Contenu
- Groupes uniques
- Soutien aux hommes
- Soutien aux jeunes femmes
- Soutien aux aidants
- Sécurité en ligne
- Note sur le plaidoyer
En plus du soutien, une bonne communauté de soutien peut être un moyen de se renseigner sur les dernières options de traitement disponibles pour votre cancer. Nous avons atteint un moment et un lieu où les membres d'une communauté de soutien peuvent être plus familiers avec les essais cliniques étudiant de nouveaux traitements pour votre maladie que certains oncologues communautaires.
Groupes uniques
De nombreuses personnes atteintes d'un cancer du sein métastatique trouvent utile de s'impliquer dans un groupe composé uniquement de personnes atteintes d'un cancer du sein métastatique. Les types de problèmes rencontrés par les femmes atteintes d'un cancer du sein à un stade précoce diffèrent souvent de celles atteintes d'un cancer du sein métastatique, et être confronté à ces différences peut être très douloureux.
Par exemple, avec un cancer du sein métastatique, vous ne vous souciez peut-être pas de la préservation de votre fertilité ou de la révision de votre chirurgie de reconstruction mammaire. Au lieu de cela, vous pouvez avoir de nombreuses préoccupations liées à une maladie incurable que certaines personnes atteintes d'un cancer du sein à un stade précoce n'ont pas envisagé au même degré. En fait, vous pouvez avoir l'impression d'avoir plus en commun avec les personnes atteintes d'autres types de cancer qui sont au stade 4 qu'avec les personnes atteintes d'un cancer du sein à un stade précoce.
Heureusement, il existe maintenant des communautés de cancers du sein conçues spécifiquement pour les personnes atteintes d'une maladie métastatique. Les exemples comprennent:
- Metavivor est une communauté de soutien conçue spécifiquement pour les personnes atteintes d'une maladie métastatique
- Le Metastatic Breast Cancer Network (MBCN) offre des informations sur la façon de vivre avec le cancer du sein métastatique, dispose d'un outil de recherche d'essais cliniques et bien plus encore
Soutien aux hommes
La plupart des communautés n’ont pas de groupes de soutien pour le cancer du sein spécialement conçus pour les hommes, et de nombreux hommes peuvent trouver que leur groupe de soutien de quartier ne répond pas vraiment à leurs besoins.
La beauté d'Internet réside dans le fait que de nombreuses personnes peuvent trouver une communauté axée sur des maladies assez rares, comme le cancer du sein chez l'homme.
Il existe de nombreuses différences entre le cancer du sein chez l'homme et le cancer du sein chez la femme, allant des types de cancer aux meilleurs traitements en passant par l'incidence d'une prédisposition génétique. La possibilité de parler avec d'autres hommes peut être particulièrement utile pour parler de symptômes qui sont uniques aux hommes.
Soutien aux jeunes femmes
Tout comme les hommes atteints d'un cancer du sein ont des besoins uniques, les jeunes femmes atteintes d'un cancer du sein sont confrontées à un certain nombre de problèmes propres aux jeunes femmes. Et comme pour les hommes, il existe de nombreuses façons dont la maladie peut être différente.
Les jeunes femmes sont plus susceptibles d'avoir des tumeurs agressives, des tumeurs qui sont négatives pour les récepteurs hormonaux et dont le pronostic est globalement moins bon. Les traitements, quant à eux, diffèrent souvent, les options telles que la chimiothérapie jouant un rôle plus important dans le cancer du sein métastatique que chez les femmes plus âgées avec la maladie.
Trouver une communauté de soutien avec d'autres jeunes peut être très utile. Certaines options comprennent:
- Young Survival Coalition est une organisation dédiée aux femmes de 40 ans ou moins atteintes du cancer du sein.
- Stupid Cancer est un groupe de jeunes adultes (âgés de 15 à 39 ans) atteints de tout type de cancer, et est très actif pour soutenir les personnes ayant des besoins propres aux jeunes survivants.
Soutien aux aidants
Prendre soin d'un être cher atteint d'un cancer du sein métastatique présente ses propres défis, et des études ont montré que les personnes qui jouent le rôle d'aidant peuvent avoir des niveaux plus élevés d'anxiété et de dépression. Bien que nous pensons aux personnes atteintes de cancer le plus souvent en ce qui concerne communautés de soutien, ces réseaux sont tout aussi importants pour les amis et la famille. À certains égards, le soutien peut être encore plus important car vous ne pouvez pas compter sur votre proche atteint de cancer pour obtenir du soutien.
Heureusement, les groupes de soutien pour les aidants sont de plus en plus courants. L'organisation CancerCare fournit des informations ainsi qu'un soutien aux aidants naturels et aux préoccupations uniques auxquelles ils sont confrontés.
Sécurité en ligne
Les communautés de cancérologie en ligne peuvent fournir un immense soutien aux personnes atteintes d'un cancer du sein métastatique, mais une mise en garde s'impose. Nous avons tous entendu les inquiétudes concernant le partage d'informations privées en ligne, et votre diagnostic ne fait pas exception. Partager votre histoire avec les autres de manière détaillée permet aux autres de vraiment vous soutenir, alors comment pouvez-vous le faire en toute sécurité?
De nombreux groupes en ligne sur le cancer du sein métastatique sont protégés par mot de passe. Avant de vous inscrire, assurez-vous de lire leurs politiques de confidentialité.
Sur n'importe quel site de réseau social, assurez-vous de remplir soigneusement vos préférences de confidentialité avant de partager quoi que ce soit. Ces paramètres sur des sites tels que Facebook permettent uniquement à certaines personnes de voir ce que vous avez partagé et pas à d'autres.
Familiarisez-vous avec les problèmes de confidentialité sur Internet avant de publier quoi que ce soit. Vous voulez que votre message indiquant que vous êtes à l'hôpital soit un message indiquant que vous avez besoin de soutien et de prières, et non que personne n'est à la maison chez vous.
Comment en trouver d'autres avec MBC
L'autre difficulté peut être de trouver d'autres personnes confrontées à un cancer du sein métastatique. Sur Twitter, vous pouvez utiliser le hashtag #bcsm qui signifie les médias sociaux sur le cancer du sein. La recherche avec ce hashtag peut vous présenter les dernières nouvelles issues des conférences (souvent avant même que les études ne soient publiées), souvent avec des images de diapositives. Pour vous concentrer sur le cancer du sein métastatique, vous pouvez essayer le hashtag #metastaticBC ou #metastaticbreastcancer. Certaines personnes postent également en utilisant la combinaison de #metastatic et #breastcancer. Des tweets ont également lieu toutes les deux semaines au cours desquels les patients, les soignants, les avocats, les oncologues, les chirurgiens, les chercheurs et bien d'autres communiquent tous au même niveau.
Note sur le plaidoyer
Cela vaut la peine de faire quelques commentaires sur le plaidoyer. Il est très probable qu’à un moment donné de votre parcours, vous serez invité à devenir un défenseur du cancer du sein.
Être un défenseur est un élément important de la sensibilisation et de la création de fonds pour la recherche. Les gens réagissent aux visages et aux histoires, pas aux statistiques, et partager votre histoire peut être un moyen précieux de faire une différence.
Pourtant, ne vous sentez pas obligé de devenir un avocat. Beaucoup de gens trouvent que faire face aux symptômes de leur maladie et avoir suffisamment de temps à passer avec leurs proches rend trop difficile la participation à tout type de travail de plaidoyer. Si c'est vous, veuillez ne pas vous sentir coupable ou ne pas «rendre».
Au lieu de cela, c'est à ceux d'entre nous qui n'ont pas de cancer du sein métastatique de générer du soutien. Le rôle le plus important que vous avez en ce moment est de guérir le plus possible et de passer du temps avec vos proches dont vous avez besoin.