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La maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC) en phase terminale fait référence au stade final de la maladie. À ce stade, vous pouvez vous attendre à éprouver un essoufflement important, même au repos. En raison du degré de lésion pulmonaire à ce stade, vous présentez un risque élevé d'infections pulmonaires et d'insuffisance respiratoire.Vous pouvez associer le terme «stade final» à la mort imminente ou à une invalidité grave qui mène au décès. Certes, le risque de décès est plus élevé à ce stade, mais vous pouvez survivre pendant des années avec une MPOC en phase terminale.
Symptômes
Avec une BPCO avancée, vous pouvez avoir des symptômes tout le temps ou presque tout le temps. Et les effets de votre maladie au stade terminal seront si avancés qu'ils affecteront indéniablement vos activités quotidiennes.
Les symptômes que vous pouvez ressentir avec la MPOC en phase terminale comprennent:
- Toux chronique et production de mucosités
- Respiration sifflante
- Essoufflement sévère même au repos
- Difficulté à manger
- Difficulté à communiquer en raison de l'essoufflement
- Capacité limitée de se déplacer
- Confusion ou étourdissements
- Fatigue
- Difficulté à dormir
Vous êtes susceptible d'avoir de faibles niveaux de saturation en oxygène et on vous prescrira probablement de l'oxygène supplémentaire. Si vous interrompez votre supplémentation en oxygène, vous remarquerez peut-être une aggravation de vos symptômes.
Complications
Vous pouvez développer des complications d'une maladie pulmonaire comme une pneumonie, une insuffisance cardiaque et un œdème des membres inférieurs (gonflement des jambes). Avec la BPCO en phase terminale, vous êtes susceptible d'avoir des limites dans vos niveaux d'activité, ce qui entraîne un risque de caillots sanguins, d'obésité et de plaies de pression.
Diagnostic
Par définition, le «stade terminal» fait référence à la dernière phase de l'évolution d'une maladie évolutive. Il existe des critères qui aident à définir cette étape.
Selon l'Initiative mondiale pour les maladies pulmonaires obstructives (GOLD), il existe quatre étapes de la MPOC:
- Étape I: BPCO légère. La fonction pulmonaire commence à décliner mais vous ne le remarquerez peut-être pas.
- Étape II: BPCO modérée. Les symptômes progressent, un essoufflement se développant à l'effort.
- Stade III: BPCO sévère. L'essoufflement s'aggrave et les exacerbations de la MPOC sont fréquentes.
- Stade IV: BPCO très sévère. La qualité de vie est gravement altérée. L'exacerbation de la MPOC peut mettre la vie en danger.
Chaque étape est définie en fonction de la mesure en spirométrie du FEV1 (le volume d'air expiré dans la première seconde après une expiration forcée). La BPCO en phase terminale est considérée comme une BPCO de stade IV ou très sévère avec un VEMS inférieur ou égal à 30%.
Un certain nombre de facteurs influencent l'espérance de vie de la MPOC, y compris vos antécédents de tabagisme, votre niveau de dyspnée (essoufflement), votre niveau de forme physique et votre état nutritionnel. Certaines personnes au stade IV sont encore capables de fonctionner raisonnablement bien avec peu de limitations. D'autre part, il y a aussi beaucoup de gens à ce stade qui sont très malades.
Traitement
Vous craignez peut-être que vos médecins aient fait tout ce qu'ils pouvaient pour vous au moment où vous avez reçu un diagnostic de MPOC en phase terminale. Mais il peut y avoir des aspects de votre santé qui peuvent être gérés pour vous aider à vous sentir plus à l'aise et pour éviter les complications de votre maladie pulmonaire.
À mesure que la gravité de votre maladie progresse, votre traitement peut commencer à se concentrer sur les soins palliatifs pour soulager vos symptômes de MPOC.
Avec cela, si vous faites face à un diagnostic de BPCO en phase terminale, votre médecin peut vous prescrire les traitements suivants:
Bronchodilatateurs
Les lignes directrices 2020 mises à jour recommandent que les personnes atteintes de MPOC modérée ou sévère qui souffrent d'essoufflement et / ou d'intolérance à l'exercice reçoivent une combinaison de deux types différents de bronchodilatateurs à action prolongée plutôt qu'un seul bronchodilatateur à action prolongée seul. Cela comprend un bêta-agoniste à action prolongée (BALA) ainsi qu'un antagoniste anticholinergique / muscarinique à action prolongée (LAMA). Certains inhalateurs combinés incluent ces deux catégories de médicaments dans un seul inhalateur. Des bronchodilatateurs à courte durée d'action peuvent également être utilisés pour les symptômes.
Opiacés
Dans le passé, les opiacés étaient souvent évités car certaines études ont montré qu'ils pouvaient avoir des effets secondaires graves et ne pas profiter à tout le monde. Les dernières directives, cependant, encourager l'utilisation de médicaments opiacés pour les personnes qui continuent d'avoir un essoufflement important malgré la maximisation des autres thérapies. Cette recommandation est née des études montrant que ces médicaments étaient bénéfiques pour améliorer la qualité de vie, sans entraîner une augmentation du risque de chutes / accidents ou de surdoses.
Glucocorticoïdes
Les glucocorticoïdes (ou «stéroïdes») peuvent être utilisés soit par inhalation, soit sous forme orale ou intraveineuse et les directives pour leur utilisation ont récemment changé.
Glucocorticoïdes oraux (comme la prednisone) étaient autrefois largement prescrits mais devraient, en général, être évités de façon continue (ils peuvent encore être nécessaires pour les exacerbations ou pendant les hospitalisations). On a constaté que ces médicaments n'affectaient pas l'essoufflement, le risque d'exacerbations ou la survie, mais entraînaient un certain nombre d'effets secondaires tels que l'hypertension artérielle, l'hyperglycémie, les infections et les saignements gastro-intestinaux.
Glucocorticoïdes inhalés peut ou peut ne pas être recommandé. Bien qu'ils réduisent le risque d'exacerbations, ils augmentent également le risque qu'une personne développe une pneumonie. Ils sont probablement utiles pour les personnes qui souffrent également d'asthme ou qui ont une ou plusieurs exacerbations de la MPOC chaque année. Si une personne n'a pas eu d'exacerbation de la MPOC pendant une période d'un an et qu'elle n'a pas d'asthme ou un nombre élevé d'éosinophiles, il est recommandé d'arrêter la prise de glucocorticoïdes en inhalation.
Oxygène supplémentaire
L'oxygène réduit l'essoufflement causé par l'activité et au repos. Non seulement cela peut améliorer les symptômes, mais l'oxygène peut également permettre à certaines personnes de se livrer à d'autres activités (comme la réadaptation et l'activité physique) qui améliorent également la qualité de vie.
Ventilation à pression positive non invasive (NIPPV)
La ventilation non invasive peut réduire la rétention de dioxyde de carbone et améliorer l'essoufflement, mais elle n'est pas systématiquement recommandée.
Rééducation pulmonaire
La rééducation pulmonaire s'est avérée bénéfique pour les personnes atteintes de MPOC à tous les stades de la maladie. Une étude de 2017 a révélé que pour les personnes atteintes de BPCO sévère, la réadaptation pulmonaire améliorait les symptômes de 92% des participants et entraînait 54% de jours d'hospitalisation en moins.
Conseil nutritionnel
Des conseils nutritionnels peuvent être suggérés car la malnutrition est une complication courante de la MPOC en phase terminale et augmente le risque de décès. Un conseiller spécialisé dans les soins aux personnes atteintes de MPOC peut également vous aider avec des conseils qui facilitent l'alimentation et la rendent plus agréable en cas d'essoufflement.
Thérapies complémentaires
Les thérapies complémentaires et alternatives telles que les techniques de relaxation et de visualisation, les massages thérapeutiques et la musicothérapie avec des instruments en direct, des CD ou la radio peuvent aider à apaiser les symptômes tels que l'essoufflement.
Faire face
Vivre avec une MPOC en phase terminale peut vous faire sentir effrayé et isolé. Obtenir un soutien psychologique et social sont des aspects importants pour faire face à la maladie.
Même si vous avez déjà développé une BPCO très avancée, vous pouvez intégrer plusieurs changements de style de vie pour obtenir le meilleur résultat possible:
- Arrêter de fumer: L'arrêt du tabac est vital car le tabagisme continue de provoquer des modifications pulmonaires aux stades avancés de la MPOC.
- Exercice: En plus de cela, si vous comptez faire un changement de style de vie après un diagnostic de MPOC qui aura le plus grand impact sur votre vie, envisagez un programme d'exercice quotidien. Même une simple marche légère (avec votre apport en oxygène) plusieurs fois par semaine peut être bénéfique pour prévenir les complications et améliorer votre humeur.
- Mangez sainement: Une bonne nutrition est essentielle car la BPCO fait que votre corps consomme beaucoup de calories et peut conduire à la malnutrition. Le maintien de votre alimentation vous donnera l'énergie dont vous avez besoin pour respirer et combattre les infections.
- Reste positif: Rester positif au milieu d'un diagnostic de maladie chronique peut être difficile, mais peut avoir un impact énorme. Il s'agit de développer de nouveaux mécanismes d'adaptation qui s'intégreront à votre style de vie.
- Revoyez fréquemment vos médicaments avec votre médecin: S'assurer de recevoir la combinaison optimale de médicaments peut faire beaucoup pour maintenir ou même améliorer votre qualité de vie. Cela dit, la recherche est en cours et les lignes directrices concernant les thérapies les plus efficaces peuvent changer. Passer souvent en revue vos médicaments avec votre médecin peut vous assurer de recevoir les traitements les plus récents et les plus efficaces.
Problèmes de fin de vie
Si vos médecins ont discuté de la possibilité que la mort approche en raison de votre MPOC, il est temps de réfléchir à la manière dont vous allez gérer les problèmes de fin de vie. Que vous ou un être cher preniez en charge les décisions à ce stade, le fait de décider comment vous allez demander de l'aide pendant la phase de fin de vie peut rendre le processus un peu plus facile pour toutes les personnes impliquées. Par exemple, vous et votre famille voudrez peut-être envisager de demander l'aide de l'hospice pour vous guider pendant cette période.
Lorsque vous avez reçu un diagnostic de MPOC à un stade avancé, assurez-vous également de parler à votre équipe de soins et à vos proches de vos valeurs et croyances afin de vous assurer que les soins de fin de vie correspondent à vos souhaits. Pour obtenir des ressources pour vous aider à planifier les soins de fin de vie, visitez le site Web de la Journée nationale des décisions en matière de santé.
Les directives avancées sont des documents qui vous permettent d'expliquer vos souhaits concernant les soins de fin de vie afin que vos proches sachent ce que vous voulez en ce qui concerne des questions telles que la réanimation, les sondes d'alimentation et l'assistance respiratoire si vous êtes incapable d'exprimer vos souhaits. à un moment ultérieur.
La gestion des symptômes est l'un des aspects les plus importants des soins de fin de vie, car les symptômes de la MPOC s'aggravent souvent dans les derniers jours, notamment la dyspnée et la toux, la douleur, l'anxiété et la dépression, la confusion, l'anorexie et la cachexie.
La fin de vie est une période de tristesse et de réflexion profonde pour vous et vos proches. N'oubliez pas que des gestes simples comme tenir la main de votre proche et être présent peuvent offrir un immense confort.
Un mot de Verywell
Comprendre la MPOC en phase terminale et ce que vous pouvez faire pour vous empêcher d'y arriver commence par prendre de petites mesures quotidiennes pour améliorer votre santé. Travaillez avec votre équipe de soins pour élaborer un plan pour des changements de mode de vie sains, comme arrêter de fumer, manger des aliments entiers et incorporer des exercices doux si possible.
Si vous avez reçu un diagnostic de MPOC en phase terminale, il est important que vous sachiez qu'il n'y a aucun moyen de prédire exactement combien de temps vous vivrez. Prendre des décisions concernant votre santé implique de peser la valeur du confort et les bénéfices attendus de chaque type de traitement. Les proches peuvent vous aider à traverser ces moments difficiles.
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