Contenu
- Les origines de la sensibilisation à l'autisme
- Autism Speaks et sensibilisation à l'autisme
- Événements qui ont lieu pendant le mois de la sensibilisation à l'autisme
- Pourquoi tout le monde n'aime-t-il pas le Mois de la sensibilisation à l'autisme?
- L'acceptation de l'autisme est une alternative à la sensibilisation à l'autisme
La plupart des personnes qui célèbrent la journée ou le mois de sensibilisation à l'autisme ne sont pas autistes. Au lieu de cela, ce sont des parents, des organisateurs et d'autres personnes qui s'occupent de l'autisme. Mais où sont les auto-représentants autistes? Dans de nombreux cas, ils évitent activement les célébrations.
Différentes réponses à la journée et au mois de sensibilisation à l'autisme résultent de l'histoire des événements, de l'intention derrière les événements et des personnes qui les ont créés.
En savoir plus sur les principales œuvres caritatives de l'autisme qui méritent votre soutien.
Les origines de la sensibilisation à l'autisme
L'autisme, en tant que diagnostic, a radicalement changé au cours des dernières décennies. Avant les années 1990, l'autisme n'était pas considéré comme un trouble du spectre. Ainsi, toute personne ayant un diagnostic d'autisme présentait des symptômes relativement graves. De nombreux professionnels croyaient que l'autisme était le résultat d'une mauvaise parentalité; le célèbre psychologue Bruno Bettelheim a beaucoup écrit sur ce qu'il appelait le maternage «frigorifique». On pensait généralement qu'un adulte autiste avait besoin d'un cadre institutionnel.
Le film "Rain Man", avec Dustin Hoffman et Tom Cruise, donne un bon aperçu de l'autisme à cette époque. Le personnage de Hoffman a été institutionnalisé pendant la majeure partie de sa vie, malgré ses capacités verbales et intellectuelles. Quitter l'établissement est une expérience effrayante; il a besoin des soins à plein temps de son frère pour réussir à naviguer dans le monde extérieur.
Entre le Dr Bernard Rimland. Un psychologue avec un fils autiste, il a démystifié la théorie de la «mère du réfrigérateur» et a créé une organisation appelée The Autism Society. Selon le site Web de la Société, la Société de l'autisme a lancé son premier programme national de sensibilisation au début des années 1970. Il a été adopté par le Congrès en 1984. Le ruban emblématique de sensibilisation à l'autisme a été conçu en 1999.
Autism Speaks et sensibilisation à l'autisme
En 2005, Autism Speaks a été fondée. Créée et financée par les extrêmement riches et influents Bob et Suzanne Wright (qui ont un petit-fils atteint d'autisme), l'organisation est rapidement devenue la principale organisation à but non lucratif liée à l'autisme au monde. Grâce à leurs liens étroits, les Wrights ont pu créer des programmes de sensibilisation à l'autisme de très haut niveau, notamment:
- Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme (2 avril), adoptée par les Nations Unies en 2007
- Light It Up Blue, un effort international pour éclairer des bâtiments emblématiques en bleu pour sensibiliser à l'autisme
- The Power of One March, qui a lieu chaque année le 2 avril
Autism Speaks vend des T-shirts bleus, fournit des ressources aux groupes intéressés par la collecte de fonds ou la gestion de programmes liés à l'autisme, et fait également la promotion de marches et d'événements de collecte de fonds au cours du mois d'avril. Des institutions allant des musées et des zoos aux bibliothèques, aux écoles et même aux entreprises organisent des événements spéciaux pendant cette période.
Événements qui ont lieu pendant le mois de la sensibilisation à l'autisme
Le Mois de la sensibilisation à l'autisme débute le 2 avril (pour éviter le poisson d'avril) avec la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. Ce jour-là, vous pouvez vous attendre à voir énormément de bleu. Les gens en T-shirts bleus, les maisons avec des lumières bleues et les profils personnels avec une pièce de puzzle bleue seront partout. Il y aura également une couverture médiatique de l'autisme, des histoires spéciales sur les personnes autistes et la promotion de produits mettant en vedette l'icône de la pièce de puzzle de l'autisme.
Cherchez des bâtiments éclairés par la lumière bleue. Dans le passé, certains bâtiments emblématiques éclairés en bleu comprennent l'Empire State Building à New York, l'Opéra de Sydney en Australie et le CN Building à Toronto.
Au cours du mois d'avril, vous trouverez entre autres:
- journées spéciales «sensorielles» dans toutes sortes de lieux, des cinémas aux parcs d'attractions
- événements de sensibilisation à l'autisme dans les écoles, les centres communautaires, les hôpitaux et ailleurs
- marches et événements de collecte de fonds aux États-Unis et au-delà
Pourquoi tout le monde n'aime-t-il pas le Mois de la sensibilisation à l'autisme?
Parce qu'Autism Speaks est devenu une organisation si grande et omniprésente, elle «possède» essentiellement le mois de sensibilisation à l'autisme. Des émissions spéciales télévisées, des téléthons, des publicités multimédias et d'autres formes de sensibilisation font partie de l'événement.
Mais Autism Speaks a eu - et continue d'avoir - une relation très discutable avec la communauté autiste. Les auto-représentants autistes et de nombreux groupes de parents ont eu des problèmes avec leurs priorités de financement, leur gouvernance et leurs perspectives sur les causes de l'autisme. Alors que certains problèmes ont disparu (comme la présentation de l'autisme comme une force perverse qui vole les bébés de leur voiture), d'autres sont toujours préoccupants.
Quelques-uns des problèmes rencontrés par les gens avec Autism Speaks:
- Pendant la majeure partie de son existence, Autism Speaks n'avait pas de personnes autistes à son conseil. De temps en temps, des personnes très performantes se sont impliquées, mais au moins une personne a démissionné après un bref mandat.
- Autism Speaks, depuis sa création, a été de «guérir» ce que de nombreux auto-représentants autistes (et pas mal de parents) considèrent comme un ensemble de qualités personnelles plutôt que comme une «maladie». Ainsi, au lieu d'accepter les enfants et les adultes atteints d'autisme, Autism Speaks s'est efforcé de les «réparer». Au fil du temps, de nombreux programmes ont vu le jour qui soutiennent davantage les personnes atteintes d'autisme, mais les mauvais sentiments sont restés.
- La fille de Wright, Katie, était convaincue que l'autisme de son fils résultait des vaccinations. Ainsi, malgré de nombreuses études de grande envergure et bien documentées indiquant le contraire, Autism Speaks a investi beaucoup d'argent dans la recherche pour creuser encore plus les vaccins en tant que cause de l'autisme. Ce foyer a presque disparu à ce stade, mais c'est toujours un point sensible.
- La grande majorité des nombreuses ressources créées par Autism Speaks ne sont pas destinées aux personnes atteintes d'autisme, mais à leurs parents et familles.
L'acceptation de l'autisme est une alternative à la sensibilisation à l'autisme
Afin de lutter contre l'idée que l'autisme est l'ennemi - et de célébrer les dons uniques des personnes autistes - plusieurs groupes de défense de l'autisme ont créé une célébration alternative appelée Mois de l'acceptation de l'autisme. Selon le site Web du Mois de l'acceptation de l'autisme:
«Pendant le Mois de l'acceptation de l'autisme, nous nous concentrons sur le partage d'informations positives, respectueuses et précises sur l'autisme et les personnes autistes.
"Le Mois de l'acceptation de l'autisme favorise l'acceptation et la célébration des personnes autistes en tant que membres de la famille, amis, camarades de classe, collègues et membres de la communauté apportant de précieuses contributions à notre monde. L'autisme est une variation naturelle de l'expérience humaine, et nous pouvons tous créer un monde qui valorise, inclut et célèbre toutes sortes d'esprits.
"En un mot, le Mois de l'acceptation de l'autisme consiste à traiter les personnes autistes avec respect, à écouter ce que nous avons à dire sur nous-mêmes et à nous accueillir dans le monde."
Pour de nombreuses familles, en particulier celles qui bénéficient ou soutiennent les programmes d'Autism Speaks, le Mois de la sensibilisation à l'autisme est une célébration très importante. Pour ceux qui ont une perspective différente de «neurodivers», cependant, l'acceptation de l'autisme peut être un meilleur choix.