Contenu
- Pourquoi les personnes atteintes d'autisme sont susceptibles de lutter
- Défis pour les familles avec des membres autistes
- Comment soutenir votre proche atteint d'autisme
Pourquoi les personnes atteintes d'autisme sont susceptibles de lutter
Presque tous les aspects des fermetures et des quarantaines peuvent saper les systèmes mis en place par les personnes autistes et leurs soignants. Par exemple:
- Routine perturbée: Pour les personnes autistes, la routine et la cohérence sont absolument essentielles. Même les changements de routine les plus ordinaires (une assemblée scolaire, un changement surprenant de temps) peuvent être bouleversants. Le COVID-19 a provoqué des changements massifs dans la routine de tout le monde, y compris la fin de l'école, les programmes de jour et l'emploi assisté - et cela peut rendre la vie extrêmement difficile pour les personnes du spectre.
- Défis thérapeutiques: La plupart des personnes autistes participent à de multiples formes de thérapie: orthophonique, professionnelle, physique, sociale, comportementale et / ou psychologique. Bien qu'il soit possible, dans certains cas, de poursuivre le traitement en ligne, il existe de nombreux cas où cela n'est tout simplement pas possible. Les raisons peuvent aller du pratique (mauvaise connexion Internet) au personnel (difficultés de compréhension ou de comportement).
- Défis alimentaires: Beaucoup de gens sur le spectre sont inhabituellement pointilleux sur les aliments qu'ils mangent. Ils peuvent ne manger qu'une poignée d'aliments ou seulement des marques spécifiques. Pendant cette crise, il peut être difficile d'entrer dans une épicerie, et encore moins de trouver une marque spécifique d'un aliment spécifique. Le manque d'aliments familiers peut être anormalement stressant pour les personnes autistes.
- Contact limité: Les personnes autistes comptent sur leurs relations avec des enseignants, des thérapeutes, des proches et des soignants spécifiques. Pendant cette crise sanitaire, l'accès à ces personnes peut être limité ou inexistant. Cela peut entraîner une augmentation du stress et des problèmes de comportement.
- Manque d'interaction: Certaines personnes atteintes d'autisme vivent en dehors de la maison (les foyers de groupe, par exemple) et, comme pour les maisons de soins infirmiers, ces milieux sont maintenant considérés comme «interdits» aux membres de la famille. Le manque d'interaction avec des personnes familières peut être stressant pour tout le monde.
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Défis pour les familles avec des membres autistes
Lorsque les membres de la famille autistes sont aux prises avec le stress et l'anxiété, les personnes qui les entourent sont également susceptibles de lutter. Il y a plusieurs raisons à cela.
- Lutte pour maintenir la routine: Toutes les personnes autistes ont besoin de routine et de cohérence. C'est difficile (voire impossible) à fournir si vous êtes coincé à la maison, que vous travaillez à domicile, que vous soutenez l'éducation d'autres enfants ou que vous faites face à une maladie.
- Difficulté à communiquer la situation: Il peut être difficile d'expliquer la pandémie de COVID-19 à certaines personnes atteintes d'autisme qui peuvent avoir des difficultés avec la parole réceptive ou peuvent avoir une déficience intellectuelle.
- Manque de ressources: Bien que tous les enfants et parents éprouvent des difficultés avec l'éducation en ce moment, il est particulièrement difficile pour les familles ayant des besoins spéciaux d'accéder aux programmes, aux soutiens pédagogiques et aux autres ressources auxquels ils ont droit.
Comment soutenir votre proche atteint d'autisme
Il faudra peut-être un certain temps avant que votre proche atteint d'autisme puisse reprendre ses activités et ses routines quotidiennes «normales». Pour vivre confortablement ensemble, il appartient aux parents et aux autres membres de la famille d'établir et de maintenir un style de vie à la maison qui fonctionne - ou qui fonctionne suffisamment - pour tout le monde.
Aidez-les à comprendre ce qui se passe
Tous les enfants ou adultes autistes ne peuvent pas comprendre les détails d'une pandémie virale mondiale, mais la grande majorité peut en comprendre les bases.
- Utilisez des histoires sociales: Les histoires sociales sont de simples histoires illustrées qui peuvent aider les personnes atteintes d'autisme à comprendre et à répondre aux problèmes sociaux ou sociétaux. Ces organisations offrent de bonnes options en ligne:
- UNICEF
- Association nationale de l'autisme
- Université de Caroline du Nord
- Maintenez les connexions sociales: Si votre proche est habitué à des interactions régulières avec sa famille, ses amis ou le personnel de soutien, il est important de maintenir ces connexions en ligne ou par téléphone. Alors que les rencontres Zoom à plusieurs personnes peuvent être difficiles pour les personnes autistes, les conversations en tête-à-tête ou les interactions textuelles peuvent être très importantes, non seulement pour rester en contact, mais aussi pour les aider à savoir que leurs proches sont d'accord.
- Enseigner des conseils de sécurité: Assurez-vous que votre proche comprend comment maintenir une bonne hygiène en se lavant les mains en profondeur pendant 20 secondes, en se couvrant le nez et la bouche lorsqu'il éternue, en gardant une distance sociale et en portant un masque en public. Si ces mesures sont très difficiles pour eux, envisagez de rester à l'écart des magasins et autres établissements de groupe pendant cette période.
Établissez une routine
La plupart des personnes, autistes ou non, réussissent mieux avec une routine et un horaire établis, mais cela peut être difficile à appliquer si cela n'est pas nécessaire pour le travail ou l'école. Pour les personnes atteintes d'autisme, une routine peut faire la différence entre une vie familiale calme et agréable et des journées remplies de crises et de crises émotionnelles. Les routines n'ont pas à être complexes, elles doivent simplement être cohérentes. Par exemple:
- Établissez des heures de repas régulières: Aidez le membre de votre famille autiste à remarquer quand il est temps de se préparer, de manger et de nettoyer chaque repas. Utilisez des minuteries et des alarmes, si elles sont utiles, afin que votre membre autiste de la famille sache à quoi s'attendre et quand s'y attendre. Faites de votre mieux pour offrir des aliments familiers et préférés en cette période stressante.
- Désignez le temps de travail: Si le membre de votre famille autiste est d'âge scolaire, prévoyez des périodes de temps relativement courtes (30 minutes à une heure) pour vous concentrer sur le travail scolaire. S'ils sont adultes, envisagez de leur assigner des tâches ou des projets spécifiques qui les intéressent - nettoyer, cuisiner, plier, laver les vêtements, ranger la vaisselle, etc. pendant ces périodes.
- Tenez-vous-en à l'heure du coucher et du réveil: Le manque de sommeil (ou trop de sommeil) peut être un problème grave pour une personne autiste. Si vous rencontrez des problèmes de sommeil, envisagez d'utiliser le supplément mélatonine.
- Désignez du temps pour le plaisir: Choisissez certains moments de la journée pour la télévision, les jeux et / ou les médias sociaux. Réglez des alarmes pour marquer le début et la fin de ces heures, afin qu'elles deviennent partie intégrante de la routine quotidienne.
Fournir des ressources apaisantes
De nombreuses personnes autistes ont des systèmes sensoriels sensibles et peuvent avoir besoin de divers outils pour rester calmes. Ils peuvent également avoir besoin d'aide pour maintenir leur centre émotionnel. Quelques options incluent:
- Espace calme: Si possible, permettez à votre proche autiste de se retirer dans une pièce plus calme ou dans un autre endroit lorsqu'il se sent stressé.
- Opportunités de stimulation: Stimming (bascule, effleurement, rythme, etc.) est souvent un outil d'auto-apaisement. Bien que ces comportements puissent être désapprouvés à l'école ou sur le lieu de travail, ils peuvent être d'une grande valeur en ce moment.
- Exercice physique: Tout le monde a besoin d'exercice, et cela inclut les personnes autistes. Envisagez de faire des promenades en famille, de jouer à des jeux dans la cour, de monter des escaliers, de danser ou de soutenir une activité physique avec un membre autiste de votre famille.
- Ressources sensorielles: Souvent, les personnes autistes reçoivent des «régimes sensoriels» ou des activités d'un ergothérapeute. Maintenant, ces activités peuvent être interrompues, mais cela ne signifie pas qu'elles ne sont pas nécessaires. Demandez au thérapeute de votre enfant ou de votre proche comment maintenir les activités sensorielles en utilisant des balles, des sauteurs, des balançoires, des couvertures ou d'autres ressources que vous pourriez avoir chez vous.
- Médicament cohérent: Si vous avez l'habitude d'avoir quelqu'un d'autre chargé de fournir les médicaments à votre enfant, n'oubliez pas que quelqu'un c'est maintenant vous. Assurez-vous que votre enfant prend régulièrement ses médicaments.
Si vous avez un enfant d’âge scolaire (de moins de 22 ans) atteint d’autisme, vous avez le droit de puiser dans les ressources d’éducation spéciale de votre district. Si vous ne recevez pas le soutien approprié, n'hésitez pas à contacter l'enseignant, le directeur ou les thérapeutes de votre enfant.
Un mot de Verywell
En tant que soignant d'une personne autiste pendant une pandémie, vous êtes confronté à une situation particulièrement difficile. Cela signifie que vous devrez peut-être prendre des mesures supplémentaires pour assurer votre propre bien-être, qu'il s'agisse d'une promenade pour vous ressourcer, d'une méditation matinale, d'une demande d'aide ou de faire de votre mieux pour y aller doucement. Au fur et à mesure que les jours s'étendent sur des semaines, voire des mois, cette période peut sembler interminable. Sachez que ce n'est pas le cas. Bien que cela puisse être difficile pendant un certain temps, les choses iront mieux!