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Bon nombre des symptômes de la maladie de Parkinson (MP) sont gérables, mais il s’agit d’une maladie permanente. En plus du traitement, il existe un certain nombre de stratégies que vous pouvez utiliser pour faire face à la maladie afin d'optimiser votre propre qualité de vie ainsi que celle de vos proches.Émotif
Vivre avec la MP peut avoir un certain nombre d'effets émotionnels, dont certains peuvent sembler se contredire complètement. Apprendre à connaître ces émotions paradoxales et ces expressions émotionnelles peut vous aider à faire face et peut aider votre famille, vos amis et vos collègues à mieux vous comprendre.
Il est important de rechercher une aide professionnelle sous forme de conseils ou de médicaments si les effets émotionnels de la MP deviennent un fardeau majeur pour vous.
Anxiété et dépression
Le fait de recevoir un diagnostic de MP peut entraîner de l'anxiété quant à votre capacité à mener à bien votre routine normale. Vous craignez peut-être de ne plus pouvoir vous occuper des choses comme vous le faisiez auparavant. Les inquiétudes concernant votre famille, votre travail et votre capacité à rester indépendant peuvent avoir des conséquences néfastes.
La MP peut également entraîner de la tristesse et de la dépression lorsque vous pleurez la perte de contrôle de votre corps. La maladie elle-même peut provoquer une dépression par son effet sur le cerveau.
En outre, la MP provoque généralement ce que l'on décrit comme un effet plat, c'est-à-dire un visage, une voix et une humeur sans expression. Vous pouvez sembler plus déprimé ou indifférent que vous ne l'êtes vraiment. Il est important que vous et vos proches soyez conscients de cet effet de la maladie afin que les autres n'interprètent pas votre absence d'expression faciale comme froide ou distante.
L'anxiété et la dépression coexistent souvent. Vous, vos proches, votre équipe médicale et un thérapeute ou un conseiller pouvez vous aider à déterminer si vous bénéficierez de médicaments, de conseils ou des deux.
Maladie et humeur de ParkinsonExpressions émotionnelles
La MP est souvent associée à une condition appelée paralysie pseudobulbaire (PBP). Il s'agit d'une tendance à ressentir des explosions émotionnelles soudaines, telles que des pleurs ou des rires intempestifs.
PBP peut être particulièrement déroutant pour vous et les autres si vous avez également un effet plat. Avec PBP, votre humeur peut sembler changer rapidement et sortir de nulle part, une situation décrite comme une labilité émotionnelle.
Discutez de toute réaction émotionnelle inhabituelle avec votre médecin car vous pourriez bénéficier d'un traitement médical. Pour de nombreuses personnes, acquérir une compréhension de la PBP et être capable de l'expliquer à la famille et aux amis peut aider à réduire l'embarras face à la maladie.
Comprendre l'effet pseudobulbaireHallucinations
Des hallucinations auditives et visuelles peuvent survenir en tant qu'effet secondaire de certains médicaments utilisés pour traiter la MP. Vous pouvez entendre des sons ou voir des objets qui ne sont pas là. Les illusions, qui sont de fausses croyances, sont beaucoup moins fréquentes.
La plupart du temps, une prise de conscience que le médicament est la cause des symptômes peut aider à atténuer une partie de l'anxiété associée à ces symptômes. Votre médecin peut diminuer votre dose de médicament ou vous donner une prescription pour un autre médicament si les hallucinations sont gênantes ou effrayantes.
Changements de comportement
Des changements de comportement peuvent survenir comme effet secondaire de certains médicaments contre la MP. Un comportement addictif, qui peut se manifester par le jeu, des dépenses excessives ou d'autres habitudes inhabituelles, est souvent surprenant pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson (et leur famille) car il peut survenir même chez des personnes qui n'ont normalement pas de tendances addictives.
Si vous ou une personne qui vous est chère avez développé des changements de comportement avec le traitement de la MP, assurez-vous de discuter de ces changements de comportement avec votre équipe médicale. Parfois, un ajustement de la dose de médicament peut diminuer cet effet secondaire.
Il est important que vous compreniez que vos sentiments sont normaux. Vos réactions à votre maladie, ainsi que les effets émotionnels de la maladie, n'ont pas de quoi avoir honte, et les interventions peuvent aider à améliorer certains des effets émotionnels de la MP.
Physique
Il ne fait aucun doute que la DP produit des défis physiques. La maladie peut ralentir vos mouvements, provoquer des tremblements et modifier votre façon de marcher, produisant des pas lents et irréguliers.
Alors que de nombreux effets physiques de la MP peuvent être traités avec des médicaments, une perte d'équilibre (souvent décrite comme une instabilité posturale) peut être l'un des effets les plus gênants et les plus persistants de la maladie. Lorsque l'instabilité posturale est un problème, des exercices axés sur la remise en question de votre équilibre, comme le yoga, peuvent aider à renforcer le contrôle de l'équilibre.
Périodes d'arrêt et effets des médicaments
L'une des complications de la MP est que les effets des médicaments peuvent s'estomper tout au long de la journée, entraînant une réémergence des symptômes de la MP, souvent décrits comme des périodes d'arrêt.
La clé de la gestion des périodes d'arrêt réside souvent dans le calendrier. De nombreuses personnes atteintes de MP peuvent observer les tendances de la fonction physique tout au long de la journée. Vous pouvez suivre vos changements symptomatiques tout au long de la journée avec un journal et travailler avec votre médecin pour ajuster votre programme de médicaments pour une fonction optimale pendant les périodes où vous en avez le plus besoin.
Les médicaments utilisés pour traiter la MP peuvent également produire des effets secondaires physiques. Vous pourriez commencer à ressentir des mouvements de contorsion et d'autres mouvements involontaires qui sont souvent décrits comme des dyskinésies. Souvent, des ajustements de médicaments peuvent aider à réduire les dyskinésies.
De nombreuses personnes atteintes de MP trouvent que faire de l'exercice régulièrement peut aider à retrouver un certain contrôle physique. Des exercices tels que la danse, les arts martiaux, la natation et d'autres activités physiques exigeantes basées sur les habiletés peuvent aider à développer un meilleur contrôle moteur, même si vous commencez à 70 ans ou plus.
Programmes d'exercice pour la maladie de ParkinsonSocial
La DP peut interférer avec votre vie familiale, sociale et professionnelle, mais ce n’est pas obligatoire. De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson continuent de se livrer à des activités agréables et productives tout au long de leur vie.
Vous êtes nombreux à vouloir contacter les groupes de soutien de la DP dans votre région afin que vous puissiez bénéficier de la camaraderie, des conseils et d'un sens de la communauté avec d'autres personnes qui vivent également avec la maladie.
Il existe également des organisations nationales qui militent pour la sensibilisation et la recherche sur la MP, et ces organisations peuvent être d'excellentes ressources pour vous aider à trouver des informations à jour sur les nouvelles options de traitement de la MP. Ils peuvent également avoir des informations sur des études de recherche auxquelles vous pourriez participer.
Les soignants
Être le principal dispensateur de soins d'une personne atteinte de la MP peut être difficile. La maladie est gérable, mais comme elle est si variable, il peut être difficile de savoir à quoi s'attendre.
Assurez-vous de demander de l'aide pour planifier les doses de médicaments si les périodes de dosage ou d'arrêt deviennent accablantes. L'établissement de rappels chronométrés et l'utilisation de contenants de pilules organisationnels peuvent aider à planifier.
Si vous prenez le fardeau de la responsabilité en raison de la maladie de votre partenaire ou de vos parents, il est important que vous demandiez de l'aide à des amis ou à des membres de votre famille pour des tâches telles que la conduite automobile, afin de pouvoir faire une pause pour prendre soin de vous.
Vous craignez peut-être que votre proche tombe à la maison, ce qui peut vous faire hésiter à quitter la maison. Il est important que vous trouviez un moyen de faire des pauses tout en vous assurant que votre proche est en sécurité.
Certaines familles déménagent dans une maison sans escalier si l'instabilité posturale est un problème. D'autres s'assurent d'avoir une chambre au rez-de-chaussée pour éviter de monter et descendre les escaliers fréquemment.
La labilité émotionnelle, l'affect plat, la dépression et l'anxiété associés à la maladie de Parkinson peuvent également avoir des conséquences néfastes sur vous en tant que soignant. Si vous pouvez essayer de vous connecter avec d’autres soignants ou avec d’autres personnes atteintes de la maladie de Parkinson, vous pouvez voir les effets de la maladie sur d’autres personnes en plus de votre proche afin de ne pas prendre personnellement les réactions émotionnelles.
Prendre soin d'un être cher atteint de la maladie de ParkinsonPratique
Avec la DP, il peut y avoir plusieurs défis quotidiens. Il s'agit d'une maladie à évolution lente, ce qui signifie que les problèmes liés à la conduite, à la sécurité à la maison et à la capacité de travailler peuvent survenir lentement, ce qui vous laisse le temps de réfléchir à vos options et de vous préparer aux préoccupations qui pourraient survenir à l'avenir.
Tâches quotidiennes
Avec PD, de nombreuses personnes peuvent continuer à faire leurs courses, cuisiner, conduire, s'occuper des factures et profiter d'activités créatives, comme le jardinage, la peinture ou la musique. Vous remarquerez peut-être que vous devez parfois ralentir, mais c'est une bonne idée de continuer à faire au moins certaines des activités que vous aimez et qui vous permettent de vous sentir compétent et capable.
Travail et emploi
La DP est caractérisée par un tremblement au repos, qui s'améliore généralement avec le mouvement. Pour cette raison, de nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson peuvent travailler. La maladie n'affecte généralement pas non plus les fonctions cognitives (réflexion et résolution de problèmes) aux premiers stades, il existe donc de nombreux emplois que vous pouvez continuer à faire si vous souffrez de la maladie.
Cependant, si vous devez effectuer des fonctions physiques complexes et rapides à votre travail - si vous êtes grutier, chirurgien ou pilote, par exemple - vous pourriez ne pas être en mesure d'accomplir vos tâches en raison de votre DP.
Parfois, la DP est considérée comme un handicap qui vous empêche de faire votre travail. Votre équipe médicale peut vous guider afin que vous puissiez obtenir les bons services en matière de prestations.
Conduite automobile et maladie de ParkinsonPlanification des soins futurs
La MP est une maladie neurodégénérative, ce qui signifie qu'elle s'aggrave progressivement au fil des ans. Vous pourriez avoir besoin d'aide pour marcher, comme une canne ou une marchette. Bien que ce ne soit pas courant, certaines personnes atteintes de MP peuvent avoir besoin d'un fauteuil roulant. Connaître vos ressources et le coût financier de ces appareils à l'avance peut vous mettre à l'aise, vous et votre famille.
Si vous prévoyez que vous ne pourrez peut-être pas conduire ou monter des escaliers, déménager dans un quartier accessible à pied et dans une maison sans escalier peut vous aider à profiter de votre maison et de son environnement si vos capacités physiques deviennent plus limitées.
Et obtenir de l'aide à la maison ou de l'aide pour le transport peut vous apporter, à vous et à votre famille, la tranquillité d'esprit pendant que vous traversez votre maladie au fil des ans.
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