Contenu
- Basiques
- Symptômes du syndrome du sein fantôme
- Causes et facteurs de risque
- Diagnostic
- Traitements
- Un mot de Verywell
Bien que le syndrome du sein fantôme soit courant, on en parle moins que de nombreux problèmes et les femmes ne mentionnent pas souvent ces symptômes à leur médecin. Nous examinerons l'incidence du syndrome du sein fantôme, ses causes, ses facteurs de risque et comment il peut être traité en cas de douleur.
Basiques
Il y a relativement peu de recherches à ce jour décrivant le syndrome du sein fantôme. Ceci malgré l'idée que jusqu'à 90% des femmes subissent des changements émotionnels et physiques à long terme (y compris des douleurs mammaires fantômes) qui peuvent affecter leur qualité de vie.
Que les femmes omettent de mentionner ces sensations à leur médecin parce qu'elles sont plus mineures que certains autres symptômes ou parce qu'il est étrange de décrire l'inconfort dans un tissu qui n'est plus là, il est important de savoir que le syndrome du sein fantôme est à la fois courant et normal.
Prévalence et calendrier
La prévalence du syndrome du sein fantôme (la sensation qu'un sein est toujours présent après son retrait) varie d'une étude à l'autre, mais on pense qu'elle se produit chez 10% à 55% des femmes après une mastectomie. La douleur et les sensations mammaires fantômes commencent généralement dans la première année suivant une mastectomie et deviennent souvent moins visibles deux ans après la chirurgie.
Douleur mammaire fantôme vs autre douleur mammaire
Certaines femmes ne ressentent que des sensations mammaires non douloureuses tandis que d'autres éprouvent des douleurs mammaires fantômes avec ou sans autres sensations.
Les douleurs mammaires chroniques sont fréquentes après une chirurgie du cancer du sein, touchant jusqu'à 50% des femmes. La douleur peut provenir de nombreuses causes, notamment:
- Douleur mammaire fantôme (discutée ici)
- Douleur résultant de lésions des nerfs intercostobrachiaux
- Douleur due aux névromes (morceaux de tissu nerveux qui peuvent se former après qu'un nerf est endommagé)
- Douleur due à d'autres lésions nerveuses
Comprendre le type de douleur est important car la douleur chronique après une chirurgie du cancer du sein peut avoir un effet significatif sur la qualité de vie. Heureusement, la douleur mammaire fantôme est généralement moins sévère que la douleur fantôme associée à l'amputation d'un membre.
Symptômes du syndrome du sein fantôme
Les symptômes ressentis avec le syndrome du sein fantôme sont similaires à ceux ressentis après l'amputation d'un bras ou d'une jambe (mais généralement moins douloureux). Ceux-ci peuvent inclure:
- Douleur
- Démangeaisons (bien que le grattage n'aide pas et cela peut être pénible)
- Picotements
- Une sensation de picotements et d'aiguilles
- Pression ou lourdeur
- Brûlant
- Poignarder
- Battement
- Sensations de type choc électrique
- Type de symptômes d'inconfort mammaire prémenstruel
Les sensations peuvent être ressenties sur tout le sein, juste au mamelon ou sur des sites localisés.
Dans une étude, la moitié des femmes ont ressenti des sensations dans leur sein entier (mais absent), et pour un grand pourcentage de femmes, l'expérience avait la même taille, la même forme et le même poids que leur ancien sein.
D'autres recherches ont montré que les symptômes du sein fantôme peuvent être difficiles à décrire et à expliquer où ils se produisent dans l'espace. Pourtant, bien que cela ressemble aux symptômes des extrémités fantômes, les symptômes semblent causer moins de détresse après une mastectomie que ceux associés à l'amputation d'un membre.
Causes et facteurs de risque
Le mécanisme derrière le syndrome du sein fantôme n'est pas tout à fait clair, mais on pense que la douleur fantôme et d'autres sensations fantômes du sein se produisent via différents mécanismes (bien que les deux soient souvent présents). Le système nerveux central (cerveau et moelle épinière) et le système nerveux périphérique (nerfs endommagés) peuvent jouer un rôle.
Des nerfs endommagés (nerfs coupés lors d'une mastectomie) peuvent envoyer un message incorrect au cerveau, qui est alors interprété de manière anormale. Ou plutôt, sans aucune entrée dans le cerveau du sein qui a été retiré, le cerveau peut attribuer des messages provenant d'une autre région comme provenant du sein.
Facteurs de risque
Certaines personnes sont plus susceptibles de développer un syndrome du sein fantôme que d'autres. L'une des premières études évaluant le syndrome du sein fantôme a révélé qu'il était plus fréquent chez les femmes plus jeunes préménopausées et chez les enfants qui avaient plus d'enfants.
Une étude de 2015 a également révélé que le syndrome était plus fréquent chez les femmes plus jeunes, ainsi que chez les femmes plus éduquées. Le risque le plus élevé de développer des douleurs mammaires fantômes est peut-être la présence de douleurs mammaires avant la chirurgie.
Étonnamment, une autre étude a révélé que les expériences mammaires fantômes étaient plus fréquentes chez les femmes ayant subi une mastectomie pour un carcinome canalaire in situ (CCIS) que chez les femmes opérées pour des cancers du sein invasifs (tumeurs de stade 1 à 4).
Le développement du syndrome du sein fantôme ne semble pas corrélé avec le type de tumeur (cancers canalaire vs lobulaire), la taille de la tumeur d'origine, si les ganglions lymphatiques étaient impliqués, si la tumeur était dans le sein droit ou gauche, ou si la reconstruction a été effectuée ou non.
D'autres traitements (comme la radiothérapie) n'étaient pas non plus associés à l'apparition de sensations mammaires fantômes.
Diagnostic
Le diagnostic des sensations mammaires fantômes est principalement fait par l'histoire et par l'exclusion d'autres causes de douleur. Lors de l'évaluation d'une éventuelle douleur mammaire fantôme, d'autres causes de douleur doivent être exclues, telles que la douleur liée à la récidive de la tumeur, la douleur liée à la fibrose radiologique, la douleur liée à la neuropathie de chimiothérapie, la douleur musculo-squelettique qui peut être soulagée par la physiothérapie, etc.
Traitements
Il n'y a pas beaucoup de recherches sur les meilleures options de traitement pour les sensations et la douleur des seins fantômes inconfortables. Une description minutieuse du type de douleur que vous ressentez peut être très utile, car différents types de douleur peuvent répondre à différents types de thérapie.
Par exemple, la douleur neuropathique est souvent traitée en première intention avec des médicaments antiépileptiques ou des antidépresseurs (pour leur effet analgésique et non parce que les médecins supposent qu'une dépression sous-jacente est présente). En fonction de la gravité de l'inconfort et de son impact sur votre vie, votre oncologue peut recommander une consultation de la douleur.
Certaines des différentes stratégies qui ont été utilisées (avec ou sans preuve d'avantages) comprennent:
Médicaments oraux
Les catégories de médicaments qui peuvent être envisagées comprennent:
- Opioïdes, bien qu'il existe des preuves que les opioïdes peuvent provoquer des changements dans le cerveau qui pourraient soulager la douleur des membres fantômes, leur utilisation pour les douleurs mammaires fantômes est généralement déconseillée
- Médicaments anti-épileptiques (anticonvulsivants), tels que Neurontin (gabapentine)
- Antidépresseurs, tels que l'amitryptyline ou Cymbalta (duloxétine)
- Antagonistes des récepteurs NMDA, tels que la kétamine
- Mexitil (mexilétine), un médicament habituellement utilisé pour les rythmes cardiaques anormaux
- D'autres, y compris la clonidine, la calcitonine, etc.
Agents topiques
Les traitements topiques ont l'avantage d'être généralement associés à moins d'effets secondaires. Les traitements topiques qui ont été essayés comprennent:
- Patchs topiques de lidocaïne
- Patchs de capsaïcine
- Huile de CBD
Les patchs de capsaïcine à haute dose (8%) ont été approuvés par la FDA pour le traitement de la douleur chronique. Lorsqu'ils sont utilisés pour la douleur chronique associée à la douleur des membres fantômes, les patchs de capsaïcine réduisent considérablement la douleur, et les scanners IRMf ont confirmé des changements dans le cerveau qui sont en corrélation avec cette amélioration.
Les patchs de capsaïcine à 8% se sont également avérés apporter un soulagement significatif de la douleur chez les personnes qui vivent avec une neuropathie périphérique induite par la chimiothérapie après un traitement contre le cancer du sein.
Avec la neuropathie, on pense que les patchs peuvent en fait conduire à la régénération et à la restauration des fibres nerveuses sensorielles responsables des symptômes, ce qui suggère que les patchs peuvent être bénéfiques à long terme plutôt que juste pendant leur utilisation.
Il est important de noter que les patchs de capsaïcine peuvent être irritants pour la peau au début, mais cela diminue généralement avec le temps.
Capsaïcine pour la douleur chroniqueCannabinoïdes
Là où c'est légal, les cannabinoïdes (THC ou CBD) peuvent être utiles pour certaines personnes. En raison de la légalité, cependant, moins d'études ont été effectuées par rapport à d'autres thérapies, et aucune n'a examiné spécifiquement le rôle potentiel dans la douleur mammaire fantôme.
La marijuana à des fins médicinales (marijuana médicale) peut être autorisée dans certains États où l'usage récréatif est interdit. De plus, comme indiqué, l'huile de CBD peut être utilisée par voie topique et est disponible dans certaines régions où d'autres cannabinoïdes ne le sont pas.
Unité TENS
La stimulation nerveuse électrique transcutanée (TENS), bien que peu étudiée chez les personnes souffrant de douleurs mammaires fantômes, semble être utile pour la douleur post-mastectomie en général.
Conseils
Le syndrome du sein fantôme peut affecter gravement la qualité de vie d'une femme en associant tous les deux l'inconfort physique des sensations et la détresse émotionnelle qu'elles provoquent. Pour cette raison, travailler avec un conseiller en cancérologie peut être un complément très utile aux traitements physiques de la maladie.
De nombreux oncologues estiment que presque toutes les personnes confrontées ou ayant été confrontées au cancer du sein pourraient bénéficier d'une collaboration avec un thérapeute sur les nombreux problèmes qui se posent, et certaines études (mais pas toutes) ont même suggéré que le counseling et d'autres formes de soutien psychosocial bénéfice de survie avec le cancer du sein.
Thérapies alternatives complémentaires
Aucune étude n'a examiné spécifiquement les thérapies complémentaires et alternatives pour la douleur mammaire fantôme, mais certains de ces traitements qui ont aidé avec au moins certains des symptômes physiques et émotionnels du cancer comprennent:
- Acupuncture
- Massage
- Yoga
- Hypnose
- Imagerie / visualisation guidée
- Qigong
- Méditation
- Musicothérapie
- L'art-thérapie
- Thérapie par les animaux
Il est important de noter que les thérapies complémentaires devraient être utilisées comme thérapies intégratives pour les personnes atteintes de cancer. En d'autres termes, ils ne doivent pas être utilisés pour traiter le cancer en soi, mais peuvent être utiles lorsqu'ils sont utilisés de même que traitements conventionnels du cancer.
Prise en charge d'autres types de douleur
Des douleurs mammaires fantômes peuvent survenir avec d'autres effets tardifs du traitement du cancer du sein, qu'ils soient physiques ou émotionnels. S'assurer que ces autres problèmes sont traités de manière appropriée est très important à la fois pour traiter les douleurs mammaires fantômes et pour vous assurer d'avoir la meilleure qualité de vie possible après votre mastectomie.
Cela peut inclure, par exemple, une thérapie physique pour améliorer les limitations fonctionnelles liées à votre mastectomie (certains physiothérapeutes du cancer du sein pensent que toutes les femmes devraient en souffrir), traiter d'autres effets à long terme tels que la neuropathie périphérique, et parfois travailler avec un conseiller pour vous aider. vous vous adressez à votre nouvelle normalité après un cancer. Un bon programme de réadaptation contre le cancer est équipé pour vous aider à résoudre tous ces problèmes.
La prévention
On sait peu de choses sur la façon de prévenir le syndrome du sein fantôme, bien que l'on sache qu'assurer un soulagement adéquat de la douleur aiguë après une intervention chirurgicale peut réduire la survenue de la douleur chronique à l'avenir.
Un mot de Verywell
De nombreuses femmes hésitent à faire part de leurs symptômes mammaires fantômes à leur médecin, mais il est important de partager ce que vous ressentez. Ces sensations sont très courantes et normales, et le traitement à la fois des symptômes physiques et de leur impact émotionnel peut vous aider à vivre la meilleure vie possible après votre mastectomie.