Contenu
- Rhumatologues (spécialistes des maladies auto-immunes)
- Votre équipe de soins
- Comment les rhumatologues diagnostiquent et évaluent le lupus
- Autres médecins qui traitent le lupus
- Soutien et adaptation
- Communiquer avec votre équipe
Rhumatologues (spécialistes des maladies auto-immunes)
En règle générale, le lupus est traité par des rhumatologues. Les rhumatologues sont des internistes ou des pédiatres (ou les deux) spécialisés dans le diagnostic et le traitement de l'arthrite et d'autres maladies des articulations, des muscles et des os, ainsi que de certaines maladies auto-immunes, notamment le lupus et la polyarthrite rhumatoïde.
Aux États-Unis, les rhumatologues (pour adultes) sont d'abord certifiés en médecine interne, un programme qui nécessite au moins trois ans de résidence en médecine après l'école de médecine. Ceci est suivi d'une bourse de deux ans en rhumatologie, après quoi ils peuvent devenir un conseil certifié en rhumatologie.
Votre équipe de soins
Nous commencerons par parler du rôle que votre rhumatologue aura dans vos soins, mais la plupart du temps vous aurez une équipe de médecins et de thérapeutes qui vous aideront à contrôler les symptômes de votre maladie ainsi que ses limites.
Ces autres spécialistes seront abordés plus tard, mais il est important de le mentionner au début lorsque vous envisagez un rhumatologue. Tous ces spécialistes peuvent jouer des rôles spécifiques dans la gestion de votre maladie, mais c'est souvent votre rhumatologue qui vous sert de base; celui qui coordonne les soins dispensés par toute votre équipe de soins, en s'assurant que toutes vos préoccupations sont prises en compte et qu'il n'y a pas d'interaction entre les médicaments et les autres traitements fournis.
Votre rhumatologue est généralement la personne que vous appellerez si vous avez des questions ou des préoccupations, ainsi que la personne qui vous aidera à vous mettre en contact avec d'autres spécialistes qui peuvent vous aider à soigner des aspects spécifiques de votre maladie. Des études ont montré que les personnes qui ont une bonne communication patient-médecin se sentent non seulement plus autonomes dans leurs soins, mais peuvent également obtenir de meilleurs résultats.
Sachant cela, il est très important de trouver un rhumatologue avec qui vous vous sentez à l'aise et avec qui vous pouvez bien communiquer.
Comment les rhumatologues diagnostiquent et évaluent le lupus
Si votre médecin de soins primaires soupçonne que vous avez un lupus, vous serez référé à un rhumatologue. Le rhumatologue fera un historique complet de vos symptômes et effectuera un examen physique à la recherche des signes et symptômes du lupus. Ils effectueront également des tests sanguins pour vérifier les indications de lupus.
Le premier test sanguin qu'un rhumatologue effectuera pour vérifier le lupus s'appelle un test d'anticorps antinucléaires (ANA). Ce test recherche des auto-anticorps dirigés contre les noyaux des cellules. Les autoanticorps sont des anticorps similaires à ceux que vous développeriez après une infection virale ou en réponse à un vaccin, mais avec le lupus, ces anticorps sont plutôt dirigés vers les noyaux de certaines de vos propres cellules. Presque toutes les personnes atteintes de lupus auront un test ANA positif.
Un résultat ANA positif, cependant, ne signifie pas nécessairement que vous avez un lupus. Certaines personnes qui ont un test ANA positif ont une sclérodermie, une polyarthrite rhumatoïde, une maladie du tissu conjonctif mixte ou une autre maladie du tissu conjonctif. Et jusqu'à 10 pour cent des personnes sans maladie rhumatologique auront un ANA positif. Au cours du processus de diagnostic, cela peut être lent et frustrant, car il existe de nombreuses maladies du tissu conjonctif avec un chevauchement considérable entre elles. Pourtant, faire un diagnostic précis est essentiel pour trouver les meilleurs traitements.
Après un test ANA positif, le rhumatologue effectuera probablement plus de tests sanguins pour rechercher d'autres anticorps qui peuvent aider à déterminer si vous avez ou non un lupus ou une autre maladie. Le suivi courant d'un test ANA positif est le panel ANA, qui recherche ces anticorps:
- ADN anti-double brin (anti-ADNdb)
- Anti-Smith (anti-Sm)
- Anti-U1RNP
- Anti-Ro / SSA
- Anti-La / SSB
Certains laboratoires testeront également l'anti-nucléoprotéine, l'anti-centromère ou l'anti-histone. En savoir plus sur les tests d'auto-anticorps spécifiques qui sont effectués pour rechercher le lupus.
Les rhumatologues utilisent également d'autres outils - tels que les antécédents médicaux, un examen physique et cutané et des biopsies rénales - pour poser un diagnostic de lupus.
Une fois le lupus diagnostiqué, votre rhumatologue travaillera avec vous pour élaborer un plan de traitement (y compris les médicaments contre le lupus) qui vous convient. Les rhumatologues aident les patients à prévenir et à traiter les poussées de lupus et à réduire les dommages aux organes et autres problèmes.
Votre traitement peut devoir changer plusieurs fois au cours de votre vie, en fonction de l'état de votre maladie et d'autres facteurs. Votre rhumatologue peut vous aider à naviguer dans ces changements.
Autres médecins qui traitent le lupus
Vous aurez très probablement un rhumatologue qui gérera votre maladie et vous aidera à coordonner vos visites avec d'autres spécialistes, mais la plupart des personnes atteintes de lupus auront une équipe de médecins et de spécialistes qui gèrent leurs soins.
Le lupus peut affecter presque tous les organes ou systèmes organiques de votre corps et vous devrez peut-être faire appel à un spécialiste dans ce domaine particulier. De plus, vous pourriez avoir besoin de spécialistes qui peuvent vous aider à faire face aux limites de votre maladie ou aux manifestations émotionnelles de votre maladie. Certains spécialistes qui peuvent faire partie de votre équipe comprennent:
Médecins spécialistes: Le type de médecins spécialistes que vous pouvez consulter comprend:
- Cardiologue - Pour les problèmes cardiaques tels que la myocardite lupique et la péricardite lupique
- Pneumologue - Pour les problèmes pulmonaires tels que la pleurésie due au lupus et à d'autres affections pulmonaires
- Endocrinologue - Pour les problèmes liés à votre thyroïde, à votre fonction surrénalienne ou à d'autres problèmes endocriniens
- Néphrologue - Pour les problèmes liés à vos reins et à votre fonction rénale, tels que la néphrite lupique
- Gastro-entérologue - Pour les problèmes du tube digestif
- Hématologue - Pour les problèmes liés à votre formule sanguine
- Immunologue - Les immunologistes cliniques, les médecins qui s'occupent du processus sous-jacent de votre maladie, s'impliquent de plus en plus dans le traitement du lupus à mesure que l'on en apprend davantage
Spécialistes de la peau: Les éruptions cutanées sont très fréquentes avec le lupus, et de nombreuses personnes ont un dermatologue (un spécialiste de la peau) dans leur équipe. Le lupus peut également provoquer une photosensibilité que votre dermatologue peut vous aider à gérer. Dans certains des plus grands centres médicaux, vous pourrez peut-être consulter un dermatologue spécialisé dans les manifestations cutanées du lupus.
Spécialistes neurologiques: Un neurologue peut faire partie de votre équipe afin de traiter les manifestations du système nerveux du lupus.
Spécialistes en réadaptation: En fonction de vos symptômes spécifiques, vous pouvez consulter un physiothérapeute pour réduire les douleurs et raideurs articulaires ou un ergothérapeute. Les physiatres sont des médecins qui se spécialisent en médecine physique et en réadaptation et peuvent être sollicités pour aider à coordonner un plan de réadaptation complet. Bien que ce soit assez nouveau, nous apprenons que la médecine de réadaptation peut faire une différence significative dans la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques comme le lupus.
Médecin de premier recours: Certaines personnes continuent d'avoir un médecin de soins primaires, comme un interniste généraliste ou un médecin de famille, impliqué dans leurs soins. Il existe un large spectre de participation, certains médecins de soins primaires agissant à titre de coordonnateur de vos soins et d'autres qui ne gèrent que les types de soins dont vous pourriez avoir besoin et qui sont distincts de votre lupus. En général, il est très important de continuer à consulter un médecin de premier recours. Les examens réguliers de dépistage du cancer, tels que les frottis Pap et les coloscopies, ne sont pas moins importants après le diagnostic de lupus.
Santé mentale: De nombreuses personnes atteintes de lupus ont un psychologue ou un psychiatre dans leur équipe pour les aider à faire face à la fois aux manifestations psychologiques de la maladie et à votre santé émotionnelle face à une maladie chronique. L'anxiété et la dépression sont courantes chez les personnes atteintes de lupus et, si elles sont présentes, doivent être traitées par un expert dans ces domaines.
Spécialistes de la reproduction: Si vous décidez de devenir enceinte avec le lupus, vous pouvez faire appel à un périnatologiste (spécialiste des grossesses à haut risque) dans vos soins.
Pathologistes, radiologues et / ou chirurgiens: Comme indiqué précédemment, des biopsies sont parfois nécessaires pour confirmer un diagnostic de lupus. Certains d'entre eux sont effectués comme une procédure de radiologie tandis que d'autres impliquent des biopsies chirurgicales. Un pathologiste est le type de médecin qui visualise ces échantillons au microscope et effectue un autre test pour évaluer votre maladie.
Soutien et adaptation
Ce que nous avons omis de mentionner dans cette liste de spécialistes est peut-être le type de soins le plus important: les amis. Un psychologue peut peut-être vous aider à aborder certains aspects émotionnels de votre maladie, mais il n'y a tout simplement rien de tel que de parler à quelqu'un d'autre qui a fait le chemin que vous faites. Découvrez les façons dont vous pouvez trouver du soutien contre le lupus, des groupes de soutien aux communautés de lupus en ligne. Nous devons également noter que les hommes contractent également le lupus et sont confrontés à des défis uniques.
Communiquer avec votre équipe
La plupart des personnes atteintes de lupus auront besoin de soins pour leur maladie pour le reste de leur vie, il est donc essentiel de trouver une équipe de soins de santé que vous respectez et en qui vous avez confiance. Jouer un rôle actif dans vos soins et être votre propre défenseur non seulement réduit le stress lié à la vie avec le lupus, mais peut même faire une différence dans votre résultat.