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Lorsqu'une personne que nous connaissons est malade, en particulier avec une maladie chronique, il peut être difficile de savoir quoi lui dire. Souvent, les gens veulent paraître compréhensifs, sympathiques ou utiles, seulement pour ne pas blesser les sentiments de la personne malade.Certaines phrases agacent vraiment beaucoup d'entre nous avec des maladies chroniques telles que la fibromyalgie (FMS) et le syndrome de fatigue chronique (ME / CFS). Bien qu'ils soient généralement prononcés avec les meilleures intentions du monde, nous les entendons si souvent, et ils reflètent un tel manque de vraie compréhension, qu'ils sont comme des ongles sur un tableau.
Certaines des choses contenues dans cet article peuvent vous sembler être les réactions de quelqu'un qui est vraiment trop sensible. Gardez à l'esprit que la maladie chronique inflige des changements non désirés dans la vie des gens et peut vraiment influer sur leur estime de soi. Quelqu'un qui a dû renoncer à ses activités - en particulier à un emploi - peut être profondément blessé et se sentir profondément coupable de ses limites.
Cinq choses à ne pas dire
Voici cinq choses à éviter de dire à une personne atteinte de FMS, d'EM / SFC ou d'autres maladies «invisibles»:
- «Tu es superbe, tu dois te sentir mieux. Les apparences peuvent être trompeuses. Il est possible, voire probable, que nous nous améliorions simplement en dissimulant ce que nous ressentons, sans nous sentir mieux. Ou ce pourrait être une seule bonne journée après un mois d'horribles jours. Quoi qu'il en soit, ce commentaire - qui peut avoir été conçu comme un compliment - fait que beaucoup de gens se sentent incompris. C'est un jugement fait sans effort pour vraiment apprendre comment nous allons.
- "Sortons de la maison. Cela vous donnera un coup de pouce!" Croyez-moi, la plupart des malades chroniques l'amour pour sortir davantage de la maison. Si nous restons à la maison tout le temps, il est probable que nous ne nous sentions pas assez bien pour sortir. Être obligé de faire quelque chose que nous ne sommes pas physiquement prêts à faire augmente le stress, ce qui nous aggrave.
- «Etes-vous sûr que vous n'êtes pas seulement déprimé? C'est vrai que beaucoup d'entre nous sont déprimé, et même si nous ne le sommes pas, les symptômes peuvent être similaires. Cependant, la dépression à elle seule ne peut pas expliquer le large éventail de symptômes que nous éprouvons, qui est souvent plusieurs dizaines. Ce commentaire remet en question la validité de nos maux physiologiques. (De plus, la dépression est une maladie très réelle et grave, donc l'expression «juste déprimé» n'est jamais appropriée.)
- «Je sais ce que tu ressens; je suis fatiguée aussi. Si vous êtes tellement fatigué que vous vous sentez au bord d'un effondrement physique, mental et émotionnel complet, vous savez peut-être ce que nous ressentons. Sinon, de telles déclarations donnent l'impression que vous banalisez une maladie qui est bien plus que la fatigue. Si vous voulez avoir l'air compréhensif, vous feriez mieux de dire quelque chose comme: "J'ai été vraiment épuisé ces derniers temps. Je ne sais pas comment vous vivez comme ça tout le temps."
- "Si vous (faites plus d'exercice / perdez du poids / mangez mieux / retournez au travail), vous vous sentirez mieux." Pendant l'exercice ou le changement de régime pour aider certains les personnes atteintes de ces conditions, les mauvais changements peuvent nous aggraver. Nous connaissons le mieux notre corps et nous devons rechercher ces changements par nous-mêmes. Perdre du poids est extrêmement difficile pour quelqu'un qui ne peut pas être très actif, et se faire dire de le faire nuit à l'estime de soi. De plus, il n'y a aucune preuve que la perte de poids aiderait beaucoup de toute façon. Quand il s'agit de «retourner au travail», encore une fois, c'est quelque chose que la plupart d'entre nous aimeraient faire mais ne peuvent pas.
En fin de compte, il est préférable que les personnes en bonne santé acceptent de ne pas vraiment comprendre la maladie et de ne pas pouvoir résoudre le problème avec des conseils bien intentionnés.
Alors, que devez-vous dire?
Maintenant que vous avez une idée des sujets à éviter, voici un aperçu de certaines choses qui seraient particulièrement appréciées par les personnes atteintes de ces conditions.
- "Si vous n'êtes pas prêt à sortir, nous pouvons simplement nous réunir et (parler / jouer aux cartes / regarder un film)." Cela montre que vous comprenez les limites de la maladie et donne à la personne une alternative à l'annulation des plans qui peuvent mieux s'adapter à ses symptômes.
- "Faisons nos courses (ou nos achats de Noël) ensemble. Je viendrai vous chercher." Le shopping peut être extrêmement fatigant pour nous, et cela peut vraiment aider d'avoir quelqu'un d'autre pour vous aider avec des choses comme le chargement et le déchargement de la voiture ou le voyage de retour à travers le magasin pour un article oublié de l'autre côté.
- "Combien êtes-vous debout pour aujourd'hui?" Cela montre que vous comprenez que les niveaux d'énergie peuvent varier d'un jour à l'autre et peuvent aider votre compagnon à se sentir à l'aise pour exprimer ses limites.
- "Comment vont les choses?" C'est mieux que de demander "comment vous sentez-vous?" Il ouvre la porte à tous les aspects de la vie, au lieu du simple bien-être physique.La plupart du temps, je ne me sens pas très bien, mais d'autres aspects de ma vie pourraient très bien se passer.
- "Puis-je (vous donner un tour / vous aider avec ça / etc.)?" Cela fonctionne mieux que quelque chose comme «Avez-vous besoin de moi pour…» parce que cela montre une volonté d'aider sans impliquer que la personne est incapable ou constitue un fardeau. «Faites-moi savoir si vous avez besoin de quelque chose» semble également être une offre, mais la plupart des gens n'acceptent jamais quelqu'un sur cette offre. Essayez de proposer quelque chose de spécifique dont vous savez qu'ils ont besoin ou pour lequel vous êtes particulièrement qualifié pour aider.
Si vous êtes prêt à faire l'effort de comprendre la maladie et les limites de votre ami / membre de votre famille, merci! Les maladies chroniques peuvent être solitaires, et avoir des personnes qui nous soutiennent est inestimable.