Ce que c'est que d'être le frère ou la sœur d'un enfant autiste

Contenu

• Principaux défis auxquels sont confrontés les frères et sœurs
• Pourquoi les expériences des frères et sœurs sont si différentes les unes des autres
• Comment aider votre enfant en développement typique

Les frères et sœurs d'enfants ayant des besoins spéciaux ont des défis uniques et les frères et sœurs d'enfants atteints d'autisme ne font pas exception. Mais comme pour pratiquement tout ce qui touche à l'autisme, chaque situation est unique. Pour certains frères et sœurs, la vie avec un frère ou une sœur autiste peut être extrêmement difficile. Pour d'autres, il a ses hauts et ses bas. Il y a même des enfants qui voient l'autisme de leurs frères et sœurs comme un plus plutôt qu'un moins. Malgré ces différences, cependant, il existe des expériences et des défis partagés.

Principaux défis auxquels sont confrontés les frères et sœurs

Que ce soit le frère ou la sœur d'un enfant autiste riche ou pauvre, doux ou anxieux, il y a certains défis communs.

1. Embarras. C'est l'un des défis les plus difficiles car il est très réel et impossible à éviter. Les enfants, une fois sortis de la maternelle, sont des gens qui jugent. Et, contrairement aux adultes, ils sont susceptibles de porter un jugement à voix haute, en public. Aucun enfant en développement typique ne trouve facile ou agréable d'entendre ses pairs demander "qu'est-ce qui ne va pas avec votre frère? Il est si bizarre!" ou entendre "ta sœur est un monstre!" Mais c'est un enfant très rare qui n'a pas entendu de tels commentaires. En vieillissant, les frères et sœurs devront revoir ce problème lorsqu'ils ramènent des amis à la maison, trouvent un partenaire ou se marient.
2. Options limitées.Lorsque votre frère ou sœur est autiste, toute la famille doit s'adapter. Cela signifie que l'enfant qui se développe généralement devra certainement faire plus de compromis, dire «non» plus souvent et se plier aux besoins et aux goûts inhabituels de ses frères et sœurs. Par exemple, les frères et sœurs typiques peuvent avoir à regarder le même film 50 fois, à rentrer d'un événement avant d'être prêts ou à dire «non» à l'organisation d'une fête - juste pour accueillir leur frère ou sœur autiste. En grandissant, les frères et sœurs peuvent constater que leurs parents ont moins de temps ou d'argent pour aider à l'université, acheter une maison, «faire» un mariage, etc.
3. De plus grandes attentes.Lorsqu'il y a un membre de la famille handicapé, les autres membres de la famille doivent prendre la relève - et cela inclut les frères et sœurs. Les frères et sœurs d'un enfant autiste (même lorsqu'ils sont très jeunes) sont plus susceptibles d'être invités à gérer leurs propres sentiments et besoins, à assumer davantage de tâches ménagères ou à reporter leurs propres plaisirs. À l'âge adulte, les frères et sœurs peuvent devoir assumer de plus en plus la responsabilité d'un frère autiste, car leurs parents sont moins capables.

Pourquoi les expériences des frères et sœurs sont si différentes les unes des autres

Oui, il y a des problèmes communs, mais il existe de grandes différences entre les frères et sœurs d'enfants autistes. Si vous réunissez un groupe d'enfants au développement typique avec des frères et sœurs autistes, vous entendrez des points de vue, des préoccupations et des défis très, très différents. Voici pourquoi:

Les enfants autistes sont très différents les uns des autres.

Parce que l'autisme est un trouble si vaste, les enfants et les adolescents autistes peuvent se présenter de manière complètement différente. Par conséquent, les frères et sœurs peuvent trouver relativement facile ou extrêmement difficile de vivre dans le même ménage. Par exemple:

• Le frère A vit avec un frère qui, bien qu'un peu «bizarre», est en fait très amusant. Bien sûr, il persévère sur les personnages de Disney et n'a pas d'amis personnels - et oui, il fond parfois sans raison évidente. Mais il est gentil, attentionné et aime beaucoup les mêmes films et activités que son frère. Oui, il y a des défis, mais ils ne se sentent pas accablants. En fait, ils peuvent à certains égards être MOINS accablants que les défis associés à un frère autoritaire et dominateur (mais généralement en développement).
• Le frère ou la sœur B vit avec une sœur non verbale, agressive et susceptible de détruire physiquement des objets dans la maison. Parfois, le frère B a vraiment peur pour sa sécurité. Il n'y a aucun moyen pour le frère B d'amener un ami à la maison, et aucune possibilité de sortir en toute sécurité et agréablement avec sa sœur. La vie à la maison est rarement «normale» et les défis du bien-être mental et physique sont bien réels.
• Le frère C vit avec un frère brillant, décalé et extrêmement anxieux. D'une part, le frère autiste de Sibling C programme déjà des jeux vidéo à 8 ans. D'autre part, ce même frère est très anxieux, a des défis sensoriels extrêmes, et trouve physiquement pénible d'être dans un centre commercial, un cinéma, ou même une famille se réunit. Le frère C est fier des accomplissements de son frère, mais il peut avoir du mal à être avec son frère et il n'est jamais sûr du moment où il «explosera». En conséquence, elle évite son frère autant que possible.

Les frères et sœurs sont différents les uns des autres.

Chaque enfant est unique et les réponses individuelles des enfants à la présence d'un frère ou d'une sœur autiste varieront également. Alors qu'un enfant peut trouver l'expérience éprouvante et difficile, un autre peut la trouver enrichissante.

Est-il plus facile d'être le plus jeune ou le frère aîné d'un enfant autiste? Il y a des hauts et des bas dans chacun.

• Le plus jeune frère d'un enfant autiste n'a jamais vécu sans autisme de sa vie. D'une part, cela peut signifier qu'elle trouve plus facile de gérer les défis qui accompagnent le fait d'avoir un frère ou une sœur autiste. D'un autre côté, elle peut avoir plus de mal à s'établir au sein de la famille en tant que personne ayant ses propres besoins, défis, talents et traits de personnalité.
• Le frère aîné d'un enfant autiste peut être frustré lorsque l'attention des parents est attirée sur un frère plus jeune ayant des besoins spéciaux. Ou, d'un autre côté, il peut trouver relativement facile de gérer la situation parce qu'il a déjà établi sa propre place dans la famille, l'école et la communauté.

Différents tempéraments et personnalités peuvent également faire une grande différence. Pour certains frères et sœurs, vivre avec un enfant autiste peut être gênant, tandis que pour d'autres, c'est une opportunité.

• Le frère X est très sensible et facilement contrarié. Avoir un frère autiste émettant des sons étranges, répétant les mêmes mots encore et encore, et fondant au dîner l'envoie tout de suite.
• Le frère Z est empathique et aime trouver des moyens d'aider sa sœur autiste à gérer des situations difficiles. Loin de se sentir dépassé, il aime vraiment trouver comment aider sa sœur à se calmer, à s'exprimer et à interagir avec les autres.

Les attitudes et les situations familiales sont différentes les unes des autres.

Autisme mis à part, les attitudes et les situations familiales peuvent avoir un impact énorme sur les enfants. Ajoutez l'autisme dans le mélange, et les conflits familiaux ordinaires, les défis, les forces et la flexibilité deviennent un très gros problème. Pour un frère ou une sœur en développement typique, les comportements et les émotions des parents peuvent devenir une source de positivité et de force - ou non. Par exemple:

• La famille A comprend un enfant autiste. Les parents de l'enfant se rapprochent et travaillent ensemble pour trouver des écoles, des soutiens et des financements appropriés. Lorsque l'autisme devient accablant, ils réagissent calmement, gèrent la situation, puis se regroupent. En même temps, ils travaillent dur pour s'assurer que les frères et sœurs en développement sont soutenus à l'école et dans leur vie sociale, même si cela signifie parfois que les amis ou les transports publics font partie du mélange. En conséquence, l'enfant sans autisme peut apprendre que les défis peuvent être relevés et gérés, et que l'adversité ne devrait pas empêcher une vie pleine et aimante.
• La famille B comprend un enfant autiste. Les parents de l'enfant se blâment mutuellement pour l'autisme ou ses effets sur la vie de famille et, par conséquent, ils se séparent. Un parent se retrouve avec la garde des deux enfants et est débordé, en colère et frustré. Lorsque l'autisme devient accablant à la maison, le parent sort ou entre en colère.En conséquence, l'enfant qui se développe généralement grandit dans une situation chaotique et peut apprendre que les défis mènent à une rupture de la vie familiale.

Les finances familiales varient.

L'argent peut ne pas acheter de l'amour, mais il peut acheter beaucoup de choses pour une famille vivant avec l'autisme. S'il est possible d'avoir très peu d'argent et de gérer l'autisme avec peu de bouleversements émotionnels, ce n'est pas facile.

La pauvreté et l'autisme peuvent être un mélange incroyablement difficile. Oui, il existe des ressources disponibles pour les parents ayant des enfants handicapés, mais ces ressources sont difficiles d'accès, frustrantes à gérer et peuvent être gravement limitées en fonction de l'emplacement de la famille. Les parents qui travaillent à l'heure n'ont pas la flexibilité dont ils ont besoin pour visiter la sécurité sociale et les agences d'État pendant les heures de semaine. Les parents qui n'ont pas leur propre ordinateur et accès à Internet n'ont pas les outils dont ils ont besoin pour rechercher des options et trouver des thérapies, des services ou des options de traitement.

Les parents disposant de fonds importants peuvent essentiellement acheter leur moyen de sortir de certaines de ces frustrations. S'ils occupent des postes de niveau supérieur, ils ont plus de flexibilité pour assister à des conférences, aller à des réunions et gérer les agences et les avantages sociaux. S'ils ne sont pas admissibles aux services ou se voient refuser les paramètres éducatifs souhaités, ils peuvent payer pour des prestataires privés. S'ils se sentent dépassés, ils peuvent souvent payer pour des soins de répit.

Comment ces différences affectent-elles les frères et sœurs en développement typique? Il existe une variété d'impacts:

• Si l’argent sert à fournir des services à l’enfant autiste, il en restera peut-être peu à d’autres enfants. Les fonds des collèges peuvent servir à la thérapie de l'autisme, tandis que les seconds prêts hypothécaires peuvent payer des écoles spéciales ou des soins de répit. En conséquence, le frère ou la sœur typique peut ressentir du ressentiment envers les deux parents et le frère autiste.
• Si tout le temps disponible est consacré à la gestion des services ou aux soins de l'enfant autiste, le frère ou la sœur peut se sentir abandonné ou négligé. Cela aussi peut entraîner du ressentiment ou de la colère.
• Si les parents sont dépassés par le temps et l'énergie nécessaires pour gérer les services d'un enfant autiste, ils peuvent avoir peu d'énergie pour aider aux devoirs, à l'encadrement, au chauffeur ou à d'autres activités parentales ordinaires.
• Les parents qui ont peu de temps ou d'argent peuvent ne pas avoir les ressources dont ils ont besoin pour rester à l'écoute des activités et des besoins de leurs frères et sœurs. Ils peuvent ne pas être conscients des problèmes à l'école, des problèmes émotionnels ou des comportements potentiellement à risque.

Les attentes envers les frères et sœurs varient.

Qu'attend-on d'un enfant avec un frère autiste? La réponse dépendra en grande partie de la taille de sa famille, de ses finances, de ses antécédents culturels et de sa stabilité émotionnelle. La réponse changera également à mesure que les frères autistes et typiques vieilliront et que les parents sont moins capables de gérer les choses seuls.

• Dans une grande famille élargie, il peut y avoir plusieurs personnes capables et désireuses d'aider à s'occuper d'un enfant autiste. Dans une très petite famille, l'enfant qui se développe généralement peut être invité à assumer une responsabilité importante envers son frère autiste. Cette attente peut augmenter avec l'âge des parents, au point où l'on s'attend à ce que le frère ou la sœur typique devienne le soignant adulte d'un «enfant» adulte.
• Dans une famille aisée, il peut être possible de payer pour des fournisseurs de soins de répit ou même pour une aide à domicile pour une personne autiste. Dans de rares cas, ce niveau de soutien peut être fourni par des agences. Dans la plupart des cas, cependant, ni les parents ni le personnel de soutien ne peuvent fournir une assistance 24h / 24 et 7j / 7. Ainsi, si un frère autiste a besoin d'une assistance 24h / 24 et 7j / 7, il y a de fortes chances qu'un frère ou une sœur ait besoin de le fournir - du moins une partie du temps.
• Dans la culture américaine d'aujourd'hui, il n'est pas rare que les membres de la famille suivent leur propre chemin. Les frères et sœurs peuvent se déplacer à travers le pays ou dans le monde, tandis que les parents continuent de s'occuper d'un «enfant» adulte autiste. Dans d'autres parties du monde (ou dans les communautés d'immigrants), les familles restent proches les unes des autres. Lorsque les familles restent proches, elles sont plus susceptibles d'assumer au moins une certaine responsabilité à l'égard d'un enfant autiste à mesure qu'il grandit.

Comment aider votre enfant en développement typique

Quelle que soit votre situation et quels que soient les capacités et les défis de votre enfant autiste, il est important de garder à l'esprit les besoins de votre enfant qui se développe généralement. Cela dit, cependant, il est également important de se rappeler que le handicap dans la famille n'est pas toujours une mauvaise chose. Dans les bonnes circonstances, un enfant avec un frère autiste peut acquérir de grandes forces personnelles. L'empathie, la responsabilité, la flexibilité, l'ingéniosité et la gentillesse peuvent toutes découler de l'expérience.

Voici quelques conseils pour vous assurer que votre enfant typique a un résultat positif:

1. Traitez l'autisme comme une partie de la vie - quelque chose à comprendre et à répondre, plutôt que quelque chose à éviter de mentionner ou de penser. Enseignez à tous vos enfants ce qu'est l'autisme et ce qu'il n'est pas.
2. Traitez tous vos enfants avec respect et faites preuve de respect pour votre enfant autiste.
3. Sachez que votre enfant qui se développe généralement a besoin de votre attention et de votre amour, et saisissez tous les moments que vous pouvez pour écouter, partager, vous amuser, résoudre des problèmes ou simplement passer du temps.
4. Sachez que votre enfant en développement typique fait face à des demandes inhabituelles et reconnaissez les défis auxquels il est confronté et surmonté.
5. Créez des moments spéciaux «juste nous» pour votre enfant en développement typique. Vous devrez peut-être faire un compromis avec votre conjoint, mais cela peut être encore mieux.
6. Planifiez à l'avance les besoins typiques de votre enfant et le savoir-faire que vous saurez gérer les situations avant qu'elles ne surviennent. Cela s'applique aux petits problèmes (que ferons-nous si notre enfant autiste fond au centre commercial?) Et aux grands défis (comment aidera notre enfant typique à gérer les coûts de l'université?). Vous n'avez pas toujours besoin de répondre aux caprices de votre enfant typique, mais vous avez besoin d'un plan.
7. Soyez cohérent et fiable. Il peut être difficile de vivre avec un frère autiste, mais il est beaucoup plus difficile de vivre avec le chaos ou les troubles émotionnels. La plupart des enfants en développement peuvent s'adapter à des situations difficiles lorsqu'ils se sentent en sécurité et pris en charge.
8. Écoutez votre enfant en développement typique et surveillez tout signe d'anxiété, de dépression ou de comportement à risque.
9. Sachez quand votre enfant typique a vraiment besoin de vous et trouvez un moyen d'y être. Cela peut nécessiter de demander une faveur occasionnelle ou de dépenser de l'argent supplémentaire de temps en temps, mais cela peut signifier le monde pour votre enfant.
10. Obtenez de l'aide lorsque vous en avez besoin. Des organisations telles que Siblings of Autism, le projet de soutien aux frères et sœurs et Sibs Journey ne sont que quelques options. Vérifiez auprès des ressources locales pour trouver des groupes de soutien, du répit et des programmes.