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La vie des sourds et malentendants (HOH) a considérablement changé au cours du dernier demi-siècle. Les changements de politique et les nouvelles technologies ont fourni des solutions pour beaucoup, et pourtant certains obstacles sont restés les mêmes.La famille Soukup - trois générations d'hommes sourds - a observé ces changements et ces barrages routiers se dérouler. Lorsqu'une grosse tempête a détruit la ferme de Ben Soukup Sr. en 1960, il s'est rendu dans les banques de toute la ville pour obtenir un prêt pour la reconstruction. Chacun d'entre eux a rejeté sa demande pour une raison simple: il était sourd.
Son fils n'a jamais oublié l'expérience de voir son père perdre sa ferme et a fini par consacrer sa vie à aider les personnes sourdes à communiquer avec le monde qui les entoure, un héritage perpétué par son propre fils, Chris, près d'un demi-siècle plus tard. Ben Soukup Jr. a fondé le Service de communication à but non lucratif pour les sourds (CSD), l'un des nombreux organismes à but non lucratif aux États-Unis qui se consacrent à l'autonomisation des personnes sourdes et HOH, et Chris a poursuivi le travail en tant que PDG de l'organisation.
Des années après que Ben Soukup Sr. a perdu sa ferme, la communauté des sourds et malentendants a continué à vivre certaines des plus grandes avancées aux États-Unis et dans le monde. Cependant, un grand nombre de défis persistent.
Progrès
L'Americans with Disabilities Act (ADA) a contribué à ouvrir la voie à une communication plus facile entre les personnes sourdes et les personnes sourdes ou HOH.Adoptée en 1990, la loi a marqué un tournant majeur pour la communauté sourde aux États-Unis et a cherché à uniformiser les règles du jeu pour les personnes handicapées en exigeant des entités publiques et privées comme les écoles et les services de télécommunication de fournir des logements aux personnes sourdes ou avez une perte auditive.
L'impact a été monumental. Les employeurs n'étaient plus autorisés à discriminer les personnes sourdes ou HOH. Les services de relais ont permis à certains de passer des appels téléphoniques pour la toute première fois, n'ayant plus besoin d'entendre des amis et des voisins appeler leur câblodistributeur ou prendre un rendez-vous chez le médecin. Des légendes sont apparues sous les ancres pendant les nouvelles du soir, et les écoles et les hôpitaux ont commencé à fournir des services d'interprétation pour ceux qui utilisent la langue des signes américaine. Le gouffre de communication entre les mondes auditif et non auditif a commencé à se rétrécir.
L'émergence d'Internet et des appareils électroniques a continué de transformer la façon dont les personnes sourdes et HOH communiquent. Alors que les e-mails, les messageries en ligne, les SMS et les smartphones deviennent de plus en plus populaires et accessibles, parler et entendre ne sont plus nécessaires pour effectuer des tâches quotidiennes comme commander des plats à emporter ou contester une facture. Les services de visioconférence, comme Skype ou Zoom, ont permis aux utilisateurs de langue des signes de se parler beaucoup plus facilement ou aux interprètes à distance pour les aider dans les conversations avec des amis et des collègues entendants. Et les médias sociaux ont permis aux personnes sourdes et HOH de se trouver et de se connecter plus facilement, aidant les personnes vivant dans les zones rurales, en particulier, à trouver une communauté et à créer un réseau de soutien.
Les services d'interprétation sont encore nécessaires dans de nombreuses situations, mais les personnes sourdes et les membres de la communauté HOH sont capables d'interagir seuls avec plus de personnes que jamais. Mais si les règles du jeu peuvent effectivement être égales, des défis persistants demeurent.
Défis économiques
Avec l'adoption de lois comme l'ADA, les personnes sourdes ne sont plus strictement reléguées au rôle d'ouvrier d'usine ou de travailleur acharné, mais le chômage et le sous-emploi les affectent toujours de manière disproportionnée. Environ 10% des adultes en âge de travailler aux États-Unis qui sont sourds ou HOH cherchaient activement du travail mais toujours sans emploi en 2015, avec plus de ne trouvant que des postes à temps partiel ou temporaires - et seulement environ 37% étaient employés à temps plein en 2015, par rapport à 55% de leurs homologues entendants.
Ces mêmes lacunes persistent également dans l'éducation. Malgré les mandats de l'ADA, les écoles et universités typiques sont rarement mises en place de manière à aider les étudiants sourds et HOH à s'épanouir, et seuls quelques établissements d'enseignement sourds et HOH existent. On estime que 33% des adultes entendants en âge de travailler ont un baccalauréat ou plus, mais seulement 18% de ceux qui sont sourds ou HOH en ont.
L'impact de ces problèmes d'emploi et d'éducation a un effet d'entraînement. Les personnes sourdes et HOH sont déjà plus à risque de dépression et d'anxiété, mais les données des psychologues et des sociologues indiquent qu'un emploi inadéquat peut également être lié à une foule de problèmes de santé mentale, ainsi qu'à des maladies chroniques et à la toxicomanie. Tout cela peut souvent compliquer les efforts pour trouver ou conserver un emploi convenable, ce qui entraîne un cercle vicieux, en particulier lorsque les familles sont incapables d'accéder aux soins de santé ou de se les payer.
Assurance santé
Parce que la plus grande partie des Américains assurés obtient leur couverture par le biais de leurs employeurs, les adultes sourds et HOH au chômage ou à temps partiel seulement dépendent souvent de programmes d'assistance publique comme Medicaid, qui varient considérablement d'un État à l'autre. Un adulte sourd ou HOH sur 10 aux États-Unis âgé de 21 à 64 ans n'avait pas d'assurance maladie en 2015, mais c'est une moyenne nationale. Le pourcentage d'adultes sourds et HOH assurés variait de moins de 1% à Hawaï à 23%. en Alaska.
Cela ne veut pas dire que toutes les personnes sourdes et HOH sous-employées seront aux prises avec des problèmes de santé majeurs, mais les difficultés économiques et émotionnelles souvent associées au fait de ne pas pouvoir trouver un travail suffisant ne doivent pas être écartées. Les familles avec des adultes sourds ou en âge de travailler HOH gagnent, en moyenne, environ 9000 $ de moins par an, et on estime que 20% des adultes en âge de travailler aux États-Unis qui sont sourds ou HOH vivent dans la pauvreté, contre seulement 13% de leurs homologues entendants.
La pauvreté
La pauvreté a sa propre manière d'avoir un impact sur la santé. Des études montrent que les Américains à faible revenu et peu scolarisés sont systématiquement en moins bonne santé que leurs pairs plus instruits et plus riches, en particulier pour les populations minoritaires. Le statut socioéconomique et les niveaux d'éducation sont liés à un large éventail de problèmes de santé - du faible poids à la naissance au diabète .
En raison de l'interdépendance de bon nombre de ces problèmes, les surmonter ne sera pas une simple solution législative. Alors que de nombreuses personnes sourdes et HOH reçoivent un soutien financier d'initiatives telles que les programmes d'invalidité de la sécurité sociale et de revenu de sécurité supplémentaire, davantage peut être fait pour encourager l'égalité d'accès à l'emploi et à l'éducation.
«Là où nous sommes encore confrontés à un défi, c'est dans l'ensemble dans la perception des personnes sourdes et de leur potentiel», a déclaré Soukup dans une interview avec Verywell - le potentiel non seulement pour un emploi adéquat, mais aussi pour obtenir des chances égales d'avancer sur le lieu de travail et d'éducation. programmes. Pour sa part, CSD lance un fonds de capital-risque pour les entrepreneurs sourds, aide les entreprises à identifier et embaucher des travailleurs sourds et HOH, et aide des entreprises comme Uber à créer du matériel de formation en langue des signes américaine. Mais pour surmonter les plus grands obstacles économiques, les États-Unis doivent également s'attaquer aux défis sociaux auxquels sont confrontés les sourds et les HOH.
Défis sociaux
Les problèmes d'audition affectent tous les âges, toutes les races et toutes les ethnies, de tout l'éventail des origines socio-économiques et géographiques. Certaines personnes sont nées sourdes, d'autres ont perdu l'audition en raison d'un problème de santé, d'une maladie, du temps ou d'un traumatisme. Certains entendent un peu avec le support d'un implant cochléaire ou d'une prothèse auditive. Certains n’entendent rien du tout. En fait, les capacités et les besoins des personnes ayant une déficience auditive sont aussi diversifiés que la communauté elle-même.
Langue des signes américaine (ASL)
Nous ne savons pas exactement combien de personnes aux États-Unis utilisent l'ASL, mais les estimations vont de 100 000 à un million. Les interprètes - ils ne sont pas appelés «traducteurs» - aident les utilisateurs d'ASL à communiquer avec les personnes entendantes, et l'ADA exige le public institutions et écoles pour fournir des interprètes ASL à ceux qui en ont besoin. Vous les avez probablement vus lors de conférences de presse lors de catastrophes naturelles, par exemple, ou même lors de concerts.
L'ASL n'est pas simplement une traduction de l'anglais basée sur les gestes. C’est une langue distincte avec ses propres règles complexes de grammaire, de prononciation et d’ordre des mots. Tout comme l'anglais, les expressions et les messages peuvent varier en fonction de la personne qui interprète. Mais souvent, les utilisateurs d’ASL n’ont pas la possibilité de choisir l’interprète fourni ou ont la possibilité de demander des interprètes qu’ils préfèrent aux autres - et cela peut avoir un impact sur la capacité d’une personne sourde ou HOH à communiquer ou à comprendre des informations importantes.
Même lorsqu'un interprète en langue des signes est fourni, cela ne suffit parfois pas. Dans certaines situations, comme le cabinet d'un médecin, par exemple, un interprète sourd certifié peut être nécessaire pour travailler aux côtés de l'interprète ASL pour s'assurer que les nuances sont communiquées efficacement. De même, si de nombreuses personnes sourdes parlent couramment l'anglais écrit, écrire des choses down n'est peut-être pas le meilleur moyen de communiquer avec eux - surtout si la langue des signes est leur langue principale - et les membres de la famille qui parlent ASL ne devraient pas être utilisés comme substituts d'interprètes certifiés.
Isolement social
Neuf enfants sourds sur 10 sont nés de parents entendants, mais moins d'un tiers ont des membres de leur famille qui signent régulièrement. Certains comptent sur leurs proches sourds ou HOH pour lire sur les lèvres, mais cela est remarquablement difficile et entraîne souvent une compréhension inexacte de ce qui a été dit. Cela oblige également la personne sourde ou HOH à «écouter» d'une manière qui peut ne pas soyez aussi facile pour eux que de regarder quelqu'un signer. Vous pouvez imaginer les conséquences émotionnelles et psychologiques de ne pas pouvoir communiquer avec vos proches, sans parler des autres à l'école ou au travail. Pour de nombreuses personnes sourdes vivant dans les zones rurales, elles peuvent être la seule personne sourde de leur communauté ou de leur école, ce qui rend extrêmement difficile l'établissement de relations.
«Je me souviens m'être senti seul, même avec beaucoup de monde, à cause des barrières de communication», a déclaré Soukup. «Je savais que la plupart des gens n'étaient pas malveillants et que les barrières de communication n'existaient qu'en raison d'une exposition limitée aux sourds et d'un manque de compréhension. . "
En plus de l'isolement social, certaines recherches montrent que les enfants sourds, en particulier, sont plus vulnérables aux mauvais traitements, à la négligence et aux agressions sexuelles que leurs pairs entendants, dont les résultats peuvent avoir un impact durable sur la santé mentale et physique.
Défis de santé publique
En vérité, il existe très peu de recherches sur les besoins de santé de la population sourde et HOH. Les enquêtes sur la santé, par exemple, sont souvent menées par téléphone à l'exclusion des personnes sourdes, et la plupart des études de santé publique à grande échelle ne disposent pas de moyens d'analyser les données concernant spécifiquement les personnes malentendantes ou sourdes.
De nombreuses personnes sourdes et HOH ne sont pas au courant de choses qui pourraient être connues des personnes entendantes, comme leurs propres antécédents médicaux familiaux ou même la terminologie médicale de base, car elles n'ont pas l'avantage de pouvoir entendre des parents discuter de questions de santé ou d'autres conversations. Les interactions avec les professionnels de la santé peuvent être insatisfaisantes pour les deux parties, car les utilisateurs d'ASL rencontrent des obstacles pour trouver des interprètes qualifiés, et les organisations médicales ont du mal à se faire rembourser pour la fourniture de ces services. L'expérience peut être frustrante pour toutes les personnes impliquées.
Suggestions d'amélioration
En 2011, les chercheurs ont publié des suggestions sur les moyens de combler l'écart sur certaines des inégalités en matière de santé rencontrées par les populations sourdes et HOH. Ils suggèrent que nous devrions:
- Améliorer l'accès à l'information sanitaire pour les familles sourdes. Cela comprend l'ajout de sous-titres à toutes les informations de santé publique avec audio, comme des vidéos d'information, et l'assurance que les plans de préparation aux situations d'urgence sont élaborés avec la contribution des personnes sourdes et HOH.
- Inclure plus de personnes sourdes et HOH dans le processus de recherche. Le recrutement pour les projets de recherche en santé publique doit être adapté aux populations sourdes et HOH, notamment en fournissant et en collectant des informations à l'aide de l'ASL.
- Collectez et analysez les données nouvelles et existantes en pensant aux personnes sourdes et HOH. Cela pourrait inclure le simple ajout d'informations démographiques sur les sourds dans les enquêtes, comme à quel âge la perte auditive s'est produite.
- Encouragez les utilisateurs ASL à participer à des discussions de santé publique. La recherche participative communautaire devrait recruter activement des personnes sourdes ou HOH pour fournir un aperçu de tous les problèmes de santé - pas seulement ceux liés à l'audition - et des services d'interprétation devraient être fournis lors de conférences et d'événements de santé publique.
- Encouragez les personnes sourdes et HOH à travailler dans les domaines de la santé publique et de la santé. En se lancant dans des carrières dans le domaine de la santé, les sourds et les HOH peuvent alors contribuer à façonner le programme de formation et les expériences de santé pour être plus accessibles à leurs pairs sourds et HOH.
- Plaider pour plus de financement pour les services de communication. Les services d'interprétation sont essentiels pour les populations sourdes et HOH qui interagissent avec la communauté sanitaire, mais ils peuvent être coûteux. Le fait de discuter avec les décideurs de la nécessité et de l’importance du financement de ces services pourrait permettre d’élargir l’accès aux services médicaux et aux programmes liés à la santé.
Un mot de Verywell
Beaucoup de choses ont changé au cours des décennies depuis que Ben Soukup Sr. s'est vu refuser un prêt, mais il faudra un effort collectif aux niveaux local, étatique et national pour continuer à faire de véritables progrès. Cela étant dit, les personnes entendantes peuvent soutenir ces efforts en faisant davantage pour rechercher et établir des relations avec les personnes sourdes et HOH dans leurs communautés, et ce faisant, aider à combler le gouffre social entre l'audition et le monde sourd ou HOH.