Contenu
- Les triplés perdent la vue
- Les triplés perdent l'audition
- Les filles reçoivent des implants
- Les filles s'instruisent
- Mais ils jouent peu
- Parents mis au défi quotidiennement
- Journée typique des parents
- Grande soeur aide
- Être parent sourd-aveugle plus facile
- Besoin d'intervenants
Les triplés perdent la vue
Emma, Sophie et Zoe Dunn sont nées prématurément, à 25 semaines. Sophie pesait 1 livre 3 onces, Zoe pesait 1 livre 6 onces et Emma pesait 1 livre 5 onces. Tous les trois sont devenus aveugles à la suite de complications liées à la rétinopathie de la prématurité (ROP). Au moment où les filles avaient deux mois, elles avaient développé ROP. Sophie est légalement aveugle. Elle voit les couleurs et les formes et elle a aussi une vision tunnel. Zoe voit assez de lumière pour trouver les fenêtres. Emma ne voit rien.
Les triplés perdent l'audition
Ils ont perdu l'audition à cause des antibiotiques vancomycine et gentamicine administrés tout au long de leur séjour à l'USIN. Les médicaments ont été utilisés pour traiter une septicémie suspectée. Les deux médicaments, lorsqu'ils sont utilisés ensemble, augmentent l'ototoxicité de l'autre.
Ils ont presque complètement perdu leur audition vers l'âge de 20 mois. Jusque-là, ils avaient fait des progrès significatifs et étaient sur le point de commencer à marcher. Ils disaient des mots tels que tasse et maman. Mais à l'improviste, ils se sont tout simplement recroquevillés sur le sol en position fœtale et ont commencé à avoir le mal de voiture à cause du vertige. Les médicaments ototoxiques ont endommagé les cellules ciliées de la cochlée, ce qui à son tour provoque la surdité. Ils détruisent également les poils vestibulaires. En raison des dommages vestibulaires, les filles souffraient de vertiges sévères et ne pouvaient plus tenir la tête haute.
"Ils sont également devenus méfiants pendant cette période. Ils sont tous devenus très collants et ne seraient plus durs à la rude. Ils auraient peur quand vous les ramassiez par terre, ils semblaient toujours à bout. Il leur a fallu trois ans de plus pour le faire. récupérer et recommencer à marcher et résoudre leur comportement de colère. "
Les filles reçoivent des implants
Lorsque les triplés avaient deux ans, ils ont reçu des implants cochléaires. À près de 5 ans, Sophie avait un niveau de langage de 22 mois tandis que Zoé et Emma étaient environ 10 mois en développement du langage. Ils avaient tous l'implant cochléaire Nucleus 24. Ils entendent la plupart des sons de la parole.
"La raison pour laquelle Sophie est tellement plus avancée est qu'elle est légalement aveugle plutôt que totalement aveugle. Votre vision aide à donner un sens au son. Par exemple, si vous entendez un grincement puis voyez une porte battante, vous pouvez associer les deux . Supposons que quelqu'un parle pendant que la porte grince, vous pouvez alors déterminer que la porte est sans importance et la désactiver, et écouter davantage la personne qui parle. "
"Dans une pièce en ce moment, on peut entendre le ventilateur de plafond, l'évent de climatisation, le sèche-linge, la radio, les voitures à l'extérieur et encore mener une conversation. Grâce au développement normal de l'enfance, vous apprenez à filtrer les sons et à déterminer quels sons sont importants à différents moments. Le défi avec Zoé et Emma est de voir à travers leurs doigts. "
Les parents les aident à distinguer les sons avec des exercices sur tout ce qu'ils touchent. Pour les aider à atténuer le bruit de fond, ils les amènent à l'évent de climatisation et les laissent entendre le bruit lorsqu'ils sentent l'air qui en sort, les laissent toucher la sécheuse pendant qu'elle fait culbuter les vêtements. Cela devient plus difficile lorsqu'ils touchent des choses différentes en même temps.
En résumé, on s'attend à ce que toutes les filles aient les outils pour parler; nous devons simplement les aider à régler leur monde en premier.
Les filles s'instruisent
Les triplés sont éduqués avec une approche orale et des signes. Les parents signent et disent tout dans leur routine. Ils espèrent les intégrer à l'avenir mais pensent que les filles utiliseront toujours un interprète à l'école.
Mais ils jouent peu
À ce stade de leur vie, les triplés ne jouaient pas vraiment avec d'autres enfants et ne jouaient que rarement les uns avec les autres. Sophie va rire et devenir excitée quand elle voit ses sœurs essayer quelque chose de nouveau, mais c'est à peu près tout. Ils sont conscients l'un de l'autre et mangent dans l'assiette de l'autre, se volent les tasses et les oreillers, mais c'était à peu près tout.
Parents mis au défi quotidiennement
Liz et George disent que chaque jour représente 24 heures de travail acharné. Les enfants aveugles ne dorment pas bien, donc ils dorment rarement une nuit complète. Les heures de repas signifient des déversements et des nettoyages fréquents. Deux d'entre eux n'étaient pas encore formés à la propreté. Ils ont besoin d'être surveillés pour éviter les trébuchements et les chutes, d'autant plus qu'ils ne peuvent pas dire à leurs parents si quelque chose fait mal ou comment ils se sentent. "De cette façon, c'est un peu comme avoir des enfants. Je m'inquiète beaucoup de répondre à tous leurs besoins. C'est un peu de conjectures. Il y a de bonnes parties aussi. Ces premiers pas étaient comme les regarder gagner le marathon. Ils travaillent. si difficile pour chaque petit gain. Les aigus sont plus élevés et les bas sont sans fond. "
"Avoir des triplés sourds-aveugles, c'est se coucher tous les soirs et savoir que je n'en ai pas fait assez. Les chances sont contre moi. Il n'y a aucun moyen pour moi de leur donner tout ce dont ils ont besoin. Parfois, je souhaite que si c'était mon destin. avoir trois enfants sourds-aveugles que je pourrais avoir à cinq ans d'intervalle juste pour pouvoir donner à chacun d'eux tout ce dont ils ont besoin au cours de ces années de développement. Nous ne quittons pas le monde et nous progressons lentement mais régulièrement. Je prie juste que Dieu remplisse dans les lacunes où je ne pouvais pas. "
Journée typique des parents
- Matin: "Je me réveille vers 7 heures du matin et teste leurs implants cochléaires et mets leurs piles dans leurs packs. Puis je réveille les filles en leur frottant le dos. Je les aide à les habiller et à changer leurs couches. Je les emmène dans la salle de bain et les aide à se brosser les dents puis à se coiffer. Je les descends un par un et les mets à la table de la cuisine où ils prennent leur petit-déjeuner. «Après le petit-déjeuner, je leur donne leurs cannes et les fait sortir de l’arrêt de bus. Ils vont à l’école du lundi au vendredi pendant la majeure partie de la journée. J'ai mes propres affaires que je fais à la maison pendant leur absence. Les filles sont à l’entrée. leur propre classe et ils ont un enseignant et deux paraprofessionnels. Ils accompagnent les filles dans un [processus d'apprentissage] qui se concentre sur la routine. "
- Après midi: Des thérapeutes privés (ergothérapeute, physiothérapeute, orthophoniste) visitent quatre jours par semaine. Ils sortent si le temps le permet. Les plus jeunes du quartier s'arrêtent souvent. Ils ont nettoyé la maison à 19 heures. pour qu'ils puissent manger comme une famille.
- Dîner: Ils prennent leur temps pour dîner. Les filles sont capables de ramasser leurs ustensiles, mais ont tendance à les jeter après avoir pris une bouchée.
- Heure du coucher: Ils prennent un bain ensemble vers 20h30, ce qu'ils adorent. Ils se couchent vers 21 heures. Emma reste généralement debout jusqu'à minuit, puis Zoe se réveille vers 3h30 du matin.
- Fins de semaine:Le week-end, ils passent beaucoup de temps à l'extérieur. Ils ont un petit trampoline, un cheval à bascule et d'autres jouets. Les parents alternent leurs activités toutes les heures comme un circuit.
Grande soeur aide
Les Hookers ont une fille aînée, Sarah. «Nous appelons Sarah l'enfant invisible. Elle reste à l'écart de l'agitation la plupart du temps. Nous l'encourageons à jouer avec ses sœurs. Lorsque nous emmenons tous les enfants quelque part, elle aide à guider l'un d'eux. Elle va chercher des couches, des tasses, et de petites choses dont ils ont besoin. Elle m'aide à les regarder au parc. Elle aime aussi se coiffer. "
Être parent sourd-aveugle plus facile
En comparant l'éducation des enfants sourds-aveugles à l'époque d'Helen Keller, la technologie des prothèses auditives et des implants cochléaires donne définitivement aux enfants sourds-aveugles un meilleur accès à leur environnement. Les parents disent: "La vie d'Helen Keller a prouvé que les sourds-aveugles peuvent apprendre et contribuer à la société. Cela a fait une énorme différence dans la façon dont les filles sont éduquées."
Besoin d'intervenants
Les Hookers ont cherché des fonds pour payer les intervenants pour leurs enfants. Un intervenant est quelqu'un comme Annie Sullivan, qui a travaillé avec la jeune Helen Keller. Le développement d'un langage adéquat avec la surdicécité dépend de l'aide d'un intervenant.
La famille a été présentée à l'émission «Dr. Phil» en 2007 et 2010. Elle a pu créer une fondation et recueillir des fonds pour couvrir un intervenant, même si elle a eu du mal à en trouver une après quelques années en raison de problèmes d'immigration. Ils ont fait l'objet de quelques documentaires, dont "Deaf and Blind Triplets".