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L'une des expériences les plus difficiles pour les parents est de voir leur enfant souffrir. Si votre enfant a reçu un diagnostic de syndrome du côlon irritable (SCI) ou de douleur abdominale fonctionnelle (FAP), vous pourriez ressentir des sentiments d'impuissance, de frustration et de confusion.Étant en première ligne, vous savez que le SCI chez les enfants n'est pas une mince affaire. La recherche a montré que les enfants atteints du SCI ont une mauvaise qualité de vie, manquent beaucoup d'école et doivent se rendre à de nombreux rendez-vous médicaux. L'impact du SCI chez un enfant peut affecter toute la dynamique familiale. Heureusement, pour de nombreux enfants, le trouble s'améliorera avec le temps et des interventions mineures. Malheureusement, pour d'autres, des difficultés digestives peuvent persister à l'âge adulte.
Comment les parents peuvent aider à soutenir les enfants atteints du SCI
On a souvent dit que les enfants ne venaient pas avec des manuels d'instructions. Cela est encore plus vrai lorsqu'il s'agit de manuels destinés à aider les parents à faire face aux défis d'un trouble gastro-intestinal fonctionnel comme le SCI. Vous trouverez ici quelques directives à suivre pendant que vous travaillez avec votre enfant et le médecin de votre enfant pour aider à soulager la détresse de votre enfant.
Éduquez-vous
Afin d'apporter une aide optimale à votre enfant, vous devez bien comprendre ce qui cause le problème. Le SCI est différent des autres problèmes de santé en ce qu'il n'y a pas de tests de diagnostic ou de résultats de laboratoire clairs qui identifient ce qui ne va pas. Bien qu'une cause directe puisse ne pas être identifiée, certaines personnes atteintes du SCI éprouvent une hypersensibilité viscérale, ce qui signifie qu'elles sont plus sensibles à l'expérience de la douleur des organes internes et à la motilité du côlon, ce qui signifie qu'il y a un problème avec la vitesse du fonctionnement. de leurs intestins.
Il existe plusieurs théories sur ce qui peut être derrière ces problèmes:
- Il peut y avoir un problème dans la façon dont l'intestin communique avec le cerveau.
- Il peut y avoir un mauvais équilibre des bactéries dans les intestins.
- Il peut y avoir une inflammation microscopique sous-jacente.
Établissez une bonne relation avec l'équipe médicale de votre enfant
Les patients adultes atteints du SCI qui se sentent positifs dans leur relation avec leur médecin obtiennent de meilleurs résultats de traitement. Il est donc probable que vous vous sentirez plus confiant quant à la façon de gérer le SCI de votre enfant si vous travaillez avec des médecins en qui vous avez confiance et que vous respectez. Assurez-vous que vos médecins prennent le temps d'écouter vos préoccupations et, surtout, de les prendre au sérieux.
Si vous pensez qu'un médecin rejette ou minimise la détresse de votre enfant, ce n'est pas le bon médecin pour votre enfant. Si les conseils d'un médecin ne vous conviennent pas, discutez de vos préoccupations avec le médecin ou obtenez un deuxième avis. Personne ne connaît votre enfant aussi bien que vous.
Assurez-vous de définir des attentes raisonnables: le SCI n'est pas un problème de santé que votre médecin peut rapidement guérir. Recherchez plutôt une amélioration graduelle des symptômes et une capacité accrue de votre enfant à participer à ses activités régulières.
Enseignez à votre enfant la digestion
Cela peut aider votre enfant à mieux faire face à ce qui se passe dans son corps s'il comprend mieux le processus de digestion. Pour les petits enfants, les images simples sont les meilleures, tandis que les enfants plus âgés et les adolescents peuvent bénéficier d'une discussion plus détaillée. Aider votre enfant à savoir comment son corps est censé fonctionner l'aidera à coopérer et à bénéficier des traitements conçus pour soulager ses symptômes.
Aidez votre enfant à adopter de bonnes habitudes intestinales
Les jeunes enfants semblent aimer éviter les choses, qu'il s'agisse de prendre un bain, de se brosser les dents ou de prendre le temps d'aller à la selle. Les enfants plus âgés peuvent être réticents à utiliser les toilettes publiques ou à ne pas se réveiller suffisamment tôt le matin pour prendre le temps d'aller aux toilettes. Maintenant que vous leur avez expliqué le processus de digestion, engagez-les à aider leur corps à essayer de retrouver le chemin de la normale.
Les enfants dont le principal symptôme est la constipation doivent apprendre à «se mettre à l'écoute» des indications que leur corps est prêt à aller à la selle. Ils peuvent également bénéficier d'une rééducation intestinale, qui est un moyen d'essayer de puiser dans les rythmes naturels du corps pour établir la régularité.
Les enfants qui connaissent des épisodes de diarrhée urgente peuvent apprendre des techniques de relaxation pour aider à réduire l'anxiété qui peut renforcer les contractions du côlon et ainsi diminuer le sentiment d'urgence.
Validez leur douleur
Ce n'est pas parce que rien n'apparaît sur un tomodensitogramme que la douleur que ressent votre enfant n'est pas réelle. Toute tentative de minimiser sa douleur se retournera probablement contre vous, car elle augmentera l'anxiété de votre enfant que vous ne faites pas attention au fait que quelque chose ne va pas. Plus une personne est anxieuse, plus la sensation de douleur est renforcée.
Lorsque votre enfant souffre, offrez-lui soutien et réconfort. Encouragez-les à utiliser des stratégies d'auto-apaisement. Pour les petits enfants, cela peut signifier se blottir avec un animal en peluche ou une couverture préféré. Les enfants plus âgés peuvent trouver que l'écoute de musique apaisante ou la distraction d'interagir avec leurs amis sur les réseaux sociaux les aide à surmonter une crise de douleur abdominale.
Vous pouvez améliorer le sentiment d'auto-efficacité de votre enfant et éventuellement réduire l'anxiété qui augmente la douleur en lui demandant de réfléchir à des idées d'auto-apaisement. Pour les petits enfants, une technique merveilleuse consiste à parler directement à l'animal en peluche préféré. Par exemple, demandez "Est-ce que Teddy a des idées sur ce qui vous aidera à vous sentir mieux?" Les enfants plus âgés peuvent, bien entendu, être directement invités à donner leurs idées sur ce qu'ils pensent être utile.
En savoir plus sur la relation entre les symptômes du SCI et l'alimentation
Bien que cela semble défier la logique, la recherche n'a pas montré beaucoup d'impact des changements alimentaires sur les symptômes du SCI chez les enfants, ce qui semble être particulièrement vrai en ce qui concerne le symptôme de la douleur à l'estomac. Dans cet esprit, il y a quelques directives générales à garder à l'esprit:
Utilisez un journal alimentaire pour rechercher une éventuelle intolérance au lactose ou un problème de malabsorption du fructose.
Demandez à votre enfant d'éviter ce qui suit:
- Édulcorants artificiels qui se terminent par "-ol"
- Caféine
- Les aliments gras
- Aliments gazeux
Si l'image des symptômes de votre enfant comprend des épisodes de diarrhée, encouragez-le à manger de petits repas tout au long de la journée pour éviter de renforcer les crampes intestinales. Si votre enfant est plus susceptible de souffrir de constipation, encouragez-le à manger un repas copieux - en particulier le matin - pour l'amorcer à aller à la selle.
Si nécessaire, augmentez la consommation de fibres de votre enfant, mais faites-le très lentement. Pour déterminer combien de grammes de fibres par jour votre enfant devrait consommer, ajoutez simplement cinq à son âge. Les fibres aident à la fois à gonfler les selles (bon pour la diarrhée) et à ramollir les selles (bon pour la constipation). Cependant, de nombreuses sources de fibres peuvent provoquer des gaz et des ballonnements, ce qui peut aggraver les symptômes de votre enfant. Augmenter lentement la teneur en fibres de l'alimentation de votre enfant peut aider son corps à s'adapter sans excès de gaz.
Vous voudrez peut-être également parler à votre médecin de la possibilité de faire suivre à votre enfant un régime pauvre en FODMAP. Ce régime consiste à restreindre certains glucides, connus collectivement sous le nom de FODMAP, pendant quelques semaines avant de les réintroduire dans le régime alimentaire de votre enfant. tolérance. Ce régime est le meilleur lorsqu'il est fait sous la supervision d'une diététiste.
Avant d'apporter des changements majeurs au régime alimentaire de votre enfant, assurez-vous de discuter de vos projets avec le médecin de votre enfant, qui est en mesure de mieux savoir comment tout changement affectera la santé de votre enfant.
Regardez dans les traitements corps-esprit
La recherche a montré que certaines formes de psychothérapie peuvent avoir un effet positif sur les symptômes du SCI. Si votre enfant éprouve des épisodes de douleurs abdominales, il peut bénéficier d'une hypnothérapie. Si votre enfant éprouve beaucoup d'anxiété et que vous pensez que cette anxiété aggrave ses symptômes, il pourrait bénéficier d'une thérapie cognitivo-comportementale (TCC).
Travailler avec les responsables de l'école
L'un des aspects les plus frustrants et déconcertants du SCI chez les enfants est quand il interfère avec leur capacité d'aller à l'école. Il est typique de s'inquiéter du fait que l'enfant exagère ses symptômes pour éviter l'école. Il peut également être inquiétant de penser à l'impact que le fait de manquer tant d'école aura sur l'éducation globale de votre enfant. Écoutez votre enfant et votre instinct parental pour déterminer s'il peut ou non se rendre à l'école. Pour de nombreux enfants, les symptômes s'aggravent le matin, de sorte qu'un départ tardif peut parfois être nécessaire. Dans un cas extrême, votre enfant peut avoir besoin d'instructions à domicile.
Il est essentiel d'essayer de travailler avec l'école pour s'assurer que les besoins éducatifs de votre enfant sont satisfaits. Votre enfant a certains droits en ce qui concerne l’éducation malgré un problème de santé tel que le SCI. Discutez avec les responsables de votre école de la possibilité de rédiger un plan 504, qui décrit les aménagements dont votre enfant pourrait avoir besoin pour réussir à l'école en raison de ses problèmes d'estomac.
Ne négligez pas vos autres enfants
Un problème de santé n'affecte pas seulement la personne qui a le diagnostic. La vie des frères et sœurs est également impactée: l'enfant «malade» est perçu comme recevant plus d'attention, les projets familiaux sont annulés, certains aliments ne peuvent pas être servis, etc. Des sentiments de ressentiment peuvent se développer chez des frères et sœurs en bonne santé. Dans certains cas, le frère ou la sœur en bonne santé peut commencer à «passer à l'acte» dans le but de déplacer le centre d'attention.
Bien que nous sachions tous à quel point la vie peut être bien remplie, il est important d'essayer de trouver du «temps seul» avec vos autres enfants. Lorsque vous les avez seuls, encouragez-les à exprimer leurs sentiments au sujet du problème du SCI de leur frère ou de leur sœur. Faites-leur savoir que tous les sentiments négatifs qu'ils éprouvent sont normaux et compréhensibles. C'est incroyable à quel point les gens se sentent mieux lorsque leurs sentiments sont validés.
De nombreux enfants ont du mal à exprimer leurs sentiments. Pour les petits enfants, vous pouvez demander l'aide de leur animal en peluche préféré. Souvent, un enfant peut vous dire que "Teddy déteste mon frère", mais sachez qu'ils ne devraient probablement pas le dire eux-mêmes! Pour les enfants plus âgés, leurs sentiments peuvent être validés simplement en les mettant en mots, par exemple: «Vous pouvez être bouleversé par ce qui se passe avec votre sœur. Vous pouvez être irrité de l'attention qu'elle reçoit ou déçu lorsque nous devons annuler nos projets familiaux. Ces sentiments sont normaux et compréhensibles ".
Les enfants de tous âges peuvent bénéficier du fait qu'on leur demande leurs idées sur les solutions, par ex. "Quelles idées avez-vous pour le plaisir en famille que nous pouvons faire près de chez nous?" ou "Avez-vous des idées sur ce qui pourrait aider votre frère / sœur à se sentir mieux?" Encore une fois, pour les jeunes enfants, inclure leur objet de sécurité dans la conversation peut aider à générer des idées. Tout ce qui fonctionne. Le but est de faire sentir aux frères et sœurs en bonne santé qu'ils font toujours partie de la famille. Et rappelez-vous, nous sommes tous tellement meilleurs pour coopérer avec un plan lorsque nous avons contribué à son élaboration!
Trouvez l'équilibre pour vous-même, votre enfant et votre famille
Avoir un enfant malade est très, très stressant. Assurez-vous de ne pas négliger vos propres besoins alors que vous luttez pour aider votre enfant à faire face à son SII. Trouvez des moyens de «recharger vos batteries» dans la mesure du possible. N'oubliez pas que plus vous prenez soin de vous, plus vous devrez donner aux autres.
Avec chaque nuage sombre, il y a une lueur d'espoir. Peut-être que la lueur d'espoir du nuage noir qu'est l'IBS de votre enfant est qu'il oblige votre famille à ralentir et à passer du temps ensemble - un luxe rare dans notre culture très occupée. Trouvez des activités peu stressantes que toute votre famille peut apprécier, comme lire des livres ensemble, regarder des films ou travailler sur un puzzle à l'ancienne. La technologie moderne offre également une tonne de façons de divertir les enfants à la maison. Recherchez des jeux vidéo ou des applications que toute la famille peut apprécier ensemble. Laissez IBS offrir à tous les membres de la famille la possibilité de savoir qu'ils sont aimés et de s'assurer que les besoins de chacun sont satisfaits.