas intéressés par la lecture des perspectives non autistes sur l'autisme.
- Certains adultes autistes ont des déficiences intellectuelles qui rendraient extrêmement difficile la lecture sur l'autisme.
Alors pourquoi est-il si important de se renseigner sur les adultes autistes? En termes simples, les personnes autistes, comme tout le monde, sont des adultes bien plus longtemps que des enfants. À mesure que les enfants vieillissent dans l'âge adulte, ils peuvent avoir besoin de plus d'aide plutôt que de moins pour naviguer dans le monde incroyablement complexe, chaotique et exigeant du 21e siècle.
Que devez-vous savoir sur les adultes autistes? Voici 10 faits pour commencer.
Les enfants autistes deviennent des adultes autistes
Malgré des histoires que vous avez peut-être lues sur Internet, il est extrêmement rare qu'un enfant ayant reçu un diagnostic d'autisme avec précision devienne un adulte qui ne peut plus être diagnostiqué. Oui, les enfants autistes peuvent acquérir des compétences et des solutions de contournement qui rendent l'autisme moins évident. Oui, les adolescents autistes peuvent acquérir plus de compétences sociales afin de pouvoir «réussir» dans certaines situations. Mais non, un enfant autiste ne se remettra pas seulement de son autisme pour devenir un adulte typique.
Les adultes autistes sont très différents les uns des autres
Certains adultes autistes mènent une carrière fructueuse dans des domaines exigeants tels que les technologies de l'information, la robotique et la production de jeux vidéo. Certains travaillent à temps partiel tout en profitant des programmes et des ressources de jour. Certains sont incapables de fonctionner sur le lieu de travail et passent leurs journées dans des lieux protégés. Certains adultes du spectre sont mariés ou en couple heureux; d'autres ont des amitiés romantiques; un nombre significatif est incapable de nouer des relations significatives et réciproques avec ses pairs. Ces vastes différences rendent tout aussi difficile la définition ou la fourniture de services pour les adultes autistes que pour les enfants du spectre.
Certains adultes autistes réussissent très bien
Bien que ce soit relativement rare, il y a un certain nombre d'adultes autistes diagnostiqués qui réussissent modérément à très bien. Certains sont mariés et en couple, et beaucoup sont pleinement employés. Un bon nombre sont devenus des modèles pour les jeunes adultes du spectre qui espèrent mener une vie pleine et indépendante. Quelques exemples de ces modèles incluent:
- Temple Grandin, expert en élevage, auteur et conférencier
- Stephen Shore, auteur, musicien, professeur, orateur public
- John Elder Robison, auteur et conférencier
- Dan Ackroyd, acteur, chanteur, personnalité de la radio
- Daryl Hannah, acteur
Toutes les personnes ci-dessus, ainsi que beaucoup d'autres, sont des défenseurs actifs de l'autisme. Beaucoup parlent publiquement de leurs expériences et offrent des ressources et des idées à la fois aux adultes autistes et aux membres de leur famille.
Certains adultes autistes ont de graves défis
Bien que certains adultes autistes de haut niveau réussissent assez bien, plusieurs sont gravement défiés. De manière surprenante, l'autisme «sévère» n'est pas toujours le plus grand obstacle à l'emploi ou même au bonheur personnel. Les individus fonctionnant mieux sont parfois plus désavantagés parce qu'ils peuvent avoir du mal à «passer» à la normale tout en essayant de faire face à une anxiété sévère, un dysfonctionnement sensoriel et des déficits sociaux / de communication.
Entre 25% et 30% des adultes autistes sont non verbaux ou peu verbaux dès l'enfance, ce qui signifie qu'ils sont incapables d'utiliser la langue parlée ou souffrent de troubles importants. Selon des recherches récentes, jusqu'à 56% des personnes autistes sont également agressifs envers les autres, en particulier leurs gardiens. Naturellement, les adultes autistes non verbaux et agressifs sont incapables de gérer avec succès des situations de vie ou des emplois typiques.
De nombreux adultes autistes ont de grandes forces et capacités
En général, les personnes atteintes d'autisme sont honnêtes et fiables; la plupart sont concentrés sur leur travail et sont rarement distraits par des activités sociales ou des intérêts extérieurs. Un bon nombre d'entre eux ont des talents exceptionnels dans des domaines tels que le codage informatique, les mathématiques, la musique, la rédaction, l'organisation et les arts visuels. Bien qu'il puisse être difficile pour les adultes autistes de mettre en place et de gérer leur propre espace et leurs horaires, bon nombre d'entre eux sont des employés exceptionnels.Certaines entreprises ont commencé à reconnaître la valeur du recrutement et de l'embauche actifs d'individus autistes; quelques-uns comprennent:
- Freddie Mac
- Microsoft
- Walgreens
- SÈVE
Les adultes autistes font face à de grands obstacles à l'indépendance
Tous les enfants de 2 ans font des crises de colère. Tous les adolescents ont des «problèmes». En conséquence, les enfants et les adolescents autistes ont souvent un peu de répit: après tout, ce ne sont que des enfants.
Mais une fois que vous êtes adulte, vous êtes censé mettre de côté vos défis émotionnels, rentrer votre chemise et agir comme un adulte.
On s'attend à ce que les adultes, du moins dans l'Amérique moderne, gèrent indépendamment leur temps et leur argent, gèrent leur propre maison, trouvent et occupent un emploi, gèrent les interactions sociales au travail et dans la communauté, trouvent des amis et des relations amoureuses, économisent pour un jour de pluie, préparez une omelette et soyez là pour leurs enfants. Sans parler de la gestion de l'assaut constant du son, de l'information, de l'interaction et de la stimulation visuelle qui fait partie intégrante de la vie aujourd'hui.
Les personnes atteintes d'autisme trouvent que nombre de ces attentes sont impossibles à satisfaire. L'autisme entraîne des déficits dans la parole et la communication non verbale, le fonctionnement exécutif et l'interaction sociale. Cela implique également une hyper- ou une hyposensibilité au son, à la lumière, aux odeurs, aux goûts et au toucher. Il peut être plus difficile de trouver et de garder des amis ou des partenaires romantiques. Il peut être presque impossible de décrocher et de conserver un emploi qui nécessite un niveau élevé de compétences sociales ou de planification. Cela peut également signifier que vivre de manière autonome tout en gérant toutes les exigences de la vie quotidienne est tout simplement trop difficile.
Très peu d'adultes autistes sont en couple, vivent de manière indépendante et travaillent à plein temps dans des emplois enrichissants, se comparant mal aux adultes ayant d'autres handicaps. En outre, ceux qui atteignent ces mesures de réussite peuvent le faire plus d'une décennie après leurs pairs de la population générale. Selon l'Autism Society: «En juin 2014, seulement 19,3% des personnes handicapées aux États-Unis participaient sur le marché du travail - travaillant ou cherchant du travail. Parmi ceux-ci, 12,9% étaient au chômage, ce qui signifie que seulement 16,8% de la population handicapée avait un emploi. "
Il peut être difficile d'avoir 22 ans avec l'autisme
Le manque relatif d'informations pour et sur les adultes du spectre signifie que beaucoup de parents se retrouvent soudainement à bousculer lorsque leur enfant - maintenant un jeune adulte - atteint l'âge magique de 22 ans. Parce qu'à leur 22e anniversaire, les personnes autistes perdent soudainement leur droit aux services en vertu de la Loi sur l'éducation des personnes handicapées - et entrez dans le monde beaucoup plus chanceux des services pour adultes. Alors que l'IDEA exige en fait que les écoles offrent «une éducation gratuite et appropriée» à tous les enfants, il n'y a pas une telle exigence pour les adultes. Par conséquent, le financement et la programmation pour adultes peuvent être disponibles ou non à un moment donné.
Les services pour les adultes autistes varient selon l'état et la disponibilité
Les adultes autistes n'ont droit à rien mais sont susceptibles de recevoir au moins un certain niveau de soutien. Si vous vivez dans certains États, vous aurez peu de difficulté à accéder aux services et au financement pour les adultes autistes. Si vous vivez dans d'autres États, vous n'avez pas de chance. Par exemple, selon les Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS), l'Idaho, le Nouveau-Mexique, la Virginie occidentale, le Montana et Hawaï offrent les programmes et services les moins généreux, tandis que la Californie, le Massachusetts, l'Indiana, le Colorado et le Vermont sont plus généreux.
Bien entendu, la définition de «services et financement» variera en fonction des besoins. Par exemple, Medicaid ne fournit pas de formation ou de soutien professionnel - des services qui seraient particulièrement utiles aux adultes plus performants. Et Medicaid peut ou non être une source de financement pour le logement, les programmes de jour et d'autres services.
Une excellente source d'information mise à jour sur les offres état par état est les sceaux de Pâques; Bien qu'ils se concentrent un peu sur les enfants, ils incluent également un large éventail d'informations détaillées sur les ressources et les services pour tous les âges.
Les adultes autistes sont limités dans leurs options de logement
Les Américains supposent que les enfants adultes quitteront la maison de leurs parents et iront vivre dans leur propre appartement ou maison. Bien sûr, à mesure que l'économie et d'autres facteurs ont changé, beaucoup plus de jeunes adultes en développement typique emménagent avec maman et papa. Sans surprise, un très grand nombre d'adultes autistes vivent également avec leurs parents. Il y a de très bonnes raisons à cela:
- Le financement résidentiel pour les adultes handicapés est difficile à trouver. C'est particulièrement rare pour les adultes autistes qui ne sont pas intellectuellement handicapés. Si votre QI est supérieur à un certain nombre (généralement 70 ou 75), vous êtes supposé être indépendant (sauf si vous souffrez d'une maladie physique grave ou d'un handicap tel que la cécité).
- Les foyers de groupe sont difficiles d'accès et peuvent être de mauvaise qualité. Comme de nombreux programmes pour adultes, les foyers de groupe dépendent du financement de l'État et du gouvernement fédéral. De plus, le personnel et les résidents changent constamment.
- Même les adultes autistes brillants et capables risquent de rencontrer des problèmes lorsqu'ils sont confrontés à des défis inattendus. En général, il est difficile pour les adultes autistes de planifier à l'avance (acheter du savon avant d'en avoir besoin) de gérer les urgences (le courant est coupé) et de réfléchir à de nouveaux problèmes (le drain est bouché). Ces problèmes rendent souvent moins cher, plus intelligent et plus facile de rester simplement avec maman et papa.
Les adultes autistes ont besoin d'amitié, de soutien et d'opportunités
Qu'ils fonctionnent bien ou qu'ils soient gravement autistes, les adultes autistes travaillent plus dur que leurs pairs typiques pour vivre une vie épanouissante. Pour réussir, ils ont - comme tout le monde - besoin d'amitié, de soutien et d'occasions de travailler et de jouer dans un cadre social accueillant. À mesure que le financement fluctue, il n'est pas toujours possible de compter sur des programmes financés par les impôts. Cela signifie que les besoins des adultes autistes doivent être satisfaits par les membres de leur famille, de leur communauté et de leur communauté élargie qui leur souhaitent bonne chance, croient en leurs forces et s'adaptent à leurs défis et besoins particuliers.