Contenu
- L'histoire derrière le terme «65 roses»
- La famille Weiss aujourd'hui
- À propos de la Fondation de la fibrose kystique
- Dépistage de la fibrose kystique et des porteurs
- Défense de la fibrose kystique
De nos jours, grâce à la recherche et aux progrès de la médecine, de nombreuses personnes atteintes de mucoviscidose vivent jusqu'à la trentaine et le taux de survie moyen en 2016 était de 37 ans. Il y a des décennies, cependant, avant les technologies et les traitements de avec la mucoviscidose ne s'étendait pas au-delà de la petite enfance.
L'histoire derrière le terme «65 roses»
Le terme «65 roses» a été inventé à la fin des années 1960 par Richard (Ricky) Weiss, un enfant de quatre ans atteint de fibrose kystique. La mère du jeune garçon, Mary G. Weiss, est devenue bénévole pour la Fondation de la fibrose kystique en 1965 après avoir appris que ses trois fils avaient la mucoviscidose. Pour aider à lever des fonds pour la maladie, Weiss a passé des appels téléphoniques pour recueillir un soutien pour la recherche sur la mucoviscidose. À l'insu de Weiss, Ricky était à proximité, écoutant ses appels.
Un jour, Ricky, à l'âge de quatre ans, a confronté sa mère et lui a dit qu'il était au courant de ses appels. Sa mère était surprise car elle avait caché à ses fils toute connaissance de la maladie. Confus, Weiss a demandé à Ricky ce qu'il pensait des appels téléphoniques. Il lui a répondu: "Vous travaillez pour 65 Roses."
Inutile de dire que sa mère a été incroyablement émue par sa mauvaise prononciation innocente de la fibrose kystique, comme beaucoup de gens depuis ce jour.
À ce jour, le terme «65 roses» a été utilisé pour aider les enfants à donner un nom à leur condition. La phrase est depuis devenue une marque déposée de la Cystic Fibrosis Foundation, qui a adopté la rose comme symbole.
La famille Weiss aujourd'hui
Richard Weiss est décédé des suites de complications liées à la mucoviscidose en 2014. Il laisse dans le deuil ses parents Mary et Harry, sa femme, Lisa, leur chien, Keppie, et son frère, Anthony. Sa famille reste déterminée à trouver un remède contre la fibrose kystique.
À propos de la Fondation de la fibrose kystique
La Fondation de la fibrose kystique (également connue sous le nom de Fondation CF) a été fondée en 1955. Lorsque la fondation a été créée, les enfants nés avec la fibrose kystique ne devaient pas vivre assez longtemps pour fréquenter l'école primaire. Grâce aux efforts de familles comme la famille Weiss, des fonds ont été amassés pour financer la recherche afin d'en apprendre davantage sur cette maladie méconnue. Sept ans après la création de la fondation, l'âge médian de survie est passé à 10 ans et n'a cessé d'augmenter depuis.
Avec le temps, la fondation a également commencé à soutenir la recherche et le développement de médicaments et de traitements spécifiques à la mucoviscidose. Presque tous les médicaments d'ordonnance approuvés par la FDA pour la fibrose kystique disponibles aujourd'hui ont été rendus possibles en partie grâce au soutien de la fondation.
Aujourd'hui, la Fondation FK soutient la recherche continue, fournit des soins par le biais de centres de soins FK et de programmes affiliés, et fournit des ressources aux personnes FK et à leur famille. La connaissance du diagnostic avant même l'apparition des symptômes a permis à de nombreux enfants atteints de mucoviscidose de recevoir des traitements
Dépistage de la fibrose kystique et des porteurs
Des améliorations ont été apportées non seulement au traitement de la fibrose kystique, mais aussi à notre capacité à détecter la maladie à un stade précoce et même à découvrir si un parent est porteur du gène.
Des tests génétiques sont maintenant disponibles pour déterminer si vous faites partie des 10 millions de personnes aux États-Unis qui portent la mutation CF Trait-a dans le gène CFTR.
Le dépistage néonatal de la fibrose kystique est effectué dans la plupart des états et peut détecter le possibilité que le gène est présent et conduit à des tests supplémentaires. Avant ces tests, la maladie n'était souvent pas diagnostiquée avant l'apparition des symptômes, notamment un retard de croissance et des problèmes respiratoires. Maintenant, avant même que la maladie ne soit apparente, le traitement peut commencer.
Défense de la fibrose kystique
Si vous êtes amené à vous joindre aux efforts de la famille Weiss pour faire une différence pour les personnes atteintes de fibrose kystique, apprenez-en davantage sur comment devenir un défenseur. Pour avoir une meilleure idée des immenses changements que le plaidoyer a apportés dans la vie de ceux qui vivent avec la maladie. Découvrez ces personnes célèbres atteintes de fibrose kystique qui sont, et ont été, un exemple d'espoir.