Contenu
- Société nationale de la sclérose en plaques
- Association américaine de la sclérose en plaques
- Projet de guérison accélérée de la sclérose en plaques
- MS Focus: La Fondation pour la sclérose en plaques
- Peut faire la SP
- Centre de SP de Rocky Mountain
Grâce à une recherche, une sensibilisation et une éducation intensives, de nombreuses personnes vivent bien avec la SEP, et leur maladie a été ralentie par l'émergence de plusieurs nouvelles thérapies modificatrices de la maladie. Mais malgré ces progrès incroyables, il reste encore du travail à faire.
Ces organisations de premier plan restent déterminées à créer une vie meilleure pour les personnes atteintes de SEP et à trouver un remède contre cette maladie parfois débilitante et imprévisible.
Société nationale de la sclérose en plaques
La National MS Society (NMSS) a été fondée en 1946 et est basée à New York, bien qu'elle ait des chapitres disséminés dans tout le pays. Sa mission est de mettre fin à la SP. Dans l'intervalle, cette organisation à but non lucratif de premier plan vise à aider les gens à bien vivre avec la maladie en finançant la recherche, en fournissant une éducation à jour, en sensibilisant et en créant des communautés et des programmes qui permettent aux personnes atteintes de SP et à leurs proches de se connecter et de s'améliorer. leur qualité de vie.
Les programmes de recherche et d'éducation sont deux grandes ressources du NMSS. En fait, la société a investi plus de 974 millions de dollars dans la recherche à ce jour et soutient très franchement la recherche qui n'est pas simplement intéressante, mais qui changera le visage de la SP pour le mieux.
Certains programmes de recherche passionnants soutenus par le NMSS comprennent des études sur le rôle de l'alimentation et de la nutrition dans la SEP, la thérapie par cellules souches et la façon dont la gaine de myéline peut être réparée pour restaurer la fonction nerveuse.
En plus des programmes de recherche, d'autres ressources précieuses fournies par NMSS comprennent une communauté d'assistance en ligne et le blog MS Connection.
Être impliqué
Un objectif majeur du NMSS est de promouvoir la convivialité entre les personnes atteintes de SEP et les membres de leur famille, leurs amis et leurs collègues - une approche d'équipe pour trouver un remède, pour ainsi dire. Il existe un certain nombre d'événements parrainés par le NMSS dans tout le pays dans lesquels vous et vos proches pouvez vous impliquer, comme participer à un événement Walk MS ou Bike MS, ou devenir un activiste de la SP.
Association américaine de la sclérose en plaques
L'Association américaine de la sclérose en plaques (MSAA) est une organisation nationale à but non lucratif fondée en 1970. Son objectif principal est de fournir des services et un soutien à la communauté de la SEP.
Ressources
Le site Web de MSAA est convivial et propose de nombreux supports pédagogiques. Une ressource émouvante est leur vidéo Changing Lives du lundi au dimanche qui révèle comment MSAA aide spécifiquement les personnes atteintes de SP (par exemple, en fournissant un gilet de refroidissement pour une femme dont la SP se déclenche avec une exposition à la chaleur).
Leur application téléphonique My MS Manager est gratuite pour les personnes atteintes de SP et leurs partenaires de soins. Cette application innovante permet aux gens de suivre leur activité liée à la SP, de stocker des informations sur la santé, de créer des rapports sur leurs symptômes quotidiens et même de se connecter en toute sécurité à leur équipe de soins.
Être impliqué
Une façon de s'impliquer dans la MSAA est de devenir un «membre de l'équipe de rue», ce qui signifie que vous faites passer le mot sur la collecte de fonds Swim for MS et que vous sensibilisez à la SP en général. Cela peut être fait via les médias sociaux ou en discutant avec des entreprises et des organisations communautaires.
Projet de guérison accélérée de la sclérose en plaques
En tant qu'organisation à but non lucratif fondée par des patients, la mission du projet Accelerated Cure pour la SEP (ACP) est de stimuler rapidement les efforts de recherche pour trouver un remède.
Ressources
L'ACP contient une énorme collection d'échantillons de sang et de données provenant de personnes atteintes de SEP et d'autres maladies démyélinisantes. Les chercheurs peuvent utiliser ces données et ensuite renvoyer aux ACP les résultats de leurs propres études. Le but de cette base de données partagée est de trouver le plus efficacement et le plus rapidement possible un remède à la SEP.
En outre, il existe des ressources ACP qui encouragent la collaboration au sein de la communauté de la SP, notamment le MS Discovery Forum et le MS Minority Research Network.
Être impliqué
Outre les dons, il existe quelques autres moyens de s'impliquer dans ce groupe, notamment:
- Devenir bénévole ou stagiaire
- Lancer une campagne de rédaction de lettres
- Organiser une collecte de fonds ACP
Les élèves du secondaire ou du collégial qui ont recueilli des fonds pour la cause peuvent également être admissibles à la bourse d'études MS Mary J. Szczepanski «Never Give Up».
Tous les détails de ces opportunités sont disponibles sur le site Web de l'ACP.
MS Focus: La Fondation pour la sclérose en plaques
La Fondation pour la sclérose en plaques (MSF) a été fondée en 1986. L'objectif initial de cette organisation à but non lucratif était de fournir aux personnes atteintes de SP une formation sur l'optimisation de leur qualité de vie. Au fil du temps, MSF a également commencé à offrir des services aux personnes atteintes de SEP et à leurs proches, en plus de fournir des ressources éducatives de qualité.
Ressources
La MSF propose de nombreuses ressources pédagogiques, notamment un magazine MS Focus, des programmes audio et des ateliers en personne. Il aide également les personnes atteintes de SP à bien vivre avec la maladie en offrant des groupes de soutien ainsi que des cours d'exercices partiellement financés comme le yoga, le tai-chi, la remise en forme dans l'eau, l'équitation et le bowling.
De plus, le Medical Fitness Network est un partenaire de la Multiple Sclerosis Foundation. Ce réseau est un annuaire national en ligne gratuit qui permet aux personnes atteintes de SP de rechercher des experts en bien-être et en conditionnement physique dans leur région.
Être impliqué
Une façon passionnante de s'impliquer dans MS Focus est d'envisager de devenir ambassadeur MS Focus. Dans ce programme, les ambassadeurs sensibilisent à la SEP au sein de leurs propres communautés, organisent et dirigent des collectes de fonds, et aident à mettre en relation les personnes atteintes de SEP et leurs équipes de soins avec les services fournis par MS Focus. Les personnes intéressées par ce programme doivent postuler et, si elles sont acceptées, recevront une formation spéciale pour leur expliquer leur rôle.
Une autre façon de vous impliquer (que vous ayez ou non la SEP) est de demander un kit de sensibilisation à MS Focus lors du Mois national de l'éducation et de la sensibilisation à la SEP en mars. Cette trousse gratuite est envoyée à votre domicile et contient du matériel éducatif pour aider à sensibiliser à la SP au sein de votre communauté.
Peut faire la SP
Can Do MS, officiellement le Centre Jimmie Heuga pour la sclérose en plaques, est une organisation nationale à but non lucratif qui permet aux personnes atteintes de SEP de se voir et de voir leur vie au-delà de leur maladie.
Cette fondation a été créée en 1984 par le skieur olympique Jimmie Heuga, qui a reçu un diagnostic de SEP à l'âge de 26 ans. est une mission principale de Can Do MS.
Ressources
Can Do MS propose des webinaires sur une variété de sujets liés à la SP, comme les réclamations d'invalidité, les problèmes d'assurance, les défis liés à la prestation de soins et le fait de vivre avec la douleur et la dépression liées à la SP.Il propose également des programmes éducatifs en personne uniques, comme un programme TAKE CHARGE de deux jours dans lequel les personnes atteintes de SEP interagissent avec d'autres personnes, leurs partenaires de soutien et un personnel médical d'experts en SEP tout en partageant leurs expériences personnelles et en apprenant à adopter de saines habitudes de vie.
Être impliqué
Les principaux moyens de s'impliquer dans Can Do MS sont d'organiser votre propre événement de collecte de fonds; promouvoir les programmes éducatifs de la fondation axés sur l'exercice, la nutrition et la gestion des symptômes; ou faites un don à la fondation ou au fonds de bourses Jimmy Huega directement.
Centre de SP de Rocky Mountain
La mission du Rocky Mountain MS Center est de sensibiliser le public à la SP et de fournir des services uniques aux personnes atteintes de cette maladie. Ce centre est basé à l'Université du Colorado et possède l'un des plus grands programmes de recherche sur la SEP au monde.
Ressources
Le Rocky Mountain MS Center fournit un certain nombre de matériel éducatif, non seulement pour les personnes atteintes de SP, mais aussi pour leurs familles et leurs soignants. Deux ressources notables comprennent:
- InforMS: Un magazine trimestriel gratuit disponible sous forme imprimée ou numérique qui fournit les dernières recherches sur la SP ainsi que des informations psychosociales pour les personnes atteintes de SP
- eMS News: un bulletin d'information qui fournit des essais et des résultats de recherche à jour sur la SEP
Le Rocky Mountain MS Center propose également des thérapies complémentaires, telles que l'hydrothérapie, l'Ai Chi (Tai Chi à base d'eau), ainsi que des conseils, une évaluation de l'invalidité, des cartes d'identité pour la SP et un programme d'enrichissement d'une journée pour adultes pour le répit des soignants.
Être impliqué
Si vous habitez dans le Colorado, vous pouvez former votre propre équipe de randonnée et vous impliquer dans plusieurs sommets pour la SP, assister au gala annuel du centre ou devenir membre du Young Professionals Network.
Quel que soit votre emplacement, vous pouvez devenir un partenaire permanent, où vous effectuez des dépôts mensuels pour soutenir le centre. Ou vous pouvez envisager de faire don de votre vieille voiture à Vehicles for Charity.
Un mot de Verywell
La SP affecte chaque personne différemment, c'est pourquoi faire face à la maladie et gérer ses symptômes peut être une tâche complexe. En d'autres termes, il n'y a pas deux personnes qui ont tout à fait la même expérience de SEP.
S'impliquer dans des organisations de SP qui continuent de se battre pour un remède et de fournir des services qui aident les gens à bien vivre avec leur maladie peut vous aider à rester résilient dans votre propre cheminement vers la SP.