Contenu
- Quels types de services de soutien sont nécessaires?
- Conseils pour vivre de manière indépendante avec SMA
Le maintien de la mobilité fonctionnelle est l'objectif principal des services de soutien à long terme pour aider les personnes atteintes de SMA à conserver leur autonomie, mais qu'en est-il de la vie autonome? C'est possible? La création de logements et la mise en place des nombreux services nécessaires peuvent être un véritable défi, mais cela peut être fait, selon ceux qui ont déjà embrassé l'effort.
Un aperçu de l'atrophie musculaire spinale (SMA)Quels types de services de soutien sont nécessaires?
Pour vivre seule avec SMA, une personne doit utiliser de nombreux services, qui peuvent inclure l’aide de:
- Autorités du logement comme le logement public ou d'autres agences financées par le gouvernement pour aider à localiser et à payer pour un logement accessible aux personnes handicapées et / ou à faible revenu
- Les travailleurs sociaux donner des conseils sur les programmes et les ressources disponibles
- Assistants personnels pour aider à prendre un bain, à s'habiller et plus encore selon le niveau de fonctionnement d'une personne
- Ergothérapeutes pour aider à la planification d'équipements adaptatifs tels que des rampes, des interrupteurs d'éclairage abaissés, des interphones, des palans de plafond et plus
- Professionnels de la santé mentale pour aider les personnes atteintes de SMA à faire face aux nombreux facteurs de stress liés au processus d'obtention d'un logement indépendant
- Professionnels du bâtiment pour équiper une maison de toutes les modifications nécessaires, telles que des rampes d'accès aux fauteuils roulants, des comptoirs, des douches, des pièces humides, etc.
- Autre soins de santé multidisciplinaires et services de soutien tels que les infirmières à domicile, les physiothérapeutes, les agences qui aident à payer les factures, et plus
Une salle d'eau est une salle de bain totalement étanche avec une douche ouverte au même niveau que le sol pour un accès facile. Cela peut être une bonne option pour ceux qui ont SMA.
Services de santé mentale: un outil important
Les professionnels de la santé mentale, tels que les conseillers et les thérapeutes, peuvent être utiles pour les personnes atteintes de SMA qui subissent les nombreux facteurs de stress impliqués dans la navigation dans le système. Cela est particulièrement vrai lors d'une transition énorme (comme le déménagement dans un logement indépendant).
Le counseling et d'autres services de santé mentale peuvent aider les personnes atteintes de SMA à apprendre les mécanismes d'adaptation pour gérer les émotions (telles que l'anxiété, l'inquiétude, la peur et plus) qui sont courantes pendant une transition, comme l'obtention d'un logement indépendant.
Cependant, selon une étude de 2019, de nombreuses personnes atteintes de SMA auraient eu du mal à mettre en œuvre des services de santé mentale en temps opportun. Elles estimaient que leurs besoins n'étaient pas satisfaits en ce qui concerne les services de santé mentale professionnels, en raison de la difficulté à naviguer dans le système, afin d'accéder à ces services en cas de besoin.
L'étude, publiée par Journal Orphanet des maladies rares, a appliqué une mesure qualitative à la façon dont les adultes atteints de SMA perçoivent l'efficacité du système de santé en général. Les auteurs de l'étude ont conclu que les soins de santé mentale étaient un domaine particulier dans lequel les participants à l'étude (adultes atteints de SMA) estimaient que leurs besoins n'étaient pas satisfaits, «en particulier pendant les périodes de peur et de frustration en réponse à la perte de fonction, à l'isolement social, à la stigmatisation et aux questions. d'estime de soi », ont écrit les auteurs de l'étude. Cela n'était pas dû au fait que les participants à l'étude recevaient des services de santé mentale inadéquats, mais plutôt au fait qu'ils n'étaient pas en mesure de naviguer dans le système pour avoir accès à des conseils ou thérapie quand ils en ont le plus besoin.
Contrairement au système de santé général, où les participants à l'étude estimaient que les soins reçus étaient insuffisants, «la santé mentale était perçue comme essentielle au maintien du bien-être, mais l'accès en temps opportun à des services de santé mentale appropriés a également été souligné comme un besoin non satisfait», a écrit les auteurs de l'étude.
<< Comprendre les expériences vécues par les personnes atteintes de SMA, en particulier pendant les périodes de transition, comme lors d'un déménagement ou lors de l'établissement d'un logement indépendant, est essentiel pour faire progresser les politiques, la pratique et la recherche en matière de santé. Des études futures sont nécessaires pour quantifier la prévalence, le fardeau et l'impact des besoins en santé mentale tout en explorant les stratégies de soutien et thérapeutiques potentielles », ont conclu les auteurs de l'étude.
Être conscient du rôle important que jouent les services de santé mentale dans le soutien d'une personne SMA peut donner du pouvoir à ceux qui cherchent à vivre de manière indépendante. La clé est de trouver des moyens de naviguer avec succès dans le système de santé pour pouvoir utiliser les services de santé mentale lorsqu'ils sont nécessaires. Il peut être très utile de trouver un travailleur social qui connaît les complexités de la vie avec l'AMS, qui a également de l'expérience dans la navigation dans le système de santé mentale.
Étude sur les inquiétudes des parents à propos des enfants atteints de SMA
Non seulement les adultes atteints de SMA s'inquiètent souvent d'établir et de maintenir leur indépendance, mais selon une étude de 2015, les parents s'inquiètent souvent pour leurs enfants et souhaitent qu'ils aient une vie indépendante, tout en pesant les chances.
Les auteurs de l'étude ont écrit: «La mère d'une adolescente de 17 ans atteinte de SMA de type II était fière de sa fille, qui excellait à l'école et postulait à l'université, mais elle craignait de lui apporter les soins de soutien dont elle aurait besoin pour l'aider. pour s'habiller, se laver et se laver pendant que vous êtes à l'école.
Conseils pour vivre de manière indépendante avec SMA
Alors, comment vivre de façon autonome avec SMA? Voici quelques conseils d'experts (chercheurs scientifiques, ainsi qu'une femme de 42 ans qui a accompli exactement cela).
Joan, une femme vivant avec la SMA, a déclaré publiquement ses expériences personnelles lorsqu'elle a piloté la coopérative pour ainsi dire. Joan a un SMA de type II et elle a choisi de quitter la maison de ses parents pour vivre seule dans une résidence privée à 42 ans. Joan vit maintenant dans sa propre maison, et elle a de nombreux conseils pour ceux avec SMA qui cherchent à établir un indépendant mode de vie; elle croit qu’il est important de partager ses expériences pour aider les autres.
Les conseils pour vivre de manière autonome avec une atrophie musculaire spinale comprennent:
- Astuce n ° 1. Il n'y a pas deux personnes atteintes de SMA exactement pareilles; chacun a des personnalités différentes, diverses forces et faiblesses et différents niveaux de fonctionnement. Il est important de garder cela à l’esprit, en particulier lorsque vous demandez des conseils à d’autres personnes qui vivent de manière autonome. Suivez les conseils qui s'appliquent à votre situation spécifique et laissez le reste.
- Conseils n ° 2. Travailler en étroite collaboration avec tous les commerçants qui aident à construire (adapter) votre nouvelle résidence à votre besoin; assurez-vous de discuter exactement de ce qui sera fait avant le début du travail afin que tout le monde soit sur la même longueur d'onde en ce qui concerne vos attentes et vos besoins.
- Astuce n ° 3. Renseignez-vous pour savoir à quels avantages vous avez droit; ne comptez pas sur la complexité des organisations gouvernementales pour tout faire à votre place ou pour vous informer des programmes / avantages auxquels vous avez droit. En d'autres termes, faites vos propres recherches.
- Astuce n ° 4. Faites une visite de votre maison avec votre ergothérapeute et prenez les conseils des professionnels pour demander les adaptations dont vous aurez besoin. Il y a de fortes chances que vous sous-estimiez l'utilité de nombreux types d'équipement et d'autres produits adaptatifs. Par exemple, ne comptez pas sur des assistants personnels pour faire tout le levage lorsque des transferts sont nécessaires. Même si vous ne pensez pas avoir besoin d'équipement tel qu'un appareil de levage, si votre thérapeute le conseille, allez-y et achetez-en un (ou deux, un dans la chambre et un pour la salle de bain). N'oubliez pas que l'objectif est de conserver autant d'indépendance que possible. Planifiez en étroite collaboration avec vos thérapeutes pour vous assurer d'adapter votre milieu de vie spécifiquement à vos besoins.
- Astuce n ° 5. Gérez vos propres finances et employez de l'aide vous-même; ne permettez pas à d’autres personnes d’interroger ou d’engager vos assistants personnels (AP) si possible, faites-le vous-même. Obtenir de bons PA est la clé pour bien vivre de manière autonome. Bien sûr, cela peut ne pas être optimal pour tout le monde, comme indiqué dans le conseil n ° 1, tout le monde est différent et si vous trouvez que vous avez besoin d'aide pour embaucher et utiliser des services de soutien, ignorez ceci pointe.
- Astuce n ° 6. Si vous trouvez que vos besoins sont trop importants pour pouvoir vivre par vous-même, c'est OK. Il existe de nombreuses installations de vie structurées et tout compris qui proposent des repas, des professionnels de la santé membres du personnel, etc.
- Astuce n ° 7. Partagez vos expériences avec d'autres avec SMA qui espèrent vivre de manière indépendante. C’est une source d’inspiration pour les gens de découvrir que d’autres peuvent et l’ont fait avant vous.
Un mot de Verywell
Il existe des défis pour les personnes atteintes d'atrophie musculaire spinale qui souhaitent vivre de manière autonome, et ceux-ci différeront en fonction de vos capacités individuelles.
Joan, qui vit seule avec la SMA de type II, offre cette sagesse: "Mon conseil serait, s'il vous plaît, ne vous sentez jamais obligé de vivre de manière indépendante, mais encore une fois, ne l'ignorez pas. Cela vous donne tellement de liberté parce que tu as le contrôle. C'est effrayant (ou peut-être que c'est juste moi) mais tu t'adaptes vite aux choses. Je ne connais personne de plus difficile que moi, alors fais-moi confiance, n'importe qui peut le faire !! "
Façons de rester actif avec l'atrophie musculaire spinale