Un aperçu de l'hospice

Contenu

• Services et avantages
• Erreur commune
• Soins palliatifs et soins palliatifs
• Admissibilité aux soins et couverture des frais
• Faire un choix éclairé

L'hospice est une forme spécialisée de soins médicaux qui vise à offrir un confort et une qualité de vie optimale aux personnes confrontées à une maladie mortelle ou à un diagnostic terminal. Une personne en hospice reçoit des soins personnalisés qui répondent non seulement à ses besoins physiques, mais également à ses besoins émotionnels, sociaux et spirituels.

Alors que les progrès des technologies et des traitements médicaux qui prolongent la vie ont fait des progrès impressionnants, il y a encore des moments où une personne ne peut pas ou ne veut pas poursuivre ses efforts pour gérer son état. Dans des cas comme ceux-ci, les gens chercheront souvent les moyens de rendre le temps qui leur reste aussi optimal que possible. Cela peut, par exemple, inclure la navigation dans les défis émotionnels ou la gestion de la douleur. C'est là que l'hospice peut être d'un grand service.

Si vous êtes confronté à une telle décision, il est important de savoir exactement ce que sont les soins palliatifs et les services qu'ils peuvent vous offrir ainsi qu'à votre famille.

L'hospice n'est pas nécessairement un lieu ou une institution où vous allez. C'est une philosophie de soins qui répond aux besoins des patients et de leurs proches lorsque les traitements prolongeant la vie ne sont plus bénéfiques ou souhaités.

Services et avantages

Les soins palliatifs sont généralement fournis partout où vit le patient. Il peut s'agir de leur domicile ou dans une maison de soins infirmiers, un centre de vie assistée, un établissement de soins palliatifs ou même un hôpital.

Quel que soit le lieu, les soins seront dispensés à la fois par des bénévoles formés en soins palliatifs et une équipe interdisciplinaire de professionnels de la santé (y compris des médecins, des infirmières, des travailleurs sociaux, des aides-soignants et autres).

Les services de soins palliatifs offerts aux États-Unis sont largement définis par le Tax Equity and Fiscal Responsibility Act de 1982. Conformément à la loi, les services rendus dans le cadre du Medicare Hospice Benefit peuvent inclure:

• Participation des médecins: Le médecin régulier du patient supervisera généralement les soins en coordination avec le directeur médical de l'hospice.
• Services infirmiers: Un patient de soins palliatifs se voit généralement assigner une infirmière gestionnaire de cas qui visite un à trois jours par semaine. Une infirmière de garde est également disponible pour les patients de soins palliatifs jusqu'à 24 heures par jour en cas de besoin.
• Tests de laboratoire: Des tests sanguins, des radiographies et d'autres études diagnostiques nécessaires sont fournis dans le cadre des services de soins palliatifs, dont la fréquence est conforme aux pratiques médicales standard.
• Équipement médical: Hospice fournit l'équipement nécessaire à un environnement sûr, confortable et attentionné. Ceux-ci peuvent inclure un lit d'hôpital, un fauteuil roulant, des couches pour adultes, des bandages ou des gants en latex jetables.
• Médicament: Hospice couvre généralement tous les médicaments liés au diagnostic du patient ainsi que ceux destinés à contrôler la douleur et d'autres symptômes.
• Thérapie: Le cas échéant, l'hospice peut fournir un physiothérapeute, un ergothérapeute ou un orthophoniste pour aider les patients.
• Services sociaux: Les patients des centres de soins palliatifs sont affectés à un travailleur social certifié pour les aider, eux et leurs familles, à répondre à leurs besoins pratiques et émotionnels.
• Assistance à domicile: Un aide-soignant à domicile peut aider les patients avec leurs soins personnels (comme prendre un bain ou s'habiller) ou aider les soignants avec les tâches et autres responsabilités. Les services sont généralement fournis deux à trois fois par semaine selon les besoins.
• Services de conseil: Les patients des centres de soins palliatifs et leurs familles peuvent recevoir des conseils diététiques, un soutien pastoral ou spirituel et des conseils en cas de deuil sur demande. Les hospices doivent également offrir des conseils en cas de deuil aux membres de la famille et aux le minimum d'un an après le décès de l'être cher.
• Soins de répit: Les soins de répit sont un programme d'assistance temporaire à court terme conçu pour aider les soignants à éviter le stress et l'épuisement professionnel.

L'équipe de soins palliatifs évaluera continuellement l'état du patient et révisera son plan de soins au besoin.

Les soins palliatifs offrent également un soutien pratique aux membres de la famille et aux proches pendant cette période difficile. L'équipe peut aider à la planification des funérailles ou aux services commémoratifs.

Prestations d'hospice couvertes par Medicare

Erreur commune

De nombreuses personnes considèrent l'hospice comme un service accessible uniquement aux personnes atteintes d'un cancer en phase terminale. Selon l'Organisation nationale des soins palliatifs et des soins palliatifs (NHPCO), cependant, la majorité des personnes admises dans un centre de soins palliatifs en 2017 avaient un diagnostic non cancéreux, comme un diagnostic de maladie cardiaque, de maladie pulmonaire, d'accident vasculaire cérébral ou de coma.

Une autre idée fausse largement répandue est que ceux qui entrent dans un centre de soins palliatifs ont perdu espoir ou «veulent mourir». En fait, le rôle d'un professionnel des soins palliatifs n'est pas d'accélérer la mort ou «d'aider quelqu'un à mourir», mais plutôt d'aider les personnes atteintes d'une maladie en phase terminale à avoir la meilleure qualité de vie possible lorsqu'il n'y a aucune chance raisonnable de guérir ou qu'elles choisissent ne pas chercher un traitement curatif supplémentaire.

La mission globale d'un fournisseur de soins palliatifs est d'affirmer la vie. En considérant la mort comme faisant partie d'un processus naturel, les patients sont autorisés à passer le reste de leurs jours aussi pleinement et confortablement que possible.

4 mythes courants sur les soins palliatifs

Soins palliatifs et soins palliatifs

Les termes soins palliatifs et soins palliatifs sont souvent utilisés de manière interchangeable, mais ils ne sont pas les mêmes. Bien que les deux se concentrent sur la réduction de la douleur et l'amélioration de la qualité de vie globale, les soins palliatifs peuvent être administrés à tout moment et aussi longtemps que cela est jugé nécessaire pour une personne aux prises avec une maladie chronique ou potentiellement mortelle.

Par exemple, une personne atteinte d'un cancer du sein de stade 4 pourrait recevoir des soins palliatifs pour traiter les effets secondaires des traitements mêmes (comme la chimiothérapie ou la radiothérapie) utilisés pour prolonger la vie. La même chose pourrait s'appliquer à une personne atteinte de sclérose en plaques progressive secondaire, de maladie d'Alzheimer avancée ou d'emphysème de stade 4.

En revanche, les soins palliatifs sont une forme de soins de durée plus limitée, comme c'est le cas pour les personnes dont on sait qu'elles approchent de la fin de la vie. Il est possible qu'un patient passe des soins palliatifs aux soins palliatifs à un moment donné.

Un médecin peut vous aider à comprendre si les soins palliatifs ou palliatifs sont plus appropriés pour vous ou votre proche, et la décision dépendra de l'état et des besoins du patient.

Exemples et avantages des soins palliatifs

Admissibilité aux soins et couverture des frais

Selon le NHPCO, le coût des soins palliatifs pour la majorité des Américains est payé par leur Medicare Hospice Benefit.

Pour être admissible à la prestation, vous ou votre proche devez:

1. Qualifiez-vous pour Medicare Part A
2. Être diagnostiqué comme étant en phase terminale avec un pronostic de six mois ou moins par un médecin agréé

Medicare définit quatre niveaux de soins palliatifs:

• Soins de routine
• Soins généraux aux patients hospitalisés
• Soins continus
• Soins de répit pour patients hospitalisés

Avant l'admission, le médecin traitant et le fournisseur de soins palliatifs sélectionneront le niveau approprié aux besoins de la personne. Au fur et à mesure que ces besoins changent, le niveau de soins peut être ajusté.

Un médecin peut recertifier un patient pour le Medicare Hospice Benefit si son état continue de décliner mais qu'il a vécu plus de six mois.

Medicaid

En plus de Medicare, de nombreux régimes privés d'assurance maladie offrent des prestations de soins palliatifs, tout comme les programmes d'État Medicaid. Étant donné que les prestations peuvent varier d'un assureur ou d'une police à l'autre, il est important de comprendre ce qui est couvert ou non par votre régime.

Cela est particulièrement vrai en ce qui concerne Medicaid. Alors que beaucoup supposent que Medicaid fonctionne de la même manière que Medicare (puisqu'ils sont réglementés par la même agence fédérale, les Centers for Medicare et Medicaid Services), ce qui est offert peut varier d'un État à l'autre.

La prestation de soins palliatifs Medicaid est un régime facultatif de l'État pour les personnes à faible revenu ou les personnes handicapées. Alors que tous les États offrent une forme de prestation de soins palliatifs, certains imposent une limite à ce que vous pouvez recevoir, tandis que d'autres exigent une quote-part pour les services.

Pour être admissible, vous devez déposer une déclaration de choix renonçant au traitement ultérieur d'une condition terminale. La seule exception concerne les personnes de moins de 21 ans qui peuvent choisir de bénéficier à la fois d'un traitement palliatif et d'un traitement curatif en cours.Si vous décidez de renoncer au traitement, vous pouvez toujours changer d'avis à une date ultérieure et recommencer à bénéficier des prestations couvertes par Medicaid.

La couverture Medicaid peut également être utilisée parallèlement à votre couverture Medicare existante si vous êtes admissible aux deux. Avoir l'un ne dispense pas l'autre, bien que Medicare paie généralement en premier.

Pour mieux comprendre ce qui est offert dans votre état, appelez le bureau Medicaid de votre région et parlez avec un représentant.

Assurance privée ou pas d'assurance

Si vous avez une assurance privée ou avez obtenu votre couverture par le biais de votre travail ou du marché de l'assurance maladie, vérifiez votre plan pour voir combien de temps durent vos prestations (certains limitent les soins palliatifs à 45 jours) et si les prestataires souhaités sont en réseau ou hors de- réseau.

Si vous n'avez pas d'assurance et que vous n'êtes pas admissible à Medicare ou Medicaid, il existe des hospices qui offrent un barème de frais dégressif en fonction de votre situation financière. Il existe également des hospices à but non lucratif qui couvrent bon nombre des coûts grâce à des dons de bienfaisance ou en obtenant des subventions pour les personnes admissibles.

Quel que soit votre statut d'assurance, n'hésitez pas à informer une agence de soins palliatifs de votre situation et à demander quels services vous sont offerts.

5 conseils pour choisir un fournisseur de soins palliatifs

Faire un choix éclairé

Une personne est généralement prête pour les soins palliatifs lorsqu'elle décide de suivre des traitements destinés à apporter du réconfort plutôt que de guérir une maladie mortelle. Cela dit, il y a des avantages et des inconvénients à entrer dans un programme de soins palliatifs.

D'une part, vous disposez d'une équipe complète et interdisciplinaire de professionnels, dont le coût peut être entièrement couvert par une assurance. D'autre part, tous les programmes de soins palliatifs ne sont pas créés égaux.

Parce que les hospices sont payés par les assureurs un forfait journalier pour fournir tout soins nécessaires, les services (et la qualité des services) peuvent varier considérablement selon l'établissement.

Il est donc important d'explorer toutes vos options avec autant de fournisseurs de soins palliatifs que possible. Vous devez travailler en étroite collaboration avec votre médecin ou demander conseil à un avocat expérimenté dans les soins palliatifs.

N'hésitez pas à interroger le personnel des soins palliatifs à fond, en posant autant de questions que nécessaire pour faire un choix éclairé. Parmi les questions à poser:

• Acceptez-vous mon assurance?
• Quels services de soins palliatifs offrez-vous? Sont-ils couverts?
• Comment l'équipe de soins palliatifs coordonnera-t-elle les soins avec mon médecin?
• Offrez-vous des services après les heures de bureau?
• Aurai-je la même infirmière en soins palliatifs tout au long de mes soins?
• Combien de patients sont affectés à chaque infirmière en hospice?
• Quels autres membres de l'équipe pourrais-je voir? À quelle fréquence?
• Depuis combien de temps l'équipe des soins palliatifs sert-elle les patients?
• Comment allez-vous gérer ma douleur et mes autres symptômes?
• Puis-je aller à l'hôpital si mes symptômes sont incontrôlables?
• Aurez-vous un lit d'hôpital disponible pour moi si nécessaire?
• Comment allez-vous me tenir informés ainsi que ma famille de mon état?
• Ma famille et moi participerons-nous à la prise de décisions en matière de soins?
• Comment allez-vous me préparer, moi et ma famille, à quoi s'attendre?

Pour trouver des fournisseurs de soins palliatifs près de chez vous, parlez à votre médecin ou contactez votre compagnie d'assurance maladie pour obtenir une liste des fournisseurs en réseau. Vous pouvez également effectuer une recherche en ligne à l'aide du localisateur de fournisseurs de soins géré par le NHPCO.

Comment trouver et choisir un défenseur des patients

Un mot de Verywell

Une transition vers un centre de soins palliatifs n'est pas toujours une transition facile et cela peut prendre du temps avant qu'une décision ne soit prise. Et ça va. En ouvrant une discussion avec votre médecin ou une agence de soins palliatifs, vous pouvez commencer à réfléchir à ce qui est le mieux pour vous et votre famille à votre rythme. Pourtant, plus tôt une personne souffrant d'une maladie mortelle accède aux soins palliatifs, plus les avantages qu'elle est susceptible de recevoir sont grands, y compris la tranquillité d'esprit.