Contenu
La sclérose systémique est une maladie qui se caractérise par une croissance anormale du tissu conjonctif, comme le collagène, dans votre corps. Ce tissu soutient votre peau et vos organes internes.Elle est considérée comme une maladie auto-immune; le système immunitaire de votre corps commence à traiter votre peau et d'autres tissus comme un envahisseur étranger. Il commence alors à attaquer le collagène qui compose votre peau et vos organes internes. Lorsque la sclérose systémique affecte votre peau, elle est communément appelée sclérodermie.
Si vous pensez être atteint de sclérose systémique, l'une des choses les plus importantes que vous puissiez faire est d'obtenir un diagnostic précis de la maladie. Faire diagnostiquer correctement votre état peut vous garantir le meilleur traitement.
Premiers pas
Le diagnostic de la sclérose systémique est généralement posé lors d'un examen clinique par votre médecin. L'examen de votre peau et d'autres symptômes peuvent amener votre médecin à suspecter une sclérose systémique ou une sclérodermie. Les symptômes que vous pouvez ressentir si vous souffrez de sclérose systémique comprennent:
- Épaississement de la peau ou resserrement des doigts et autour de la bouche
- Peau brillante
- Chute de cheveux inexpliquée
- Épisodes de changements de couleur induits par le froid et de douleurs dans les doigts et parfois les orteils (phénomène de Raynaud)
- Douleur articulaire
- Petits dépôts de calcium ou nodules sous la peau
- Ballonnements abdominaux après avoir mangé
- Constipation
- Difficulté à avaler
- Essoufflement
Le symptôme caractéristique de la sclérodermie est l'épaississement de la peau des doigts.
Si vous présentez l'un de ces symptômes, consultez immédiatement votre médecin. Il ou elle peut suspecter une sclérose systémique. Si tel est le cas, d'autres tests peuvent être effectués pour aider à poser le diagnostic. Les tests diagnostiques peuvent inclure:
• Radiographie thoracique, tomodensitométrie thoracique et tests de la fonction pulmonaire pour rechercher une atteinte pulmonaire
- Analyses sanguines pour rechercher des auto-anticorps
- Analyses de sang et d'urine pour rechercher une atteinte rénale
- Un électrocardiogramme et une échocardiographie pour rechercher une atteinte cardiaque
- Rarement, une biopsie de la peau affectée est nécessaire
Une fois que vous avez un diagnostic de sclérose systémique, il est temps de commencer le traitement. Il n'existe actuellement aucun remède contre la maladie, mais il existe de nombreuses approches pour réduire les symptômes, améliorer votre fonctionnement quotidien et limiter la progression de la maladie.
Questions à poser pendant le processus de diagnostic
Au cours du processus de diagnostic, vous vous poserez probablement de nombreuses questions. Ceci est normal et il est important de bien comprendre votre état pour vous assurer que vous le traitez correctement.
Les questions courantes à poser à votre médecin pendant le processus de diagnostic peuvent inclure:
- Qui est atteint de sclérodermie systémique? La sclérose systémique survient plus fréquemment chez les femmes que chez les hommes et l'âge moyen d'apparition est généralement de 30 à 50 ans, bien qu'elle puisse toucher n'importe qui à tout âge.
- Pourquoi as-tu eu ça? Les médecins et les scientifiques ne savent pas pourquoi les gens contractent la sclérose systémique ou la sclérodermie. Vous n'avez rien fait personnellement pour contracter la maladie.
- La sclérodermie systémique est-elle traitable? La sclérose systémique est une maladie traitable. Les schémas thérapeutiques se concentrent sur le soulagement des symptômes et le contrôle de la réponse auto-immune sous-jacente.
- Quel est votre pronostic? Il n'y a pas de remède contre la sclérose systémique, donc le contrôle de l'inflammation et de votre réponse immunitaire est un élément important de vos soins.
- Comment commencer le traitement? Votre médecin travaillera avec vous pour s'assurer que vous prenez le bon médicament pour votre type spécifique de sclérose systémique. La sclérose systémique est généralement gérée par un médecin spécialiste appelé rhumatologue.
La chose la plus importante que vous puissiez faire pendant le processus de diagnostic est d'apprendre tout ce que vous pouvez sur votre état et de travailler avec votre médecin pour commencer le meilleur traitement.
Après votre diagnostic
Après avoir reçu un diagnostic de sclérose systémique, votre médecin peut vous aider à obtenir le traitement approprié pour cette maladie. Il existe différents types de sclérose systémique, et le type que vous avez peut guider les décisions de traitement de votre médecin. Ces types incluent:
- Sclérose systémique cutanée limitée (LcSSc): L'atteinte cutanée est limitée aux mains / aux avant-bras, aux pieds / aux jambes et au visage. Le syndrome CREST est une forme de lcSSC. CREST représente ses caractéristiques les plus importantes: calcinose, phénomène de Reynaud, dysfonctionnement de l'œsophage, sclérodactylie et télangiectasies. Les personnes atteintes de lcSSc peuvent développer des complications vasculaires graves, notamment des lésions des doigts dues au phénomène de Raynaud et une hypertension pulmonaire (pression artérielle élevée entre le cœur et les poumons).
- Sclérose systémique cutanée diffuse (dcSSc): L'atteinte cutanée commence comme dans le lsSSc mais finit par impliquer l'ensemble du membre et souvent le tronc. Les personnes atteintes de dcSSc peuvent développer une atteinte des poumons, du cœur ou des reins.
- Sclérodermie systémique sinusoïdale (sans) sclérodermie: Un petit pourcentage de personnes atteintes de SSc n'ont aucune atteinte cutanée détectable mais présentent d'autres caractéristiques de la SSc.
- Morphée: Forme de sclérodermie localisée qui conduit à des plaques de peau durcies qui sont souvent de forme ovale ou ronde. Les vaisseaux sanguins et les organes internes ne sont pas impliqués.
Outre les médicaments pour contrôler votre système immunitaire et réduire l'inflammation, il existe d'autres traitements disponibles pour vous aider à gérer la sclérose systémique. Ceux-ci peuvent inclure:
- La luminothérapie pour traiter les tiraillements cutanés
- Physiothérapie pour maintenir une mobilité et une fonction optimales
- Exercice général
- Pommade pour les zones localisées de tiraillements cutanés
Puisque tout le monde éprouve un ensemble différent de symptômes avec la sclérose systémique, trouver le meilleur traitement pour vous peut demander du travail.Votre traitement exact doit être spécifique à votre état et il est primordial de collaborer avec votre médecin pour gérer votre sclérose systémique.
Un mot de Verywell
Si vous remarquez des rougeurs, des plaques brillantes et une sensation d'oppression dans votre peau, vous pouvez avoir une sclérodermie systémique, une maladie auto-immune affectant le tissu de collagène de votre corps. Vous devez consulter votre médecin pour obtenir un diagnostic précis. Un simple examen, un test sanguin et une analyse d'urine peuvent être utilisés pour confirmer votre diagnostic, puis vous pouvez être sur la voie d'un traitement approprié.
En obtenant un diagnostic précis, vous pouvez obtenir le meilleur traitement pour votre condition afin de vous assurer de maintenir votre niveau d'activité et de fonction optimal.