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Si vous pensez qu'il est difficile de comprendre l'autisme de votre enfant, vous avez raison. Bien sûr, l'autisme est un trouble complexe, mais ce n'est que la moitié du problème. L'autre moitié est créée par des professionnels bien intentionnés qui revêtent soigneusement leurs déclarations sur votre enfant en des termes qui peuvent (et font!) Induire les parents en erreur sur le niveau de défis et de capacités de leur enfant.Termes couramment mal compris sur l'autisme
Pourquoi un professionnel confondrait-il intentionnellement un parent? Dans la plupart des cas, ils n'essaient pas activement de prêter à confusion. Ils rédigent simplement leurs diagnostics, descriptions et recommandations dans des termes qui, selon eux, seront plus doux ou, peut-être, plus politiquement corrects. Le résultat, cependant, est que de nombreux parents peuvent finir par mal comprendre la situation de leur enfant. Voici ce que ces termes signifient vraiment.
Le retard de développement est généralement synonyme de déficience de développement
Vous avez probablement entendu le terme «retard» à plusieurs reprises lorsque vous parlez de l'autisme de votre enfant. Habituellement, il est inclus dans une déclaration telle que «votre enfant a un retard de développement».
Nous savons tous ce qu'est un «retard». Nous avons tous eu des retards dans nos vies. Les contrôles, les trains, les avions et le dîner sont souvent retardés. Et puis, si nous attendons et prenons les mesures appropriées, ils arrivent. Et nous pensons "mieux vaut tard que jamais".
Mais le terme «retard», lorsqu'il est utilisé pour décrire un enfant autiste, n'implique pas nécessairement une capacité tardive à se développer. Le plus souvent, il fait référence à une capacité qui ne se développera jamais ou qui ne se développera pas complètement.
Les enfants autistes peuvent, en fait, développer des compétences à mesure qu'ils grandissent, mais l'autisme est un trouble permanent, qui implique une gamme de différences et de défis qui ne disparaissent pas. Si votre enfant développe des compétences et des capacités, ce n'est pas parce qu'il a naturellement «rattrapé», mais parce que le travail acharné et les thérapies ont eu un impact positif.
Qu'y a-t-il de mal à croire que votre enfant «rattrapera» et deviendra, dans le jargon de l'autisme, «indiscernable de ses pairs typiques»? Dans certains cas, les parents supposent que leur enfant n'a besoin que de temps pour rattraper son retard. Ce n'est bien sûr pas le cas: une thérapie précoce et intensive est essentielle pour un jeune autiste, et même avec de tels services, il ou elle continuera presque certainement à être autiste toute sa vie.
Les enfants exceptionnels sont handicapés, pas surdoués
C'est formidable d'entendre que votre enfant autiste est «exceptionnel». Jusqu'à ce que vous compreniez ce que signifie réellement ce terme.
99% du temps, le terme «exceptionnel» signifie «mieux que la moyenne» ou «formidable». Mais quand il est utilisé pour décrire les enfants autistes, cela signifie quelque chose de complètement différent. L'exception, dans le cas des enfants ayant des besoins spéciaux, signifie quelque chose de plus proche de «contrairement aux autres enfants en raison de leurs défis et de leurs handicaps».
C'est très facile lorsqu'on dit à votre enfant qu'il est «exceptionnel» de se promener dans une chaleureuse lueur de fierté. Malheureusement, ce sentiment peut conduire à des malentendus entre les parents, les thérapeutes et les enseignants - et peut créer des problèmes avec les services et les résultats de votre enfant.
Défi cognitif signifie la même chose que «faible QI»
Il y a quelques décennies, «crétin» et «idiot» étaient des termes techniques décrivant des niveaux spécifiques d'intelligence mesurés par un test de QI. Parce que les termes étaient si blessants et péjoratifs, ils ont été remplacés par le terme plus général «retardé mental». Il y a quelques années à peine, «mentalement retardé» a pris sa retraite, pour les mêmes raisons.
Aujourd'hui, au lieu de se référer à un enfant comme ayant une «faible intelligence», les professionnels décriront souvent un enfant comme étant «cognitivement retardé» ou «intellectuellement handicapé».
Que veulent dire ces termes? N'importe quel parent pourrait être pardonné de penser qu'ils veulent dire «retardé, mais susceptible de se rattraper bientôt». Certaines personnes pensent qu'elles font référence à un comportement difficile (également connu sous le nom de mauvaise conduite). Mais non. Tout comme avant, ils signifient «mauvais résultats à un test de QI». Bien sûr, tous les tests de QI ne conviennent pas aux enfants autistes et très souvent, les enfants autistes se révèlent avoir de bien meilleures capacités de raisonnement qu'un test de QI typique pourrait suggérer.
Les passions autistes sont en fait des obsessions
La plupart du temps, les passionnés sont soit des amoureux formidables, soit des personnes vraiment dévouées. Vous pouvez être un embrasseur passionné, un artiste passionné ou même un marin passionné.
Bien que certaines personnes atteintes d'autisme soient passionnées de la manière habituelle, ce n'est pas ce que signifie le terme lorsqu'il est utilisé par les professionnels de l'autisme. Au contraire, le terme passionné est utilisé comme euphémisme pour persévérant, c'est-à-dire incapable d'arrêter de faire la même chose encore et encore. Ainsi, un enfant avec une "passion autiste" peut ressentir le besoin de tirer la chasse d'eau encore et encore. , regardez la même vidéo à l'infini, ou parlez de trains à l'exclusion de tous les autres sujets de conversation.
TV Talk est une forme de discours désordonnée
Lorsqu'on leur dit que leur enfant participe à des «conversations vidéo» ou à des «conversations télévisées», les parents peuvent être ravis. Enfin, leur enfant utilise des mots et entretient même des conversations sur un sujet qui intéresse les autres! Mais non. «Talk TV» ou «Video Talk» ne signifie pas parler à propos Une série télévisée; au lieu de cela, cela signifie parler comme Une série télévisée. Un autre terme plus technique pour cela est l'écholalie.
Qu'est-ce que l'écholalie? De nombreux enfants autistes (ainsi que certains adolescents et adultes) peuvent parler, mais au lieu d'utiliser leurs propres mots, ils récitent littéralement des lignes d'émissions de télévision, de films ou de vidéos préférés. Cela peut être une forme non fonctionnelle de comportement auto-apaisant (les mots ne signifient rien, mais il est bon de répéter les mêmes sons). Cela peut aussi, cependant, être la première étape vers l'utilisation du langage fonctionnel, en particulier lorsqu'un enfant utilise les mots d'un personnage pour dire ce qu'il a en tête.
Script signifie répéter les mêmes mots encore et encore
Il serait raisonnable de penser que le «script», pour un enfant autiste, pourrait impliquer de fournir à l'enfant un script à utiliser dans une situation sociale particulière. Ou peut-être, pour un enfant plus performant, écrire un scénario à utiliser dans une situation anxiogène. Mais non.
Comme pour les conversations vidéo ou télévisées, le script n'est qu'un autre terme pour le même type de séquence mémorisée de mots qui peuvent ou non être utilisés pour la communication. Cela s'appelle "scripting" parce que l'enfant a littéralement mémorisé un script et le récite.
Les rituels sont des comportements répétitifs sans but fonctionnel
Il est inhabituel d'entendre le mot «rituel» du tout - et quand vous l'entendez, c'est presque toujours dans le contexte de cérémonies religieuses. Les églises, synagogues et mosquées ont toutes des rituels (actions et paroles répétées de la même manière et dans le même ordre chaque semaine) liés à la prière, aux lectures, à la musique, etc.
Alors qu'entend-on par «rituels» d'un enfant autiste? Lorsqu'ils sont utilisés dans le contexte de l'autisme, les «rituels» sont des comportements répétitifs qui n'ont pas de fonction particulière mais que l'enfant estime devoir accomplir. De tels rituels sont un symptôme de trouble obsessionnel-compulsif, mais sont également assez courants chez les personnes atteintes d'autisme. Les rituels autistiques peuvent impliquer de ranger les objets dans un certain ordre, d'allumer et d'éteindre les lumières, de tirer la chasse d'eau plusieurs fois, et ainsi de suite.
Le comportement d'auto-stimulation se réfère rarement à la masturbation
Que pourrait signifier «auto-stimulation»? Cela ressemble certainement à un euphémisme pour «stimulation génitale». Et en de rares occasions, le comportement d'un enfant autiste peut inclure cela, mais la plupart du temps, ce n'est pas le cas.
Le comportement auto-stimulant - souvent appelé «stimming» - est en fait un terme utilisé pour décrire des comportements tels que se balancer, effleurer les doigts, fredonner ou faire les cent pas. Ces comportements ne sont pas fonctionnels (ils ne sont pas destinés à avoir un résultat), mais ils servent un but. Dans certains cas, la stimulation peut aider une personne autiste à rester calme lorsqu'elle est «agressée» par des sons, des odeurs ou des lumières vives. Stimming peut également être un bon moyen de calmer les angoisses.
Souvent, les thérapeutes travaillent à «éteindre les comportements auto-stimulants». En faisant cela, cependant, ils peuvent priver la personne autiste des outils dont elle a besoin pour rester calme. En d'autres termes, votre enfant peut finir par échanger des comportements «étranges» contre des crises émotionnelles encore plus «étranges».
Les comportements stéréotypés n'ont rien à voir avec les stéréotypes
Les stéréotypes sont les croyances généralement incorrectes que les gens ont sur les autres, en fonction de leur race, de leur religion, de leur sexe, de leurs capacités ou de leur lieu d'origine. Ainsi, un parent raisonnable pourrait supposer qu'un stéréotype lié à l'autisme pourrait être une hypothèse erronée sur une personne autiste faite sur la base d'un diagnostic.
Mais vous avez sans aucun doute compris quand le terme est utilisé dans le contexte de l'autisme, il signifie rarement ce que vous attendez de lui. Les comportements stéréotypés sont les stims mentionnés dans la dernière section de cet article. On les appelle également, en particulier dans la littérature diagnostique, «stéréotypie» ou «comportements stéréotypés». La liste DSM5 (2013) des symptômes officiels de l'autisme comprend:
Mouvements moteurs stéréotypés ou répétitifs, utilisation d'objets ou discours (par exemple, stéréotypies motrices simples, alignement de jouets ou retournement d'objets, écholalie, phrases idiosyncratiques).
En d'autres termes, si votre enfant fait la queue avec des jouets ou utilise des conversations télévisées, il est engagé dans un comportement stéréotypé.
Donner du sens à Autism-Speak
Il existe de nombreux sites Web et livres qui répertorient et décrivent les termes liés à l'autisme. Et quand vous voyez un terme technique que vous ne connaissez pas (comme l'écholalie, par exemple), vous pouvez en fait aller le chercher. Le problème, cependant, est que tant de termes utilisés pour décrire l'autisme semblent familiers. Comment savez-vous ce que vous ne savez pas quand vous ne savez pas que vous ne le savez pas?
La meilleure façon de vous assurer que vous suivez complètement la conversation est de poser des questions chaque fois que possible et de vérifier votre compréhension. Par exemple, vous pourriez demander à un enseignant: "Je vous entends dire que mon enfant participe à des conversations télévisées. Cela signifie-t-il qu'il parle d'émissions télévisées?" Vous pouvez également consulter un thérapeute pour vous assurer que sa terminologie a vraiment un sens pour vous.
Le même conseil est important à garder à l'esprit lorsque vous entendez un enseignant ou un thérapeute dire des choses comme «il progresse» ou «elle va très bien! Avant de supposer que vous savez ce que signifie vraiment «génial», demandez «quelles grandes choses a-t-elle faites aujourd'hui? Souvent, vous constaterez que vous et les enseignants de votre enfant avez des idées très différentes sur la signification de ce mot.