Contenu
- Trouble vs différence
- Quelles sont les causes de l'autisme?
- Meilleurs traitements de l'autisme
- Éducation et autisme
- Soutien personnel adulte
Il y a plusieurs raisons principales à ce niveau extraordinaire de désaccord.
- Les critères diagnostiques de l'autisme ont radicalement changé au cours des deux dernières décennies; il est donc très difficile de définir qui est (ou était) autiste et combien de personnes ont (ou devraient avoir) un diagnostic d'autisme.
- Il n'y a pas de test médical ou biologique pour déterminer si une personne est autiste.
- Les personnes autistes sont extraordinairement diverses; il n'y a pas de personne autiste «typique» et les symptômes varient radicalement.
- Il n'existe aucun traitement ou médicament permettant de traiter ou d'atténuer de manière fiable les principaux symptômes chez tout le monde.
- Bien qu'il existe quelques causes connues et acceptées de l'autisme, la grande majorité des personnes atteintes d'autisme ne sauront jamais exactement pourquoi elles sont atteintes de ce trouble.
Voici quelques-uns des principaux désaccords dans le monde de l'autisme, ainsi que quelques informations générales sur chacun.
Trouble vs différence
À partir de 1908, l'autisme était considéré comme une forme rare et sévère de schizophrénie marquée par une séparation presque complète de la réalité. Ce n'est qu'en 1980 que l'autisme a été décrit comme un trouble distinct non lié à la schizophrénie - un trouble du développement plutôt qu'une maladie mentale.
En 1994, le syndrome d'Asperger a été ajouté au manuel de diagnostic - et soudain, les personnes ayant un QI élevé et de fortes compétences verbales ont été diagnostiquées comme ayant un «trouble du spectre autistique».
Aujourd'hui, le spectre de l'autisme comprend une vaste gamme de personnes, dont certaines sont gravement défiées, mais dont beaucoup sont brillantes et accomplies. Cette étrange évolution a conduit à des désaccords légitimes entre les parents, les auto-représentants et les praticiens qui ne sont pas d'accord sur ce qu'est réellement l'autisme.
L'autisme devrait-il être célébré comme une différence pouvant conduire à des perspectives extraordinaires? Ceux qui défendent cette perspective affirment que des célébrités historiques telles qu'Einstein et Mozart auraient pu être diagnostiquées avec l'autisme aujourd'hui. Ou l'autisme devrait-il être traité comme un trouble qui devrait être traité ou, idéalement, guéri? Ceux qui défendent cette perspective très différente soulignent le grand nombre de personnes autistes ayant un faible QI, peu ou pas de langage parlé et peu de capacité à fonctionner dans la société.
Quelles sont les causes de l'autisme?
Pendant un certain temps, chacun semblait avoir sa propre théorie sur les causes de l'autisme. Beaucoup (exhortés par des célébrités comme Jenny McCarthy) pensaient qu'une «épidémie» d'autisme était causée par trop de vaccinations trop tôt. Cette idée n'est en aucun cas éteinte, malgré le fait qu'elle ait été étudiée et démystifiée maintes et maintes fois. La réalité selon laquelle les enfants vaccinés ne sont pas plus susceptibles d’être autistes que les enfants non vaccinés ne semble pas tenir beaucoup d’eau avec les défenseurs des «antivaxx».
D'autres idées sur les causes de l'autisme vont (entre autres choses) des traînées d'avion aux poudres anti-puces, en passant par les téléphones portables et la télévision par câble. Ces idées particulières ont surgi, dans une large mesure, parce qu'il était possible de comparer une augmentation de leur utilisation à une augmentation des diagnostics d'autisme. Il est parfaitement vrai que les diagnostics d'autisme ont augmenté à peu près au même rythme que la possession de téléphones portables. Ceci, bien sûr, ne prouve rien - mais pour beaucoup de gens, la pensée était "il n'y a pas de fumée sans feu".
Aujourd'hui, de nombreuses personnes continuent de proposer de nouvelles idées sur les causes de l'autisme. Les vaccins figurent toujours en bonne place sur la liste, bien que les chercheurs semblent s'être concentrés sur une combinaison de problèmes génétiques et environnementaux tels que l'exposition à certains médicaments prénataux.
8 choses qui ont été réfutées pour causer l'autismeMeilleurs traitements de l'autisme
Il n'y a pas de remède pour l'autisme, mais il existe une gamme incroyable de traitements et de thérapies disponibles pour chaque prix, philosophie et préférence. Certains sont soigneusement étudiés; d'autres sont de nuit; d'autres encore sont quelque part entre les deux. Il y a d'énormes désaccords sur les traitements les plus efficaces, les plus appropriés, les plus humains, les plus respectueux et les plus sûrs.
L'une des fractures les plus importantes de la théorie du traitement s'est produite au cours des années 1990 avec la croyance que les vaccins (et des traces de mercure dans un vaccin particulier) ont provoqué l'apparition de l'autisme. Le résultat: des traitements destinés à «chélater» ou éliminer les métaux lourds de l'organisme. Ces traitements, généralement utilisés pour le saturnisme, sont généralement fournis dans un cadre clinique, mais les parents ont fourni et fournissent une chélation à la maison avec un certain risque de blessure. D'autres traitements risqués et discutables comprennent les chambres à oxygène hyperbare et la thérapie par cellules souches. Il y en a même (effroyablement) certains qui préconisent une forme de lavement contenant de l'eau de Javel.
En plus de ces approches plus extrêmes, il existe des divergences d'opinion légitimes quant à savoir si la thérapie comportementale (ABA) est plus appropriée que les thérapies de développement telles que Floortime ou Play Therapy. Alors que la thérapie comportementale a fait l'objet de nombreuses recherches, certains auto-représentants et de nombreux parents estiment qu'elle est au pire cruelle et au mieux inappropriée. En fait, les deux camps se sont beaucoup rapprochés au fil des ans: certaines formes de thérapie comportementale sont maintenant très similaires aux approches développementales.
Il existe également une controverse importante sur les thérapies diététiques. Certaines recherches suggèrent que les enfants autistes sont, en effet, plus sensibles aux problèmes gastro-intestinaux qui peuvent entraîner de la douleur et de l'inconfort. Cela signifie-t-il que mettre les enfants autistes sur des régimes spéciaux peut les «guérir»? La réponse est controversée. La plupart des experts disent que non, mais une alimentation appropriée peut soulager la douleur et améliorer les symptômes, ce qui laisse supposer que la nourriture était la source de l'autisme en premier lieu.
Éducation et autisme
La loi IDEA stipule que les enfants handicapés doivent être enseignés dans un environnement «le moins restrictif». Mais "le moins restrictif" est une cible mouvante. Les parents et les éducateurs ne sont pas d'accord sur la question de savoir si c'est une bonne idée d'inclure un enfant autiste dans un cadre éducatif typique s'il est capable académiquement mais présente des problèmes de comportement - ou vice versa. Souvent, la controverse sur l'inclusion dégénère en médiation et même en poursuites judiciaires alors que les parents et les responsables du district scolaire se battent.
D'autres désaccords concernent ce que les enfants autistes devraient apprendre. Si un enfant est capable d'apprendre sur le plan académique, devrait-il se concentrer principalement sur les universitaires ou sur les compétences sociales / de communication dont il aura besoin pour naviguer dans la communauté? Les parents et les écoles ne sont pas d'accord, ce qui rend difficile la recherche et le maintien du bon cadre scolaire public.
De même, certains parents et écoles estiment que les cadres éducatifs exclusivement autistes sont idéaux. Ces paramètres sont physiquement configurés pour réduire les défis sensoriels et sont dotés d'experts en autisme qui peuvent fournir des programmes spécifiques à l'autisme. Mais bien sûr, de tels contextes refusent aux enfants autistes la possibilité de participer à leur propre communauté, de s'engager avec des pairs typiques ou d'apprendre ce que signifie être un enfant typique.
Options éducatives pour les enfants autistesSoutien personnel adulte
Relativement peu d'adultes autistes, même ceux qui ont de fortes capacités intellectuelles, sont capables de vivre complètement seuls sans aucune forme de soutien financier ou personnel. La plupart des adultes autistes ont besoin d'un soutien important, de la gestion de l'argent aux achats en passant par le nettoyage et la participation sociale. Les adultes autistes devraient-ils vivre dans la communauté en général? Ou dans les paramètres de groupe? Qui devrait payer pour leurs besoins parfois importants?
Toutes ces questions sont abordées individuellement et état par état. Alors que certains États fournissent généreusement aux adultes autistes, offrant des fonds pour une variété d'options de logement et de soutiens, d'autres ne fournissent presque rien. Les désaccords politiques sur le financement des adultes conduisent à des inégalités extrêmes dans ce qui est disponible à quelle qualité pour quels individus.
Pour compliquer cette controverse, il y a le fait que «les personnes autistes» peuvent être des diplômés universitaires ou des personnes incapables de parler, de lire ou d'ajouter. Pourtant, même les adultes bien éduqués du spectre de l'autisme ont des défis qui peuvent rendre l'emploi à temps plein, la gestion du ménage et les interactions quotidiennes extrêmement difficiles.
Il est difficile de faire valoir en dehors de la communauté autiste qu'un diplômé d'université ne peut pas faire face aux exigences de la vie quotidienne, même si dans de nombreux cas c'est simplement une déclaration de fait.