Contenu
- Vous répondez différemment aux préoccupations concernant le développement de votre enfant
- Vous réagissez différemment aux défis de l'autisme
- Vous répondez différemment aux incertitudes entourant l'autisme
- Un parent devient spécialiste de l'autisme tandis que l'autre évite le sujet
- Vous pensez différemment sur le temps, l'argent et l'énergie qui devraient être consacrés à l'autisme
Quels sont les facteurs qui causent un stress inhabituel? Comment pouvez-vous devenir l'un de ces couples qui résistent au stress et deviennent plus forts en conséquence?
Vous répondez différemment aux préoccupations concernant le développement de votre enfant
Le grand-parent, l'enseignant ou la baby-sitter de votre enfant vous dit qu'il voit quelque chose de "mal" chez votre enfant. Peut-être ne réagissent-ils pas lorsqu'on leur parle, leur jeu est un peu trop solitaire ou leur développement du langage parlé est un peu lent. Comment répondez-vous?
Certains couples réagissent de manière exactement opposée. Un parent devient défensif ou attribue les différences de l'enfant à d'autres forces, en disant, par exemple: "Bien sûr, il ne vous répond pas lorsque vous appelez. Il est trop occupé à faire ce puzzle avancé!" Pendant ce temps, l'autre parent s'inquiète, surveillant chaque comportement inhabituel ou retard de développement. La conversation ressemble à ceci:
Parent A: Maman avait raison. Johnny ne répond pas quand j'appelle son nom, mais il semble bien entendre ... Je me demande si on devrait l'emmener chez le médecin.
Parent B: Johnny va bien. C'est ta mère qui est trop sensible.
Parent A: Je pense que maman avait raison; J'ai remarqué qu'il semble terriblement antisocial.
Parent B: Pouvez-vous cesser de vous inquiéter?
Si grand-mère avait vraiment raison, ces types de conversations continueront. Ils sont susceptibles de devenir plus longs et plus chauds.
À un moment donné, le parent A amènera l'enfant à évaluer. À ce stade, les désaccords peuvent devenir graves. Le parent B peut rejeter les résultats d'une évaluation ou les considérer comme sans importance. Un parent peut se sentir poussé tandis que l'autre se sent ignoré ou rejeté.
Au fil du temps, ce type de désaccord peut conduire à de sérieuses divisions lorsque des questions se posent sur l'opportunité de dépenser ou non de l'argent pour des thérapies, des camps spéciaux ou des programmes de soutien. Cela peut également devenir un problème si les parents expriment leurs différences devant d'autres enfants ou des membres de la famille.
Un médecin qualifié et expérimenté ne diagnostiquera un enfant atteint de TSA que si cet enfant a des retards et des défis importants qui affectent la capacité de l'enfant à fonctionner. La clé, dans cette situation, est que le parent A clarifie pour le parent B pourquoi un diagnostic est utile. Les parents peuvent avoir besoin de trouver un terrain d'entente: un moyen de célébrer le caractère unique de leur enfant tout en veillant à ce que leur enfant reçoive l'aide dont il a besoin pour fonctionner efficacement à la maison, à l'école et dans la communauté.
Vous réagissez différemment aux défis de l'autisme
Les enfants atteints de TSA sont différents les uns des autres et différents des autres enfants neurotypiques. Pour certains parents, ces différences représentent un défi à relever ou une occasion de grandir et d'apprendre. Pour les autres parents, ces mêmes différences sont accablantes et bouleversantes. Il est facile de comprendre l'une ou l'autre perspective, en tant qu'enfants atteints de TSA:
- Ne peut pas utiliser la langue parlée
- Peut être agressif ou avoir des comportements dérangeants voire dégoûtants
- Peut se comporter de manière embarrassante dans les lieux publics
- Ne peut ou ne veut pas participer à des jeux ou activités typiques
- Peut avoir de graves troubles d'apprentissage et / ou un faible QI
Il faut de l'énergie et de l'imagination pour comprendre comment s'engager avec un enfant autiste, et le processus peut être épuisant.
Peut-être le plus difficile pour de nombreux adultes, être parent d'un enfant atteint de TSA signifie être un étranger au club des parents. Il est peu probable que votre enfant fasse partie d'une équipe ou d'un groupe de sport. Les dates de lecture sont un travail difficile. Les invitations à des fêtes sont presque inexistantes. Être parent d'un enfant autiste peut vous faire sentir isolé, frustré ou même embarrassé.
Il est tentant pour un parent qui travaille bien avec un enfant sur le spectre d'assumer toutes les responsabilités. Après tout, cela ne les dérange pas de le faire - et l'autre parent peut se sentir soulagé. Il n'y a pas de friction. Le problème avec cette approche est que les parents qui devraient former une équipe commencent à vivre des vies séparées. À un certain moment, ils ont peu de choses en commun.
Lorsqu'un parent a tendance à assumer la plupart des responsabilités, il est important que l'autre parent continue de passer du temps de qualité avec son enfant. Cela peut être troublant ou même effrayant au début, mais il y a beaucoup à gagner. Non seulement le parent apprendra-t-il sur son enfant et ses besoins, mais il peut même découvrir une capacité inattendue à créer des liens. Et même si ce n'est qu'un geste, passer du temps peut signifier le monde pour son partenaire.
Vous répondez différemment aux incertitudes entourant l'autisme
Si votre enfant avait un diagnostic médical simple, il pourrait être plus facile de s'entendre sur la recherche et le suivi des meilleurs conseils médicaux. Mais il n'y a rien de simple dans l'autisme. Voici quelques-unes des façons dont les TSA peuvent être frustrants et déroutants:
- Le spectre de l'autisme n'est en réalité qu'un ensemble de symptômes qui, dans les années 1980, a été élargi pour inclure un assez large éventail de handicaps. Le syndrome d'Asperger n'a été ajouté au manuel de diagnostic qu'en 1994 - et il a de nouveau disparu en 2013. Il est très difficile de comprendre un trouble en constante évolution.
- Personne, y compris votre médecin, ne peut fournir un pronostic précis pour votre enfant. Que pourront-ils faire en grandissant? De quels soutiens auront-ils besoin à l'âge adulte? Personne ne vous connaît, ni votre partenaire, et certainement pas vos beaux-parents.
- Personne, y compris l'enseignant ou le thérapeute de votre enfant, ne peut vous dire quelle quantité de thérapie ou de médicament est suffisante (ou trop) pour votre enfant. Pire encore, il existe de nombreuses thérapies à risque et / ou non éprouvées. Vous pouvez essayer une thérapie ou 50, et vous pouvez obtenir des résultats formidables ou terribles.
- Personne ne peut déterminer avec précision si votre enfant réussira mieux dans un milieu scolaire inclusif ou une école spécifique à l'autisme ou une combinaison des deux. Les professionnels de l'éducation peuvent avoir des opinions, mais ces opinions sont souvent incorrectes. La seule façon de le savoir est d'expérimenter sur votre enfant et de regarder ce qui se passe.
Toute cette incertitude ne peut que conduire à des différences entre les parents. Alors qu'un parent veut s'en tenir à des mesures conservatrices, un autre est peut-être intéressé à explorer de nouvelles options. Alors qu'un parent est impatient de voir son enfant inclus avec ses pairs neurotypiques, un autre s'inquiète de l'intimidation et veut un milieu spécialisé.
La réponse à l'incertitude est souvent le résultat de la personnalité et de l'expérience. Un parent, par exemple, peut avoir vécu de l'intimidation tandis qu'un autre a vécu une expérience scolaire formidable. Un parent peut apprécier le processus d'apprentissage de multiples options thérapeutiques tandis que l'autre se sent dépassé. Les décisions concernant les écoles ou la planification de l'âge adulte sont émotionnelles, car elles ont une grande importance pour toute la famille, de sorte que les différences entourant ces questions peuvent entraîner de graves répercussions sur les relations.
Le compromis peut être important dans cette situation. Il est presque certain qu'aucun des parents ne veut risquer de nuire à son enfant - et cela signifie que certains types de traitements «biomédicaux» sont interdits. De plus, les deux parents peuvent probablement convenir que des options gratuites et de haute qualité (comme l'école publique et les thérapies financées par l'assurance) valent la peine d'être essayées. Si ces options ne fonctionnent pas, des options supplémentaires sont toujours disponibles.
Un parent devient spécialiste de l'autisme tandis que l'autre évite le sujet
Si l'un des parents - souvent la mère - est le principal dispensateur de soins, ce parent commence souvent par être la personne qui apprend d'abord l'autisme. C'est elle qui parle avec les enseignants des «problèmes» au préscolaire. C'est elle qui rencontre les pédiatres du développement, prend les rendez-vous d'évaluation, assiste à ces évaluations et entend parler des résultats.
Parce que les mères sont généralement les plus impliquées dès le début, elles deviennent souvent des chercheurs avides et des défenseurs ciblés. Ils se renseignent sur le droit de l'éducation spéciale, les options thérapeutiques, l'assurance maladie, les groupes de soutien, les programmes pour besoins spéciaux, les camps spéciaux et les options en classe.
Les mères deviennent ainsi le public cible de la publicité, des conférences, des produits, des programmes et des groupes liés à l'autisme. Les mères sont les moteurs des collectes de fonds, et ce sont généralement les mères qui prennent en charge les entreprises et les organismes sans but lucratif, les poussant à fournir des produits, des événements et des programmes adaptés à l'autisme. Lorsque les événements et les programmes ont lieu, ce sont généralement les mères qui emmènent leurs enfants.
Tout cela rend extrêmement difficile pour les partenaires qui ne sont pas les principaux dispensateurs de soins d'intervenir et d'assumer la responsabilité égale de leur enfant. Non seulement l'aidant principal a revendiqué la responsabilité et l'autorité, mais peu d'offres sont aussi amicales qu'elles devraient l'être avec les pères ou les aidants non principaux. Le résultat est que le soignant non principal finit par être un étranger à l'autisme. Ils peuvent assumer la responsabilité de développer généralement leurs frères et sœurs ou les tâches ménagères tout en restant totalement ignorants de ce que font leur partenaire et leur enfant atteint de TSA.
La solution évidente à ce problème est de l'étouffer dans l'œuf. Dans la mesure du possible, les soignants devraient partager à la fois la responsabilité et l'autorité. Plutôt que de diviser pour conquérir, les couples devraient travailler dur pour partager et collaborer.
Vous pensez différemment sur le temps, l'argent et l'énergie qui devraient être consacrés à l'autisme
C'est un problème énorme, car votre point de vue sur cette question affectera presque toutes les décisions que vous prendrez en tant que couple. Si vous n'êtes pas d'accord sur le fond, vous pouvez en fait constater que vous n'êtes pas des partenaires de vie compatibles. Voici pourquoi:
Le temps est precieux.Il ne faut aucun effort d'imagination pour voir comment l'autisme peut remplir complètement les heures d'éveil d'un parent. Commencez par le temps requis pour les réunions d'éducation spéciale et la gestion des enseignants et des thérapeutes dans le cadre de l'école. Ajoutez le temps nécessaire pour planifier, se rendre et assister aux visites chez les médecins et aux thérapeutes. Ce ne sont pas facultatifs, et ce n'est pas une blague d'essayer de trouver un dentiste adapté à l'autisme dans votre quartier.
Considérez maintenant ce qui pourrait arriver si un parent décide de transformer la recherche en ligne sur l'autisme en un passe-temps à plein temps. Ajoutez des groupes de soutien à l'autisme, le comité des besoins spéciaux de l'école, des conférences et des conventions sur l'autisme, des conférences et des collectes de fonds sur l'autisme, des programmes sportifs, des vidéos, des livres ... Il est facile de voir comment l'autisme pourrait rapidement consommer tout le temps disponible.
Mais un bon mariage ou partenariat demande du temps et des conversations. Faites de même avec les autres enfants. Si un partenaire dit (et veut dire) qu'il n'a pas le temps de se consacrer à son partenaire ou à d'autres enfants, la relation peut être en difficulté.
L'argent peut devenir un point critique. L'argent n'est jamais sans importance. Et en ce qui concerne l'autisme, il n'y a littéralement aucune limite à ce que les parents pourraient dépenser. En effet, il n'existe aucun remède connu pour l'autisme et (dans la plupart des cas) aucun moyen de savoir si une thérapie, un programme ou un stage éducatif pourrait être utile. Ainsi, il n'est pas rare que les parents soient en désaccord sur le montant à dépenser, sur quoi, pendant combien de temps, à quel prix pour la sécurité présente ou future d'une famille.
Devez-vous quitter votre emploi pour gérer les thérapies de l'autisme? Devriez-vous hypothéquer la maison pour payer une école privée dédiée à l'autisme? Dépensez votre épargne-retraite sur une nouvelle thérapie? Utiliser le fonds du collège de votre autre enfant pour payer un camp thérapeutique? Il n'y a aucun moyen de dépenser de l'argent et de ne pas en dépenser en même temps.
L'énergie est une prime. De nombreux parents trouvent l'autisme épuisant. Avec le travail nécessaire pour que leur enfant se réveille et s'habille, plus le stress lié à la gestion de l'école, des thérapies, des médecins et des programmes spéciaux de son enfant, ajouté à la difficulté de gérer les comportements et les crises autistiques, il ne reste plus rien à la fin de la journée. Lorsque cela se produit, les partenariats et les mariages peuvent s'effondrer.
Certains couples réussissent en trouvant du soutien auprès de la famille ou de la communauté. Une soirée de rendez-vous occasionnelle, un soutien financier ou simplement une épaule sur laquelle pleurer peuvent aider à soulager le stress. La clé est de demander de l'aide lorsque vous en avez besoin, plutôt que de simplement la résorber.
Un mot de Verywell
S'il est facile d'ignorer ou de contourner les différences au fur et à mesure qu'elles se développent, ces différences peuvent être la source de sérieux défis pour un mariage ou un partenariat. La clé pour éviter de tels défis est la communication et - au moins à un certain niveau - la collaboration. Un peu d'aide de la part des amis et de la famille peut également contribuer grandement à réduire le niveau de stress et à trouver le temps et l'énergie de se reconnecter.