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La plupart d'entre nous associent le chagrin à la perte d'un être cher. Cependant, le deuil peut également survenir à la suite d'une maladie chronique comme la sclérose en plaques (SEP), dans laquelle une personne perd diverses capacités physiques et / ou mentales.Que vous soyez nouvellement diagnostiqué ou que vous vivez avec la SP depuis de nombreuses années, il est important de comprendre que le deuil est une réaction tout à fait normale et naturelle. En comprenant votre chagrin, vous pouvez vous aider à faire face.
Comprendre le deuil
Lorsque vous comprenez votre deuil avec un diagnostic de SP, il est peut-être préférable de considérer deux phénomènes dont découle le deuil: la perte et la vulnérabilité.
Perte
Le deuil est une réaction à la perte, et il y a tellement de pertes qui accompagnent la SP. Outre une perte potentielle de capacités physiques telles que la marche, l'équilibre et la vision, il existe une perte potentielle de compétences cognitives, telles que les capacités de réflexion, de mémoire et de concentration.
La fatigue de la SEP, ou lassitude, est souvent décrite par les personnes atteintes de SEP comme «avoir la grippe» ou «traîner une ancre». Cette sensation en soi est une autre perte, car elle représente une diminution de votre énergie, de votre force musculaire et de votre puissance cérébrale.
De plus, la SP peut contribuer à la perte d'amitiés, d'autres relations significatives et même d'emploi. Vous perdez votre bien-être physique et émotionnel, votre sens de vous-même et la façon dont vous imaginiez autrefois votre vie.
Vulnérabilité
Bien que l'expérience et les symptômes de la SEP de chacun soient uniques, une vulnérabilité à la maladie elle-même - le manque de contrôle - existe pour tout le monde. Cette «vulnérabilité à la SP» signifie que vous ne savez jamais exactement comment vous vous sentirez au jour le jour ou l'évolution imprévisible de votre maladie. Cela peut être une source de chagrin énorme.
Comme pour la perte, la vulnérabilité liée à la SEP peut conduire à des vulnérabilités plus profondes. Cela peut être dû au fait que vous cachez votre maladie ou que vous ne vous laissez pas rêver ou ne vous efforcez pas d'atteindre des objectifs de vie à cause de vos limites.
Vivre le deuil
Le deuil est une expérience complexe, mais normale pour ceux qui souffrent d'une maladie chronique comme la SP. Bien qu'il y ait cinq étapes de deuil, sachez que tout le monde ne passe pas par chaque étape - si vous le faites, les étapes ne progressent pas nécessairement dans l'ordre dans lequel elles sont répertoriées. Tout le monde vit le deuil différemment.
Cinq étapes du deuil
- Déni et isolement
- Colère
- Négociation
- Dépression
- Acceptation
Gardez à l'esprit que ces étapes ne fournissent qu'un cadre général de ce que le processus de deuil peut impliquer (les étapes ont même été contestées par des experts pendant des années). Il est possible que vous ne rencontriez aucune ou toutes ces étapes.
Au lieu de vous concentrer sur les nuances ou les contraintes de ce modèle, utilisez-le comme source de réconfort ou comme contexte pour comprendre vos sentiments. Par exemple, si vous ressentez de la colère à cause de la SP, vous pouvez être rassuré que la colère est une émotion normale et naturelle dans le processus de deuil et que vous n'êtes pas seul.
En plus du fait qu'il n'y a pas de manuel ou de modèle rigide pour le deuil, la durée du deuil varie d'une personne à l'autre.
Pour de nombreuses personnes atteintes de SEP, le deuil est davantage un processus chronique, de va-et-vient - vos sentiments peuvent se comparer au chagrin que vous ressentez lorsqu'un être cher meurt, et ce sentiment peut être radicalement différent.
Encore une fois, il n'y a pas de bonne ou de mauvaise façon de faire son deuil. Certaines personnes atteintes de SEP rapportent qu'elles souffrent à chaque nouvelle rechute de SEP qui survient. D'autres rapportent qu'ils ont eu un deuil au début lorsqu'ils ont été diagnostiqués pour la première fois, puis plus tard, lorsqu'un handicap majeur lié à la SEP est survenu, comme la perte de la capacité de marcher ou de travailler.
Chagrin ou dépression
Il est important de comprendre que le deuil est différent de la dépression clinique, bien que la «dépression» soit considérée comme l'une des cinq étapes du deuil.
Le facteur distinctif clé est qu'en cas de deuil, le chagrin d'une personne ne doit pas être dévastateur et doit se résorber avec le temps. De plus, d'autres symptômes comme la perte de poids, l'agitation (perçue par les autres dans la façon dont vous réagissez, bougez et parlez), des sentiments de culpabilité excessive ou des pensées suicidaires indiquent une dépression clinique possible et non un chagrin.
Si vous présentez des symptômes de dépression, assurez-vous de consulter votre médecin pour une évaluation. La dépression est courante dans la SEP et peut être un symptôme de la SEP elle-même et pas seulement en raison des facteurs stressants que la SEP place sur votre vie.
Faire face
Bien qu'en ce moment, votre chagrin puisse ressembler à un poids énorme sur vos épaules, à une douleur nauséabonde dans l'estomac ou à un nuage de pluie sombre qui ne vous quitte jamais, soyez rassuré sur le fait que le chagrin s'améliore avec le temps pour la grande majorité des gens.
En plus de laisser passer le temps, il y a des choses que vous pouvez faire pour vous guérir lorsque vous pleurez. Bien que n'étant pas une liste exhaustive, ces stratégies peuvent vous aider à développer l'auto-compassion et à développer la résilience, deux attributs qui vous aideront à faire face aux pertes et aux vulnérabilités que vous impose la SP.
- Tenez un journal pour enregistrer toutes vos pensées, vos inquiétudes, vos peurs et vos frustrations.
- Essayez de faire de l'exercice chaque jour pour libérer des endorphines naturelles, même s'il ne s'agit que d'une longue promenade avec un ami ou un animal de compagnie.
- Offrez-vous un petit confort comme prendre une tasse de café avec un ami ou regarder un film préféré.
- Entourez-vous de vos proches et / ou envisagez de rejoindre un groupe de soutien, comme votre section locale de la National MS Society.
- Participez à une thérapie corps-esprit comme la méditation de pleine conscience ou le yoga.
- Changez votre façon de penser et de vivre en apprenant et en adoptant la psychologie positive.
- Envisagez l'ergothérapie pour renforcer la confiance en soi et l'indépendance.
- Demandez conseil à un conseiller en deuil ou à un groupe d'entraide.
Un mot de Verywell
Le deuil est un processus normal, quoique difficile. Lorsqu'il est lié à la SP, il s'agit d'un processus qui se répète souvent à chaque nouveau symptôme ou handicap. Essayez d'être doux avec vous-même pendant que vous pleurez et continuez à accepter vos émotions au lieu de les réprimer. Si votre chagrin s'aggrave ou vous empêche d'effectuer votre routine quotidienne pendant deux semaines ou plus, veuillez consulter votre médecin. Bien que vous puissiez demander conseil à un groupe de soutien ou à un conseiller pour gérer votre deuil, la dépression nécessite les soins d'un professionnel de la santé mentale.