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La polyarthrite rhumatoïde est plus qu'une simple douleur dans les articulations. C'est une maladie qui change la vie et qui nécessite de nombreuses adaptations de votre part. Cela peut parfois être effrayant et accablant, mais vous pouvez prendre le contrôle maintenant en affrontant et en surmontant les défis liés à la vie avec la maladie, actuels et futurs.
Trouver de l'aide
Après avoir reçu un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde, vous devrez réfléchir à différents types de soutien dont vous pourriez avoir besoin: fonctionnel, financier et émotionnel. Il est bon de travailler sur ces réseaux de soutien maintenant, même si vous ne le faites pas. en ont encore besoin, ils sont donc en place lorsque vous en avez besoin.
Support fonctionnel
Le soutien fonctionnel peut vous accompagner à chaque étape de votre traitement, l'objectif étant de constituer une équipe de professionnels de santé avec vous en tant que partenaire actif de vos propres soins.
Cette équipe peut comprendre:
- Votre médecin de soins primaires (PCP), qui supervise votre état de santé général et coordonne les médecins spécialistes.
- Rhumatologue, spécialisé dans les maladies musculo-squelettiques et les maladies auto-immunes comme la polyarthrite rhumatoïde.
- Un physiothérapeute, qui peut vous aider à retrouver votre force, votre mobilité et votre amplitude de mouvement.
- Un ergothérapeute, qui peut vous fournir les outils, les stratégies et les «solutions de contournement» pour surmonter les obstacles physiques dans la vie quotidienne.
- Un psychologue ou un psychiatre, qui peut vous aider à gérer le stress, l'anxiété et la dépression qui peuvent accompagner une maladie chronique.
- Un travailleur social, qui peut vous aider à naviguer dans le système de santé.
Il est important que vous vous renseigniez sur la polyarthrite rhumatoïde. Vous pouvez commencer avec les ressources ici à Verywell Health, ainsi que celles offertes par la Fondation de l'arthrite.
Pour obtenir de l'aide en direct, de l'information ou des références, appelez la ligne d'assistance 24 heures sur 24 de la Fondation de l'arthrite au 1-844-571-HELP (4357).
Aide financière
La polyarthrite rhumatoïde peut être coûteuse et même si vous avez une assurance maladie, les frais de franchise et de quote-part peuvent souvent être exorbitants. L'assurance peut ne pas couvrir certains médicaments, en particulier les médicaments biologiques de nouvelle génération ou les inhibiteurs de JAK.
Pour aider à couvrir certaines des principales dépenses de traitement, des programmes d'aide financière sont offerts aux personnes non assurées et à celles dont l'assurance ne couvre pas entièrement les coûts des médicaments. Si vous avez besoin d'aide, ces deux organisations sont un bon point de départ:
- Partenariat pour l'aide à la prescription est une organisation à but non lucratif qui peut vous aider à obtenir des médicaments gratuits ou presque gratuits si vous n'êtes pas assuré, sous-assuré ou éligible financièrement. L'admissibilité est généralement basée sur un revenu annuel inférieur à cinq fois le niveau fédéral de pauvreté (FPL) pour un individu, un couple ou une famille.
- Fondation des défenseurs des patients est un organisme de bienfaisance qui peut vous aider à obtenir une quote-part. Les règles d'éligibilité sont moins strictes, elles ne sont généralement pas basées sur le revenu, et les seules personnes exclues sont celles dont les médicaments sont couverts par Medicare, Medicaid et d'autres subventions à faible revenu.
Soutien affectif
L'impact émotionnel de la polyarthrite rhumatoïde peut être tout aussi profond que ses aspects physiques. En particulier au début du traitement, vous pouvez avoir des hauts et des bas difficiles à gérer.
N'oubliez pas que dire à un ami ou à un membre de votre famille ce que vous vivez n'est pas une «plainte». Non seulement cela vous aide, mais cela les aide également à comprendre ce à quoi vous avez affaire et leur ouvre les yeux sur vos besoins et vos préoccupations.
De plus, cela aide à trouver d'autres personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde. Les groupes de soutien sont d'excellents endroits pour trouver du réconfort, demander des conseils et faire connaissance avec des personnes qui comprennent exactement ce que vous traversez.
Si vous ne trouvez pas de groupe près de chez vous, contactez le site Web de la Fondation de l’arthrite pour vous connecter à un réseau de soutien dans votre région. Ils peuvent également vous fournir la formation nécessaire pour créer votre propre réseau de membres, si c'est quelque chose que vous souhaitez entreprendre.
Les autres options de support incluent:
- Trouver un groupe de soutien pour la polyarthrite rhumatoïde sur Facebook
- Créer votre propre groupe d'assistance en direct sur Meetup
- Rechercher des listes de groupes de soutien sur le site Web à but non lucratif CreakyJoints (ou y inscrire votre propre groupe de soutien)
Si les sentiments de dépression ou d'anxiété persistent malgré le soutien, demandez à votre médecin de vous orienter vers un psychologue ou un psychiatre expérimenté dans les maladies chroniques.
Guide de discussion pour le médecin de la polyarthrite rhumatoïde
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Changements de style de vie
L'obésité et le tabagisme sont deux des principaux facteurs de risque modifiables de la polyarthrite rhumatoïde, qui peuvent tous deux aggraver vos symptômes. Il est important d'intégrer la perte de poids, l'exercice et l'arrêt du tabac dans votre plan de traitement.
Objectifs diététiques
Bien qu'il n'y ait pas de «régime» pour la polyarthrite rhumatoïde, en soi, un certain nombre de principes peuvent vous guider dans vos efforts pour perdre du poids et contrôler vos symptômes de polyarthrite rhumatoïde:
- Commencez par une alimentation équilibrée dans lequel les deux tiers de votre apport proviennent de fruits, de légumes et de grains entiers, tandis que l'autre tiers provient de produits laitiers faibles en gras et de sources maigres de protéines.
- Essayez d'inclure beaucoup de poissons d'eau froide dans votre alimentation (comme le thon, le saumon, le maquereau, la truite et le hareng), qui est riche en acides gras anti-inflammatoires oméga-3. Si vous préférez prendre un supplément d'huile de poisson, évitez d'en abuser car cela peut interférer avec certains médicaments, y compris les médicaments contre l'hypertension.
- Huile d'olive extra vierge contient une substance appelée oléocanthal, qui bloque la même enzyme inflammatoire que les analgésiques non stéroïdiens.
- Une alimentation riche en fibres peut réduire les taux sanguins de protéine C-réactive (CRP). Il s'agit de l'un des deux principaux composés utilisés pour mesurer l'inflammation dans les tests sanguins de polyarthrite rhumatoïde.
Vous remarquerez peut-être une différence tout de suite après avoir apporté des changements alimentaires, mais cela peut prendre quelques semaines pour que vous en voyiez pleinement l'impact.
Au début, envisagez de rencontrer un nutritionniste qualifié qui peut vous aider à établir une nutrition réaliste et, si nécessaire, des objectifs de perte de poids.
Une perte de poids rapide peut provoquer un stress métabolique pouvant augmenter le risque de poussée de polyarthrite rhumatoïde. Lentement et régulièrement est toujours la meilleure approche.
Exercice
Vous pourrez peut-être perdre du poids avec un régime seul, mais il est peu probable que vous le mainteniez sans exercice de routine. Quel que soit le stade de votre maladie, l'exercice est extrêmement bénéfique, améliorant la flexibilité des articulations et l'amplitude des mouvements tout en réduisant le risque de rechute. Comme avec un régime, une approche modérée vous fera beaucoup plus de bien que de pousser fort et de favoriser l'inflammation.
L'American College of Rheumatology suggère de vous fixer plusieurs objectifs lorsque vous vous lancez dans un plan de remise en forme:
- Activité aérobie d'intensité modérée doit être effectuée chaque semaine pendant un total de 150 minutes réparties sur plusieurs jours. La natation et la marche sont des exemples d'activités cardio à faible impact qui ne surchargeront pas vos articulations.
- Des exercices d'étirement devrait être fait au moins trois à cinq jours par semaine; maintenez chaque étirement pendant 15 à 30 secondes.
- Renforcement de la force devrait être effectué deux à trois fois par semaine et impliquer huit à 10 exercices avec huit à 10 répétitions par exercice. Les personnes âgées peuvent vouloir faire 10 à 15 répétitions avec des poids inférieurs.
- Étirements d'amplitude de mouvement peut être effectuée cinq à 10 fois le matin ou le soir. Vous voudrez peut-être inclure des étirements doux de la coiffe des rotateurs, des coudes et des genoux dans le cadre de votre routine.
Commencez lentement et augmentez régulièrement la durée et l'intensité de vos entraînements. Si vous vous poussez trop fort et déclenchez des symptômes, reculez et ralentissez pendant un moment. Il s'agit de se sentir mieux, pas d'atteindre les repères.
Votre physiothérapeute peut vous fournir un programme d'entraînement complet adapté à votre âge et à votre condition.
Sevrage tabagique
Arrêter de fumer n'est jamais facile, mais c'est important pour toute personne atteinte de polyarthrite rhumatoïde. En règle générale, combiner des conseils avec des aides pour arrêter de fumer vous donne de bien meilleures chances de succès que de cesser de fumer. En plus des patchs à la nicotine, de la gomme et des pastilles en vente libre, la Food and Drug Administration des États-Unis a approuvé quatre médicaments sur ordonnance qui peuvent aider:
- Inhalateurs de nicotine
- Sprays nasaux à la nicotine
- Zyban (bupropion)
- Chantix (varénicline)
Le traitement d'abandon du tabac est couvert par Medicaid, Medicare et la plupart des régimes d'assurance privés.
Si vous avez besoin d'aide, appelez l'American Cancer Society au 1-800-227-2345. Ils peuvent vous connecter à une ligne téléphonique de votre état ou à un groupe de soutien dans votre région.
Conseils pratiques
La polyarthrite rhumatoïde ne doit pas vous empêcher de vivre une vie productive. Parfois, il suffit de quelques ajustements pour surmonter les défis physiques et émotionnels auxquels vous pourriez être confronté.
Cela peut aider à:
- Réorganisez vos tiroirs: Si vous avez du mal à atteindre le haut ou à vous pencher bas, placez les objets que vous utilisez le plus sur l'étagère inférieure d'une armoire ou dans le tiroir du haut. Ne vous limitez pas à mettre les choses là où cela peut sembler «normal» à quelqu'un d'autre. Par exemple, au lieu de mettre du savon à vaisselle sous l'évier, mettez-le dans une armoire basse et évitez de vous pencher.
- Changez souvent de position: Lorsque vous écrivez, relâchez votre prise toutes les 10 minutes environ pour empêcher votre main de se raidir. Lorsque vous regardez la télévision ou travaillez sur votre ordinateur portable, levez-vous à intervalles réguliers pour vous dégourdir les jambes.
- Trouvez de meilleurs outils: De nombreux ustensiles et outils sont conçus pour les personnes souffrant d'arthrite. Les ciseaux de cuisine à cliquet font tout le travail pour vous; les gants anti-vibrations vous permettent de saisir la poignée de l'aspirateur sans douleur. Découvrez la technologie avec commande vocale pour pouvoir utiliser les mains libres.
- Économiser l'énergie: Essayez d'alterner périodes de repos et d'activité, que vous soyez au travail ou que vous jouiez. Dans la mesure du possible, planifiez votre journée à l'avance afin de pouvoir courir ou aller aux réunions lorsque vous avez le plus d'énergie et trouver un moment de calme entre les deux pour vous ressourcer.
- Utilisez la chaleur pour traiter la raideur articulaire:Au lieu de toujours chercher des pilules, explorez d'autres moyens de bouger le matin. La chaleur augmente la circulation sanguine et détend les tissus. Un coussin chauffant électrique ou allant au micro-ondes, un bain chaud ou une douche peuvent souvent aider à surmonter la raideur matinale et à vous faire bouger.
- Utilisez le froid pour traiter une crise aiguë: Le froid atténue l'enflure tout en anesthésiant votre douleur. Lorsque vous utilisez de la glace ou un sac de glace en gel, ne le placez pas directement sur votre peau et ne le laissez pas au même endroit pendant plus de 15 minutes. Cela peut entraîner des engelures. Un morceau de tissu peut protéger votre peau, mais assurez-vous qu'il n'est pas trop épais pour que le froid puisse passer. Par exemple, un t-shirt est un meilleur choix qu'une serviette à main.
- Explorez les thérapies corps-esprit: Les thérapies corps-esprit reconnaissent que nos pensées et nos humeurs influencent à la fois notre réaction à la douleur et notre état général de bien-être. Certaines des techniques couramment utilisées pour soutenir le traitement de la polyarthrite rhumatoïde comprennent la méditation, l'imagerie guidée, le biofeedback, la relaxation musculaire progressive ( PMR) et des exercices de respiration profonde (pranayama).
- Tenez un journal des symptômes: Un journal peut vous aider à identifier les éléments qui déclenchent des poussées de symptômes ou vous aident à vous sentir mieux. En écrivant vos objectifs, il est également plus probable que vous les atteigniez. Vous pouvez également suivre votre régime alimentaire, votre activité physique, vos médicaments et vos autres traitements, ce qui peut vous être utile ainsi qu'à votre équipe de soins.
- Donnez la priorité au sommeil. Dormir suffisamment de qualité peut vous aider physiquement, mentalement et émotionnellement. Prenez le temps et parlez-en à votre médecin si vous avez du mal à bien dormir en raison de douleurs ou d'autres symptômes.
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