Contenu
- Tirer le meilleur parti des services et des opportunités financés
- Tirer le meilleur parti des soutiens communautaires
- Quand des frères et sœurs ou d'autres prennent le relais pour vous
La prévalence des adultes autistes est à la hausse et la raison en est vraiment très simple: plus d'enfants diagnostiqués avec autisme signifie, à long terme, plus d'adultes autistes. Les programmes scolaires sont complets et accessibles à tous, mais les programmes pour adultes le sont. plus sommaire et peut impliquer de longues listes d'attente, en particulier pour les familles dans lesquelles l'adulte autiste n'a pas de comportement agressif et est capable de gérer les soins quotidiens et les tâches quotidiennes.
En tant que parent d'un adulte autiste, par conséquent, vous voudrez être proactif sur la question «ce qui se passe» et commencer à vous préparer tôt. Voici quelques étapes clés que vous pouvez suivre pour vous assurer que votre enfant est pris en charge et pris en charge même en votre absence.
Tirer le meilleur parti des services et des opportunités financés
Même si votre enfant n'est pas admissible au financement résidentiel dans votre état, vous pouvez tirer le meilleur parti des services qui sont financés pour préparer le terrain pour que votre enfant meure une vie plus indépendante. Voici quelques moyens possibles de le faire:
- Assurez-vous que votre enfant occupe un poste permanent et reçoit un encadrement professionnel approprié. Même si votre enfant touche le salaire minimum et ne travaille que quelques heures par semaine, un emploi régulier est extrêmement important pour son bien-être, son estime de soi et sa position dans la communauté. Dans certains cas, un emploi peut devenir un véritable réseau de carrière, de communauté et de soutien.
- Assurez-vous que votre enfant fait du bénévolat dans la communauté. La plupart des programmes de soutien pour adultes aideront votre enfant à trouver et à réussir dans des contextes de bénévolat, et c'est une excellente façon d'aider votre enfant à se connecter avec les autres, à développer des compétences et à accroître sa confiance en soi.
- Tirez le meilleur parti de la formation, des opportunités éducatives, du soutien 1: 1 et de toute autre offre fournie par les services locaux pour adultes. Ces possibilités vont des programmes de compétences professionnelles aux compétences de vie adaptatives, à la formation sur les voyages, à la gestion de l'argent, etc. L'apprentissage ne s'arrête pas à la fin de l'école.
- Dites «oui» aux opportunités sociales. Dans de nombreux cas, les adultes autistes se connectent socialement à d'autres adultes handicapés.Cela peut se produire grâce à des programmes tels que la Challenger League, les Jeux olympiques spéciaux, les sceaux de Pâques ou d'autres organisations qui sont soit disponibles grâce à un financement de l'État, soit grâce à des bourses et des subventions.
- Demandez et tirez le meilleur parti de tout soutien à la vie autonome disponible pour votre enfant. Souvent, les aides travailleront avec votre enfant pour l'aider à gérer la vie quotidienne à la maison. Ils peuvent travailler sur la cuisine, le lavage des vêtements, la gestion du temps et d'autres compétences importantes.
- Assurez-vous que votre enfant est inscrit à SSDI (Sécurité sociale pour les adultes handicapés) qui vient avec le financement des soins de santé de base. Cela peut être extrêmement précieux si votre enfant est couvert par vos soins de santé jusqu'à votre décès.
Tirer le meilleur parti des soutiens communautaires
En plus de maximiser les options financées, il est extrêmement important pour les parents d'aider leurs enfants adultes à devenir de véritables membres de la communauté locale. Trop souvent, les familles avec des membres autistes vivent dans un isolement relatif, luttant pour maintenir une vie prévisible et sans incident au profit de leur enfant autiste. Les adultes autistes peuvent ne pas participer à des activités familiales ou personnelles avec des amis ou la famille (en dehors de leurs frères et sœurs, tous deux vivant loin). Essentiellement, ces familles sont seules. Voici quelques façons d'aider votre enfant à établir des liens qui peuvent durer toute une vie:
- Visitez régulièrement la bibliothèque et assurez-vous que le bibliothécaire connaît le nom de votre enfant. Apprenez à votre enfant à trouver et à consulter les livres et les vidéos qu'il préfère.
- Rejoignez le YMCA. Le YMCA est une ressource exceptionnelle pour les enfants et les adultes handicapés, et est généralement disposé à faire de petits aménagements dans des programmes qui pourraient autrement être difficiles.
- Misez sur les forces de votre enfant. Si votre enfant adulte peut chanter, jouer d'un instrument, utiliser un marteau, dégager une piste, servir des repas, aider à un événement communautaire, organiser une course ou participer d'une autre manière à une activité communautaire typique, faites en sorte que cela se produise tôt et souvent. Cela demandera du travail au début, mais avec le temps, votre enfant sera valorisé pour ses compétences et inclus dans la mesure du possible.
- Envisagez de rejoindre une communauté religieuse. Les églises, synagogues, mosquées et autres organisations religieuses sont fières de leur inclusion. De nombreuses familles comptent sur leurs communautés religieuses lorsque les temps sont durs, et qu'est-ce qui pourrait être plus difficile pour votre enfant que de perdre ses parents?
- Pensez à vivre dans une ville ou une ville plutôt que dans une banlieue. Il est peu probable qu'un adulte célibataire autiste s'intègre bien dans une communauté de banlieue. D'un autre côté, un adulte célibataire atteint d'autisme peut trouver des amis ou au moins une communauté dans une ville ou un village où il est possible de se déplacer sans voiture, de voir régulièrement les mêmes personnes et de se connecter avec d'autres autour de ses intérêts et passe-temps. .
- Prenez connaissance des soutiens et des programmes de votre ville. La plupart des municipalités offrent une gamme de services et de soutiens aux personnes handicapées ou avec peu d'argent. Les possibilités vont du transport à faible coût aux services de repas en passant par les bénévoles désireux de contribuer à l'inclusion dans des programmes artistiques, des sports ou d'autres activités.
Quand des frères et sœurs ou d'autres prennent le relais pour vous
Dans certains cas, des frères et sœurs adultes ou d'autres amis ou parents sont disposés et capables de devenir des soignants pour leurs frères et sœurs autistes. Il s'agit, bien sûr, d'un engagement majeur, et peut également être un engagement coûteux: peu de personnes autistes sont pleinement employées et beaucoup ont des besoins médicaux ou de santé mentale qui peuvent être coûteux.
Si tout le monde est d'accord, en principe, sur l'idée qu'une personne en particulier prenne en charge les soins lorsque les parents sont partis, il est important de réfléchir à la logistique à l'avance plutôt que de faire des hypothèses sans les communiquer. Voici quelques éléments à considérer ensemble:
- Argent. D'où viendront les fonds pour prendre soin d'un adulte autiste? Les parents peuvent mettre de l'argent de côté, souscrire une assurance-vie ou veiller à ce qu'une quantité importante de liquidités soit disponible pour les besoins de leur enfant autiste. Assurez-vous que l'argent est correctement mis en place, idéalement dans un compte en fiducie pour besoins spéciaux. Si vous empruntez cette voie, assurez-vous que le soignant est légalement désigné comme fiduciaire.
- Emplacement. Si un adulte autiste vit avec ses parents, il y a de fortes chances que son frère ou sa sœur vive ailleurs. L'adulte autiste déménagera-t-il pour être avec ou près de son frère ou vice versa? Quels types d'options de logement sont disponibles?
- Prestations de service. Les services pour adultes sont en grande partie financés par l'État dans lequel réside un adulte autiste. Le financement des services pour adultes varie considérablement d'un État à l'autre. Il vaut la peine d'examiner le niveau de financement et de services disponibles dans différents endroits.
- Stabilité. La plupart des personnes atteintes d'autisme vivent une période difficile avec le changement et, au moment où leurs parents sont partis, elles peuvent avoir été dans un emploi, dans un programme de soins pour adultes et à la maison depuis de nombreuses années. Est-ce une bonne idée de bouger?
- Les désirs de l'adulte sur le spectre. Alors que certains adultes autistes auront du mal à réfléchir aux possibilités pour l'avenir, beaucoup seront en mesure de le faire de manière intelligente et réfléchie. Quoi qu'il en soit, il est extrêmement important d'inclure votre enfant adulte atteint d'autisme dans toute planification de son bien-être à long terme.
En plus d'avoir des conversations continues et ouvertes sur l'avenir, il est également important que les parents conservent des dossiers minutieux sur les fournisseurs de services, le financement, les évaluations et les besoins médicaux de leur enfant autiste. Si un frère ou une sœur doit prendre le relais rapidement, toutes les informations dont il a besoin doivent être à portée de main.