Contenu
- Qu'est-ce que l'hospice?
- Il est important de parler de soins palliatifs lorsque vous vous sentez bien
- Quels services sont offerts par Hospice?
- Pouvez-vous toujours recevoir un traitement pendant vos soins palliatifs?
- Nouvelles options de traitement à considérer avant de choisir l'hospice
- Comment trouver les meilleurs soins palliatifs
L'hospice est généralement recommandé lorsque les risques et les effets secondaires d'autres traitements l'emportent sur les avantages. Certes, c'est une balance dont chaque personne a besoin pour se peser, et la réponse peut varier considérablement d'une personne à l'autre. Il n'y a pas de bien et de mal sur ce spectre; seulement une décision qui est la meilleure pour vous et votre famille.
Que devez-vous savoir pour être habilité à prendre une décision concernant les soins palliatifs; à la fois en veillant à ne pas «sauter le pas» s'il reste des traitements efficaces qui pourraient prolonger la vie avec peu d'effets secondaires, et en choisissant cette forme de soins suffisamment tôt pour en bénéficier?
Qu'est-ce que l'hospice?
Le but de l'hospice est de traiter la personne plutôt que la maladie d'une manière qui ne précipite ni ne retarde la mort.
De nombreuses personnes sont confuses entre les soins palliatifs et les soins palliatifs, car les deux se concentrent sur le soulagement des symptômes et fournissent un soutien physique, émotionnel et spirituel. Une différence principale est que les soins palliatifs peuvent être utilisés à tout moment, même avec un cancer guérissable, mais les soins palliatifs sont conçus pour les personnes au cours des six derniers mois de la vie.
Tous les soins palliatifs ne sont pas les mêmes, et il existe en fait quatre niveaux différents de soins palliatifs basés sur une définition de Medicare. Ceux-ci incluent:
- Niveau 1: Soins de santé courants. Ces soins fournissent des services de base allant des soins infirmiers au soutien émotionnel.
- Niveau 2: Soins à domicile continus. Les soins à domicile continus sont généralement une option à court terme utilisée en cas de douleur intense ou d'essoufflement. Les soins sont réévalués chaque jour et une infirmière ou une aide à domicile est présente de 8 à 24 heures par jour.
- Niveau 3: Soins hospitaliers généraux. Ce service est similaire aux soins à domicile continus, mais s'adresse plutôt aux personnes qui préfèrent les soins dans un établissement hospitalier.
- Niveau 4: Soins de répit. Les soins de répit sont une option d'hospitalisation temporaire pour ceux qui reçoivent des soins palliatifs de niveau 1, mais le stress des soignants cause des difficultés et la famille a besoin d'une courte pause. Il y a généralement une limite de cinq jours pour ces soins.
Il est important de parler de soins palliatifs lorsque vous vous sentez bien
Parmi les personnes atteintes d'un cancer du poumon, nous savons que les soins palliatifs sont sous-utilisés. Nous savons également que de nombreuses personnes ne choisissent les soins palliatifs qu'à la toute fin de leur vie - les derniers jours et peut-être des semaines - manquant de nombreux avantages de ce programme.
Malheureusement, des études nous disent que de nombreux médecins ne parviennent pas à aborder les soins palliatifs. Cela signifie que vous et votre famille devrez peut-être entamer une discussion avec votre médecin, et de préférence avant que le besoin ne se fasse sentir.
En plus d'avoir la possibilité de bénéficier de services de soins palliatifs, une étude de 2017 a révélé qu'une discussion précoce sur les soins palliatifs avec des personnes atteintes d'un cancer du poumon aboutissait à un traitement agressif moins futile en fin de vie (il n'y avait pas de différence de taux de survie entre ceux qui ont suivi un traitement agressif en fin de vie et ceux qui n'en ont pas eu.) Dans une autre étude, les membres de la famille de personnes atteintes d'un cancer du poumon qui ont été enrôlées tôt dans un centre de soins palliatifs avaient une meilleure perception des soins de fin de vie de leur proche que ceux qui pas.
Questions à poser avant de choisir l'hospice
La décision de choisir un hospice peut être accablante, mais cela peut aider à poser plusieurs questions:
- Y a-t-il des options de traitement restantes? En posant cette question, vous voudrez peut-être poser des questions spécifiques sur les options de chimiothérapie, les options de thérapie ciblée, les options d'immunothérapie et la possibilité de tout essai clinique qui vous conviendrait.
- Quelle est votre qualité de vie aujourd'hui? Quelle serait votre qualité de vie? D'autres traitements réduiraient-ils davantage votre qualité de vie?
- Avez-vous eu une consultation en soins palliatifs? Les soins palliatifs sont des soins qui visent votre bien-être physique, émotionnel et spirituel, même si votre intention est de guérir.
- Que pense votre famille de votre décision?
- Les soins palliatifs sont-ils couverts par votre assurance médicale ou une prestation de soins palliatifs?
Quels services sont offerts par Hospice?
Il est plus facile de comprendre les services offerts par hospice si vous comprenez que l’hospice est conçu pour prendre soin d’une personne physiquement, émotionnellement et spirituellement, et pas seulement de la personne mourante, mais de toute la famille. Certains des services fournis par hospice comprennent:
- Contrôle des symptômes: Votre équipe de soins palliatifs s'efforce de fournir des médicaments et un soutien pour soulager les symptômes tels que la douleur, l'essoufflement, les nausées ou les vomissements et d'autres symptômes de votre cancer ou les effets secondaires des traitements que vous avez reçus.
- Soins hospitaliers: La plupart des gens peuvent choisir des soins palliatifs à domicile ou en milieu hospitalier. Pour ceux qui choisissent les soins à domicile, des soins de répit aux patients hospitalisés (pour une période allant jusqu'à cinq jours) sont offerts lorsque les membres de la famille sont débordés ou ont besoin d'une pause pour quelque raison que ce soit.
- Soins spirituels: Votre équipe de soins palliatifs comprend des membres du clergé qui peuvent vous aider à résoudre les questions difficiles auxquelles vous devez faire face en fin de vie. Ces soins sont conçus pour vos besoins spécifiques et ne favorisent ni n'excluent une pratique religieuse par rapport à une autre.
- Accès 24/7: Vous pourrez contacter votre équipe de soins palliatifs à toute heure du jour ou de la nuit pour toute question ou préoccupation que vous avez.
- Soutien familial: L'équipe de soins palliatifs est centrée sur la famille, et en plus d'aider votre famille à comprendre ce à quoi vous faites face médicalement, un soutien est fourni pour leurs questions et leurs difficultés émotionnelles. Des réunions de famille peuvent également être organisées afin que les membres de la famille puissent partager ce qu'ils ressentent et parler de leurs craintes et de leurs préoccupations.
- Soins de deuil: Pendant une période d'un an après le décès, l'hospice fournit des services aux membres survivants de la famille. Cela peut inclure des conseils ou un clergé en personne ou par téléphone.
Pouvez-vous toujours recevoir un traitement pendant vos soins palliatifs?
Beaucoup de gens ont peur de choisir un hospice car ils croient que le traitement s'arrête complètement. Ce n'est pas vrai. En choisissant l'hospice, vous décidez de ne pas poursuivre actif traitement de votre cancer du poumon, mais cela ne signifie pas que tous les traitements cesseront. La différence est que les traitements se concentrent sur le soulagement des symptômes et l'amélioration de votre qualité de vie plutôt que sur le traitement du cancer lui-même.
Différents fournisseurs de soins palliatifs ont des directives différentes sur ce qui constitue un traitement actif. Par exemple, l'utilisation d'une sonde d'alimentation peut ou non être considérée comme des soins palliatifs selon l'organisme de soins palliatifs concerné. Avec le cancer du poumon en particulier, les programmes de soins palliatifs peuvent différer de ce qui est acceptable, comme la prise en charge d'un épanchement pleural malin (accumulation de liquide autour des poumons contenant des cellules cancéreuses).
Certains programmes peuvent envisager de vidanger le fluide ou d'installer un shunt; des mesures palliatives qui améliorent l'essoufflement. Un autre exemple serait la douleur ou les fractures dues à des métastases osseuses. La radiothérapie (ou les agents de modification osseuse) sont parfois utilisés pour réduire la douleur, mais peut ou non être considérée comme une forme de «traitement actif» selon l'organisme de soins palliatifs particulier. Une autre considération peut être l'utilisation de liquides intraveineux si une personne est symptomatique en raison de la déshydratation.
Bien sûr, les traitements qui traitent principalement la douleur, les difficultés respiratoires et les nausées sont couverts, car le but est de maximiser votre qualité de vie.
Nouvelles options de traitement à considérer avant de choisir l'hospice
Dans le passé, avec un cancer du poumon inopérable, il n'y avait que quelques options.La radiothérapie dans le cadre d'un cancer du poumon avancé est principalement conçue pour réduire la douleur et la souffrance. Qui a le plus souvent laissé la chimiothérapie seule comme une option qui pourrait prolonger la vie; et peser les risques et les avantages des schémas de chimiothérapie était la question principale.
Cela a considérablement changé avec les nouvelles options de traitement telles que les thérapies ciblées et l'immunothérapie. Il est important que toutes les personnes atteintes d'un cancer du poumon non à petites cellules aient un profil moléculaire (test génétique) effectué sur leur tumeur, car toutes les personnes éligibles à ces traitements ne le sont pas. conscients qu’ils sont disponibles. S'il s'agit d'une mutation ciblable telle qu'une mutation EGFR, un réarrangement ALK ou un réarrangement du gène ROS1.
L'immunothérapie est une autre option parfois efficace (et dramatiquement pour certaines personnes) avec un cancer du poumon avancé. Ces traitements sont plus susceptibles d'être efficaces si vous avez un test PD-L1 qui révèle des niveaux élevés. Bien que les médicaments d'immunothérapie ne fonctionnent pas pour tout le monde, ils peuvent, pour certaines personnes, entraîner une réponse durable (contrôle de longue date du cancer).
Comment trouver les meilleurs soins palliatifs
La disponibilité des soins palliatifs varie selon l'endroit où vous vivez et est souvent plus facile si vous vivez dans une région urbaine plutôt que rurale. La première décision est de décider si vous souhaitez avoir un hospice à domicile ou si vous souhaitez être dans un établissement de soins palliatifs. Il n'y a pas de bon choix, et la meilleure décision est ce que vous et votre famille pensez être bon pour vous.
De nombreuses communautés ont plus d'un fournisseur de soins palliatifs, vous devrez donc choisir celui qui répond le mieux à vos besoins. Votre oncologue et votre infirmière en oncologie peuvent vous aider. Si vous faites partie d'un groupe de soutien ou d'une communauté locale sur le cancer du poumon, vous pouvez également demander des recommandations à ces personnes. Il existe également des organisations étatiques et nationales, telles que l'organisation des soins palliatifs de votre état, que vous pouvez contacter pour toute question.
Un mot de Verywell
Parler de soins palliatifs est une discussion difficile tant pour les personnes atteintes de cancer que pour leurs oncologues. Malheureusement, nous savons que trop peu de gens optent pour l'hospice jusqu'à ce qu'ils soient très proches de la mort, et passent à côté de nombreux services merveilleux que l'hospice peut offrir. La décision concernant l'hospice avec le cancer du poumon implique spécifiquement plus de questions et de considérations que par le passé, en raison des progrès dans le traitement du cancer du poumon avancé, tels que les thérapies ciblées et l'immunothérapie.
Il n'y a pas deux personnes ou deux cancers identiques, et personne ne peut prendre cette décision importante à votre place. Il est important de comprendre toutes vos options, puis de faire un choix qui respecte vos propres besoins et ceux de votre famille. Cela dit, plusieurs études ont révélé que les familles de personnes atteintes d'un cancer du poumon croient que la qualité de vie de leur proche était bien meilleure lorsque les soins palliatifs étaient choisis plus tôt que plus tard dans les derniers stades de la maladie.