Comment être votre propre défenseur en tant que patient atteint de cancer

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Auteur: Roger Morrison
Date De Création: 8 Septembre 2021
Date De Mise À Jour: 1 Novembre 2024
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Comment être votre propre défenseur en tant que patient atteint de cancer - Médicament
Comment être votre propre défenseur en tant que patient atteint de cancer - Médicament

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Comment pouvez-vous être votre propre avocat lorsque vous avez un cancer? Si vous avez été en ligne ou avez lu quelque chose récemment sur le cancer, vous avez probablement entendu le jargon. Des expressions telles que «auto-représentation», «être un patient autonome» et «prise de décision partagée» font allusion à un changement de paradigme de la relation patient-médecin.

Pourtant, comment commencez-vous? Ceux d'entre nous qui sont nés avant la génération Y ont grandi avec une philosophie différente concernant le rôle des patients et des prestataires de soins de santé dans le traitement du cancer. Il y avait une relation paternaliste tacite dans laquelle les patients présentaient des symptômes, le médecin posait un diagnostic et recommandait un traitement, puis le patient subissait ce traitement.

La médecine change. L'expression «médecine participative» fait référence à une relation dans laquelle, au lieu de ce modèle désuet, les patients travaillent activement aux côtés de leurs médecins pour choisir le meilleur traitement contre le cancer.

Vous pourriez vous demander: «Comment puis-je prendre ces décisions sans aller à la faculté de médecine? Comment puis-je commencer à me défendre? Lisez la suite pour comprendre pourquoi ces questions sont importantes et pour découvrir des conseils pour commencer.


Que signifie se défendre contre le cancer?

Se défendre en tant que patient atteint de cancer signifie simplement jouer un rôle actif dans votre diagnostic et votre plan de traitement. Cela signifie que vous comprenez votre diagnostic, avez considéré les risques et les avantages des options de traitement et choisissez le traitement qui vous convient le mieux en tant qu'individu.

Bien sûr, pour participer à cette prise de décision, il est important de comprendre plus que le patient du passé. Plus tard, nous partagerons des idées sur la façon de procéder.

Si vous pensez au plaidoyer, vous pouvez penser à des personnes qui protestent et se battent pour leurs droits. Cela ne pourrait pas être plus éloigné de la vérité en ce qui concerne l'auto-représentation contre le cancer. Être votre propre avocat ne signifie pas avoir une relation conflictuelle avec votre médecin. En revanche, cela signifie travailler en équipe avec votre médecin pour trouver le meilleur plan de traitement pour vous; un plan de traitement plus satisfaisant pour votre médecin et mieux adapté à vos besoins spécifiques pour les meilleurs soins possibles.


Importance de l'auto-représentation

Le concept d '«auto-représentation» n'est pas qu'une mode passagère, mais peut littéralement faire la différence entre la vie et la mort. Des études nous disent que les patients (et les proches des patients atteints de cancer) qui en apprennent davantage sur leur maladie et participent plus activement à leurs soins médicaux, ont une meilleure qualité de vie. Certaines études suggèrent même qu'ils peuvent également avoir de meilleurs résultats.

Avec les progrès du traitement du cancer, il existe de plus en plus d'options pour les personnes atteintes de cancer. Parfois, il existe plusieurs choix en matière de traitement, et vous seul pouvez connaître l'option qui vous convient le mieux. C'esttu vivant avec un cancer, et vous seul savez à quel point vous souhaitez être agressif avec le traitement et quels effets secondaires vous êtes prêt à tolérer. Votre oncologue, vos amis et même votre conjoint et vos enfants peuvent décider d'un plan différent s'ils étaient confrontés au cancer. S'honorer signifie non seulement prendre la décision qui vous convient, mais être capable de faire face aux opinions des autres dont les préférences peuvent différer.


En même temps que la recherche se développe de façon exponentielle, les patients ont désormais un accès presque illimité à ces informations pour se renseigner. Les bases de données telles que PubMed fournissent des résumés à d'innombrables revues médicales, et les sites Web sur les conditions médicales abondent. Un de mes amis s'est récemment entretenu avec une classe d'étudiants en médecine qui a fait cette déclaration: «Grâce à l'accès aux informations médicales en ligne, combiné à la motivation, de nombreux patients en sauront plus sur leurs maladies que vous!

L'auto-représentation vous aide non seulement à choisir vos options et à découvrir de nouveaux traitements, mais elle réduit également l'anxiété et la peur associées au cancer. Cela vous laisse vous sentir autonome et dans le siège du conducteur.

Renseignez-vous sur votre cancer

La première étape pour être votre propre défenseur consiste à en apprendre le plus possible sur votre cancer. Il existe de nombreuses façons de procéder.

  • Posez des questions, beaucoup de questions.
  • Pensez à obtenir un deuxième avis, idéalement dans un centre de cancérologie qui traite un grand nombre de personnes atteintes d'un cancer similaire au vôtre.
  • Passez en revue les informations fournies par votre oncologue et les autres membres de l'équipe de soins contre le cancer.
  • Faites des recherches sur votre cancer en ligne ou dans la bibliothèque.
  • Envisagez de rejoindre une communauté de cancérologie en ligne, une organisation de lutte contre le cancer ou un groupe de soutien contre le cancer.

Poser des questions

Poser des questions est extrêmement important lorsque vous parlez avec votre oncologue. Bien que ces médecins aient l'habitude d'expliquer aux patients les tenants et les aboutissants du cancer, chacun entre un diagnostic de cancer avec des expériences différentes. N'ayez pas peur de répéter les questions jusqu'à ce que vous soyez convaincu que vous comprenez les réponses.

Amener un ami avec vous à vos rendez-vous peut être très utile car vous essayez plus tard de vous rappeler ce que votre médecin vous a dit. Certaines personnes trouvent utile de prendre des notes ou de demander à un ami de prendre des notes tout en discutant avec leur médecin. Vous voudrez peut-être également apporter des informations qui vous ont été fournies par des amis ou trouvées en ligne.

N'ayez pas peur de prendre trop de temps à votre médecin. Les oncologues reconnaissent l'importance de répondre aux questions. Cela peut également vous faire gagner du temps plus tard - et le mal de tête des appels téléphoniques - pour vous assurer de quitter la salle d'examen avec les réponses à vos questions.

Gardez un bloc-notes entre les visites, et si les questions ne sont pas urgentes, écrivez-les vous-même pour les poser lors de votre prochaine visite.

Deuxième avis

Vous avez probablement entendu le vieil adage "2 têtes valent mieux que 1." En médecine, cela sonne également vrai, et il est généralement admis que de nombreuses personnes atteintes de cancer demanderont un deuxième avis.

Il est important de noter qu'un médecin ne peut pas tout savoir sur chaque type et sous-type de chaque cancer. Parallèlement à cela, les progrès dans les traitements de certains cancers montent en flèche, par exemple, plus de nouveaux médicaments pour le traitement du cancer du poumon ont été approuvés au cours de la période 2011-2015 que pendant les 40 années précédant 2011. En plus des traitements approuvés, certains oncologues peuvent soyez plus familier avec les essais cliniques en cours pour vos essais sur le cancer qui peuvent être spécifiques au profil moléculaire particulier de votre cancer.

Il a été constaté que les résultats chirurgicaux du cancer peuvent varier selon le centre médical. Par exemple, un volume de traitement élevé (en d'autres termes, un grand nombre de chirurgies pratiquées) était étroitement lié à la survie des personnes atteintes d'un cancer du poumon. Consultez ces conseils pour choisir un centre de traitement du cancer.

Un autre facteur parfois négligé est la personnalité de votre médecin. En ce qui concerne le cancer, vous travaillez peut-être avec votre médecin pendant une période prolongée. Il est avantageux de trouver un médecin qui correspond à votre personnalité et vous laisse vous sentir à l'aise et confiant dans vos soins.

Ce que certaines personnes ne réalisent pas, c'est que même si votre médecin de deuxième (ou troisième ou quatrième) opinion recommande le même plan de traitement que le premier, vous aurez l'assurance que vous n'avez laissé aucune feuille découverte au fur et à mesure que vous avancez avec votre se soucier. La tranquillité d'esprit peut être inestimable.

Trouver de bonnes informations médicales en ligne

Bien qu'il existe une pléthore d'informations médicales disponibles en ligne, il n'y a actuellement aucune réglementation quant à savoir qui peut publier ces informations. Par conséquent, il peut être difficile de savoir si les informations qui apparaissent lors d'une recherche sur Google sont rédigées par un conseil de médecins ou par le fils de 13 ans de votre voisin.

Que devez-vous rechercher pour trouver de bonnes informations médicales sur Internet?

  • Vérifiez l'URL. S'il se termine par .gov, .org ou .edu, il peut être plus fiable qu'un site se terminant par .com. Il existe d'excellents sites .com, mais vérifiez d'autres critères pour juger des informations.
  • Qui est l'écrivain? La personne responsable de l'article est-elle un professionnel de la santé?
  • L'article est-il révisé par un médecin, un autre fournisseur de soins de santé ou un comité d'examen médical?
  • Les sources des informations sont-elles répertoriées? Dans l'affirmative, ces informations de qualité de référence, telles que des études publiées dans des revues médicales à comité de lecture?
  • Pouvez-vous distinguer clairement les informations discutées des publicités?
  • Existe-t-il des liens vers de plus amples informations si vous souhaitez approfondir le sujet?

Se connecter avec la communauté du cancer

Comme indiqué précédemment, la connexion à un groupe de soutien au cancer, à une communauté en ligne sur le cancer ou à une organisation contre le cancer peut être inestimable pour vous renseigner sur le cancer.

Une mise en garde est qu'il est important de garder à l'esprit que les informations contenues dans les forums de discussion et provenant de patients individuels peuvent ne pas vous concerner, ou peuvent même être totalement erronées. Pourtant, ces communautés peuvent être un excellent point de départ, surtout si vous n'êtes pas sûr des questions que vous devriez même poser. Par exemple, pourquoi devriez-vous interroger votre médecin sur le profilage moléculaire si vous avez un cancer du poumon?

Avant d'envoyer des informations personnelles, consultez ces conseils sur la sécurité des réseaux sociaux pour les patients atteints de cancer.

Comment prendre de bonnes décisions médicales

Une fois que vous avez posé des questions et recueilli des informations médicales, comment pouvez-vous prendre une bonne décision médicale concernant vos soins? Contrairement au passé où il y avait peu d'options pour le traitement du cancer, il existe maintenant souvent une multitude d'options - approuvées et disponibles dans le cadre d'essais cliniques - parmi lesquelles choisir.

Comme tant de décisions que nous prenons dans nos vies, briser le processus peut le rendre un peu plus facile, surtout lorsque vous faites face aux émotions qui accompagnent un diagnostic de cancer.

  1. Prends ton temps. Les décisions concernant le traitement du cancer ne sont généralement pas urgentes, c'est-à-dire que vous pouvez souvent prendre quelques jours ou quelques semaines pour vous asseoir et analyser vos choix.
  2. Parlez aux autres. Faites passer vos choix à vos proches; discutez-en avec votre équipe de soins et envisagez de parler avec d'autres personnes via un groupe de soutien sur le cancer ou une communauté en ligne sur le cancer. Gardez à l'esprit que cette contribution peut être inestimable, mais la décision finale vous appartient en fin de compte. Ne vous sentez pas obligé de prendre une décision qui ne vous convient pas personnellement.
  3. Pesez le pour et le contre de vos choix. En plus de comprendre l'efficacité des traitements, vous voudrez prendre en compte d'autres facteurs tels que les effets secondaires, les risques, les coûts en plus de ce que couvre votre assurance, et des facteurs logistiques tels que la nécessité de voyager pour le traitement, la garde d'enfants et congé.

La prise de décision partagée signifie plus que simplement écouter les conseils de votre médecin ou donner son consentement éclairé. Ce processus, en plus d'évaluer les avantages et les risques des options de traitement, prend en compte vos valeurs personnelles, vos objectifs et vos priorités comme fondement des choix que vous faites.

Lorsque vous vous battez pour être votre propre avocat

Et si vous n'êtes pas très assertif et n'aimez pas la confrontation? Et si vous avez tendance à être timide et que vous n'aimez pas particulièrement poser de questions? J'ai entendu des gens dire qu'ils voulaient être un «bon patient» ou craignaient que s'ils posent trop de questions ou se montrent trop forts, leur médecin ne les appréciera pas.

D'autres craignent de paraître hypocondriaques s'ils se plaignent de trop de symptômes. Par exemple, ils peuvent hésiter à évoquer la douleur par crainte que s'ils présentent plus tard des symptômes encore pires, ils soient renvoyés.

Si vous ne vous sentez pas disposé à vous défendre, réfléchissez à la manière dont vous défendriez un ami dans une situation similaire. Que demanderiez-vous? Que dirais-tu? Si vous voulez parler pour un ami, parlez-vous de vous-même.

Si vous trouvez toujours cela difficile, une option est d'avoir un ami ou un proche à vos côtés. Je l'ai fait personnellement pour des amis atteints de cancer. Il peut être plus facile pour vous de demander à quelqu'un d'autre de poser des questions difficiles ou d'évoquer des façons dont vous n'êtes pas entièrement satisfait de vos soins. Dans ce cadre, votre ami peut «jouer le méchant» pendant que vous jouez le rôle de «gentil patient».

Être votre propre avocat avec une assurance médicale

Ce n'est pas seulement votre santé que vous devrez peut-être défendre, mais aussi votre portefeuille. Avec la grande variété de régimes d'assurance, dont la plupart ont des limites et des niveaux de traitement différents, vos choix de plan de traitement peuvent aller au-delà de vos préférences personnelles. Vous avez peut-être entendu parler d'une approche pour traiter votre type de cancer qui n'est offerte que dans un centre de cancérologie et qui ne relève pas des fournisseurs privilégiés (premier niveau) de votre régime d'assurance.

Lisez attentivement votre police d'assurance maladie. Les erreurs courantes telles que ne pas négocier le coût des soins hors réseau peuvent être très coûteuses mais sont facilement évitées avec un peu de prévoyance. Discutez avec votre compagnie d'assurance de tous les domaines qui vous donnent un sentiment d'incertitude et demandez que votre cas soit examiné si vous pensez que vous tombez sous le coup d'une exception à l'une des règles.

Si vous ne comprenez pas votre facture ou voyez des frais auxquels vous ne vous attendez pas, ne vous contentez pas de l'accepter. Passer un appel téléphonique. Parfois, des confusions stupides peuvent entraîner un refus de réclamation d'assurance, même quelque chose d'aussi simple que d'avoir votre date de naissance mal saisie sur un formulaire de clinique. Consultez ces conseils pour lutter contre un refus de réclamation d'assurance.

Certaines personnes peuvent envisager de faire appel à un avocat de la facturation médicale lorsqu'elles sont submergées par l'ensemble du processus d'assurance. Vous pouvez ne pas comprendre vos factures, être submergé par ceux que votre assurance refuse de payer ou être si malade que l'idée de trier ces papiers est tout simplement trop épuisant. Vous pouvez hésiter à adopter cette approche car il s'agit d'un service payant - ce n'est pas gratuit - mais selon votre situation, il peut être insensé de faire cavalier seul. Les factures médicales sont, en fait, la principale cause de faillite personnelle aux États-Unis.

Prochaines étapes du plaidoyer

Apprendre à être votre propre défenseur du cancer, c'est comme escalader une montagne. Certaines personnes, ayant trouvé leur chemin vers le sommet, souhaitent partager ce qu'elles ont appris avec d'autres qui commencent leur voyage; un besoin de redonner d'une manière ou d'une autre.

Certes, le cancer est épuisant et tout le monde ne ressentira pas cela. Pourtant, le soutien et les conseils de ceux qui «ont été là» sont un immense réconfort pour les autres.

Vous n'avez pas besoin de courir des marathons ou de parler internationalement pour faire une différence; vous n'avez même pas besoin de quitter votre domicile. L'utilisation des médias sociaux par les personnes atteintes de cancer augmente chaque jour; avec de nombreuses communautés, y compris une combinaison de patients, de proches aidants, de défenseurs, de chercheurs et de professionnels de la santé. En fait, l'une des plus grandes avancées récentes dans la gestion du cancer a été la «recherche axée sur le patient» - recherche et études cliniques qui sont menées en réponse directe aux suggestions faites par les personnes vivant avec la maladie.

De nombreuses organisations de lutte contre le cancer, par exemple, LUNGevity et Lung Cancer Alliance pour le cancer du poumon, ou Inspire, ont de merveilleuses communautés de personnes à tous les endroits de leur parcours contre le cancer. Certaines de ces organisations offrent également des services d'appariement (par exemple, LUNGevity Lifeline) où une personne nouvellement diagnostiquée peut être mise en relation avec une personne qui vit avec la maladie depuis un certain temps.

Sur une note finale, peu importe où vous en êtes dans votre parcours contre le cancer, il est bon de rester informé. Des recherches sont menées non seulement sur les traitements, mais sur les moyens possibles de réduire le risque de réapparition d'un cancer.