Contenu
- Comprendre la maladie
- Douleur
- Fatigue et sommeil non réparateur
- Dysfonctionnement cognitif
- Intolérance à l'exercice
- Le pronostic de la relation
Ensuite, vous voudrez apprendre quelques choses qui peuvent vous aider à mieux vous rendre à la fois. Parce que cela peut bien se passer et que vous le méritez tous les deux aussi.
Comprendre la maladie
Vous ne savez probablement pas grand-chose de ces conditions. Ne vous sentez pas mal, la plupart des gens ne le font pas. Le plus important est de comprendre complètement cette prochaine déclaration et de ne jamais l'oublier.
La fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique sont imprévisibles. Aucun de nous ne sait ce que nous allons ressentir la semaine prochaine, le lendemain, la minute suivante. Nous pouvons être debout et actifs un jour, seulement pour être cloués au lit le lendemain. Nous ne faisons pas cela intentionnellement, et croyez-moi, nous souhaitons que cela ne se produise pas. Pour être avec nous, vous devez être patient et compréhensif.
Maintenant que vous connaissez la partie la plus importante, il est temps d'en apprendre un peu plus sur nos symptômes. Ces deux conditions peuvent inclure:
- Douleur à l'échelle du corps (toujours dans le FMS, souvent dans l'EM / SFC)
- Fatigue (toujours en ME / CFS, généralement en FMS)
- Un sommeil non réparateur
- Dysfonctionnement cognitif, alias «brouillard cérébral»
- Intolérance à l'exercice (en particulier dans l'EM / SFC)
Douleur
Vous pensez peut-être comprendre la douleur, mais ces maladies impliquent certains types de douleur rares. Notre corps capte les signaux de la douleur et les amplifie, comme en augmentant le volume. Nous ne «faisons pas grand-chose» ou «trop sensibles», c'est simplement la façon dont nos nerfs et notre cerveau réagissent aux signaux de douleur.
Nous pouvons aussi souffrir de choses qui ne devraient pas faire mal. Une main posée sur un bras. Le poids des vêtements. Quelque chose de froid contre la peau. Ils peuvent nous causer une douleur fulgurante, et c'est absolument réel. (Cela est confirmé par des scans cérébraux dans lesquels les centres de la douleur s'allument comme un fou.)
La douleur vient des nerfs amplifiés et d'un système nerveux en surmultiplication à tout moment. Parce que les nerfs voyagent dans tout le corps, notre douleur aussi. En fait, pour un diagnostic de FMS, vous devez avoir des douleurs dans les quatre quadrants du corps.
Ce n'est donc pas comme quelqu'un qui a mal au dos ou qui a mal à cause d'une vieille blessure au genou. Nous pouvons avoir une douleur lancinante dans l'abdomen un moment et des sensations de brûlure dans nos jambes le lendemain.
Fatigue et sommeil non réparateur
Maintenant pour la fatigue. Vous pourriez penser que vous comprenez aussi celui-ci. Tout le monde était vraiment fatigué avant, non? Peut-être avez-vous passé une nuit blanche à l'université ou êtes-vous resté si tard une fois que vous êtes allé travailler sans dormir. Ou peut-être avez-vous eu une grippe mono ou méchante.
Pensez à ces moments où vous avez été complètement épuisé. Vous êtes-vous déjà senti trop fatigué pour même lever la tête du lit? C'est ce que peuvent ressentir les personnes atteintes d'EM / SFC. Le FMS implique généralement moins de fatigue que l'EM / CFS, mais il peut encore être profond et persistant. Et ça ne s'en va pas avec le repos.
C'est un gros problème à comprendre: le repos n'aide pas. Nous pourrions dormir pendant douze heures et nous réveiller épuisés. Le sommeil est rarement rafraîchissant pour nous.
Beaucoup d'entre nous souffrent également de troubles du sommeil, tels que l'insomnie, le syndrome des jambes sans repos ou l'apnée du sommeil.
Dysfonctionnement cognitif
Peu importe à quel point la personne est intelligente, si elle présente ce symptôme, vous pouvez vous attendre à un large éventail de symptômes, notamment:
- Perte de mémoire à court terme
- Train de pensées souvent perdu
- Difficulté à se souvenir des mots courants
- Utiliser fréquemment le mauvais mot, surtout lorsqu'il s'agit de noms
- Difficulté avec les mathématiques
- Problèmes d'orientation spatiale
- Une tendance à se désorienter
Beaucoup de choses jouent dans notre dysfonctionnement cognitif, également appelé brouillard fibro ou brouillard cérébral. Parmi ceux-ci figurent le dysfonctionnement de plusieurs neurotransmetteurs, un flux sanguin irrégulier vers certaines zones du cerveau et une activité ou une connectivité anormale dans certaines zones du cerveau.
Le brouillard cérébral peut être léger ou sévère et a tendance à aller et venir. Ce n'est pas un signe de faible intelligence ou de troubles d'apprentissage. Ce n'est pas non plus lié à la démence, même si parfois cela peut sembler similaire.
La meilleure façon de gérer cela est de faire preuve de patience. Donnez à la personne le temps de trouver les bons mots ou suggérez-en un doucement si cela semble évident. Quand (pas si) ils oublient quelque chose, rappelez-leur calmement. Vous pouvez les encourager à écrire des choses sur un calendrier, à faire des listes ou à définir des rappels sur leur téléphone ou leur ordinateur.
Pour nous, il peut être extrêmement frustrant d'avoir notre cerveau pépin sur nous, alors gardez à l'esprit que toute frustration ou colère qui l'accompagne est dirigée vers le symptôme, pas vers vous.
Intolérance à l'exercice
Le syndrome de fatigue chronique implique un symptôme appelé malaise post-effort (PEM), ce qui signifie que l'exercice ou une autre activité physique peut provoquer une augmentation des symptômes, en particulier la fatigue et une sensation de grippe, qui peut durer des jours. Dans la fibromyalgie, l'exercice a un impact similaire mais généralement moins intense. Il a été démontré que l'exercice aérobie réduit la douleur et d'autres symptômes et est donc recommandé pour les deux conditions. Cependant, chez certaines personnes, cela peut prendre très peu d'effort pour déclencher PEM.
Pour cette raison, il est important que vous suiviez l'exemple de votre partenaire en matière d'activité physique. Et oui, cela inclut le sexe. Avec précaution, une personne souffrant de ces conditions peut encore avoir une vie sexuelle épanouie.
Le pronostic de la relation
Ferez-vous face à des défis en entrant dans une relation avec quelqu'un avec ces conditions? Oui. Mais chaque relation comporte des défis, et vous avez l'avantage d'y entrer les yeux ouverts.
De nombreuses personnes atteintes de maladies chroniques ont des relations saines et heureuses. La patience, la compréhension et la compassion aideront les choses à bien démarrer. Bonne chance à vous!