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Après avoir reçu un diagnostic de sclérose en plaques (SEP), il est temps de commencer à explorer les options de traitement. Vous en avez beaucoup, des médicaments modificateurs de la maladie qui sont des traitements de première intention aux médicaments qui gèrent les symptômes, les stratégies de réadaptation, les changements de mode de vie et les thérapies complémentaires et alternatives.Bien qu'il n'existe pas encore de remède contre la SP, vous pouvez bien vivre avec cette maladie. Une grande partie de cela consiste à travailler avec votre médecin pour trouver le schéma de traitement qui vous convient le mieux.
Les ordonnances
Les médicaments sur ordonnance pour la SEP se divisent en deux grandes catégories: les thérapies modificatrices de la maladie (DMT), qui ralentissent la progression de la maladie, et celles qui aident à gérer vos symptômes.
Thérapies modifiant la maladie
Les DMT sont une première étape importante dans le traitement de votre SP. Bien qu'ils n'aideront pas directement vos symptômes, ils travaillent en coulisse pour ralentir votre état.
Des études scientifiques sur les médicaments modificateurs de la maladie pour la SEP suggèrent qu'ils réduisent non seulement le nombre de rechutes, mais aussi que ces rechutes sont moins graves. En outre, on pense que les médicaments modificateurs de la maladie réduisent le nombre et la taille des lésions (comme on le voit sur les IRM du cerveau et / ou de la moelle épinière) et ralentissent la progression globale de la SEP.
En raison de l'impact bénéfique à long terme que les DMT peuvent avoir, la National MS Society conseille vivement aux gens de commencer ces médicaments dès que possible après le diagnostic. Plus vous commencez tôt, meilleures sont vos chances de réduire votre charge de symptômes et de préserver votre fonction.
Les DMT se présentent sous trois formes différentes: les injections, les thérapies orales et les perfusions. De nombreux DMT sont approuvés par la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis pour le traitement des formes récurrentes de SEP chez l'adulte, qui comprend la SEP récurrente-rémittente et la SEP progressive secondaire qui implique des rechutes (appelée SEP progressive secondaire active).
De nombreux médicaments DMT sont également approuvés pour traiter le syndrome cliniquement isolé - par exemple, tous les médicaments injectables, de nombreux médicaments oraux et deux des médicaments pour perfusion: Ocrevus (ocrelizumab) et Tysabri (natalizumab)
Ocrevus (ocrelizumab) est également approuvé pour la SEP progressive primaire, et Novantrone (mitoxantrone) est également approuvé pour la SEP progressive secondaire, SEP à rechute progressive, et aggravation de la SEP récurrente-rémittente.
Les injections
Les DMT injectables sont injectés soit dans un muscle (intramusculaire), soit sous la peau dans vos tissus adipeux (sous-cutané).
Médicaments à l'interféron bêta
Les interférons sont des protéines que votre système immunitaire crée pour lutter contre une infection virale. Cinq des médicaments injectables utilisés pour la SEP sont des interférons bêta:
- Avonex, Rebif (interféron bêta-1a)
- Betaseron, Extavia (interféron bêta-1b)
- Plegridy (peginterféron bêta-1a)
Chez les personnes atteintes de SEP, on pense que les thérapies par interféron modifient la réponse auto-immune, entraînant moins d'attaques sur la myéline dans le cerveau et la moelle épinière et, par conséquent, moins de symptômes de la SEP.
Les thérapies par interféron sont généralement bien tolérées, mais peuvent provoquer des douleurs ou des rougeurs au niveau de la peau où le médicament est injecté. En outre, certaines personnes présentent des symptômes pseudo-grippaux, mais cela cesse généralement à mesure que le traitement se poursuit.
En fonction de l'interféron spécifique que vous prenez, votre médecin peut surveiller les analyses de sang (comme les tests hépatiques ou sanguins) ou vous poser des questions sur vos antécédents médicaux avant de le prescrire. Par exemple, votre médecin peut vous demander si vous avez des antécédents de dépression, qui peuvent s'aggraver avec un traitement par interféron.
Copaxone, Glatopa
La copaxone et la glatopa (acétate de glatiramère) font également partie de la catégorie des injectables. Les scientifiques pensent que l'acétate de glatiramère imite une protéine présente dans la myéline et empêche votre système immunitaire d'attaquer la vraie chose.
Un effet indésirable courant de Copaxone et Glatopa est une réaction au site d'injection, similaire au traitement par interféron. La rotation des sites d'injection et l'utilisation d'une compresse chaude avant l'injection peuvent aider à minimiser la réaction.
En outre, environ 16% des personnes qui prennent Copaxone ou Glatopa éprouvent une accélération cardiaque ou de l'anxiété après l'injection. Même si cela peut être effrayant, cela disparaît généralement en 15 minutes ou moins et n'a pas de conséquences à long terme.
Thérapies orales
Les DMT oraux sont une bonne option pour ceux qui ne tolèrent pas et / ou ne bénéficient pas des DMT injectables.
Gilyena (fingolimod) est une pilule que vous prenez une fois par jour. Il agit principalement en piégeant certaines cellules immunitaires dans les ganglions lymphatiques, ce qui signifie qu'elles ne peuvent pas circuler et créer des lésions sur votre cerveau et votre moelle épinière.Gilenya est également le premier et le seul médicament approuvé par la FDA pour traiter les enfants et les adolescents de 10 ans et plus atteints de SEP.
Les effets secondaires courants de Gilyena comprennent les maux de tête, la diarrhée, la toux, l'inflammation des sinus et des douleurs dans le dos, l'estomac, les bras ou les jambes.
Mayzent (siponimod) et Zeposia (Ozanimod) sont des DMT plus récents qui fonctionnent de la même manière que Gilyena. Ce sont tous les deux des comprimés pris une fois par jour. Cependant, lorsque vous commencez l'un ou l'autre de ces médicaments pour la première fois, vous devez travailler jusqu'à la dose habituelle. Assurez-vous de comprendre et de suivre exactement les instructions de dosage et posez à votre médecin ou à votre pharmacien toutes les questions que vous pourriez avoir.
Les effets secondaires courants de Mayzent comprennent les maux de tête et l'hypertension artérielle. Pour Zeposia, certains effets secondaires courants comprennent des maux de dos, une pression artérielle basse lorsque vous vous levez (appelée hypotension orthostatique) et une pression artérielle élevée.
Les trois médicaments - Gilyena, Mayzent et Zeposia - peuvent provoquer des effets indésirables plus graves comme une vision floue, des problèmes respiratoires ou hépatiques et des infections. Ils ralentissent parfois le cœur, vous devrez peut-être subir des tests spéciaux avant de commencer le traitement ou être surveillé dans un établissement de santé après votre première dose.
Tecfidera (diméthyl fumarate) est une pilule prise deux fois par jour. Il active une réponse dans votre corps conçue pour protéger les cellules en détresse. On ne sait pas exactement comment cela fonctionne chez une personne atteinte de SP.
Les effets secondaires courants de Tecfidera sont les rougeurs, les nausées, la diarrhée et les douleurs à l'estomac. Les effets indésirables graves comprennent une réaction allergique sévère, le développement d'une leucoencéphalopathie multifocale progressive (LMP, infection potentiellement mortelle du cerveau liée au virus JC) et la suppression des cellules anti-infectieuses de votre corps.
Vumerité (fumarate de diroximel) est une capsule orale prise deux fois par jour. Le mécanisme exact reste inconnu; bien que les experts soupçonnent que cela peut fonctionner en réduisant le stress oxydatif, ce qui aide à protéger contre les dommages au sein du système nerveux central.
Vumerity est en fait similaire dans la structure chimique à Tecfidera, c'est pourquoi ils partagent des effets secondaires communs comme les bouffées de chaleur, les douleurs abdominales, la diarrhée et les nausées. Un avantage possible, cependant, est que Vumerity semble être mieux toléré que Tecfidera, en particulier en ce qui concerne les effets secondaires gastro-intestinaux.
Bafiertam (monométhyl fumarate) est un autre DMT oral similaire à Tecfidera et Vumerity. Il est également pris deux fois par jour, mais comme il est si nouveau, il n'est pas encore disponible pour la communauté MS.
Aubagio (tériflunomide) est pris une fois par jour et agit en supprimant le système immunitaire, de sorte qu'il peut prédisposer les personnes aux infections. Il peut également provoquer des maux de tête, des cheveux clairsemés, de la diarrhée, des nausées ou des tests sanguins hépatiques anormaux.
Étant donné qu'Aubagio peut provoquer une insuffisance hépatique, votre médecin vérifiera vos tests sanguins hépatiques avant de commencer le médicament, puis périodiquement par la suite. Aubagio est également un médicament de grossesse de catégorie X, il ne peut donc pas être utilisé pendant qu'une femme est enceinte ou si elle envisage de devenir enceinte.
Mavenclad (cladribine) est destiné aux formes récurrentes hautement actives de SEP. La posologie est inhabituelle, avec de courtes périodes de prise de pilules étalées sur deux ans. Ce médicament réduit temporairement vos niveaux de lymphocytes T et de lymphocytes B, mais sans supprimer continuellement le système immunitaire.
Les effets secondaires possibles comprennent l'infection par le virus de l'herpès zoster, des éruptions cutanées, la perte de cheveux et une diminution du nombre de neutrophiles (un type de globules blancs). Cela peut également réduire la résistance de votre corps aux infections et au cancer. Les personnes souffrant de problèmes rénaux et les femmes enceintes ou qui allaitent ne doivent pas prendre Mavenclad.
Infusions
Une perfusion de médicament est administrée par une aiguille IV ou un cathéter, et vous devez vous asseoir dans un établissement de santé pour la recevoir. Ces DMT sont généralement destinés aux cas plus graves et peuvent également entraîner des effets secondaires graves.
Lemtrada (alemtuzumab) est perfusé pendant cinq jours de suite, puis trois jours de suite un an plus tard. En raison du fait qu'il existe un certain nombre d'avertissements de la FDA liés à Lemtrada, il ne peut être prescrit que par le biais d'un programme spécial et est réservé aux personnes qui ont eu une réponse inadéquate à au moins deux autres DMT.
Novantrone (mitoxantrone) est un médicament de chimiothérapie qui est administré tous les trois mois. En plus du traitement des formes récurrentes de SEP, la mitoxantrone peut également être utilisée pour traiter la SEP progressive secondaire. La mitoxantrone peut causer des lésions cardiaques, elle ne peut donc être administrée qu'un nombre limité de fois. Elle a également été liée au développement de la leucémie myéloïde aiguë.
Tysabri (natalizumab) est administré tous les 28 jours. Il ne peut être administré que dans un centre de perfusion agréé en raison du risque de développer une LMP. Certains effets indésirables courants de Tysabri comprennent les infections (par exemple, les poumons, le nez et la gorge et les voies urinaires), les maux de tête et les douleurs articulaires et gastriques.
Ocrevus (ocrelizumab) est l'une des plus récentes thérapies par perfusion approuvées par la FDA et la première à être approuvée pour la SP primaire progressive. Elle est également approuvée pour la SP récurrente. Ocrevus est administré tous les six mois et agit essentiellement en désactivant un type de cellule B, qui est l'une des cellules immunitaires censées jouer un rôle dans les dommages et la destruction de la myéline.
Si vous recevez Ocrevus, vous serez surveillé afin de détecter tout signe de réaction grave à la perfusion (par exemple, rougeur, démangeaisons cutanées ou irritation de la gorge) pendant votre perfusion et pendant au moins une heure après la perfusion.
Médicaments pour traiter la fatigue
La fatigue fait partie des symptômes les plus répandus et les plus répandus de la SEP. Au-delà de la «fatigue», c'est une forme d'épuisement brutal et débilitant qui peut rendre des activités simples comme s'habiller le matin ou se concentrer sur un film difficiles, voire impossibles.
Les médicaments sur ordonnance qui sont parfois utilisés pour aider les personnes atteintes de SEP à se sentir alertes et à être productives comprennent:
- Symmetrel (amantadine)
- Provigil (modafinil)
- Nuvigil (armodafinil)
- Ritaline (méthylphénidate)
Médicaments pour traiter la douleur
La douleur nerveuse (appelée douleur neuropathique ou neuropathie) ne ressemble pas à la douleur d'une blessure aiguë, comme un bras cassé ou un muscle tendu. Vous ne pouvez pas le traiter efficacement avec des analgésiques en vente libre ou même des analgésiques sur ordonnance comme Vicodin. Il faut des médicaments qui ciblent l'hyperactivité du système nerveux.
La neuropathie de la SEP est généralement traitée par:
- Médicaments anti-épileptiques, tels que Lyrica (prégabaline) et Neurontin (gabapentine)
- Certains antidépresseurs
La spasticité (spasmes et rigidité musculaires) peut également causer beaucoup de douleur chez les personnes atteintes de cette maladie. Les relaxants musculaires peuvent aider.
Médicaments pour d'autres symptômes de la SEP
D'autres médicaments peuvent vous être prescrits pour vos symptômes spécifiques, tels qu'un dysfonctionnement cognitif, un dysfonctionnement sexuel, une dépression ou des problèmes de miction. Tout dépend des systèmes de votre corps qui sont touchés par la SP et des symptômes les plus gênants pour vous.
Mode de vie
Les changements de mode de vie peuvent jouer un rôle plus important dans la gestion de la SP que vous ne le pensez. Bien qu'ils ne remplacent certainement pas les DMT ou d'autres médicaments, ils peuvent avoir un impact important.
Régime
Trouver le régime qui atténue le mieux vos symptômes nécessite de l'expérimentation. Il est essentiel que vous impliquiez votre équipe de soins dans vos décisions et que vous portiez une attention particulière à tout changement de vos symptômes ou de votre bien-être général.
Vous pouvez trouver de nombreux conseils sur le régime alimentaire le mieux adapté à la SP, et la plupart sont contradictoires. Ce qui est vrai de tous les régimes, c'est que leur efficacité varie considérablement d'une personne à l'autre, et aucun d'entre eux n'a été suffisamment étudié pour confirmer leur plein effet potentiel sur l'évolution ou les symptômes de la SEP.
Les régimes qui, selon certaines personnes, aident à lutter contre la SP comprennent:
- Régime paléolithique ou paléo
- Régime Swank
- diète méditerranéenne
- Régime cétogène
- Régime imitant le jeûne
Certains de ces régimes ont fait l'objet de recherches, mais la qualité de certaines études a été remise en question par la communauté médicale. Encore une fois, consultez votre médecin pour vous assurer que tous les changements alimentaires que vous souhaitez apporter vous conviennent.
La National MS Society recommande une alimentation équilibrée, riche en fibres et pauvre en graisses saturées. Ce type de plan nutritionnel est également sain pour le cœur et peut vous aider à perdre du poids ou à maintenir un poids santé.
Les directives de base suggèrent de manger:
- Une variété de grains entiers, de légumes et de fruits
- Sources maigres de protéines
- Graisses saines, telles que les avocats, les amandes et les noix de cajou
Pendant ce temps, évitez ou limitez strictement les aliments transformés et réduisez votre consommation de sucre et de sel.
Lorsque vous modifiez votre alimentation, il est judicieux de tenir un journal de ce que vous mangez et de ce que vous ressentez afin de pouvoir rechercher des modèles d'influence.
Deux compléments alimentaires - la vitamine D et les probiotiques - ont des preuves comme traitements de la SP. Votre médecin ou un nutritionniste peut vous aider à déterminer les doses appropriées pour vous.
Quel régime dois-je suivre pour la sclérose en plaques?Habitudes de sommeil saines
La grande majorité des personnes atteintes de SP éprouvent une sorte de trouble du sommeil. Souvent, ce sont les symptômes de la SP qui vous empêchent de bien dormir. La maladie peut également contribuer directement à des troubles du sommeil tels que l'apnée du sommeil, l'insomnie et la narcolepsie. Un mauvais sommeil peut également être un effet secondaire des médicaments.
Aussi compliqué que cela soit, il est important que vous travailliez d'abord avec votre médecin pour déterminer quels sont les coupables.
Pendant ce temps, vous pourrez peut-être mieux dormir en adoptant de saines habitudes de sommeil, souvent appelées hygiène du sommeil. Ceci comprend:
- Se lever et s'endormir à une heure constante
- Rendre votre environnement de sommeil confortable et relaxant
- Limiter l'activité dans la chambre pour dormir et faire l'amour
- Éviter la caféine et autres stimulants ainsi que l'alcool pendant quatre à six heures avant le coucher
Un journal de sommeil peut vous aider à repérer les problèmes que vous auriez autrement manqués. Si vous avez du mal à établir de meilleures habitudes, vous pouvez également bénéficier d'une thérapie cognitivo-comportementale.
L'énigme de la sieste
Les experts du sommeil disent que la sieste peut conduire à se retourner et à se retourner la nuit. Cependant, lorsque vous avez une maladie qui sape votre énergie, vous pouvez compter sur eux pour passer la journée. Tenir un journal de sommeil peut vous aider à déterminer si les siestes (ou leur moment) affectent votre capacité à dormir la nuit.
Médecine complémentaire et alternative
Une gamme de traitements de médecine complémentaire et alternative (CAM) a des preuves étayant leur utilisation pour traiter la SEP. Encore une fois, ceux-ci ne sont pas destinés à remplacer les traitements standard, mais ils peuvent aider à soulager les symptômes et à vous permettre de continuer à fonctionner.
En fonction de vos symptômes et de leur impact sur votre vie, vous pouvez bénéficier d'une thérapie physique ou professionnelle. Un thérapeute peut vous apprendre à effectuer des tâches quotidiennes de différentes manières ou à réentraîner des muscles qui n'ont pas été utilisés en raison de la douleur.
Un exercice modéré, conçu par un physiothérapeute et adapté à votre condition physique, peut également vous aider.
De nombreuses personnes atteintes de SEP explorent également les thérapies corps-esprit. Ceux-ci peuvent aider à soulager certains de vos symptômes physiques, mais ils peuvent également améliorer votre santé globale, votre gestion du stress, votre bien-être et votre moral.
Les approches corps-esprit populaires incluent la thérapie de relaxation musculaire progressive, le yoga et la méditation de pleine conscience.
Traitements expérimentaux
À mesure que les chercheurs en apprennent davantage sur la SEP, différents types de thérapies émergent. D'autres médicaments similaires à Tysabri, appelés anticorps monoclonaux, sont actuellement à l'étude.
D'autres thérapies, comme l'estriol et la greffe de cellules souches, sont plus controversées, principalement parce qu'il n'y a pas de grandes études scientifiques pour étayer leur utilisation.
Estriol
L'estriol est un type d'oestrogène produit uniquement par les femmes enceintes. C'est la raison présumée pour laquelle le risque de rechute diminue de 70% au troisième trimestre de la grossesse.
La recherche sur l'œstriol pour le traitement de la SEP progresse et, jusqu'à présent, les résultats sont prometteurs. Des études montrent que l'hormone peut réduire les cytokines pro-inflammatoires, qui sont des cellules spécialisées du système immunitaire qui provoquent une inflammation dans les maladies auto-immunes et neurodégénératives telles que la SEP.
Un essai de phase 2 de 2016 a révélé que l'œstriol plus l'acétate de glatiramère (le médicament contenu dans Copaxone et Glatopa) réduisait les taux de rechute chez les femmes atteintes de SEP et était bien toléré pendant les deux ans de l'étude.
Cette étude et d'autres comme elle peuvent ouvrir la voie à des essais de phase 3, qui donneront une image plus claire de ce que l'œstriol peut avoir à offrir à cet égard.
Transplantation de cellules souches
Les cellules souches sont une option intéressante car elles pourraient, en théorie, vous construire un nouveau système immunitaire qui ne cible pas votre myéline.
Une étude canadienne de 2016 sur Lancette concernaient 24 personnes atteintes de SEP agressive récurrente-rémittente ou secondaire-progressive, d'une incapacité soutenue et de très mauvais pronostics. Trois ans après la greffe de cellules souches, 17 d'entre eux (70%) n'avaient aucune activité liée à la SP, ce qui signifie:
- Aucune nouvelle rechute
- Aucune nouvelle lésion, selon les résultats de l'IRM
- Aucune preuve de progression de la maladie
De plus, sept ans et demi après la transplantation, 40 pour cent des participants avaient une amélioration de leur handicap lié à la SEP.
Tout cela est très prometteur, mais il y a un inconvénient: pour que le processus fonctionne, le système immunitaire doit être anéanti ou supprimé.
dans le Lancette étude, il a été complètement anéanti. À cause de cela, un participant est décédé des suites d'une infection. Un autre a développé de graves problèmes hépatiques et a été hospitalisé pendant une période prolongée. D'autres ont présenté des effets secondaires tels qu'une fièvre neutropénique et des toxicités liées à la chimiothérapie.
Dans une étude de 2015 publiée dans JAMA, le système immunitaire des participants a été supprimé plutôt que détruit. Les résultats étaient similaires à Lancette étude, mais avec beaucoup moins d'effets secondaires inquiétants et aucun décès ni infection grave.
De vastes études cliniques randomisées sont encore nécessaires pour confirmer l'innocuité et l'efficacité du traitement par cellules souches pour la SEP.
Un mot de Verywell
Le but du traitement est de trouver un équilibre délicat entre le ralentissement de votre SP, la minimisation des effets secondaires et la maximisation de vos sensations. N'oubliez pas que chaque cas de SEP est unique, donc ce qui fonctionne pour quelqu'un d'autre n'est peut-être pas le mieux pour vous. Et à mesure que votre maladie progresse ou s'améliore après une rechute, vos symptômes et vos décisions de traitement peuvent changer. Soyez patient et flexible, attendez-vous au changement et gardez les voies de communication ouvertes entre vous et votre équipe de soins.
Vivre et faire face à la SP