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Lorsque vous souffrez d’une maladie invisible comme la polyarthrite rhumatoïde, ce n’est pas toujours évident pour les autres ce que vous vivez ou l’aide dont vous avez besoin. Même les plus proches de vous ne seront peut-être pas vraiment en mesure de comprendre la douleur ou la fatigue que vous ressentez et comment cela vous affecte, jour après jour. Beaucoup de vos amis, de votre famille ou de vos collègues sont peut-être disposés à vous aider, mais ne le feront pas tant que vous ne parlerez pas de votre expérience et ne demanderez pas de soutien. Et ces conversations peuvent être difficiles.Évitez les malentendus ou les frustrations en apprenant à éviter ou à rebondir après des incidents de conversation. Voici quelques problèmes courants qui peuvent faire dérailler les discussions sur la RA et ce que vous pouvez dire ou faire pour remettre la conversation sur les rails.
Stratégies générales
Il y a certaines choses que vous pouvez faire pour faciliter les conversations en général, quel que soit le problème qui se présente.
Attendez une bonne journée
Vous savez à quel point il peut être difficile de s’exprimer lorsque vous avez mal ou que vous êtes fatigué. Si vous le pouvez, arrêtez d'entamer des conversations difficiles lorsque vous vous sentez particulièrement fatigué ou si vous ressentez une douleur inhabituelle. Vous aurez probablement une tête plus claire et serez mieux à même de naviguer sur des sujets difficiles si vous le faites.
La personne à qui vous parlez doit également être de bonne humeur. Choisissez un moment où vous sentez qu'ils seront réceptifs.
Soyez réaliste avec vos attentes
Avant de plonger, soyez honnête avec vous-même sur la façon dont la conversation pourrait se dérouler. Qu'espérez-vous, mais aussi quel est le résultat le plus probable? Il n'est pas nécessaire d'être pessimiste, mais réfléchir à la façon dont les conversations avec la personne se sont déroulées dans le passé pourrait vous donner des indices sur la façon dont elle répondra cette fois et à quoi vous devriez pouvoir vous attendre.
Préparez les ressources
Vous n’avez pas besoin d’avoir toutes les réponses, surtout quand il s’agit d’expliquer ce qu’est la PR, ce qui la cause et comment elle affecte le corps. Bien que votre expérience vous ait beaucoup appris sur la PR, disposer de ressources supplémentaires peut vous aider à expliquer la maladie à quelqu'un qui en sait très peu sur elle. Ajoutez ou imprimez des informations à l'avance au cas où vous voudriez une petite sauvegarde couvrant les bases.
Un aperçu de la polyarthrite rhumatoïdeSachez ce que vous devez dire ou demander
Avoir un plan de match peut faciliter l'organisation de vos pensées et maintenir la conversation sur la bonne voie. Réfléchissez à vos plus grands défis face à la PR, ainsi qu'aux solutions potentielles auxquelles votre proche peut vous aider. Quand vos symptômes sont-ils les plus difficiles à traiter? Quel soutien supplémentaire ou quels changements vous aideraient à mieux faire face?
Par exemple, si votre douleur et votre raideur s'aggravent le matin, réfléchissez à la façon dont vous pourriez vouloir partager cela, ainsi qu'à ce dont vous avez besoin (comme un peu de temps supplémentaire ou de l'aide pour sortir).
Doute, incrédulité ou rejet
Parce que vos symptômes ne sont pas toujours visibles, certaines personnes peuvent ne pas vous croire au début lorsque vous leur dites ce que vous vivez. Ou ils pourraient vous voir vivre votre journée et vivre votre vie et considérer cela comme un signe que vous vous sentez bien ou que vous vous portez mieux. Ils peuvent ne pas comprendre tout ce qui se passe sous la surface ou comment le rythme de votre routine quotidienne peut vous affecter.
Faire douter des gens de vous ou rejeter votre expérience peut être blessant et frustrant. Essayez de ne pas laisser cela vous décourager de poursuivre la conversation. N'oubliez pas qu'ils ne peuvent pas voir ce que vous ressentez et qu'ils pourraient avoir besoin de vous pour expliquer les choses plusieurs fois ou de différentes manières avant de vraiment comprendre. Sois patient.
Quoi dire
"Ce n'est pas parce que j'ai l'air bien à l'extérieur que je n'ai pas mal à l'intérieur."
Trouver les mots
Même si vous faites face à la PR tous les jours, vous pourriez avoir du mal à parler de ce que vous vivez. Peut-être que votre diagnostic est encore nouveau, et tout est un peu brut. Peut-être que vous craignez que tout ce que vous dites ressemble à une plainte. Peut-être que vous êtes débordé et que vous ne savez même pas par où commencer - et c'est OK. Vous n'avez pas besoin d'entrer dans tous les détails pour demander l'assistance dont vous avez besoin.
Si vous avez du mal à parler de votre PR, concentrez-vous plutôt sur ce que les autres pourraient faire pour vous aider - que ce soit des demandes plus importantes comme faire le tour de la maison ou vous conduire à vos rendez-vous chez le médecin, ou des tâches plus petites comme écrire des notes. ou ouvrir des bocaux.
Quoi dire
«C’est difficile pour moi de parler de ce que je vis. Mais j'espère que vous comprenez que je ne demanderais pas votre soutien si je n'en avais pas vraiment besoin. Ce serait formidable si vous pouviez faire ces choses pour moi.
Retenir
Vous pourriez ne pas vouloir parler du tout de la PR parce que vous la trouvez trop stressante, trop frustrante ou trop intimidante. Vous sentez que vous savez déjà ce que l’autre personne va dire et que vous ne voulez tout simplement pas avoir la même conversation encore et encore.
Ou peut-être que vous vraiment faire Je veux en parler, mais j'ai l'impression que vous ne devriez pas parce que vous êtes nerveux, cela changera la façon dont quelqu'un vous perçoit.
Quelle que soit la raison pour laquelle vous vous retenez, prenez une minute pour réfléchir aux raisons pour lesquelles vous êtes réticent à partager et à ce qui pourrait vous mettre à l'aise. Il peut être utile de reporter la conversation jusqu'à ce que vous soyez en mesure d'entrer dans le bon espace, d'avoir le temps de vous préparer ou de recruter quelqu'un pour être à vos côtés pendant la discussion.
Par exemple, supposons que vous souhaitiez parler à votre patron de la modification de votre emploi du temps ou de votre environnement de travail en raison d'une poussée, mais que vous craignez que vos heures ne vous échappent ou que vous perdiez des opportunités de promotion. Vous voudrez peut-être suspendre la conversation jusqu'à ce que vous ayez l'occasion de vous renseigner sur vos droits en tant qu'employé ou de rencontrer le représentant des ressources humaines de votre bureau pour mieux comprendre les politiques de l'entreprise qui pourraient s'appliquer à votre situation.
Quoi dire
«Je ne suis pas prêt à en parler pour le moment. Pouvons-nous en parler la prochaine fois que je te verrai? »
Parler à votre médecin de la polyarthrite rhumatoïde- Partager
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