Pourquoi l'autisme à «haut fonctionnement» est si difficile

Contenu

• Mythes sur l'autisme à haut fonctionnement
• Défis quotidiens de l'autisme de haut niveau
• Un mot de Verywell

À ce stade de l'histoire, il y a un désaccord sur le nombre de personnes autistes qui se situent dans le haut ou le bas du spectre (ou si la plupart des personnes autistes sont «quelque part au milieu»). Il est clair, cependant, que la part du lion de l’attention médiatique va aux gens qui se situent aux extrémités supérieures et inférieures du spectre - c’est-à-dire aux personnes profondément handicapées et aux fonctions très élevées.

Le fait est que la vie avec un autisme sévère est extrêmement difficile. La logique suggérerait que les personnes les plus performantes du spectre ont la tâche facile, tout comme leurs familles et leurs enseignants. Après tout, les personnes autistes de haut niveau sont souvent très brillantes et peuvent avoir des talents impressionnants. Mais la réalité est bien différente.

Mythes sur l'autisme à haut fonctionnement

Si l'on en croit les médias, le haut de gamme du spectre de l'autisme est peuplé en grande partie de génies excentriques - Bill Gates et Albert Einstein sont souvent mentionnés, ainsi que Dan Aykroyd et Daryl Hannah - qui dans l'ensemble réussissent très bien, bien qu'ils marchent. au rythme de leur propre batteur.

La réalité, cependant, est que «autiste de haut niveau» et «génie», «magnat des affaires» et «star hollywoodienne» vont rarement ensemble. En réalité:

• Les personnes atteintes d'autisme de haut niveau, bien qu'elles soient ou non d'une intelligence inhabituelle, ont rarement le genre de motivation intense pour le succès public qui envoie un Bill Gates pour trouver des bailleurs de fonds ou un Einstein pour trouver un éditeur.
• Ils peuvent également avoir des défis importants qui les empêchent de vivre une vie confortable, de réussir au travail ou dans une relation amoureuse ou de se sentir valorisés. Ces problèmes sont rendus plus difficiles, en partie parce qu'ils surprennent et dérangent ceux qui n'anticipent pas de comportements ou de réactions étranges de la part de personnes qui «passent pour la normale» dans de nombreuses situations.
• Alors que les personnes atteintes d'autisme plus sévère ne sont généralement pas censées se contenter de sucer et de traverser des moments difficiles, les personnes les plus élevées du spectre sont censées le faire.

Les personnes autistes de haut niveau sont, en général, très conscientes de leurs propres difficultés et extrêmement sensibles aux réactions négatives des autres.

Défis quotidiens de l'autisme de haut niveau

Voici quelques-uns des problèmes qui se posent entre les personnes haut de gamme du spectre autistique (y compris celles diagnostiquées avec le syndrome d'Asperger désormais dépassé) et le succès et le bonheur personnels /

Problèmes sensoriels extrêmes

Les personnes situées à l'extrémité supérieure du spectre sont tout aussi sensibles que les personnes situées au milieu ou à l'extrémité inférieure du spectre aux dysfonctionnements sensoriels. Ceux-ci incluent une sensibilité légère, modérée ou extrême au bruit, à la foule, aux lumières vives, aux goûts forts, aux odeurs et au toucher.

Cela signifie qu'une personne intelligente, verbale et capable peut être incapable d'entrer dans un restaurant bondé, d'assister à un film ou de faire face aux agressions sensorielles associées aux centres commerciaux, stades ou autres lieux.

"Cluelessness" social

Quelle est la différence entre une salutation civile et un signal d'intérêt romantique? À quel point est-il trop fort? Quand pouvez-vous parler de vos problèmes ou intérêts personnels? Quand est-il important d'arrêter de faire ce que vous aimez pour répondre aux besoins d'une autre personne?

Ce sont des questions difficiles pour tout le monde, mais pour une personne dans le haut du spectre de l'autisme, elles peuvent devenir des obstacles écrasants aux relations sociales, à l'emploi et à la romance.

Thérapie des habiletés sociales pour l'autisme

Anxiété et dépression

L'anxiété, la dépression et d'autres troubles de l'humeur sont plus fréquents chez les personnes atteintes d'autisme de haut niveau que dans la population générale. Nous ne savons pas si l'autisme est à l'origine des troubles de l'humeur ou si les troubles sont le résultat d'un rejet social et la frustration - mais quelles que soient leurs causes, les troubles de l'humeur peuvent être handicapants en eux-mêmes.

Manque de compétences en planification exécutive

Le fonctionnement exécutif décrit les compétences que nous utilisons pour organiser et planifier nos vies.Ils permettent aux adultes typiques de planifier à l'avance les horaires, de remarquer que le shampooing est faible ou de créer et de suivre un calendrier afin de mener à bien un projet à long terme.

La plupart des personnes atteintes d'autisme de haut niveau ont des compétences de fonctionnement exécutives compromises, ce qui rend très difficile la planification et la gestion d'un ménage, les changements d'horaire mineurs à l'école ou au travail, etc.

Dysrégulation émotionnelle

Contrairement à l'opinion populaire, les personnes autistes ont beaucoup d'émotions. En fait, les personnes autistes peuvent devenir beaucoup trop émotives dans les mauvaises situations.

Imaginez une jeune fille de 16 ans qui fond en larmes à cause d'un changement de plan, ou une femme adulte qui fond complètement parce que sa voiture ne démarre pas. Ce sont les types de problèmes qui peuvent survenir chez les personnes atteintes d'autisme de haut niveau, capables de faire beaucoup de choses seulement lorsque la situation est prévisible et qu'aucun obstacle ne se pose.

Apprendre à gérer les émotions avec l'autisme

Difficulté avec les transitions et le changement

Beaucoup de gens ont du mal à changer, mais les personnes atteintes d'autisme de haut niveau portent le problème à un tout autre niveau. Une fois qu'un modèle est établi et confortable, les personnes autistes veulent (dans l'ensemble) le maintenir pour toujours.

Si un groupe d'amis sort le mercredi pour des nachos, l'idée de sortir le jeudi pour les ailes de poulet peut jeter un adulte autiste dans un état d'anxiété ou même de colère.

Difficulté à suivre la communication verbale

Une personne autiste de haut niveau peut être plus que capable d'accomplir une tâche, mais incapable de suivre les instructions vocales fournies. En d'autres termes, si un policier dit «restez dans votre voiture et donnez-moi votre permis et votre enregistrement», la personne autiste peut traiter uniquement «rester dans votre voiture» ou seulement «me donner votre permis».

Il en va de même pour les instructions données, par exemple, lors d'un cours de danse de salon, chez le médecin ou par un directeur dans un bureau. Comme vous pouvez l'imaginer, cela peut causer un certain nombre de problèmes, allant de graves problèmes avec la police à des erreurs par inadvertance au travail.

Un mot de Verywell

Comme vous pouvez le voir, le terme «haut fonctionnement» signifie ce qu'il dit. Mais l'autisme de haut niveau n'est pas un diagnostic facile ou simple à vivre. Pour ceux qui s'occupent, emploient, enseignent ou travaillent avec des personnes du haut de gamme, il est important de se rappeler que l'autisme est l'autisme.

Diagnostiquer l'autisme à haut fonctionnement