Contenu
- Quand la mort subite est-elle classée SUDEP?
- Quelle est l'incidence réelle du SUDEP?
- Les causes
- Facteurs de risque
- La prévention
L'incidence du SUDEP a été difficile à quantifier, mais les experts ont estimé qu'il représentait entre 2% et 18% de tous les décès chez les personnes épileptiques. Chez les enfants épileptiques qui meurent, cette proportion serait encore plus élevée.
Quand la mort subite est-elle classée SUDEP?
Toutes les morts subites chez les personnes épileptiques ne sont pas classées comme SUDEP, seulement celles pour lesquelles aucune explication définitive n'est trouvée après une enquête approfondie.
SUDEP est défini comme une mort soudaine et inattendue qui n'est pas associée à un traumatisme, une noyade ou un état de mal épileptique (une crise prolongée), et une autopsie subséquente ne montre aucune cause structurelle de décès (comme une crise cardiaque), et aucune preuve d'un surdosage ou autre exposition toxique.
Quelle est l'incidence réelle du SUDEP?
En utilisant cette définition, l'incidence du SUDEP a été estimée à 0,58 décès pour 1000 personnes-années chez les personnes épileptiques. En d'autres termes, compte tenu de 2000 personnes épileptiques, après un an, il y a de fortes chances que l'une d'elles connaisse le SUDEP.
Ce risque moyen estimé peut ne pas être précis pour une personne épileptique, cependant, car toutes les personnes épileptiques ne sont pas également à risque de SUDEP. Les personnes qui ont des crises généralisées tonico-cloniques sont environ 10 fois plus susceptibles de souffrir de SUDEP que les personnes souffrant d'autres formes d'épilepsie, et leur risque est particulièrement élevé si leurs crises sont mal contrôlées.
Les causes
Aucune cause unique de SUDEP n'a été identifiée. On pense actuellement que SUDEP peut être produit par un ou plusieurs de plusieurs systèmes corporels qui peuvent devenir dysfonctionnels lorsque des crises surviennent.
Il semble y avoir plusieurs contributeurs cardiaques au SUDEP. Il a été noté que les convulsions déclenchent une bradycardie profonde et potentiellement dangereuse (ralentissement de la fréquence cardiaque). Les convulsions peuvent également entraîner un allongement de l'intervalle QT sur l'électrocardiogramme, et les personnes atteintes du syndrome du QT long (qui n'est souvent pas diagnostiqué) peuvent en conséquence présenter une tachycardie ventriculaire mortelle. De même, la libération profonde d'adrénaline qui se produit souvent lors des crises peut déclenchent également une tachycardie ventriculaire chez certaines personnes.
On pense également que l'insuffisance respiratoire contribue au SUDEP. Une crise peut provoquer un arrêt central (c'est-à-dire provenant du cerveau) de toute respiration pendant des périodes prolongées, entraînant une baisse importante des taux d'oxygène dans le sang et une augmentation profonde des niveaux de dioxyde de carbone dans le sang. De plus, les crises peuvent produire un laryngospasme (fermeture du larynx), rendant la respiration impossible. Les crises peuvent également produire une forme neurogène d'œdème pulmonaire, entraînant le remplissage des poumons de liquide.
Les convulsions peuvent également provoquer une dépression globale de la fonction cérébrale suffisamment grave pour provoquer un effondrement généralisé des systèmes cardiaque et respiratoire, dans lequel la respiration et l'activité cardiaque peuvent s'arrêter complètement.
En résumé, s'il est vrai qu'aucune «cause» spécifique et unique du SUDEP n'a été identifiée, on pense que tous les facteurs ci-dessus contribuent au SUDEP. Il est presque certain que chez de nombreuses personnes, le SUDEP peut être causé par un ou plusieurs de ces mécanismes.
La chose importante à noter est que tous ces mécanismes postulés sont associés à une activité épileptique active. En effet, alors que les experts ne se sont pas mis d'accord sur une cause spécifique de SUDEP, la plupart s'accordent à dire que les crises elles-mêmes sont susceptibles de déclencher un ou plusieurs des mécanismes pathologiques qui causent finalement ces morts subites.
Facteurs de risque
À la lumière de ces mécanismes causaux, il ne faut pas s'étonner que le principal facteur de risque de SUDEP soit des crises incomplètement contrôlées, en particulier chez les personnes présentant des crises tonico-cloniques généralisées.
En fait, les personnes atteintes d'épilepsie qui ont plus de deux crises généralisées par an sont 15 fois plus susceptibles de souffrir de SUDEP que les personnes ayant moins de trois crises par an.
Les autres facteurs de risque de SUDEP comprennent une prédisposition génétique au syndrome du QT long, l'âge de moins de 45 ans, l'alcoolisme et l'utilisation de médicaments psychotropes.
Surtout chez les personnes âgées épileptiques, la présence d'une maladie cardiaque structurelle (telle qu'une crise cardiaque antérieure ou une insuffisance cardiaque) peut les rendre plus sujettes aux arythmies cardiaques provoquées par des convulsions qui pourraient produire un SUDEP.
La prévention
La mesure préventive la plus importante qui puisse être prise pour prévenir le SUDEP est de contrôler les crises dans toute la mesure du possible. Si vous êtes sous traitement antiépileptique et que vous avez encore plus de crises que de très rares, toutes les mesures doivent être prises pour optimiser davantage votre traitement et éliminer complètement vos crises si possible.
Si vos crises persistent malgré plusieurs tentatives pour les contrôler avec des médicaments, vous devriez fortement envisager de demander une référence à un centre de soins de l'épilepsie pour une évaluation complète. Là, vous pouvez être envisagé pour des options médicamenteuses qui ne sont pas couramment utilisées, ainsi que pour un traitement non pharmacologique tel que la chirurgie de l'épilepsie, la stimulation du nerf vague ou un régime cétogène.
Tout doit être fait pour éliminer les crises généralisées tonico-cloniques, non seulement pour aider à prévenir SUDEP, mais aussi pour prévenir d'autres modes de décès qui peuvent survenir chez les personnes atteintes d'épilepsie, y compris la noyade et la mort par accident.
Étant donné que de nombreux décès dus au SUDEP surviennent pendant le sommeil et ne sont pas témoins, certains experts recommandent une surveillance nocturne pour les personnes souffrant de crises généralisées imparfaitement contrôlées. Si une crise est détectée la nuit, des mesures peuvent être prises (par exemple) pour inciter la victime à respirer une fois la crise terminée, et ainsi éviter un arrêt respiratoire.
La surveillance nocturne peut inclure le fait de faire dormir un être cher dans la même pièce et d'effectuer des vérifications périodiques, ou d'utiliser la technologie de surveillance pour détecter les crises, le bruit ou la diminution de la respiration. Au moins une étude a conclu que la surveillance nocturne peut réduire le risque de SUDEP chez les personnes atteintes d'épilepsie incomplètement contrôlée.
Chez les personnes épileptiques, les ECG doivent être revus périodiquement pour rechercher des signes d'allongement de l'intervalle QT. Si l'intervalle QT est prolongé, des ajustements devront peut-être être apportés aux médicaments. Si le risque d'arythmies causées par le syndrome du QT long semble suffisamment élevé, d'autres mesures préventives peuvent être nécessaires, y compris éventuellement des bêta-bloquants ou un défibrillateur implantable.
Enfin, il est important pour toute personne souffrant d'un trouble épileptique de prendre son médicament antiépileptique exactement comme prescrit et d'éviter l'excès d'alcool et de psychotropes.
Un mot de Verywell
Si vous souffrez d'épilepsie, il est important que vous preniez les mesures qui peuvent aider à prévenir SUDEP. Bien que le SUDEP soit rare, au cours d'une vie, le risque cumulatif peut devenir substantiel.
L'étape la plus importante est d'éliminer vos crises, si cela est possible. Si vous et votre médecin ne réussissez pas complètement à cet égard, vous devriez envisager de vous rendre dans un centre d'épilepsie complet pour voir ce que vous pouvez faire de plus. Il est tout à fait possible que les crises puissent être éliminées avec une combinaison de médicaments, de chirurgie et de régime. Atteindre ce résultat réduira non seulement votre risque de SUDEP, mais cela réduira également votre risque de blessure et d'autres causes de décès associées aux crises.