Contenu
- 1. Vous ne devriez pas tomber enceinte avec la SP
- 2. MS est héritée
- 3. La SP ne touche que les adultes
- 4. La SP est une maladie terminale
- 5. Toute personne atteinte de SP aura besoin d'un fauteuil roulant
En démystifiant ces cinq mythes courants sur la SEP et en révélant les faits, vous pouvez, espérons-le, vous sentir plus à l'aise avec cette maladie (ou celle d'un être cher). Pour la grande majorité, la sclérose en plaques est une maladie gérable, même si elle nécessite de la résilience, du soutien et une équipe de soins dédiée.
1:535 mythes sur la vie avec la SP
1. Vous ne devriez pas tomber enceinte avec la SP
Bien que cette affirmation ait pu être acceptable il y a soixante-dix ans, les experts savent maintenant que la SP n'est pas une contre-indication à la grossesse. En d'autres termes, porter et élever un enfant heureux et en bonne santé est tout à fait possible avec la SP.
En effet, la recherche a toujours montré que la grossesse n'a pas d'impact globalement négatif sur l'évolution à long terme de la SEP d'une femme.
Une autre bonne nouvelle est que de nombreuses femmes atteintes de SEP déclarent se sentir plutôt bien et énergisées pendant leur grossesse, en particulier au cours des deuxième et troisième trimestres, lorsque leur système immunitaire est apaisé.
Gardez à l'esprit que dans les trois à six premiers mois suivant la naissance d'un bébé (appelée période post-partum), le risque de rechute de SEP augmente de 20 à 40%.
Les rechutes post-partum n'ont pas d'incidence sur l'invalidité à long terme de la SP chez une femme.
C'est peut-être parce que le nombre de rechutes «s'équilibre», car il y a un risque de rechute plus faible pendant la grossesse mais un risque de rechute plus élevé pendant la période post-partum.
L'allaitement est désormais une option pour de nombreuses femmes atteintes de SP. En fait, des recherches émergentes ont montré que l'allaitement maternel exclusif peut être protecteur pendant la période post-partum, diminuant le risque de rechute d'une femme.
Gardez à l'esprit
Bien que ces faits soient, espérons-le, rafraîchissants, il est important de discuter de toute question liée à la grossesse avec votre neurologue personnel. Ces faits sont basés sur des statistiques d'études scientifiques, et les statistiques ne peuvent pas prédire le résultat d'une seule femme.
De plus, le moment de la grossesse est essentiel à discuter avec votre médecin. Puisqu'aucune thérapie modificatrice de la SP n'est approuvée pendant la grossesse, il est idéal de garder votre SEP sous contrôle solide avant de concevoir - c'est aussi pour votre confort et votre bien-être.
2. MS est héritée
La SP n'est pas directement héréditaire, ce qui signifie qu'aucun gène n'est transmis des mères atteintes de SP à leurs bébés. Cela dit, il y a un risque légèrement plus élevé pour un enfant de développer la SP - environ 2% - si la mère ou le père d'un enfant est atteint de SP. (Une personne de la population générale a moins de 1 pour cent de chances de développer la SP.)
D'autres statistiques sur la génétique liées à la SEP comprennent:
- Un jumeau identique d'une personne atteinte de SEP a environ 25 à 30% de chances de développer la SEP
- Le frère ou la sœur d'une personne atteinte de SP a environ 5% de chances de développer la SP
Dans l'ensemble, ces statistiques suggèrent que la constitution génétique d'une personne joue un rôle important dans la pathogenèse de la SEP. En plus de l'ADN d'une personne, les experts estiment que l'exposition à certains facteurs environnementaux est ce qui déclenche finalement la SP.
Les facteurs environnementaux présumés de la SEP comprennent:
- Carence en vitamine D
- Infection par un virus
- Fumeur
- L'obésité au début de la vie
Gardez à l'esprit
Le fait que la SEP survienne à un taux plus élevé parmi les membres de la famille implique que les gènes jouent un rôle dans le développement de la SEP. Cependant, votre ADN n'est pas une image complète - quelque chose dans l'environnement d'une personne doit également être présent.
3. La SP ne touche que les adultes
L'âge moyen d'un diagnostic de SEP est de 30 ans, mais cela ne signifie pas que les enfants ne peuvent pas développer la SEP. En fait, selon la National MS Society, jusqu'à 10 000 enfants aux États-Unis sont atteints de SEP et jusqu'à 15 000 autres enfants ont présenté au moins un symptôme évocateur de la SEP.
Symptômes
Les enfants atteints de SEP présentent des symptômes de SEP similaires à ceux des adultes, notamment de la fatigue, des problèmes de mémoire et de concentration, une dépression, des engourdissements et des picotements dans les mains et les pieds et des difficultés d'équilibre.
Fait intéressant cependant, il existe quelques symptômes qui semblent plus fréquents chez les enfants que chez les adultes. Par exemple, les enfants atteints de SEP sont plus susceptibles que les adultes atteints de SEP de développer une névrite optique isolée et des symptômes liés à des lésions du tronc cérébral comme le vertige et la double vision.
Diagnostic
Diagnostiquer la SEP chez les enfants peut être particulièrement difficile pour deux raisons principales:
- Les symptômes (similaires à ceux des adultes) peuvent être non spécifiques ou vagues comme la fatigue ou des difficultés de concentration.
- La SEP peut imiter d'autres affections neurologiques pédiatriques comme l'encéphalomyélite aiguë disséminée, également appelée ADEM (infection du système nerveux central) ou une tumeur cérébrale.
Traitement
Les options de traitement de la SEP pédiatrique sont limitées. En fait, le seul médicament approuvé par la FDA pour le traitement de la SEP pédiatrique est le Gilyena (fingolimod).
En plus de prendre un traitement modificateur de la maladie comme Gilyena pour réduire le nombre de rechutes de SEP et ralentir la progression de la maladie, le traitement des symptômes de la SEP pédiatrique, en particulier les symptômes invisibles comme la fatigue et la dépression, est essentiel au développement et au bien-être général de l'enfant. .
Gardez à l'esprit
La SP est rare chez les enfants, mais elle se produit. La bonne nouvelle, c'est qu'avec une sensibilisation et une éducation accrues, c'est un diagnostic qui est maintenant plus sur les radars des médecins qu'auparavant. Comme pour les adultes, un diagnostic plus précoce est essentiel pour lutter contre et ralentir votre SP.
4. La SP est une maladie terminale
La SEP n'est pas une maladie mortelle. Il s'agit plutôt d'une maladie chronique qui nécessite une prise en charge à vie, semblable au diabète, à l'hypertension artérielle ou à l'arthrite.
Bien que ce ne soit pas une maladie mortelle, les recherches suggèrent que la SEP peut affecter l'espérance de vie d'une personne. Selon une étude publiée dans la revue médicale Neurologie, par rapport à la population générale, les personnes atteintes de SEP meurent en moyenne sept ans plus tôt.
N'oubliez pas que de nombreuses personnes atteintes de SEP - plus de 50% - ne meurent pas de complications liées à la SEP (comme les infections des voies urinaires, les escarres ou la pneumonie).
La plupart des personnes atteintes de SP meurent des mêmes conditions que les autres, le plus souvent, le cancer ou une maladie cardiaque. Cela suggère que si vous souffrez de SP, adopter un mode de vie sain en faisant de l'exercice du mieux que vous le pouvez, en mangeant de manière nutritive, en maintenant un poids santé et en évitant de fumer peut améliorer vos chances de vivre plus longtemps.
Gardez à l'esprit
La SP n'est pas une maladie en phase terminale, mais elle présente des problèmes de santé qui peuvent réduire votre espérance de vie. La bonne nouvelle, c'est qu'avec un peu de travail de votre part, associé aux progrès des thérapies contre la SP, vous pouvez vivre une vie épanouie avec la SP.
5. Toute personne atteinte de SP aura besoin d'un fauteuil roulant
Recevoir un diagnostic de SP ne signifie pas que vous serez confiné dans un fauteuil roulant. Même avec une SEP progressive (un type de SEP qui affecte considérablement la moelle épinière), la recherche a révélé que seulement 10% des personnes sont confinées à un fauteuil roulant dans les 15 ans suivant leur apparition.
Pourtant, les problèmes de marche sont courants dans la SEP, souvent dus à plusieurs facteurs potentiels comme la tension et la spasticité musculaires, la fatigue, les troubles sensoriels, la faiblesse et les problèmes d'équilibre et de vision.
La bonne nouvelle est qu'il existe plusieurs types d'appareils d'assistance à la mobilité (orthèses, cannes, marcheurs, entre autres) parmi lesquels vous pouvez choisir pour répondre à vos besoins de mobilité uniques.
Par exemple, si vous souffrez d'une fatigue débilitante qui s'aggrave lorsque vous marchez sur de longues distances, vous pouvez choisir d'utiliser un fauteuil roulant motorisé pour faire vos courses ou parcourir de longues allées afin d'économiser de l'énergie.
Si vous présentez un risque élevé de chute, votre équipe de soins de santé et vous-même pouvez décider qu'il est temps d'utiliser une canne, une marchette ou un fauteuil roulant à plein temps.
Les personnes qui utilisent des appareils d'assistance à la mobilité déclarent souvent se sentir plus autonomes et autonomes.
N'oubliez pas non plus qu'en plus des aides à la mobilité, des exercices d'entraînement à la marche et des médicaments pour contrôler les symptômes qui ont un impact négatif sur votre marche peuvent également être très utiles.
Gardez à l'esprit
Bien que les difficultés à marcher soient courantes dans la SP, la plupart des gens ne sont pas limités à un fauteuil roulant. Et pour ceux qui le font, un fauteuil roulant est souvent un merveilleux répit. Cela peut être un moyen de retrouver enfin une certaine indépendance.
Un mot de Verywell
La SP est une maladie complexe et avec des idées fausses qui circulent encore, il peut être difficile de trier les faits. Cependant, en lisant des articles bien informés et en restant en contact étroit avec votre neurologue, vous faites déjà les premiers pas pour prendre soin de vous (ou de votre proche) et gérer au mieux cette maladie.
Vivez votre meilleure vie avec la SP