Comprendre l'échelle étendue de l'état d'incapacité (EDSS)

Contenu

• Comment un score EDSS est-il calculé
• Échelle de notation EDSS
• Inconvénients de l'EDSS

L'échelle élargie de l'état d'incapacité (EDSS) est un système normalisé utilisé pour classer la gravité et la progression de la sclérose en plaques (SEP) - en d'autres termes, pour fournir une mesure du degré d'incapacité causé par la maladie. Il est principalement utilisé dans les essais cliniques pour déterminer qui devrait participer à une étude donnée et pour évaluer l'efficacité d'un traitement faisant l'objet de la recherche.

Développé dans les années 1950 et affiné dans les années 1980, l'EDSS a été «utilisé dans pratiquement tous les essais cliniques majeurs menés dans la SEP au cours des quatre dernières décennies et dans de nombreuses autres études cliniques», selon la National Multiple Sclerosis Society (NMSS ).

À moins que vous ne participiez à un essai clinique dans lequel vous subirez une évaluation EDSS, il est peu probable que vous ayez besoin de comprendre l'échelle. Cependant, les neurologues utilisent parfois l'EDSS pour évaluer la progression de la SEP d'un patient afin d'aider à prendre des décisions sur le traitement, par exemple, pour déterminer si un changement de médicament est justifié.

Comment la sclérose en plaques est diagnostiquée

Comment un score EDSS est-il calculé

Les tests EDSS sont effectués par un neurologue ou, dans certains cas, par une infirmière praticienne (IP), qui effectuera un examen neurologique pour évaluer plusieurs zones distinctes de «systèmes fonctionnels» (FS) du système nerveux central qui contrôlent des fonctions du corps.

Les systèmes fonctionnels dans l'évaluation MS comprennent:

• Pyramidal (force musculaire)
• Cérébelleux (coordination)
• Tronc cérébral (mouvements oculaires, parole et déglutition)
• Sensoriel (toucher, douleur et sens vibratoire)
• Fonctions intestinales et vésicales
• Visuel
• Mental
• Autre (comprend toute autre découverte neurologique due à la SEP)

Après avoir examiné ces systèmes, le neurologue ou l'IP évaluera ensuite le patient en fonction de ses découvertes en utilisant une échelle de notation ordinale allant de 0 à 10 par incréments d'un demi-point.

Le temps nécessaire pour compléter un EDSS dépendra des compétences du professionnel de la santé qui l'administre et de l'état de la personne évaluée.

En règle générale, cependant, c'est un processus relativement rapide: l'examen neurologique pour déterminer les scores individuels FS prend généralement entre 15 minutes et une demi-heure; les scores peuvent être déterminés en quelques minutes.

Le test de Romberg: évaluation de l'équilibre dans la SP

Échelle de notation EDSS

Puisqu'un pratiquant fonde ses scores sur ce qu'il ou elle observe lors des évaluations, certains soutiennent que les notations sont quelque peu subjectives. Cela dit, chaque score est aligné sur des critères spécifiques qui aident à guider une application aussi cohérente que possible de l'EDSS.

Inconvénients de l'EDSS

Bien qu'il continue d'être utilisé (et utile) pour les essais cliniques, les chercheurs et les experts en SEP notent que l'EDSS présente quelques lacunes:

• Il met trop l'accent sur la capacité de marcher.
• Il est insensible au dysfonctionnement cognitif de la SEP (comme la plupart des échelles basées sur un examen neurologique standard).
• Le calcul des scores EDSS peut être compliqué.
• Il est insensible à de nombreux changements cliniques qu'une personne atteinte de SEP subit; les patients semblent parfois «sauter» d'une partie de l'échelle à une autre, plutôt que de présenter un déclin régulier.
• Les différences d'un point dans la notation sont irrégulières, selon l'endroit où elles se produisent dans l'échelle. Par exemple, passer de 8,0 à 9,0 est un gros problème, car cela signifie qu'une personne est essentiellement passée du statut d'auto-fonctionnel à l'alitement. En revanche, la différence entre un score de 1,0 et 2,0 est minime. Ces écarts peuvent rendre difficile l'interprétation dans les études scientifiques.

Un mot de Verywell

Bien que l'apprentissage des nuances de l'EDSS ne soit pas nécessaire pour la plupart des patients (à l'exception de ceux qui participent à une étude clinique), il peut être utile d'avoir une connaissance générale du système et de savoir ce que signifient les scores FS si vous avez tendance à lire des études de recherche afin de mieux comprendre votre sclérose en plaques ou celle d'un être cher. Souvent, plus vous comprenez une maladie chronique, plus vous vous sentirez de contrôle.

Le but des essais cliniques