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Parmi les nombreuses choses déroutantes que vous rencontrez en apprenant sur le syndrome de fibromyalgie (FMS) et le syndrome de fatigue chronique (CFS ou ME / CFS) se trouve la différence entre un maladie et un syndrome.Le mot «syndrome» a été si mal utilisé dans les médias populaires qu'il a la connotation d'être inventé, stupide ou exagéré. Pendant ce temps, la «maladie» semble inquiétante et effrayante. Il est courant que les personnes qui ne croient pas en ces conditions disent avec dédain qu'elles ne sont pas vraiment des «maladies». Cela amène certaines personnes à croire qu'elles ne sont pas «réelles».
La classification, cependant, n'a aucune incidence sur leur existence ou leur gravité. C'est simplement une question de degré de compréhension.
Et voici quelque chose qui brouille les eaux: FMS et ME / CFS sont très similaires, mais la fibromyalgie est toujours classée comme un syndrome, tandis que ME / CFS (qui a le mot «syndrome» dans son nom) est officiellement reconnue comme une maladie.
Alors, quelle est la différence?
Syndrome
La définition du syndrome est assez simple: un ensemble de signes et de symptômes connus pour apparaître fréquemment ensemble.
Nous en apprenons davantage sur les divers problèmes physiologiques associés au FMS, tels que la dérégulation des neurotransmetteurs et les irrégularités du système immunitaire, mais jusqu'à présent, les chercheurs n'ont pas découvert la ou les causes sous-jacentes de ces problèmes. C'est l'une des raisons pour lesquelles le FMS n'est pas classé comme une maladie. Cependant, à mesure que nous gagnons en connaissances, nous nous rapprochons probablement de la reclassification.
Maladie
La définition de la maladie est un peu plus compliquée. Certains dictionnaires médicaux le définissent comme un trouble d'un système ou d'un organe qui affecte le fonctionnement du corps. Ce n'est pas très utile, car avec le FMS, nous pouvons signaler de multiples troubles dans les systèmes et les organes qui affectent notre corps. D'autres dictionnaires médicaux offrent une distinction plus claire:
- Une entité morbide caractérisée généralement par au moins deux de ces critères:
- agent étiologique reconnu (cause)
- groupe identifiable de signes et de symptômes
- altérations anatomiques cohérentes
En plus de ne pas connaître les causes du FMS, les signes et les symptômes sont trop variables et indiquent souvent de nombreuses causes possibles, et les chercheurs n'ont pas réussi à trouver des altérations anatomiques suffisamment cohérentes pour résister à un examen scientifique.
La même chose peut être dite de l'EM / SFC, mais elle est classée comme une maladie. Cependant, il a eu la chance qu'un panel gouvernemental examine des preuves étendues qui étaient suffisamment convaincantes pour la désignation de la maladie. Quelque chose de similaire ne s'est pas produit avec FMS.
Pour aggraver la confusion
Ce qui peut aggraver la confusion sur la différence entre maladie et syndrome, c'est qu'un nom contenant le mot syndrome peut rester même après que la maladie est classée comme une maladie. Même si la communauté médicale change de nom, l'ancien peut continuer à être utilisé couramment.
ME / CFS en est un exemple. Parallèlement à sa reconnaissance officielle en tant que maladie, est venu le nom suggéré de maladie d'intolérance à l'effort systémique, ou SEID. Ce nom, cependant, n'a pas réussi à se répandre auprès des patients, des avocats ou de la communauté médicale, nous utilisons donc toujours un nom qui contient le «syndrome».
En plus de l'EM / SFC, nous avons une immunodéficience acquise par le sida syndrome. Les scientifiques ont découvert ses causes il y a des années et l'appellent généralement maladie du VIH, mais le nom de SIDA persiste dans l'usage courant.
Vivre avec un syndrome
Il est important de se rappeler que si le terme «syndrome» semble parfois dénigrer la maladie, il ne s'agit en réalité que d'une classification, basée en partie sur ce que l'établissement médical comprend à propos de ça. Quand quelqu'un jette l'argument "c'est juste un syndrome", il devrait regarder de près ce qu'il dit vraiment. Cela ne veut pas dire que votre maladie est moins réelle ou moins grave qu'une maladie; cela signifie que c'est moins compris.
Pour ceux d'entre nous qui ont un syndrome, cela signifie souvent que nos médecins ne savent pas grand-chose à leur sujet et que des traitements efficaces peuvent être difficiles à trouver. Certains d'entre nous seraient probablement heureux d'échanger contre une maladie si cela signifiait une voie plus facile vers la gestion des symptômes tout en étant pris plus au sérieux.
Ceux d'entre nous avec FMS et ME / CFS ont fréquemment d'autres syndromes, notamment:
- Syndrome de douleur myofasciale
- Syndrome des jambes sans repos
- Syndrome du côlon irritable
Alors, quand quelqu'un vous dit: "Oh, ce n'est qu'un syndrome", peut-être pouvez-vous lui rappeler que c'est ce que représente le S dans le SIDA. Ensuite, vous pouvez ajouter: "Le SIDA a été classé comme une maladie une fois que les scientifiques l'ont compris, tout comme l'EM / SFC - donc ce n'est qu'une question de temps avant que le FMS (et le MPS, et le SJSR et le SCI) ne soit également appelé une maladie. . "