Contenu
- L'importance du support et des connexions
- Que dois-je rechercher dans un groupe de soutien contre le cancer?
- Groupes locaux
- Groupes de support en ligne et communautés de support
- Services de soutien individuel
- Autres services utiles
L'importance du support et des connexions
Beaucoup de gens pensent au soutien émotionnel, mais les relations de soutien peuvent aider de plusieurs façons.
Soutien affectif
Vous avez peut-être la famille et les amis les plus aimants de la planète, mais à moins qu'ils n'aient eux-mêmes souffert du cancer, il peut être difficile pour eux de vraiment comprendre ce que vous vivez. Les groupes de soutien sur le cancer offrent l'occasion de partager avec d'autres personnes qui ont «été là» et qui ont vécu l'éventail des émotions qui accompagnent un diagnostic de cancer.
Assistance pratique
Les groupes de soutien contre le cancer sont également un endroit où vous pouvez apprendre des informations pratiques d'autres personnes qui ont dû naviguer dans le voyage. Vous pourriez vous demander ce que quelqu'un a ressenti sur un traitement spécifique. Ou plutôt, vous vous demandez peut-être comment les autres gèrent la pression financière. Les membres de votre groupe de soutien et de votre communauté ont parfois des conseils précieux sur les questions que vous devriez poser à votre médecin, mais que vous n'avez pas pensé à poser.
Éducation
Il est parfois étonnant de voir tout ce que vous pouvez apprendre sur votre maladie auprès d'autres survivants. En fait, il n'est pas rare de rencontrer des survivants du cancer qui en savent plus sur les progrès du cancer que de nombreux oncologues. Lorsque vous vivez avec une maladie potentiellement mortelle, vous êtes motivé à connaître les options disponibles. Lors d'une récente conférence d'oncologie qui a invité des patients à y assister, plusieurs personnes étaient présentes qui n'étaient vivantes que grâce à des essais cliniques portant sur de nouveaux traitements pour une mutation particulière. Lors de l'interrogation, un nombre important de ces personnes ont été informées des essais cliniques auprès d'autres survivants, essais que leurs oncologues communautaires ne connaissaient pas encore.
Que dois-je rechercher dans un groupe de soutien contre le cancer?
Bien que tout groupe de soutien contre le cancer puisse être utile, de nombreuses personnes atteintes d'un cancer du poumon apprécient les groupes qui sont réservés aux personnes atteintes d'un cancer du poumon. Un homme de 60 ans atteint d'un cancer du poumon de stade 4 m'a dit qu'il lui était difficile d'entrer en contact avec une femme de 30 ans atteinte d'un cancer du sein dans son groupe de soutien. Alors qu'il craignait de laisser sa famille derrière lui, sa plus grande préoccupation semblait être de savoir si elle pourrait tomber enceinte après le traitement. Cela dit, il existe un lien commun entre les personnes tout forme de cancer et tout l'expérience de la scène et passer du temps en personne, au téléphone ou en ligne avec d'autres survivants du cancer peuvent être très enrichissants.
Les groupes de soutien pour le cancer ne sont pas tous les mêmes et il est important de trouver un groupe où se sentir à l'aise.
Recherchez un groupe qui a de «bons auditeurs», des personnes qui ne répondent pas à vos phrases avant que vous n'ayez fini de parler, et ne vous précipitez pas pour offrir des conseils sans entendre tout ce que vous avez à dire.
il est utile d'être avec des gens qui comprennent que parfois, il suffit de partager ce que vous vivez; même s'il n'y a pas de réponse. Essayez de trouver un groupe qui a également une emphase positive. Bien qu'il soit crucial de partager et de se soutenir mutuellement pendant les moments difficiles, avoir un groupe qui devient une «fête de pitié» peut vous donner un sentiment d'épuisement et peu optimiste.
Groupes locaux
Les groupes de soutien locaux offrent l'avantage d'un contact face à face avec d'autres membres du groupe, bien qu'ils aient également besoin de l'énergie de quitter votre domicile pour assister aux réunions. Les options peuvent inclure:
- Votre centre de cancérologie, hôpital ou groupe d'oncologie: demandez à votre oncologue quelles sont les options disponibles.
- Groupes de soutien communautaire: De nombreuses communautés ont des groupes de soutien contre le cancer. Demandez à vos amis, appelez votre bureau communautaire local ou consultez votre journal communautaire pour voir ce qui est disponible dans votre ville. La Lung Cancer Alliance fournit une liste de différents États qui offrent des groupes de soutien en face à face avec des informations de contact.
Groupes de support en ligne et communautés de support
Les groupes de soutien en ligne peuvent manquer d'interaction face à face avec les groupes de soutien locaux, mais ils ont l'avantage de vous permettre d'établir des contacts depuis votre domicile sans vous déplacer. Comme Internet est disponible 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, ils permettent également aux membres de demander de l'aide à toute heure du jour ou de la nuit. Certaines options comprennent:
- Communauté de soutien LUNGevity: LUNGevity offre le plus grand réseau en ligne de personnes atteintes d'un cancer du poumon.
- Inspire - Communauté des survivants du cancer du poumon de l'American Lung Association: Inspire est une grande communauté de survivants du cancer du poumon qui se soutiennent activement jour et nuit.
- CancerCare: CancerCare est une organisation nationale à but non lucratif qui propose des groupes de soutien en ligne, des groupes de soutien téléphonique et pour ceux qui vivent dans la région des trois États de New York, des groupes de soutien en face à face.
- Le réseau des survivants du cancer: Le réseau des survivants du cancer fait partie de l'American Cancer Society et propose des groupes de discussion et des salles de discussion pour les survivants du cancer et leurs proches. En général, l'American Cancer Society a été moins impliquée dans la connexion des personnes atteintes d'un cancer du poumon que les organisations spécialisées dans le cancer du poumon.
- CancerCompass: Cancer Compass propose de nombreux forums de discussion actifs où les survivants du cancer peuvent poser des questions et interagir en ligne avec d'autres personnes.
Soutien aux personnes présentant des mutations spécifiques
Au cours des dernières années, des patients se sont regroupés avec des médecins et des chercheurs pour former des groupes dirigés par des patients entourant plusieurs types moléculaires de cancer du poumon, en particulier l'adénocarcinome du poumon. En plus de la contribution des médecins et des chercheurs, les patients impliqués dans ces groupes se sont rendus à des réunions nationales et internationales sur le cancer du poumon pour apprendre les dernières recherches sur leur type particulier de cancer du poumon, et à leur tour partagent ce qu'ils ont appris sur des sites Web et sur les réseaux sociaux. médias. Certains de ces groupes comprennent:
- Résistants à l'EGFR: En plus de vous connecter avec les gens et de vous renseigner sur votre maladie via le site Web, vous pouvez trouver des informations sur Twitter en utilisant les hashtags #EGFRresisters et simplement #EGFR
- ROS1ders: En plus du site Web, vous pouvez suivre les dernières recherches sur les médias sociaux en utilisant les hashtags # ROS1ders ou # ROS1
- ALK Positive: Vous pouvez également utiliser le hashtag ALK
Au fur et à mesure que l'on apprend et que l'on découvre davantage d'altérations génomiques, il est probable que d'autres groupes se forment. Cependant, vous pouvez effectuer une recherche sur les réseaux sociaux tout de suite, sous des titres tels que #BRAF, #KRAS, #MET, #RET, etc.
Services de soutien individuel
Il y a des moments où vous avez une question précise que vous aimeriez poser, ou lorsque vous préférez parler à une seule personne. Certaines personnes aiment avoir un copain de cancérologie ainsi qu'une communauté en ligne à laquelle elles participent. Voici quelques options:
Assistance téléphonique contre le cancer
Pour ceux qui préfèrent le téléphone à Internet ou qui souhaitent des conseils téléphoniques individuels, des services sont également disponibles. Des services gratuits sont offerts par:
- Consultation téléphonique CancerCare: CancerCare fournit des conseils individuels gratuits aux personnes atteintes d'un cancer du poumon.
Services d'appariement pour un soutien individuel contre le cancer
- LUNGevity Lifeline: La bouée de sauvetage est un service dans lequel les survivants du cancer du poumon peuvent être jumelés un à un avec un autre survivant confronté à un diagnostic similaire. Les soignants de ceux qui font face au cancer du poumon peuvent également trouver d'autres soignants tout au long de la vie qui font face aux mêmes défis.
- Phone Buddy Program: La Lung Cancer Alliance (LCA) propose ce merveilleux programme. Le personnel de l'ACV interroge les survivants du cancer du poumon et leurs soignants, et les met en relation avec d'autres survivants du cancer du poumon et / ou soignants confrontés à des situations similaires.
- Cancer Hope Network: Cancer Hope Network jumelle des patients atteints de cancer à des bénévoles formés qui ont également suivi un traitement contre le cancer.
Autres services utiles
De la recherche de soutien pour les membres de la famille à la mise à jour de la famille sur vos progrès, il existe maintenant de nombreuses options.
Rester en contact avec la famille et les amis
CaringBridge fournit un site Web pour les survivants du cancer et leurs familles, afin qu'ils puissent rester en contact avec d'autres membres de la famille et amis. Les personnes atteintes de cancer ou un représentant peuvent publier des mises à jour, et leurs proches peuvent se connecter et envoyer des notes de soutien et d'encouragement.
Soutien aux enfants survivants du cancer du poumon
Au milieu des rigueurs du traitement, on peut parfois oublier les besoins des enfants de ceux qui vivent avec un cancer du poumon. CancerCare for Kids propose des groupes de soutien en ligne pour les adolescents (13 à 19 ans) dont un parent est atteint du cancer. Il existe également des camps pour enfants dont un parent est atteint de cancer qui ont été appréciés par de nombreux membres de la communauté du cancer du poumon.
Autres personnes atteintes d'un cancer du poumon: blogs sur le cancer du poumon
Vous n'êtes peut-être pas prêt à rejoindre une communauté du cancer du poumon, mais vous aimeriez vraiment savoir ce que ressentent les autres personnes atteintes du cancer du poumon. Vous pouvez commencer par consulter certains de ces blogs sur les réseaux sociaux sur le cancer du poumon, publiés par des personnes formidables qui enregistrent leur parcours avec le cancer du poumon afin d'aider les autres à se sentir moins seuls face à la maladie.
Un mot de Verywell
Les communautés de cancérologie en ligne peuvent être un excellent moyen d'obtenir du soutien et d'en apprendre davantage sur votre maladie, mais comme pour tout ce que vous faites en ligne, la sécurité est importante. Avant de vous connecter et de commencer à donner des pourboires, c'est une bonne idée de consulter quelques conseils pour protéger votre vie privée lorsque vous partagez votre parcours contre le cancer en ligne.