Faire face au lymphome

Contenu

• Émotif
• Physique
• Social
• Pratique

Recevoir un diagnostic de lymphome peut être effrayant et déroutant, en partie parce que la maladie n'a pas de cours défini. Il existe de nombreux types de lymphomes, chacun avec son propre traitement et les résultats attendus. Dans certains cas, il se peut que vous n'ayez même pas besoin de traitement immédiat, ce qui peut créer du stress car vous êtes obligé d'attendre sur des charbons ardents, vous demandant si et quand la maladie progressera.

Pour mieux faire face au stress d'un diagnostic de lymphome, vous devez utiliser des ressources pour surmonter les défis émotionnels, physiques et pratiques auxquels les personnes vivant avec la maladie sont invariablement confrontées.

Conseils pour faire face au cancer

Émotif

Lorsque vous entendez pour la première fois le mot «lymphome», vous pouvez être frappé par un certain nombre d'émotions, allant de la panique et de la peur à la colère ou à la culpabilité. Ou, vous pouvez simplement vous sentir engourdi et être incapable de traiter les nouvelles. Tous ces sentiments sont normaux; il n'y a pas de mauvaises ou de bonnes façons de ressentir.

Comme pour tout cancer, il faut du temps pour accepter un diagnostic de lymphome. Alors que certaines formes de la maladie nécessitent une action immédiate, la plupart des cas ne sont pas des urgences en soi. Vous pouvez généralement prendre du recul, si nécessaire, pour reprendre votre souffle et régler vos sentiments.

Cela dit, les gens ont tendance à mieux s'en tirer s'ils savent ce qui va suivre. Même si c'est pour planifier un rendez-vous de suivi dans les prochains jours, assurez-vous d'avoir une sorte de plan de match en place avant de quitter le cabinet du médecin.

Et n'ayez pas peur de dire à votre médecin ce que vous ressentez, même si c'est pour dire «Je ne sais pas ce que je ressens». Votre médecin pourra peut-être vous offrir des conseils ou des références qui peuvent vous aider.

Communicant

Une communication efficace est essentielle pour faire face au lymphome. Si vous ne comprenez pas ce que le médecin vous dit, dites-le. En tant que personne vivant avec la maladie, il est important que toutes les informations vous soient communiquées dans un langage clair et compréhensible afin que vous fassiez des choix éclairés. Cela comprend la compréhension:

• Qu'est-ce que le lymphome
• Ce que signifie le diagnostic
• Quel type de lymphome vous avez
• Quels tests supplémentaires peuvent être nécessaires
• À quelle vitesse ou lentement le cancer se développe
• Vos options de traitement
• Les taux de réponse des différents traitements
• Quel est votre résultat attendu (pronostic)

Si vous n'obtenez pas les réponses dont vous avez besoin, n'hésitez pas à demander un deuxième avis ou à demander une référence à un travailleur social en oncologie formé pour aider les gens à faire face aux défis de la vie avec le cancer.

Vous devriez demander à votre médecin du matériel pédagogique de qualité rédigé dans la langue de votre choix. Plus vous en savez sur le lymphome, y compris les options de traitement disponibles, meilleurs sont les choix que vous pouvez faire.

Si vous êtes incapable de faire face et que vous ressentez une anxiété ou une dépression extrême, n'hésitez pas à demander une référence à un psychologue ou à un psychiatre qui peut vous fournir des conseils individuels, en groupe ou en famille ainsi que des médicaments pour vous aider à vous stabiliser. vos humeurs.

Cela comprend les personnes qui ont terminé un traitement contre le lymphome, dont beaucoup souffriront de trouble de stress post-traumatique (SSPT).

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Physique

Même si la nutrition et la forme physique ne modifient pas intrinsèquement l'évolution du lymphome, bien manger, faire de l'exercice régulièrement et arrêter de fumer peuvent vous aider à faire face aux rigueurs du traitement et à accélérer votre rétablissement par la suite. La réduction du stress est également la clé de votre succès.

En restant en bonne santé, vous constaterez peut-être que de nombreux autres traitements s'offrent à vous. Vous pouvez également tolérer des doses plus élevées de chimiothérapie et vous protéger contre les infections secondaires en renforçant votre système immunitaire.

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Régime et nutrition

Il n'y a pas de «régime de lymphome» défini. Vous devez simplement maintenir une alimentation saine et équilibrée qui comprend des glucides complexes (tels que les grains entiers), des protéines maigres, des produits laitiers faibles en gras, beaucoup de fruits et de légumes et des graisses saines monoinsaturées et polyinsaturées.

Les plans alimentaires peuvent également devoir être adaptés pour aider à surmonter les effets secondaires du traitement, y compris les nausées, la perte d'appétit, la diarrhée, la constipation et les maux de bouche et de gorge.

Parmi les conseils diététiques les plus utiles:

• Mangez des repas plus petits et fréquents quatre à six fois par jour.
• Sirotez de l'eau ou des liquides tout au long de la journée pour éviter la déshydratation (idéalement pas moins de huit verres de 8 onces par jour).
• Limitez votre consommation de caféine, y compris le café, qui peut augmenter la miction et favoriser la déshydratation.
• Si vous souffrez de diarrhée, essayez le régime BRAT composé de bananes, de riz, de compote de pommes et de pain grillé pour aider à lier les selles molles.
• Si vous souffrez de constipation, augmentez votre consommation de fibres alimentaires et de liquides non alcoolisés.
• Si vous avez besoin de calories supplémentaires, utilisez des sauces, des sauces, du fromage ou des garnitures.
• Si les aliments ont un goût fade ou métallique, utilisez des assaisonnements, des vinaigrettes et des condiments pour masquer le goût. Les boissons acides telles que la limonade aident également.
• Si vous avez des plaies dans la bouche, choisissez des aliments qui peuvent être cuits jusqu'à ce qu'ils soient mous ou buvez des shakes, des smoothies ou des soupes riches en calories. Évitez tout ce qui est épicé ou acide.
• Pour éviter les infections d'origine alimentaire, lavez et épluchez les produits, évitez les produits laitiers non pasteurisés ou la viande ou le poisson insuffisamment cuits, et lavez-vous soigneusement les mains et les surfaces de cuisson avant et après la préparation des repas.

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Exercice et relaxation

Un rapport 2018 dans le Journal of Global Oncology a conclu que l'exercice et la relaxation étaient tout aussi importants pour améliorer les symptômes chez les personnes atteintes de lymphome, pendant et après le traitement.

Bien qu'il n'y ait pas de consensus sur les plans de remise en forme les plus efficaces, la pratique de 30 minutes d'exercice modéré au moins cinq jours par semaine est associée à une augmentation des taux de survie chez les personnes atteintes de lymphome. De plus, l'exercice de routine se traduit par une bien-être par rapport aux adultes atteints de lymphome sédentaires.

Les plans d'exercices doivent être progressifs, combinant l'entraînement en résistance avec des activités aérobies pour développer la masse musculaire maigre, améliorer la santé cardiovasculaire et prévenir la constipation. Cela peut même améliorer l'humeur et surmonter la fatigue en stimulant les produits chimiques «bien-être» appelés endorphines.

Le stress est connu pour compliquer le lymphome en amplifiant les sentiments d'anxiété ou de dépression tout en abaissant la qualité de vie globale. Cela inclut les personnes atteintes d'un lymphome non hodgkinien de bas grade qui ne nécessitent souvent pas de traitement immédiat mais qui supportent toujours le poids émotionnel de la maladie.

En plus de faire de l'exercice et de vous reposer suffisamment, il existe un certain nombre de thérapies corps-esprit qui peuvent vous aider à mieux gérer le stress de manière continue. Ceux-ci inclus:

• Méditation
• Taï chi
• Yoga
• Pranayama (exercices de respiration contrôlée)
• L'imagerie guidée
• Relaxation musculaire progressive (PMR)

Bien que la perte de poids soit essentielle pour atteindre une santé optimale si vous êtes en surpoids ou obèse, démarrer un programme de perte de poids pendant la chimiothérapie ou la récupération n'est jamais une bonne idée.

Cigarettes

Le tabagisme a un effet à la fois direct et indirect sur le lymphome. L'une des plus grandes études portant sur l'association entre la cigarette et le lymphome a révélé que le tabagisme augmentait le risque de lymphome folliculaire de 41% chez les femmes tout en augmentant le risque de lymphome T chez les hommes de 67% par rapport à la population générale.

Bien que d'autres types majeurs de lymphomes (tels que les lymphomes à cellules B et la leucémie lymphoïde chronique) ne semblent pas affectés par la cigarette, le tabagisme est connu pour augmenter l'incidence et la gravité des effets secondaires de la chimiothérapie tout en réduisant l'efficacité globale du traitement.

Discutez avec votre médecin des moyens efficaces d'arrêter de fumer, y compris les aides à l'arrêt du tabac proposées par votre assureur maladie. En vertu de la Loi sur les soins abordables (ACA), bon nombre de ces aides sont offertes gratuitement dans le cadre des prestations de santé essentielles de l'ACA (EHB). Plusieurs tentatives d'abandon sont autorisées étant donné le nombre élevé de tentatives généralement nécessaires pour mettre fin à cette habitude.

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Social

La clé pour faire face à tout diagnostic de cancer est un solide réseau de soutien composé de la famille, des amis et de votre équipe d'oncologie. Bien que vous soyez réticent à partager votre diagnostic avec d'autres personnes, cela peut aider à normaliser la maladie dans votre vie plutôt que de garder des secrets pour ceux avec qui vous communiquez régulièrement. Cela comprend les employeurs ou les collègues vers lesquels vous pourriez avoir besoin de vous tourner pour obtenir de l'aide ou du temps libre pendant le traitement.

Cela dit, vous voulez être sélectif sur les personnes avec lesquelles vous partagez les nouvelles. En fin de compte, vous n'avez pas besoin du stress des autres pour aggraver le vôtre. Vous n'êtes pas non plus obligé d'informer votre employeur de votre maladie, même s'il fournit votre assurance maladie.

Lorsque vous faites des divulgations, choisissez des personnes dont vous savez qu'elles vous soutiendront et vous fourniront le soutien pratique et émotionnel dont vous aurez besoin si les choses se compliquent.

Il est également utile de rejoindre un groupe de soutien pour entrer en contact avec d'autres personnes qui comprennent de première main ce que vous vivez. Vous pouvez trouver des groupes de soutien pour le lymphome sur Facebook ou rechercher des références hors ligne par l'intermédiaire de votre oncologue ou des sections locales de l'American Cancer Society ou de la Leukemia & Lymphoma Society.

La seule chose que tu ne voulez faire est de vous isoler. Selon une étude de 2019 publiée dans Journal du monde scientifique, un solide réseau de soutien favorise les comportements adaptatifs (un «esprit combatif») chez les personnes atteintes de cancer tout en minimisant les sentiments d'espoir et la préoccupation souvent débilitante de la mort et de la maladie.

Pratique

Les personnes atteintes de lymphome doivent faire face à de nombreux défis pratiques. Les principaux d'entre eux sont les effets secondaires du traitement et les coûts financiers de la thérapie.

Chute de cheveux

Les effets secondaires du traitement du lymphome sont courants. L'une des préoccupations les plus courantes est la perte de cheveux. Malheureusement, il n'y a aucun moyen de prédire qui subira la perte de cheveux induite par la chimiothérapie ou dans quelle mesure la perte de cheveux se produira.

Avec peu de moyens viables de prévenir la perte de cheveux, il est souvent utile de planifier à l'avance et de commencer à penser aux perruques, écharpes ou autres couvre-chefs en cas de perte de cheveux (généralement deux à quatre semaines après le début du traitement).

Les personnes subissant une chimiothérapie pour un lymphome doivent éviter le refroidissement du cuir chevelu, une technique utilisée pour réduire la perte de cheveux dans d'autres formes de cancer, mais qui peut entraver la diffusion de médicaments chimiothérapeutiques dans les cancers du sang.

Les médicaments de chimiothérapie sont les plus susceptibles de provoquer la perte de cheveux

Fatigue

La fatigue est également fréquente avec la chimiothérapie, la radiothérapie et les médicaments biologiques ciblés comme Remicade (rituximab). Si vous êtes confronté à une fatigue liée au traitement, vous pouvez faire certaines choses pour mieux y faire face:

• Prévoyez des pauses fréquentes tout au long de la journée.
• Classez les tâches par ordre de priorité afin de pouvoir faire les plus importantes lorsque vous avez le plus d'énergie.
• Ajustez votre espace de travail pour ne pas avoir à vous pencher ou à vous étirer.
• Utilisez un chariot pour transporter les courses et autres charges lourdes.
• Évitez les températures extrêmes, y compris les douches chaudes.
• Maintenez une bonne nutrition avec suffisamment de calories et de protéines pour créer des réserves d'énergie et une masse musculaire maigre, respectivement.
• Déléguez des tâches à d'autres ou demandez de l'aide à des amis.

La nausée

La nausée, à côté de la fatigue, fait partie des effets secondaires les plus courants de la chimiothérapie. Les nausées induites par la chimiothérapie sont souvent pires lorsque votre estomac est vide, alors ayez toujours des collations légères à portée de main si vous commencez à vous sentir mal à l'aise.

Vous devez également éviter les aliments à forte odeur ou tout ce qui est épicé ou gras (y compris les sauces à la crème et les aliments frits). Les aliments qui provoquent des gaz, comme les haricots, le chou et les sodas, peuvent aggraver les nausées.

Certaines personnes traitent les nausées en grignotant des craquelins secs. D'autres ne jurent que par le thé au gingembre ou vont sucer des bonbons au gingembre chaque fois que la nausée survient. Si vos nausées sont persistantes et interfèrent avec votre capacité à fonctionner, interrogez votre médecin sur les médicaments anti-nauséeux. Certaines des options de médicaments les plus efficaces comprennent:

• Aloxi (palonosétron)
• Anzemet (dolasétron)
• Ativan (lorazépam)
• Compazine (prochlorpérazine)
• Décadron (dexaméthasone)
• Dropéridol (halopéridol)
• Emend (aprépitant)
• Kytril (granisétron)
• Phenergan (prométhazine)
• Reglan (métoclopramide)
• Varubi (rolapitant)
• Zofran (ondansétron)

Infertilité

Certains des traitements utilisés pour le lymphome sont connus pour provoquer une aménorrhée (absence de menstruation) ou une ménopause précoce chez la femme. Bien que l'aménorrhée puisse être inversée une fois le traitement terminé, la ménopause précoce est généralement permanente et irréversible.

Certains hommes peuvent également souffrir d'infertilité due à l'azoospermie (l'absence de spermatozoïdes viables). Cela peut également être réversible ou permanent.

Le risque d'infertilité permanente est augmenté si vous subissez des procédures intensives, telles qu'une greffe de cellules souches myéloablatives ou une chimiothérapie BEACOPP. Si vous êtes plus jeune et confronté à de tels risques, il existe un certain nombre d'options de fertilité que vous pouvez explorer avant le traitement:

• Cryoconservation d'embryons («congeler vos œufs») est une procédure de routine mais qui nécessite un délai de traitement d'au moins quatre semaines.
• Banque de sperme et la cryoconservation est également une option pour les hommes.
• Cryoconservation ovarienne, impliquant l'ablation de l'ovaire entier, est prometteuse mais n'a jusqu'à présent donné qu'un petit nombre de grossesses et de naissances.

Si vous êtes confronté à un traitement contre le lymphome, parlez-en à votre médecin de la probabilité d'infertilité et des options de fertilité qui s'offrent à vous. Même si vous n'avez jamais pensé à avoir des enfants auparavant, perdre votre fertilité peut être extrêmement difficile à gérer.

Être enceinte pendant que vous ou votre partenaire êtes sous chimiothérapie n'est jamais une bonne idée, car certains médicaments peuvent nuire au fœtus. Discutez avec votre médecin des formes de contraception appropriées pour éviter une grossesse non désirée.

Aide financière

Même avec une bonne assurance maladie, le coût du traitement du lymphome peut être énorme. Selon une étude de 2018 commandée par la Leukemia & Lymphoma Society, le coût du traitement des cancers du sang éclipse celui de toutes les autres formes de cancers, en partie en raison du besoin continu de traitement.

Pour mieux faire face aux menues dépenses, parlez à un conseiller en aide financière avant de suivre un traitement. La plupart des grands cabinets d'oncologie maintiennent un conseiller parmi le personnel à ces fins. Vous pouvez également travailler avec un travailleur social en oncologie qui a de l'expérience dans la navigation parmi les divers programmes d'assistance offerts aux personnes atteintes de cancer. Ceux-ci inclus:

• Programme d'aide aux co-paiements pour la lutte contre le cancer (866-552-6729) permet de couvrir une partie des co-coûts de la chimiothérapie et des traitements ciblés.
• Coalition d'aide financière au cancer (800-813-4673) est un groupe d'organisations nationales qui fournissent une aide financière aux personnes atteintes de cancer.
• HealthWellFoundation (800-675-8416) est une organisation à but non lucratif qui aide les personnes atteintes de maladies chroniques qui changent leur vie à acheter leurs médicaments.
• Programme d'aide aux patients de la Leukemia & Lymphoma Society (800-955-4572) fournit une quote-part et une aide financière limitées à ceux qui ont des besoins financiers importants.
• Fondation de recherche sur le lymphome (800-500-9976) offre des subventions annuelles allant jusqu'à 15 000 $ pour les particuliers et 25 000 $ pour les familles qui suivent un traitement contre le lymphome.
• Fondation nationale pour les greffes (800-489-3863) fournit une assistance aux personnes ayant besoin de greffes de moelle osseuse et de cellules souches.

L'admissibilité à l'aide financière varie selon le programme, mais est généralement basée sur un revenu annuel inférieur à 300% à 500% de la limite fédérale de pauvreté (FPL).

Vous pouvez appeler le programme directement pour établir les critères d'éligibilité et demander un formulaire de candidature. Une vérification de votre diagnostic par votre en cours sera également nécessaire.

17 Ressources d'aide financière aux personnes atteintes de cancer